Doch schon Rezidiv

[MM-Tiga]

Hallo, Katja!
Doch, ja, diese Therapeutin war auch schonmal da, ist aber jetzt nochmal auf einer Fortbildung, kommt aber die nächsten Tage wieder, um eben auch das einzuüben zusammen mit meiner Mutti aber auch meinem Papa- is schon toll, dass es da extra Leute gibt ....!
Ich berichte meiner Mutter immer davon, dass hier mehrere Stomaträgerinnen sind, die gut damit leben- meine Eltern haben auch einen guten Freund, der 10 Jahre lang eins hatte wg. Darmkrebs und sein Leben geführt hat wie jeder andere- inkl. Wohnmobilreisen etc. -das hat ihnen immer imponiert und auch die Berührungsängste genommen- abgesehn davon, dass meine Mutter da sowieso seeehr pragmatisch ist....
Dank Dir nochmal liebe Katja fürs Mutmachen-
und für Dich auch immer weiter angenehme Zeiten!

schönen Abend wünscht
MM-Manuela

PS: war heut ja meine Mutti besuchen- es war ein sehr netter Nachmittag, zufällig kam sogar auch noch die Putzhilfe meiner Eltern zu Besuch- eine total nette Frau, ohne falsche Hemmungen, sie hat die ganze Geschichte mit meiner Mutti schon seit einiger Zeit mitgekriegt und kommt meine Mutter immer auch im KH besuchen!
Mein Papa war dann auch noch da, wir haben gescherzt und gelacht (das tut meiner Mutter nun auch nicht mehr weh) und alle haben mal einfach an was anderes als die blöde Krankheit gedacht! Das tat allen gut und meine Mutter hatte sich seeehr über den Besuch gefreut! Von sich aus würde sie nie sagen, dass man kommen soll, aber sie ist schon sehr froh, wenn jemand frische Eindrücke "von draussen" mitbringt....denn das fehlt ihr sehr: rausgehn und schöne Dinge sehn.... Wenigstens hat sie von ihrem Bett aus eine schöne Aussicht in die Landschaft....

[romantic]

@Heiderose
Vielen Dank für Deinen Beitrag ! Mich wundert wirklich, daß sie gar nicht die hier viel beschriebenen Haut- bzw. Schleimhautprobleme hatte ! Mittlerweile bekommt sie ja Myocet und als Nebenwirkung hat sie eine wahnsinnige und sehr plötzliche Muskelschwäche erlitten. Sie ist deshalb kaum noch mobil und jede Bewegung ist wahnsinnig anstrengend. Wie das enden soll, weiß ich nicht !
Da das nun schon das 4. Chemo-Medikament ist, hoffen wir alle, daß es zumindest etwas bringt, daß sie so leidet. Heute nachmittag haben wir das Ergebnis des Tumormarkers ...

@MM-Tiga
Ich habe mich nun endlich durch Deine Schilderungen "gewühlt" ! Vielen, vielen Dank dafür ! Jetzt muß ich sie nur noch für meinen Vater ausdrucken ! Wir hatten reichlich Streß in den letzten Tagen, mit Ärzten, Pflegedienst usw. Da mochte ich mich hier im Forum gar nicht mehr so richtig rumtreiben.

Aber nachdem ich jetzt die Antwort von einer befreundeten Ärztin bekommen habe, sehe ich wieder "klar" und kann befreiter schreiben ! Sie hat mir (wieder mal !) bewußt gemacht, daß diese Geschichte ein Ende hat. Irgendwann ! Und irgendwie ! Und ich glaube, damit mußte ich mich wirklich erstmal abfinden. Dann hat man auch wieder die Kraft, an dem "Aufschieben" zu arbeiten !

Wir - tja, wir sagen schon wir, als wären wir alle vom Krebs befallen ! - sind momentan in dem Stadium der künstlichen Ernährung. Bisher ging es nur mit Nährstoff-Infusionen, noch keine Fette o.ä. Sie steckt mitten in der Chemo, bekommt morgen die letzte Einheit Caelyx, deshalb denkt auch noch keiner an eine OP. Wenn, dann erst in mehreren Monaten. Wobei mir meine Arzt-Freundin schon sagte, das wäre wahrscheinlich nicht sehr ehrlich. Also denke ich mal, daß die Ärzte eher damit rechnen, daß sie das gar nicht mehr erlebt ! Toll ist ja dieses Verhalten, daß wir immer im Dunkeln gelassen werden. Die Tumormarker lassen wir mittlerweile vom Hausarzt bestimmen, weil das Krankenhaus es einfach nicht tut. Mein Vater hat gestern ein ausführliches und wie er sagte eindringliches Gespräch mit dem zuständigen Arzt geführt und ihm unmißverständlich klar gemacht, daß meine Mutter allein zum Aufpäppeln nicht in die Klinik kommen muß. Das schaffen wir auch zuhause ! Der erste Test mit dem Pflegedienst und Hausarzt hat jetzt recht gut geklappt. Sie hat halt einen echten "Krankenhaus-Koller" und will nach der Verabreichnung der Chemo nur so schnell wie möglich nach Hause ! Das kann man ja auch verstehen, wenn sie vom vergangenen Jahr 150 Tage im Krankenhaus verbracht hat !

Meinen Mutter kämpft im Moment am meisten mit dem Bauchwasser, bzw. der Verklemmung im Darm. Es ist der Wahnsinn. Sie kann nur wenige Schlucke trinken, bzw. Flüssiges essen, dann ist wieder ein Rumoren im Bauch, als wäre dort Krieg und sie hat Aufstoßen, als hätte sie zu fettes Essen gehabt ! Und natürlich hilft so ein dicker, aufgeblähter Leib auch nicht gerade bei den alltäglichen Sachen, wie im Stuhl sitzen, Strümpfe und Hose anziehen usw. ! Sie hat richtig heftig Schmerzen. Am Donnerstag soll erstmal wieder das Wasser "abgezapft" werden, bevor am Freitag dann die Chemo startet. Dann werden wir ja sehen, wie's weitergeht.

Wir hangeln uns so von Tag zu Tag. Ich bin richtig froh, daß ich so "nah dran" bin ! Wenn ich hier am PC sitze, kann ich rüberschauen zu ihrem Altenteil und mein Vater hatte an die Tür das "Bitte nicht stören"-Schild gehängt. Das heißt, daß sie heute nacht wohl wieder nicht geschlafen hat, und den Schlaf jetzt im Fernseh-Sessel nachholen will ! Das ist die einzige Stellung, die sie im Moment noch aushält. Richtiges Liegen und Sitzen sind wohl die Hölle ! Jetzt versuchen wir sie, mental auf das Krankenhaus vorzubereiten, damit sie die Chemo übersteht, in diesen kahlen weißen Wänden, mit den Leuten in den weißen Kitteln ! Ätzend !

Mein Vater macht es toll ! Er kümmert sich 100 %ig ! Und läßt sich auch nur recht wenig von mir abnehmen ! Naja, immerhin bin ich jetzt für seinen Haushalt zuständig ! Ich glaube auch, daß es meiner Mutter sehr gut tut, von ihm "betüddert" zu werden. Die beiden haben schon so viel zusammen durchgestanden, da ist es wohl Ehrensache, daß dieser letzte Schritt auch zusammen getan wird.

Mist, jetzt muß ich schon wieder heulen ! Aber ich glaube, daß ist in unserer Situation zwischen durch immer mal erlaubt, oder ?

Vielen lieben Dank an Euch alle für die offenen Worte und die seelische Unterstützung. Das hilft, wieder Kraft für die nächste Zeit zu finden ! Von anderen - Unbeteiligten - kann man das wohl wirklich nicht erwarten. Die haben alle keine Ahnung, was man so durchmacht !
Monika

[MM-Tiga]

Guten Abend, Ihr Lieben alle,
-hallo, Monika, na, da haben wir uns also hier mal wieder getroffen......
heute kann ich Euch mal wieder ein "update" zum Verlauf bei meiner Mutter schreiben !
Das wichtigste zuerst: sie lebt noch und zwar ganz gut !
Sie hat nun die OP-Nachwirkungen weitgehend hinter sich, keinen Blasenkatheter mehr, geht selbstständig zur Toilette, isst alles, was ihr Spass macht (ich hab ihr z.B. Apfelmus gekocht mit Äpfeln aus ihrem Garten, das liebt sie und es erfrischt sie !), zusätzlich bekommt sie halt die intravenöse Ernährung, weil das Stoma so weit oben gelegt werden musste, dass der Darm nicht viel vom Essen verarbeiten kann. Das soll zwar noch bissl besser werden, aber ohne Zusatznahrung wirds wohl nicht mehr gehn . Es ist aber auch alles in Vorbereitung für dann, wenn sie nach Hause kommt (nächsten Montag hofft sie, es sollte klappen). Dort hat sie dann einen Rollator, kriegt die Zusatzinfusionen von abends bis früh, d.h. tagsüber ist sie frei beweglich, sie kann dann eigentlich alles machen, was sie kräftemässig so schafft - da schauts zwar noch ziemlich wacklig aus, aber sie macht auch da Fortschritte und jeden Tag weitere "Spaziergänge".
Der Gyn sagte, sie muss noch "bisserl aufgepolstert" werden, dann kanns auch wieder mit einer Chemo weitergehn- welche das sein wird, bespricht er mit dem hauptbehandelnden Prof. vom grossen KH. Das ist meiner Mutti auch erstmal egal, sie ist froh, wenn sie heimdarf, einen KH-Koller hat sie zwar noch nicht, aber langsam wirds fad dort. Wie sie heute sagte: sobald man sich bissl besser fühlt, hat man Lust, was zu tun - in dem Fall halt natürlich zu Hause .
Es war bisher überhaupt kein Problem mit der Organisation der häuslichen Pflege dann. Die "Überleitungs-Schwester" hat sich von sich aus bei ihr vorgestellt, der Rollator etc. wird anstandslos geliefert, die Schwester für die Stoma-Betreuung ist in den Startlöchern - also alles bestens- hoffentlich dann auch, wenn meine Mutti wirklich zu Hause ist !
Und dann schaun wir mal- vielleicht und hoffentlich haben wir sie schon noch ein Weilchen bei uns- sie mag schon noch und vor allem ihr Kopf hat noch viel zu denken und zu sagen und weiterzugeben!
So sieht doch alles gleich viel schöner aus- alle freuen sich und trotzdem wissen wir auch alle, dass es nicht mehr ewig geht...-
Toll finde ich, dass sie bisher keiner der Ärzte einfach aufgibt- der Gyn sagte, sie versuchen ALLES um ihr noch eine angenehme Zeitverlängerung zu ermöglichen- mit Betonung auf "angenehm"!
...wenn ich dran denke, dass sie laut dem Chirurgen schon seit drei Tagen tot sein müsste......Wahnsinn !
liebe Monika,
ich wünsche auch Deiner Mama eine noch recht lange, in jedem Fall aber angenehme (!) Zeit mit Euch- das mit dem Bauchwasser ist leider wirklich verflixt, meine Mutter hatte das ja auch ewig, mit den gleichen Auswirkungen. Ich wünsche Euch sehr, dass da mal soo viel abgepumpt werden kann, dass sie wieder Appetit kriegt. Mit Stoma oder sowas hat da wohl noch keiner was vorgeschlagen, oder ? Es ist echt zum , dass man da so wenig machen kann!
Das mit der Klarheit über die Lebenserwartung und den Verlauf der Krankheit kenne ich- und ich finde auch: je genauer man Bescheid weiss, desto entspannter ist man eigentlich- beruhigend ist auch, dass die ganze Familie und nächsten Freunde das so wissen und (trotzdem?) bei der Stange bleiben und dass man auch trotzdem erfreulichere Dinge unternehmen kann, das stört meine Mutti gar nicht, im Gegenteil- dann haben wir was zu erzählen und es lenkt auch sie ab und sie hat nicht das Gefühl, wir wären irgendwie "blockiert" wegen ihr....
Jetzt freu ich mich auf den Geburtstag von meinem Papa übernächsten Sonntag- dann ist meine Mutti sicher zu Hause und es wird bestimmt schön gemütlich- Kuchen backe ich dann - dort eine Premiere- aber die Zeiten ändern sich halt immer wieder....
Das war's in Kürze - Danke fürs Mitfiebern, es ist auch alles seeehr spannend......
Gute Nacht!
LG MM-Manuela

PS@ Monika:
im Geiste seh ich unsere Mütter immer nebeneinander mit ihren Rollis durch einen Parcours mit lauter Prüfungen und Schwierigkeiten eiern........
Alles Gute!

[romantic]

Zitat von Christine R.

Liebe Monika

es tut mir von ganzem Herzen Leid, was deine Mutter und ihr durchmacht...
Es ist die Hölle
Habt ihr evt die Möglichkeit einer Palliativstation in eurer Nähe,damit wenigstens die "Nebenwirkungen" adäquat behandelt werden können und die entsprechenen med. Schritte zur Schmerztherapie , Übelkeit usw eingeleitet werden können ?

Der Aufenhalt pro Patient beträgt im Durchschnitt dort 10 Tage, dann ist die richtige Dosierung der lindernden Medis gefunden und kann dort vom Pflegedienst zu Hause weitergeführt werden.
98 % der Patienten haben dann eine weitgehend gute Lebensqualität.

Liebe Grüsse

Christine

Danke für den Rat ! Dran gedacht habe ich auch schon, aber ich glaube nicht, daß ich meine Mutter dazu bekomme ! Sie haßt "alles sowas". Ich habe das Gefühl, sie möchte sich am liebsten gar nicht mehr mit ihrer Krankheit beschäftigen !

[romantic]

Zitat von MM-Tiga

Guten Abend, Ihr Lieben alle,
Jetzt freu ich mich auf den Geburtstag von meinem Papa übernächsten Sonntag- dann ist meine Mutti sicher zu Hause und es wird bestimmt schön gemütlich- Kuchen backe ich dann - dort eine Premiere- aber die Zeiten ändern sich halt immer wieder....

Ha, ha, niedlich ! Genauso habe ich zum Geburtstag meines Vaters auch gedacht ! Und war so furchtbar stolz, als meine zum ersten Mal (!!) gemachte Schwarzwälder-Kirschtorte selbst meiner Mutter geschmeckt hat ! Sie konnte ja nix essen, aber kosten mußte sie natürlich trotzdem !

Zitat von MM-Tiga

PS@ Monika:
im Geiste seh ich unsere Mütter immer nebeneinander mit ihren Rollis durch einen Parcours mit lauter Prüfungen und Schwierigkeiten eiern........
Alles Gute!

Ja, das wäre toll ! Ich glaube, die beiden hätten sich viel zu erzählen und würden auch prima miteinander klarkommen!

Ich habe heute (relativ) offen mit ihr gesprochen. Auch darüber, daß wir beide so schönen Kontakt haben, und wie sehr (zumindest) mir das hilft. Ich glaube ihr hilft es am meisten, wenn ich Ihr ehrliche gemeinte Grüße von Bekannten ausrichten kann. Unsere "lieben" Nachbarn schaffen es ja irgendwie nicht, mit ihrer Krankheit umzugehen, darüber ist sie schon sehr enttäuscht. Aber eine Frau in der Ferne, die sie bisher in ihrem Leben nur einmal gesehen hat, drückt ihr sowas von die Daumen ! Es ist schon komisch, daß man zu manchen Leuten innerhalb von 5 Minuten eine solche Beziehung aufbauen kann. Jedesmal wenn ich nun Grüße von der Dame ausrichte, geht ein Strahlen über ihr Gesicht !

Ja, unser Weg ist irgendwie etwas "holprig". Ich würde mir wünschen, daß die gesamte Organisation und Kommunikation mit den Ärzten wesentlich besser klappen würde und alle die Einstellung Eurer Ärzte hätten ! Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, daß die Ärzte aufgeben wollen. Und "angenehm gestalten" können die, glaube ich, nichtmal buchstabieren !

Morgen muß meine Mutter wieder ins Krankenhaus. Heute abend ging es ihr schon ganz schlecht - seelisch - nicht körperlich ! Ich hoffe wirklich, daß sie dort nur Punktieren, dann Chemo und daß sie dann so schnell wie möglich wieder nach Hause kann. Ich glaube, das hält sie auch von einer OP ab, weil sie genau weiß, daß sie dann wieder elendig lange dort festgehalten wird. So ist das eben bei Privatpatienten - es gibt ja für jeden Tag extra gutes Geld für die Klinik, gell ?

Der Tumormarker ist runter von 429 auf 319. Ist das gut oder schlecht ? Ist ja nun nicht soooo viel ! Kann mir dazu jemand was sagen ? Am Freitag ist die letzte Einheit Chemo. Wirkt es nun, oder wirkt es nicht ?

[MM-Tiga]

Hallo, zusammen-
so, heute durfte meine Mutti nach Hause, sie ist dort auch gut angekommen , erst war dort auch ne Menge los, lauter Sachen für ihre Verpflegung etc. wurden auch geliefert und mussten untergebracht werden, morgen mittag gibts eine kleine "Pfleger-Konferenz" dort, weil meine Mutter eine ganz neuartige Zusatznahrung bekommt (intravenös). Damit das klappt, dass die Zufuhr nur über nacht gegeben werden muss, müssen die Schwestern / Pfleger, die das dann jeden Tag machen, irgendwelche besonderen Zutaten mixen und lernen das morgen vom Arzt am "Modell" meiner Mutti .
Sie fühlt sich natürlich sauwohl daheim und hat vorhin am Telefon ganz frisch und munter geklungen- natürlich ist sie immer noch schwach, aber solange sie noch selber rumkrabbeln kann isses schon gut!
Sie hat übrigens auch keine Tumorschmerzen oder sowas- die OP-Wunde am Bauch tut noch bissl weh, wenn sie länger sitzt, aber sonst is nix und sie nimmt gar keine Schmerzmittel oder andere Medikamente ! Wir hoffen, dass das noch lange so bleibt!
Ach, bin ich froh- ich hab Juhuuu gerufen, als ich mit meinen Eltern telefoniert habe - wäre schön, wenn meine Mutti noch einige Zeit ihr Zuhause auch geniessen könnte!
Das auf die Schnelle, allen anderen auch gute Zeiten und frohe Stunden!
Schönen Nachmittag noch wünscht
MM-Manuela

[romantic]

Bei meiner Mum hat wohl überhaupt keine Chemo angeschlagen. Außer haufenweise z.T. lebensbedrohliche Nebenwirkungen kein Erfolg. Klar, sie lebt (wenn man es so nennen kann !) seit der Diagnose schon mehr als ein Jahr. Aber um welchen Preis ?

Ihr Bauch sieht jetzt aus, als würde sie Drillinge bekommen. Alles hart. Genau wie die Mauern der Ärzte ! Nur unser Hausarzt meinte vorsichtig, ob sie die letzte Chemo-Einheit nächste Woche denn wirklich noch machen will. Sie selbst sagte auch schon, sie hat keine Lust mehr.

Sie ist nur noch Haut und Knochen und dann dieser riesige Bauch, einfach entsetzlich ! Die Ärzte lassen sie verhungern, wenn wir uns nicht um Flüssigkeiten gekümmert hätten, wäre sie es wahrscheinlich schon. Um Schmerzmittel kümmert man sich im Krankenhaus ebenfalls überhaupt nicht, wie gut das wir unseren Hausarzt haben. Der meinte, immer nehmen, egal wieviel drauf steht, jetzt kommt's auch nicht mehr drauf an !

Heute ist sie wieder mal zum Wasser abzapfen ins Krankenhaus. Letztes Mal hat man sie eine Woche dabehalten, das hat sie die letzte Kraft und den Lebensmut gekostet ! Jetzt soll sie wenigstens zuhause sterben können, verdammt ! Ich bin stinkig ohne Ende und überlege ernsthaft, ob ich die Geschichte mal mit allen Einzelheiten ins Fernsehen bringe !

Bin immer bei ihr, sie kann kaum noch was alleine. Habe heute nacht durchgeheult und nur von 4 bis 5 geschlafen. Morgen ist mein Vater wieder dran. Der hat auch schon starke Augenränder, vom Heulen und nicht schlafen. Mal sehen, wie lange wir beide das aushalten. Und wie lange meine Ehe das aushält ! Aber ich hab's meinen Eltern versprochen, sie so zu pflegen, wie sie mich einst gepflegt haben !

Ich danke Euch allen für die Hilfe auf unserem Weg bis heute !
Jetzt hilft leider nur noch der liebe Gott ! Und wir beten, daß es irgendwie ein schnelles, schmerzloses Ende gibt !

Ich brauche schon wieder Taschentücher ....

[MM-Tiga]

Liebe Monika-
so eine Schei...... !!!!!!!!!!!
Ich hab die letzten Tage oft an Euch gedacht und sehr gehofft, dass es Deiner Mama soweit OK geht- aber das klingt nun wirklich nach Horror ......
Ach Mensch ........

Und als ob dieses Schicksal nicht schon schlimm genug wäre, auch noch diese offensichtliche Hilflosigkeit der Ärzte- entsetzlich !!!

Jetzt wünsche ich Deiner Mutter wirklich, dass Ruhe reinkommt, sie keinerlei Schmerzen haben muss und nicht voller Gram ihrem Ende entgegensieht !
Dir kann ich nur meine absolute Solidarität schicken, eine Kiste voller Taschentücher und auch irgendein versöhnliches Erlebnis mit den beteiligten Ärzten und Schwestern wünschen, damit nicht so ein grausiger Nachgeschmack bleibt !

Habt wenigstens Ihr in der Familie noch schöne Stunden miteinander, in denen all diese schlechten Erfahrungen keine Rolle spielen- sondern Eure schönen Erinnerungen!

Bald auch wieder mehr von meiner Mutter- der gehts so lala, aber darüber andermal.....

Liebe Monika! !
Traurige Grüsse von
MM-Manuela

[Bessie]

Liebe Monika!

Ich bin einfach nur traurig uns sprachlos, wenn ich lese was deine Mutter gerade durchmachen muss.

Schade, dass eure Ärzte so wenig reagieren und auf die Situation deiner Mutter nicht besser eingehen können.

Ich bin in Gedanken bei euch.

Eine traurige
Bessie

[Satin]

Liebe Monika,
es tut mir unendlich leid, was ihr - vor allem deine Mama - durchmachen müsst. Ich melde mich, weil ich das Gefühl habe, dass bei euch einiges schief gelaufen ist, wobei ich vorausschicken möchte, dass ich es natürlich nicht richtig beurteilen kann. Ich habe gerade alle deine Beiträge rausgesucht und versucht, mir ein Bild zu machen. Ich habe das Bedürfnis, dir zu schreiben, vielleicht sind unsere Erfahrungen hilfreich für euch. Wenn ich es richtig sehe, sind bei deiner Mama zur Zeit wohl die krasse Wasseransammlung und der verengte Darm die beiden großen Probleme, vor allem hinsichtlich der Schmerzsituation.

Ich möchte dir nur sagen, dass meine Mutter auch riesige Probleme mit diesem Bauchwasser hatte; das Wasser ist ständig "nachgelaufen" und hat ihr unsägliche Schmerzen verursacht, sie konnte nicht essen, musste erbrechen, hatte Sodbrennen, überall hat es gedrückt und gestochen. Sie ist klapperdürr geworden und hatte einen Bauch wie hochschwanger. Sie musste über mehrere Monate hinweg das Wasser alle paar Tage bzw. im 1-Wochen-Rhythmus abpunktieren, aber das hat ihr immer wieder und sofort große Erleichterung verschafft. Sie hat dann auch zwischendrin immer mal Eiweiß bekommen, weil durch das Abpunktieren auch bestimmte wichtige Stoffe flöten gehen, und manchmal auch ne Bluttransfusion wegen schlechter Blutwerte, weil sie ja auch unter Dauerchemo stand. Dann aber ist das "Wunder" passiert, bzw. es ist kein Wunder, sondern ihre behandelnden Ärzte haben genau darauf gehofft, dass ihre derzeitige Chemo (Gemcitabin plus 5-FU als Dauerinfusion während 5 Tagen, dann zwei Wochen Pause und wieder von vorne) anschlägt und einen gewissen "Trocknungseffekt" zeigt, also dass die Punktionsabstände größer werden und das Wasser nicht mehr so schnell nachläuft. Mittlerweile ist das Wasser kein zentrales Problem mehr, sie hatte zuletzt Abstände von zwei bis drei Wochen beim Punktieren, und wenn sie dann punktiert wurde, kamen nach zwei bis drei Wochen auch "nur noch" zwei Liter statt wie vorher 3 bis 4 Liter einmal pro Woche.

Ist es denn nicht möglich, dass deine Mutter von einem erfahrenen Onkologen in kurzen Abständen so punktiert wird, dass sie Linderung erfährt? Und dass sie dann auch die nötigen Stoffe (Eiweiß) substituiert bekommt? Und was die Darmverengung anbelangt: Ist dort die Situation klar, hat man eine Magen-Darm-Passage mit Kontrastmittel gemacht und gesehen, wo die Probleme liegen? Und hat man da das Thema künstlicher Darmausgang angesprochen oder ist das nicht möglich? Wie ist denn die Metastasensituation bei deiner Mutter? Ich dachte, sie wurde tumorfrei operiert. Wo sind denn jetzt die Metastasen, "nur" beim Darm, der verengt ist, oder wo sonst noch?

Wenn du möchtest, kannst du die Geschichte meiner Mutter in meinem Thread "Figo 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?" nachlesen. Ist aber sicherlich schon ziemlich weit nach hinten gerutscht. Es ist so, dass bei meiner Mutter eine ziemlich lückenlose Verlaufskontrolle gemacht wird, also alle paar Wochen Tumormarker-Bestimmung, Ultraschall, CT, etc., und ich habe das Gefühl, dass man so ihre Krankheit bzw. vor allem die Schmerzsituation für den Moment halbwegs im Griff hat, weil man jede Veränderung schnell erfasst und entsprechend reagieren kann. So hatte bei ihr zum Beispiel Topotecan überhaupt nicht angeschlagen und ihr das Blutbild total zusammengehauen (sog. Neutropenie), aber dann hat man das gleich abgesetzt und konnte jetzt mit der beschriebenen Kombi Gemcitabine plus 5-FU für den Moment eine Stabilisierung erreichen. Meine Mutter ist bei Prof. Unger in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg in Behandlung.

Ich hoffe, mein "langer Roman" ist in irgendeiner Weise von Nutzen für dich. Ich wünsche dir und deiner Mutter alles erdenklich Gute.
Satin

[romantic]

@ Satin:
Ich danke Dir vielmals ! Private Nachricht ist unterwegs !

@ an Alle:
Vielen Dank an Euch alle für die netten Worte und die Versuche des Tröstens ! Nehme ich gerne und dankend an, weil ich nämlich sonst niemanden habe, bei dem ich mich mal "ausheulen" könnte !

Mein Mann nennt es "Urwald-Klinik" und ich finde, er hat verdammt Recht ! Fühlt sich für uns so an, als hätte das Krankenhaus gerade erst erfahren, daß es so etwas wie eine Chemo-Therapie gibt und keiner weiß, wie damit umgehen.

Der Hammer kam, als ich heute meine Mum besuchte: Wir hatten Ihr die "Astronautenkost" ans Bett gestellt, damit sie wenigstens zwischendurch ein paar Kalorien bekommt. Da sagt doch eine Schwester zu ihr: "Das brauchen Sie doch nicht privat mitbringen, das können Sie auch hier bekommen !"
Ja warum zum Teufel hat man es ihr nicht schon längst mal angeboten ? Die Schwestern und Ärzte haben doch gesehen, daß sie nix mehr essen kann ? Nein, stattdessen bekomme ich auf Nachfrage vom (Chef- !)Arzt den blöden Kommentar: "Naja, wenn ich nur 300 kcal pro Tag zu mir nehme, nehme ich auch ab !"

Es dauert nicht mehr lange und ich stelle mich auf den Krankenhaus-Flur und schreie das ganze Krankenhaus zusammen ! Ich kann bald nicht mehr ! Kann man die Ärzte nicht irgendwie verklagen ? Morgen kann sie - nach einer Bluttransfusion - wieder nach Hause. Zumindest das hat man ihr heute (gnädigerweise !) versprochen. Dann hat sie ein vernünftiges Bett, die Toilette in Reichweite, einen (Haus-)Arzt der sich kümmert, eine tolle Dame vom Pflegedienst (Mabel, Du bist super) und liebevolle Angehörige, die auch mal "Streicheleinheiten verteilen", wie sie selbst zufrieden bemerkte ! So ! Schluß mit Krankenhaus. Und wenn nochmal punktiert werden soll, bitte, dann aber ambulant, wir haben allesamt die Faxen sowas von dicke !

Ich habe eine Beruhigungstablette genommen, damit ich heute nacht mal schlafen kann ! Mal sehen ob's hilft !

Seufz ...

[Satin]

Liebe Monika,

noch ein kurzer Nachtrag: Du hast am 24.09. geschrieben, dass der TM deiner Mutter von 429 auf 319 gesunken ist. Dass ist doch zumindest ein Zeichen dafür, dass die Metastasensituation deiner Mutter nicht am "Explodieren" ist, sondern sich derzeit wohl ruhig verhält. Irgendwie habe ich aufgrund unserer eigenen Erfahrungen das Gefühl, dass in der Krankheitssituation deiner Mutter das letzte Wort noch nicht gesprochen ist. Ich hoffe, ich darf das als Laie so sagen. Ich nehme mal an, dass der TM jetzt auch bald wieder bestimmt wird, nach der letzten Chemo, oder? Vielleicht ist er ja weiter gesunken?
Liebe Grüße
Satin

[MM-Tiga]

Liebe Monika,
ich wünsche Dir eine sehr erholsame Nacht und viiiel Schlaf - dann sieht der morgige Tag hoffentlich besser aus als der heutige...
kann Deine Wut verstehn- echt krass die Leute dort im KH !
Gute Nacht!

MM-Manuela

...und natürlich auch für Deine Mutter Stabilisierung- damit sie wirklich morgen heim kann!

[romantic]

Zitat von Satin

Liebe Monika,

noch ein kurzer Nachtrag: Du hast am 24.09. geschrieben, dass der TM deiner Mutter von 429 auf 319 gesunken ist. Dass ist doch zumindest ein Zeichen dafür, dass die Metastasensituation deiner Mutter nicht am "Explodieren" ist, sondern sich derzeit wohl ruhig verhält. Irgendwie habe ich aufgrund unserer eigenen Erfahrungen das Gefühl, dass in der Krankheitssituation deiner Mutter das letzte Wort noch nicht gesprochen ist. Ich hoffe, ich darf das als Laie so sagen. Ich nehme mal an, dass der TM jetzt auch bald wieder bestimmt wird, nach der letzten Chemo, oder? Vielleicht ist er ja weiter gesunken?
Liebe Grüße
Satin

Das ist ja auch der blanke Witz: wenn wir nicht unseren Hausarzt bitten würden, "zwischendurch" mal den TM zu bestimmen, wüßten wir es gar nicht. Das Krankenhaus wollte (maximal) alle 3 Monaten (oder so) den TM neu bestimmen ! Da es meiner Mutter gestern so mega-schlecht ging, wollte mein Vater jetzt auch schon den TM gar nicht mehr vom Hausarzt bestimmen lassen. So unter dem Motto, hat eh' kein Zweck. Aber da meine Mutter ja die letzte Chemoeinheit auch noch machen will, werde ich darauf mal drängen ! Und dann werden wir mal sehen ... Sollte er tatsächlich noch weiter gesunken sein, wäre das dann wirklich ein Grund zur Hoffnung ?

Ich weiß bald wirklich nicht mehr, wo rechts und links ist !

[Sternschnuppe07]

Liebe Monika,

mir tut es unsagbar leid, dass Deine arme Mama so leiden muss und Ihr natürlich mit. Ich würde, wie immer in so einer Situation so gerne so viel tröstendes sagen, aber mir fehlen die Worte, ich bin leider nur ein Laie. Mich bedrückt so etwas sehr, aber auch das Krankenhaus scheint der letzte Hammer zu sein. In welcher Klinik liegt Deine Mutter denn oder hatte ich das irgendwie überlesen?

Auf alle Fälle drücke ich Euch ganz fest die Daumen, auch ich habe das Gefühl, dass Ihr noch lange nicht am Ende der Fahnenstange angelangt seid.

ganz liebe Grüße

Deine Manu