Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[waki07]

Hallo Ihr Lieben,
das Bayernland hat mich wieder. Mein Nordsee-Insel-Trip war super schön und sehr entspannend. Nur die Gedanken und Probleme kann man leider nicht zu Hause lassen.
Von meiner Mam gibt es eine "GUTE" Nachricht. Sie hat wieder an Gewicht zugenommen. Der Grund ihres vielen Übergebens war sie hat sich zu allem Übel noch einen Magen-Darm-Virus eingefangen. Wenn es kommt dann Dicke.
Die "SCHLECHTE" Nachricht: Sie hat an beiden Beinen Thrombose bekommen. Durch das viele Liegen und nicht Bewegen. Der Arzt meinte sie hatte echt Glück das sie keine Embolie hatte. Meiner Mam ging es so schlecht das sie wie sie sagte schon den einen Engelsflügel gesehen hatte. Jetzt bekommt sie Macomar und muss sich Heparin Spritzen geben. Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung damit?? Dieses Drecks-Schalen-Tier verlangt sehr viel ab. Nächste Woche geht es ab in die Reha. Ich hoffe sie peppeln sie da etwas auf. Das Schlucken wird auch von Tag zu Tag besser. Sie hatte schon wieder Lust auf Curry-Wurst mit Pommes. Das ist ein gutes Zeichen finde ich.
@Ute2: Auch von mir ein herzliches Hallo. Der Anlass ist wirklich nicht schön, aber hier bist Du gut aufgehoben. Mir hat das lesen und auch schreiben schon sehr viel weitergeholfen.
@Chili: Meine Hochachtung vor Dir. Dein Optimismus ist schon beneidenswert.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle weiterhin alles Gute und viel Geduld. Habe es bei meiner Mam erlebt, die Bestrahlung ist wirklich hart aber Du wirst das schon schaffen.
@Ute: Nochmal vielen Dank für Deine lieben Worte.
@Alle: Schade das man sich persönlich nicht kennt, aber irgendwie hat man das Gefühl man kennt sich.
Wiederhole mich nur ungern, aber ich bin froh "hier" zu sein!!!!
Meine Gedanken sind bei EUCH.
Liebe Grüße
Marion

[Mmute]

Hallo Marion,
schön dich so erholt zu "hören" - Curry- Wurst- Pommes ist wirklich ein gutes Zeichen, Gewichtszunahme ist super ! Habe mal wieder gestaunt, dass die Übelkeit einen so lapidaren Grund hatte, an so was denkt man zuletzt .....
Soweit ich weiß, sind Macumar und Heparin die z.Zt. gängigen Blutverdünner. Auf die Spritzen wird sie bald wieder verzichten können, Macumar wird sie vermutlich länger nehmen....
Du wirst sehen, nach der Reha geht es deiner Ma noch besser, du weißt sie dann auch in guten Händen und kannst dich eine Weile wieder auf andere Sachen konzentrieren. So war es zumindest bei mir.

lg Ute

[Chilihead]

Huhu alle,

so, heute war ich nochmal Termine einsammeln...morgen ist erstmal um 10 Uhr "Fleischbeschau" beim Zahnarzt angesagt; die Nähte der Zahnsanierung müßen raus und vielleicht kann er (der Zahnarzt) sich schon mal zwischenzeitlich bis zum Ende der Strahlen-/Chemotherapie Gedanken machen, was man aus dem verbliebenen, kümmerlichen Resten so machen könnte

Danach geht's gleich in die Onkologische Ambulanz wegen der anstehenden Chemo und am kommenden Montag dann der Termin bei den Strahlemännern+frauen...alles glücklicherweise hier vor Ort im Klinikum Lemgo.

Nuja, man wird sehen...

Ich wünsch' euch allen noch ne supertolle, stressarme Woche und vor allem innere Gelassenheit.

Euer Chili

[davina 205]

Hallo Ihr Lieben,

möchte mich auch mal wieder melden. Mein Mann ist jetzt in der Reha. Ihr erinnert Euch vielleicht, er hat einen Schlaganfall. Es ist alles ganz gut gelaufen, man konnte ihm ziemlich schnell helfen. Aber der Schock sitzt bei uns noch tief drin, wen wunderts, jetzt haben wir beide erstaunlich viel Glück im Unglück gehabt. Ich glaube da hat ganz oben einer seine Finger im Spiel gehabt...
Ich möchte auch noch etwas zum Thema Bestrahlung beitragen. Habe 35 Bestrahlungen mit einer Gesamtdosis von 70Gy gehabt, was für einen Tumor im Kopf-Hals-Bereich schon ganz ordentlich ist. Aber es war meine einzige Überlebenschance und deshalb sehe ich die zahlreichen Folgeerkrankungen mit Gelassenheit. Habe, wie fast alle hier, eine starke Mundtrockenheit, starke Schluckbeschwerden und leider auch eine Kiefersperre zurück behalten. Vielleicht könnt Ihr, die die Bestrahlungen noch vor Euch habt, wenigstens gegen die Kiefersperre was tun?! Bewegt Euren Kiefer!!!! Ich habe meinen Mund meistens vor lauter Schmerzen geschlossen gehalten und habe nun den Salat. An eine Zahnsanierung brauche ich überhaupt nicht zu denken, denn der Zahnarzt kommt ja gar nicht dran, weil der Mund nicht vernünftig aufgeht. Vielleicht hilft Euch mein kleiner Tip, wäre schön. Habe auch eine PEG und komme bestens klar damit, brauche sie allerdings nicht mehr oft.

Euch allen ein schönes, langes Wochenende und viel Gesundheit

Eure Davina

[Elisasgirl]

Ein wunderschönes, langes Feiertagswochenende wünsche ich allen, die hier mitlesen/schreiben, allen denen, denen es nicht so gut geht ein von Herzen kommendes gute Besserung , allen, die z.Zt. im Loch hocken ein "Kopf hoch"....
Habe mich in letzter Zeit kaum gemeldet, da ich beruflich recht eingespannt bin.Mir geht es soweit ganz gut, die erste Nachsorge-Untersuchung hab ich auch hinter mir, muß im Januar wieder antanzen. Bis dahin soll ich aber erst noch mal in die Röhre, der Professor meinte zur Sicherheit, weil innen wohl recht "derbes" Narbengewebe sei (Das spüre ich aber auch manchmal, da zwickt es noch). Er hat mich aber beruhigt und gemeint, es sei wirklich nur zur Sicherheit und hat das MRT auch nicht so dringend gemacht wie damals, sondern nur gemeint, meine HNO-Ärztin solle mal einen Termin für mich ausmachen. Zuerst war ich natürlich gelinde gesagt schockiert, aber dann dacht ich mir: wenn es Grund zur Besorgnis gäbe hätte der Prof wohl darauf bestanden, daß das MRT schnellstens gemacht wird. Ansonsten gibts nur die üblichen Wehwehchen: freiliegende Zahnhälse (uuuuu), noch ein wenig Zungenbrennen bei manchem Essen und mein Geschmack ist noch nicht 100% wieder da, manche Sachen schmecke ich wie früher, manche schmecke ich manchmal und manchmal nicht...
Eßfaul bin ich geworden......ist halt einfacher, sich ne Astro-Kost einzupfeifen, als schnell was zu kochen...man braucht nicht mal vom Rechner aufzustehen...
So, und heute wird bei uns das schöne Herbstwetter ausgenutzt (momentan strahlender Sonnenschein) und es wird einen ausführlichen Gang mit dem Hund geben die Gera entlang...hoffentlich hält das Wetter.

Herzliche Grüße an Euch alle
Elisa

[Mmute]

Hallo Davina
schön mal wieder von dir zu hören.....da hat der Schutzengel ja ganze Arbeit geleistet ! Wünsche deinem lieben Mann eine erfolgreiche Reha, und vielleicht findest du ja noch eine Möglichkeit, die Kiefersperre zu verbessern. Ich erinnere mich, dass meine Ma mit einem Mundspatel aus der AHB kam und täglich Übungen gemacht hat, um den Mund weiter öffnen zu können. Du kriegst das bestimmt noch hin....

Hey Elisa ,
habe mich schon gefragt, was du so treibst - auf " arbeiten " wäre ich jetzt nicht gekommen . Was macht deine Schulter? Ich glaube auch, dass das MRT zur normalen Kontrolle gemacht werden soll..... mach' dich bloß nicht bangig !

Allen Anderen ein schönes beschwerdefreies Wochenende
lg Ute

[Sandra6472]

Hallo Davina!
als stille Mitleserin und Betroffene(die sich selten zu Wort meldet) wollte ich dir meine Erfahrung zum Thema Kiefer schreiben.
Die ersten zwei Jahre hatte ich gar keine Probleme und Weihnachten 06 fing es dann an, es knackte den ganzen Tag, war sehr sehr schmerzempfindlich und die Mundöffnung wurde immer kleiner und kleiner. Alles wurde zum Problem Essen,Zahnarztbesuche und sogar Zähneputzen. In der MKG und bei meinem Kieferchirugen hörte ich immer nur dass ich knirschen würde und somit Verkrampfungen entstehen würden. Ja klar,aber ich biß eben irgendwann den ganzen Tag und wahrscheinlich auch Nachts zu, weil die Schmerzen immer unerträglicher wurden, ohne Schmerzäpfchen ging da nix mehr. Ich ertappte mich beim Kochen, Lesen, Bügeln usw. ständig mit total verbissenem Gesichtsausdruck und der Muskelkater wurde immer schlimmer, der Kiefermuskel ist ja bekanntlich sehr sehr kräftig.
Irgendwann empfahl mir dann jemand einen Osteophaten der sich auf den Kieferbereich spezialisiert hatte und der war meine Rettung. Er war zum ersten total entsetzt dass bei meiner Vorgeschichte noch nie in dieser Richtung behandelt wurde und natürlich auch über den Zustand meines Kiefers. Ja und inzwischen gehe ich 1-2 mal im Monat zu ihm und er hat einfach Zauberhände die Beschwerden sind weg, die Mundöffnung ist für meine Verhältnisse suuper und Essen ist kein Problem. Laut seiner Aussage und der des Theapeuten in der Reha (der auch osteophatische Griffe angewandt hat) ist es eher ungewöhnlich das die Probleme erst so lange nach OP und Bestrahlung auftauchen meist beginnt es gleich danach.
Egal wie auch immer es hilft mir und deshalb bin ich auch gerne bereit die Kosten dafür selbst zu tragen.
Ich hoffe ich konnte dir liebe Davina und denen die auch Probleme damit haben etwas weiterhelfen.
LG Sandra