Tonsillenkarzinom

[jesse58]

Hallo zusammen !
Jetzt ist wieder Wochende und da will ich doch was von mir hören lassen.
Erst mal mir geht es immer noch gut ,der Geschmack ist so weit zurück das ich wieder Lust am essen habe.mir geht es gut ,hoffe Euch auch.
Schönes Wochend und alles Liebe .
Bernd
jesse58

[P. Baltes]

Hallo Zusammen.
Dann will ich mich doch auch mal wieder melden,
nicht das jemand denkt, der hat sich abgemeldet ohne
„auf Wiedersehen“ zu sagen.
Für die, die mich nicht kennen, siehe Seite 1
Musste vor einigen Tagen, an Harry´s Todestag
an das Forum denken.
Ja, lange ist es her.
Einige, oder deren Liebste sind in der Zeit von uns gegangen
aber auch viele dazugekommen.
Habe versucht die Beiträge seit meinem letzten Beitrag nachzulesen,
aber ich muss gestehen, dass ich irgendwann aufgehört habe,
weil ich sehr, sehr traurig geworden war.
Ich glaube, es ist einfacher, am täglichen Forumsleben teilzunehmen,
als wenn man versucht, Monate oder Jahre aufzuarbeiten.
Mir geht es gut, viel hat sich nicht geändert.
Immer noch hänge ich am Tropf (Button)
Muss Insulin spritzen (wegen der Nahrung)
Die 2 Bandscheibenvorfälle melden sich öfters mit Schwindel oder Kopfschmerzen
Aber das ist alles erträglich.
Hatte letzte Woche meine 8 Jahre um.
Habe mir eine neue Aufgabe gesucht und beschäftige
mich mit einer Sache, wo ich sehr viel helfen kann.
Bei Interesse schaut mal unter

www.kuh24.de

Ach ja, die Homepage von Harry ist immer noch aktiv

Hier der Link:

http://www.hamualtoetting.de/index.htm

Habe dort nichts verändert, versprochen ist versprochen.
Werde jetzt mal ab und an hier vorbeischauen
Viele Grüße aus dem Hunsrück an alle

P. Baltes

[iris1506]

lieber peter baltes

endlich ein lebenszeichen.............ich habe mir schon so oft gedanken gemacht............damals als papa erkrankte in 2003.
wir haben miteinander telefoniert.

leider hat es papa nicht geschafft, er verstarb im märz 2006 an hirnmetastasen.

hier sind viele neue schicksale dazugekommen, immerhin schreiben wir schon seit über 5 jahren.

ich freue mich sehr, etwas von dir gehört zu haben..........nachdem bei uns schon anders erzählt wurde.............

auf harrys hompage gehe ich auch noch oft...........

bitte melde dich ab und zu mal wieder, raipa und peter baltes sind noch die einzigen aus papas zeit der erkrankung und meiner hilfesuche.

ganz liebe grüße vom fuße des hunsrücks (bockenau) in den hunsrück

iris

[aengus]

Ich hänge mich hier einfach mal an, in der Hoffnung, wenn so viele sich an diesem Forum beteiligen, dass auch jemand einen Ratschlag für mich hat.
Meine OP eines Tonsillen-Carcinoms mit neck-dissection beidseits liegt nun fast 15 Jahre zurück. Das wurde im HNO-Klinikum Mannheim wirklich perfekt gemacht. Mit 6 Wochen Bestrahlung danach hatte ich seither ein Leben mit relativ geringen Beeinträchtigungen, im Vergleich zu dem, was ich hier von manchen lesen muss. Ich hatte auch nie mehr ein Rezidiv.
Nur die letzten drei Jahre bekam ich zunehmend Probleme und Schmerzen bei Sprechen und Essen, zuletzt auch mit den oberen Atemwegen. Es ist ein aggressiver und invasiver Soorbefall, der Pilz heißt Candida glabrata. weil er so weit im Mund verbreitet ist und sich mit Medikamenten kaum eindämmen lässt, waren auch die Gewebeproben selbst für die Pathologen immer schwer zu beurteilen. Allein 5 Gewebeproben und eine Pan-Endoskopie hatte ich seit Juli. Nichts davon brachte einen Nachweis auf Krebs.
Bis es dann am 30.9. soweit war, dass mit einer weiteren Gewebe-Probe Anteile eines Plattenepithelkarzimoms im weichen Gaumen gefunden wurden. Nachdem ich dieses Jahr schon die ganze Maschinerie mit CT's von Kopf, Hals, Thorax und Bauch durchlaufen hatte - und alles unauffällig war, denke ich mir, kann dieses Rezidiv erst in einem Anfangsstadium sein. Ich fühle mich auch relativ fit und längst nicht so schlapp wie zu Beginn meiner Krankheit vor 15 Jahren. Und mein Blutbild zeigt auch keine Immunschwäche.
Man hat mir in Mannheim Chemotherapie vorgeschlagen, weil OP aufgrund der Größe des verdächtigen Areals ausscheidet.
Mir macht es Sorgen, dass die HNO-Ärzte sich erst mal mit der Diagnose und dann mit der Lokalisierung so schwer tun. Ich verstehe ja, dass es schwierig für sie ist, mit meiner Kieferklamme, die ich seit der Bestrahlung habe, und mit der wuchernden Pilzbesiedelung auf der Schleimhaut, dass man nur schwer feststellen kann, was sich darunter entwickelt. Heute muss ich zu einem MRT von Hals und Kopf. Das liefert wohl genauere Bilder als ein CT.
Ich habe auf Patiententagungen in Heidelberg gelernt, dass man immer eine zweite Meinung einholen soll. Und dass es auch nicht egal ist, in welcher Klinik die Therapie durchgeführt wird. Man soll es da machen lassen, wo die größte Erfahrung mit dem spezielle Krebs vorhanden ist. Gilt das jetzt nur bei Operationen oder auch für Chemotherapie? Und dann denke ich mir wieder: die HNO-Klinik in Mannheim hat ihre Sache damals gut gemacht, warum ihr nicht auch jetzt vertrauen? Und wenn ich mich woanders behandeln lasse, bekomme ich dann von Mannheim alle Unterlagen mit? Oder fangen dann woanders alle diese Untersuchungen wieder an, die ich gerade kürzlich schon hatte? Lauter Fragen und Zweifel ...
Ich wäre froh, wenn ich eure Meinung und auch eigene Erfahrungen dazu hören könnte.
Liebe Grüße und euch allen immer starke Hoffnung!
Peter
P.S.: Ich bin ganz neu in diesem Forum. Ist es richtig, dass ich meinen Beitrag hier angehängt habe - oder sollte ich ihn besser unter einer eigenen Überschrift einstellen?

[Egbeme]

Hallo und guten Tag,
bin eben gerade diesem Forum beigetreten, weil ich es sehr gut finde.

Mein Sohn (43 Jahre) ist an einem Tonsillen-Karzinom erkrank.
Hat Operation, Bestrahlung und Chemo schon hinter sich. Ich schreibe auch später ausführlicher darüber. Warte noch auf die Berichte.
Was mir aber auf der Zunge brennt:

Mein Sohn raucht. Er hat schon ca. 14 Tage nach der OP wieder damit angefangen. Und er ist auch nicht gewillt aufzuhören. Es tut mir körperlich weh, wenn ich das sehe.
Habe ihm schon gesagt, auf der einen Seite bekämpft er den Krebs und auf der anderen Seite füttert er ihn.

Ist einer der Betroffenen dabei, der dieses entsetzliche Laster auch hat und meint, nicht darauf verzichten zu können? Und ergeht es ihm dabei.
Besteht dadurch überhaupt keine Hoffnung mehr?
Ich bin schon so verzweifelt und kann an nichts anderes mehr denken.

Ich wäre für umgehende Antworten sehr, sehr dankbar.

Liebe Grüße Egbeme

[Martina 1973]

Hallo aengus, ich habe ein paar Fragen: Hast du die Kiefernklemme die ganzen Jahre? Hattest du auch ein Tracheostoma, und wie sieht`s bei dir mit dem Lymphstau aus? ich habe hier auch erst angefangen´zu schreiben, wegen meiner Mutter (73), Sie kann seid einem Jahr nicht mehr Essen und hat auch immer noch eine Kanüle. Wir suchen nach irgendwelchen Methoden gegen die Schwellungen im Hals, die ein schlucken unmöglich machen. Vieleicht gibt es ja noch etwas außer viel geduld.

@ alle,
ich habe mich die letzten Tage durch das ganze Forum gelesen und bin sehr Traurig über das viele Leid aber auch beeindruckt wie gut viele Ihr Schicksal gemeistert haben.
Allen ein schönes Wochenende.

[aengus]

Zitat von P. Baltes

Habe mir eine neue Aufgabe gesucht und beschäftige
mich mit einer Sache, wo ich sehr viel helfen kann.
Bei Interesse schaut mal unter

www.kuh24.de

P. Baltes

hallo Peter Baltes,
ich habe mich sehr gefreut, auf dieser Webseite zu lesen, dass da auch der Deutsche Kinderhospizverein unterstützt wird. Ich bin nämlich ehrenamtlicher Helfer im ambulanten Dienst Rhein-Neckar und ich begleite seit 18 Monaten ein 4-jähriges Mädchen, das lebensverkürzend erkrankt ist. Ich entlaste ihre Eltern, indem ich mich jede Woche für 3-4 Stunden mit der Tochter beschäftige und die Eltern dann etwas Zeit für sich und ihre zwei anderen gesunden Kinder haben. Naja, wie ich diese Aufgabe mit meinem wieder zurück gekehrten Krebs weiter führen kann, wird sich erst noch zeigen. Aber ich mache es gern und mein Horizont hat sich sehr erweitert dadurch. Und dir scheint es genauso zu gehen, dass eine neue wertvolle Aufgabe dein Leben bereichert hat.

@Martina
die Kieferklemme hatte ich schon gleich seit Ende meiner Bestrahlung. Damit musste ich leben lernen, genau wie mit dem Problem der festen Nahrung. Ich betrachtete es immer als den Preis für mein wieder gewonnenes Leben, denn meine Überlebenschancen lagen bei 50:50. Zum Glück hat mein Geschmackssinn überhaupt nicht gelitten – und auch mit trinken hatte ich nie Probleme. Erst seit neuestem bin ich in logopädischer Behandlung, weil das Schlucken sehr schwer geworden ist. Der Lymphstau war heftig bei mir, konnte aber über drei Jahre weg mit konsquenter Lymphdrainage erfolgreich bekämpft werden.
Also außer Logopädie und viel Geduld fällt mir da für deine Mutter auch nichts weiter ein.

Gruß und schönes Wochenende
Peter

[aengus]

@Egbeme
Wenn einer weiß, wie Raucher drauf sein können, dann bin ich es! Ich (63) hatte selber über Nacht mit 28 Jahren aufgehört damit. Mit 49 bekam ich meine Diagnose Tonsillen-Karzinom. Meine Frau hat meine ganze Geschichte hautnah mit erlebt, aber sie hat nicht aufgehört mit dem Rauchen. Erst mit ihrer Diagnose COPD und dem drohenden Erstickungstod hat sie es geschafft, aus eigener Einsicht wohlgemerkt. Gutes Zureden, Fluchen, mein ganzes Leiden mit ihrem nächtelangen Husten hatte nichts genutzt. Sie rauchte weiter trotz ihres schweren Asthmas.
So hart und bedauerlich es ist: wenn die Ärzte ihm die Folgen seines Rauchens klar und deutlich vor Augen halten – und dein Sohn raucht trotzdem weiter, dann kannst du, dann kann ihm kein anderer helfen, außer er sich selber.
Es gibt Dinge im Leben, da muss man machtlos zuschauen und es einfach aushalten, weil es ja nichts bringt, sich selber kaputt zu machen mit sowas.
Herzlichen Gruß
Peter