Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[mouse]

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, liebe Rapunzel!

Alles Liebe

Christel



Bibi, Du bist großartig!

[IrisR.]

Liebe Bibi,
auch ich wünsche deiner Mama alles Gute zu ihrem Geburtstag. Ich hoffe ihr hattet ein schönes Fest und damit einen sehr schönen Tag.
Viele liebe Grüße
Iris

[Karina877]

Da schließ ich mich doch allen ganz herzlich an... Hoffe ihr hattet einen schönen Tag zusammen... Karina

[bettinaco]

Liebe Bibi,
auch von mir herzliche Wünsche für deine Mama. Ich hoffe, es geht euch weiter gut und es bleibt noch ganz lange so.
LG
Bettina

[MichaelaBs]

Liebe Rapunzel,

alles, alles Gute nachträglich zum Geburtstag!

Ich hoffe, Du konntest diesen Tag so verbringen, wie Du es Dir gewünscht hast.

Herzliche Grüße
Michaela

[Blume68]

Liebe Bibi + "Bibi-Mama",

ich hab´s "verdrabbelt", sorry...wollte dir eigentlich simsen, aber da war zuviel Ablenkung um mich herum. Daher ganz lieb nachträglich: einen herzlichen Glückwunsch und eine GANZ dicke Umarmung für die Bibi-Mama!!!


Welche guten Wünsche von mir damit verbunden sind, wisst ihr zwei mit Sicherheit!

Alles Liebe
Blümchen

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

ich habe gerade das Laptop bei meiner Ma abgestöpselt, bin damit zur Couch, habe meiner Mom die vielen Einträe mit den süßen animierten Grafiken gezeigt und vorgelesen. Sie bedankt sich ganz herzlich bei Euch. Wir hatten gar nicht damit gerechnet.... Toll. Vielen Dank für Eure lieben Gedanken an uns.

Der Geburtstag gestern war recht ruhig, das liegt sicher zum einen an der CT letzter Woche die leider nicht so gut gelaufen ist. Aber zum größten Teil (hoffe ich) daran, dass meine Ma vollkommen im Hochzeitsfieber ist.

Sie sind ja nun seit 23.12.2006 standesamtlich verheiratet. Ursprünglich sollte die kirchliche Trauung im darauf folgenden Sommer statt finden, aber da folgte ja leider die Diagnose. Im weiteren Sommer wollte sie nicht, als Frau wollte sie natürlich nach Möglichkeit in voller Haarpracht und ohne Chemo vor dem Altar stehen...

Letzte Woche Mittwoch war der Pfarrer bei uns. Und soll ich euch was sagen? Nächste Woche Samstag, evt Sonntag, wird geheiratet. Meine Mom und ich waren letzte Woche schon im Cecile, das ist in Sindorf bei Kerpen (MS-Cart Bahn ist dort auch) und misst 4.400 m²... Es ist das größte Brautmodengeschäft Deutschlands. HAMMER !!! Das Outfit ist komplett - verraten kann ich hier leider nichts, denn es ist ja streng geheim gegenüber des Herrn Bräutigam und der ist hier auch aktiv. Wir haben außerdem (ihr Mann und ich ) noch einiges angeleiert von dem sie nichts weiß....

sie sah so unglaublich glücklich aus als das outfit komplett war... wahnsinn. allein das war schon unlaublich. Meine Ma hat ja durch Chemo, vor allem aber durch Cortison sehr zugenommen, von Größe 40 auf 46 und wie frau nun mal ist drückt das doch sehr aufs ego. wir haben aber ein solch traumhaftes outfit... da ist auch keine spur von falschen proportionenen. ich wünschte, meine ma könnte sich auch sonst mit diesen, unseren augen sehen.

ich bin irre ribbelig und freue mich schon darauf, euch hier mehr dazu zu schreiben. aber leider erst nach der hochzeit... der feind liest mit ;-)

Also bis hierhin erst mal die liebsten grüße...

[Engel07]

Liebe Bibi, liebe Rapunzel,

das freut mich wirklich sehr für euch. Ich drück euch ganz doll

[mouse]

Mensch Bibi ist das schön!
Wenn es geht, hätte ich gerne einen Hochzeitsbericht in allen Einzelheiten.
Grüße Deine Mama ganz lieb und sei auch Duc herzlich gegrüßt
Christel

[mouse]

Übrigens, Göga und ich haben auch am 23.12. geheiratet. Allerdings ein paar Jährchen früher

[IrisR.]

Liebe Bibi,
auch ich bin nun sehr gespannt auf den Bericht. Hochzeit ist ja echt super toll. Wir haben am 06.10. Hochzeitstag. Also in ein paar Minuten, dann sind wir 13 Jahre verheiratet. Ist ja irgendwie passend mit der 13.
Also, liebe Grüße an deine Mama uns sie soll nicht vergessen, was neues, was altes, was gebrauchtes, was geliehenes und wenn geht etwas geklautes sollte sie tragen. Ich glaube etwas rosanes und hellblaues kann man beruhigt vergessen.
Ich freue mich darauf von dir zu lesen,
Iris

[annika33]

Liebe Bibi,

es tut gut von Euch zu lesen.

Dass Deine Mama und ihr Mann jetzt kirchlich getraut werden, finde ich wunderschön. Ich freue mich schon darauf, wenn Du uns hier darüber schreibst, wie alles abgelaufen ist.

Ich drück Dich einfach mal.

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

in der Zeit, die ich inzwischen mit Euch hier verbringe, ist mir aufgefallen, dass ambulante Palliativdienste und Palliativstationen eigentlich nie, bzw. nur selten Thema sind. In vielen Beiträgen lese ich außerdem die Gleichstellung von palliativ mit Hoffnungslosigkeit.

Ich möchte in diesem Thread zum einen unsere Erfahrung mit einer Palliativstation, unsere Erfahrung mit dem ambulanten Palliativdienst und auch mit der Medikation darstellen. Meiner Meinung nach wird hier dieses Thema (zumindest zum Teil) ausgeklammert, weil es im Reflex ängstigt. Wir (naja, natürlich meine Mama, aber wir blühen ja immer mit auf wenn es ihr gut geht) haben aber durch die palliative Hilfe eine unglaubliche Lebensqualität zurück gewonnen. Obwohl es meiner Mom schon während der Chemo der letzten 1,5 Jahre im Verhältnis zu dem, was ich hier las sehr gut ging, haben wir jetzt im Moment ein Level erreicht... Wahnsinn. So gut, wie es ihr in den letzten fast zwei Wochen geht, ging es ihr seit Beginn der Chemo nicht mehr.

Und damit sind wir beim Kern von palliativen Diensten. Natürlich lies mich - und uns alle im direkten Umfeld dieses geschriebene Wort "palliative Behandlung" zusammen zucken. Natürlich nimmt diese Änderung der Behandlung einen tiefen Schnitt. Denn man realisiert jetzt, dass nicht mehr in erster Linie gegen den Krebs angekämpft wird.

Was aber leider dabei vollkommen in Vergessenheit gerät ist, dass dadurch die Lebenszeit nicht begrenzt ist. Es bedeutet nicht, dass man jetzt in die letzte Phase eintritt. Sondern es bedeutet, dass in erster Linie Schmerzen gelindert werden um Lebensqualität zu erhalten - und bei uns sogar zu steigern. Natürlich bedeutet dies auch, dass der Krebs selbst vielleicht nicht mehr - oder zumindest nicht mehr so effizient - behandelt werden kann.

Aber wenn ich mir anschaue, wie oft Chemo auch Leiden bedeuten kann, dann bin ich sehr dankbar dafür wie es meiner Mam in den letzten Jahren ging und jetzt geht.

Meine Mutter wurde vor drei Wochen auf Morphium eingestellt. Wir befinden uns jetzt in der palliativen Behandlung. Und ich möchte Neuen, Alten und Interessierten von unseren wirklich guten Erfahrungen schreiben. Und seid Euch sicher, ich wasche nichts schön. Ich bin einfach nur froh wie es ihr geht. Und was mich selbst anbelangt: Es spielt für mich keine entscheidende Rolle, wie lange dieser Weg sein wird. Ich habe nur die riesengroße Hoffnung, dass die Zeit, die uns bleibt, eine gute sein wird. Egal wie lang oder kurz. Nur gut. Das wünsche ich uns. Und dabei hat uns der palliative Ansatz unglaublich geholfen. Wie Lissi bereits in anderen Threads schrieb, Palliativ bedeutet "ummanteln, Lindern". Für uns bedeutet es inzwischen noch mehr als das. Es bedeutet Entspannung. Es bedeutet Lebensqualität. Es bedeutet Ruhe. Es bedeutet, leben zu können. Und zwar mit jeder Faser, ohne Schmerzen.

[Ypsi]

Liebe Bibi,

also, dann kann ichdie Mittagspause doch recht gut nutzen und mich hier niederlassen.
Ich finde es gut, dass Du das in einem extra Thread thematisierst. Mir ging es anfangs auch so, dass mich dieses >palliativ< richtig umgehauen hat.

Als mein Paps die Diagnose bekam, hallten mir im Ohr nur zwei Satzfetzen nach: "nicht heilbar" und "auf Wunsch palliative Chemo". Danach setzte ich mich natürlich an den PC und ergoogelte mir alles, was ich zwischen die Finger bekommen konnte.

Ein Satz hier im Forum hat mir ganz ganz arg geholfen: "
Palliativ heißt den Tagen mehr Leben geben, nicht dem Leben mehr Tage"
Mein persönlicher Nachsatz noch dazu am Anfang der Chemo: den Tagen nicht noch mehr Leben nehmen!
Denn, zum Zeitpunkt der Diagnose ging es Paps richtig schlecht.
Zusätzlich zu seiner ambulanten Chemo bekommt er in der Klinik sowohl Aufbau-/Stärkungsmittel als auch Schmerzmittel. D.h. in den Tagen nach der Chemo geht es ihm in der Regel immer ganz gut.

Mein eigenes Eckchen trägt den Titel "Wie lange noch?" Heute, drei Monate nach der Diagnose, würde ich diesen Titel nicht mehr wählen.
Ich kann es nicht wirklich erklären, ich versuch´s aber. Es ist nicht mehr primär wichtig, wieviel Zeit ich noch mit Paps habe. Sondern es ist wichtig, dass es ihm heute gut geht und es wäre schön, wenn auch morgen ein guter Tag wäre.
LG
Ypsi
Ich hoffe, ihr versteht, was ich damit sagen will.

[Bianca-Alexandra]

Hallo,

dann beginne ich einfach mal das zu erzählen, was ich mir zu diesem Thema in letzter Zeit angeschaut habe und zum Teil auch schon mit meiner Ma im KH und zuhause kennen gelernt habe.

Anfang des Jahres, ich hatte zu der Zeit ein sehr ungutes Gefühl, hatte ich den Eindruck, dass es besser ist, sich über alles zu informieren damit ich in der Not weiß, wohin ich mich wenden muss, wo man uns helfen kann.

So kam es dass ich mir ein Hospiz angesehen habe und eine Palliativstation. Um das vorwegzunehmen, meine Mam hat nicht vor, dort hin zu gehen. Aber es ist ja nun mal leider auch so, dass man vor den unvorhersehbaren Dingen nicht gewappnet ist ... ich betrachtete es also als Anker.

Das Hospiz, das ich mir angesehen habe (es gibt sicher bessere) war nun so gar nicht meins. Es wirkte auf mich nicht angenehm, sehr unterkühlt. Schon der Eingang.... Dicke Türen (Nebenan Bestrahlungen), unfreundlich gestrichen, alles eher zweckmäßig als heimelig. Mit einem großen Kloß im Hals habe ich damals mit einem Bekannten den ich mit genommen habe weil ich mich alleine nicht traute mit dem Leiter einige Dinge durchgesprochen, so eben auch, was im Fall der Fälle zu tun ist, was per Kasse geregelt wird, wie sich das mit den Pflegestufen verhält... Der Mann war schon nett und sagte auch zu, alles notwendige in die Wege zu leiten. Aber das Haus, dass ich mir damals angesehen habe, hat mir den Weg zum Hospiz-Gedanken doch sehr verhagelt. Ich hätte sicher noch ein anderes besuchen sollen, aber ich verwarf dies komplett. Mit meiner Mutter habe ich später auch über die Institutionen gesprochen und es stellte sich heraus, dass sie nach Möglichkeit zuhause bleiben möchte. Meine persönlichen Empfindungen habe ich außen vor gelassen, denn sie hatte seinerzeit zuerst das Thema Hospiz angesprochen.

Am gleichen Tag fuhr ich im Anschluss auf eine Palliativ-Station. Es war ein langgezogenes Haus, direkt neben dem Malteser Krankenhaus (dort arbeitet der Doc, dem meine Mutter so vertraut) und grenzt an den Wald. Schon als ich um das Haus ging, auf der Suche nach dem Eingang war ich sehr überrascht. Draußen, auf den Terassen von der zu jedem Zimmer eine gehört, saßen lauter Leute. Zusammen an einem Tisch, mit Kaffe und Kuchen, gelöste Stimmung.

Ich ging zum Eingang, traute mich nicht recht, ich fühlte mich als Eindringling, als schon eine Schwester auf mich zu kam. Die Tür stand im übrigen offen. Sie erkannte gleich warum ich dort war und führte mich herum. Gemacht war das Haus wie eine große WG. Jedes Zimmer hatte eine Wand nach außen hin die komplett durch Fenster und Terassentür aus Glas unglaublich freundlich gestaltet war. Jedes Zimmer führte auf eine eigene Terasse, die wiederum ging in einen großen, langgezogenen Garten über der an einen Wald grenzte. Am Ende des HAuses fand sich ein großes Wohnzimmer mit einer Wohnküche, auch hier wiederum direkte Anbindung an eine Terasse.

Die Schwester klärte mich dann erst mal über den Unterschied von palliativ-Station und Hospiz auf. Palliativ Stationen kommen dann zum Tragen, wenn der Patient nicht mehr oder nur noch gering Chemo- bzw. Strahlentherapiert werden kann und die BEhandlung der Schmerzen im Vordergrund steht. Die Einstellung der Schmerzmedikamente, die fein aufeinander abgestimmt werden und in der Nebenwirkung ebenfalls behandelt werden müssen, findet dann entweder ambulant, im KH oder auf einer solchen Palliativ Station statt. Um ihre Worte wiederzugeben: Die Menschen dürfen hier auch sterben, aber in der Regel werden sie hier vernünftig eingestellt und können dann wieder nach hause zurück. Die meiste Zeit in der Einstellung wird für die sorgfältige Abwägung der richtigen Dosis an SChmerzmitteln - und in der richtigen Kombi verschiedener Mittel aufgebracht. Wird der Schmerz einmal zugelassen, so ist in der Regel zu Beginn eine wesentlich höhere Schmerzmitteldosis notwendig, als sie später weiterhin verabreicht werden muss. Hintergrund ist das Schmerzgedächtnis der Nerven.

Palliative Ambulantdienste und Stationen werden komplett von den Krankenkassen übernommen. Zur Einweisung genügt die Überweisung durch einen behandelnden Artz oder durch das anliegende KH. Im Vergleich zum KH ist die Atmosphäre hier sehr viel angenehmer, man kommt besser zur Ruhe. Davon abgesehen können Verwandte 24h besuchen.

Wir haben die Station nicht in Anspruch nehmen müssen da meine Mutter akut ins Krankenhaus kam und sofort mit der Schmerztherapie begonnen wurde. Hätten wir die Wahl gehabt - wir wären sicher auf diese STation gegangen.