Doch schon Rezidiv

[MM-Tiga]

Liebe Monika-
so eine Schei...... !!!!!!!!!!!
Ich hab die letzten Tage oft an Euch gedacht und sehr gehofft, dass es Deiner Mama soweit OK geht- aber das klingt nun wirklich nach Horror ......
Ach Mensch ........

Und als ob dieses Schicksal nicht schon schlimm genug wäre, auch noch diese offensichtliche Hilflosigkeit der Ärzte- entsetzlich !!!

Jetzt wünsche ich Deiner Mutter wirklich, dass Ruhe reinkommt, sie keinerlei Schmerzen haben muss und nicht voller Gram ihrem Ende entgegensieht !
Dir kann ich nur meine absolute Solidarität schicken, eine Kiste voller Taschentücher und auch irgendein versöhnliches Erlebnis mit den beteiligten Ärzten und Schwestern wünschen, damit nicht so ein grausiger Nachgeschmack bleibt !

Habt wenigstens Ihr in der Familie noch schöne Stunden miteinander, in denen all diese schlechten Erfahrungen keine Rolle spielen- sondern Eure schönen Erinnerungen!

Bald auch wieder mehr von meiner Mutter- der gehts so lala, aber darüber andermal.....

Liebe Monika! !
Traurige Grüsse von
MM-Manuela

[Bessie]

Liebe Monika!

Ich bin einfach nur traurig uns sprachlos, wenn ich lese was deine Mutter gerade durchmachen muss.

Schade, dass eure Ärzte so wenig reagieren und auf die Situation deiner Mutter nicht besser eingehen können.

Ich bin in Gedanken bei euch.

Eine traurige
Bessie

[Satin]

Liebe Monika,
es tut mir unendlich leid, was ihr - vor allem deine Mama - durchmachen müsst. Ich melde mich, weil ich das Gefühl habe, dass bei euch einiges schief gelaufen ist, wobei ich vorausschicken möchte, dass ich es natürlich nicht richtig beurteilen kann. Ich habe gerade alle deine Beiträge rausgesucht und versucht, mir ein Bild zu machen. Ich habe das Bedürfnis, dir zu schreiben, vielleicht sind unsere Erfahrungen hilfreich für euch. Wenn ich es richtig sehe, sind bei deiner Mama zur Zeit wohl die krasse Wasseransammlung und der verengte Darm die beiden großen Probleme, vor allem hinsichtlich der Schmerzsituation.

Ich möchte dir nur sagen, dass meine Mutter auch riesige Probleme mit diesem Bauchwasser hatte; das Wasser ist ständig "nachgelaufen" und hat ihr unsägliche Schmerzen verursacht, sie konnte nicht essen, musste erbrechen, hatte Sodbrennen, überall hat es gedrückt und gestochen. Sie ist klapperdürr geworden und hatte einen Bauch wie hochschwanger. Sie musste über mehrere Monate hinweg das Wasser alle paar Tage bzw. im 1-Wochen-Rhythmus abpunktieren, aber das hat ihr immer wieder und sofort große Erleichterung verschafft. Sie hat dann auch zwischendrin immer mal Eiweiß bekommen, weil durch das Abpunktieren auch bestimmte wichtige Stoffe flöten gehen, und manchmal auch ne Bluttransfusion wegen schlechter Blutwerte, weil sie ja auch unter Dauerchemo stand. Dann aber ist das "Wunder" passiert, bzw. es ist kein Wunder, sondern ihre behandelnden Ärzte haben genau darauf gehofft, dass ihre derzeitige Chemo (Gemcitabin plus 5-FU als Dauerinfusion während 5 Tagen, dann zwei Wochen Pause und wieder von vorne) anschlägt und einen gewissen "Trocknungseffekt" zeigt, also dass die Punktionsabstände größer werden und das Wasser nicht mehr so schnell nachläuft. Mittlerweile ist das Wasser kein zentrales Problem mehr, sie hatte zuletzt Abstände von zwei bis drei Wochen beim Punktieren, und wenn sie dann punktiert wurde, kamen nach zwei bis drei Wochen auch "nur noch" zwei Liter statt wie vorher 3 bis 4 Liter einmal pro Woche.

Ist es denn nicht möglich, dass deine Mutter von einem erfahrenen Onkologen in kurzen Abständen so punktiert wird, dass sie Linderung erfährt? Und dass sie dann auch die nötigen Stoffe (Eiweiß) substituiert bekommt? Und was die Darmverengung anbelangt: Ist dort die Situation klar, hat man eine Magen-Darm-Passage mit Kontrastmittel gemacht und gesehen, wo die Probleme liegen? Und hat man da das Thema künstlicher Darmausgang angesprochen oder ist das nicht möglich? Wie ist denn die Metastasensituation bei deiner Mutter? Ich dachte, sie wurde tumorfrei operiert. Wo sind denn jetzt die Metastasen, "nur" beim Darm, der verengt ist, oder wo sonst noch?

Wenn du möchtest, kannst du die Geschichte meiner Mutter in meinem Thread "Figo 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?" nachlesen. Ist aber sicherlich schon ziemlich weit nach hinten gerutscht. Es ist so, dass bei meiner Mutter eine ziemlich lückenlose Verlaufskontrolle gemacht wird, also alle paar Wochen Tumormarker-Bestimmung, Ultraschall, CT, etc., und ich habe das Gefühl, dass man so ihre Krankheit bzw. vor allem die Schmerzsituation für den Moment halbwegs im Griff hat, weil man jede Veränderung schnell erfasst und entsprechend reagieren kann. So hatte bei ihr zum Beispiel Topotecan überhaupt nicht angeschlagen und ihr das Blutbild total zusammengehauen (sog. Neutropenie), aber dann hat man das gleich abgesetzt und konnte jetzt mit der beschriebenen Kombi Gemcitabine plus 5-FU für den Moment eine Stabilisierung erreichen. Meine Mutter ist bei Prof. Unger in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg in Behandlung.

Ich hoffe, mein "langer Roman" ist in irgendeiner Weise von Nutzen für dich. Ich wünsche dir und deiner Mutter alles erdenklich Gute.
Satin

[romantic]

@ Satin:
Ich danke Dir vielmals ! Private Nachricht ist unterwegs !

@ an Alle:
Vielen Dank an Euch alle für die netten Worte und die Versuche des Tröstens ! Nehme ich gerne und dankend an, weil ich nämlich sonst niemanden habe, bei dem ich mich mal "ausheulen" könnte !

Mein Mann nennt es "Urwald-Klinik" und ich finde, er hat verdammt Recht ! Fühlt sich für uns so an, als hätte das Krankenhaus gerade erst erfahren, daß es so etwas wie eine Chemo-Therapie gibt und keiner weiß, wie damit umgehen.

Der Hammer kam, als ich heute meine Mum besuchte: Wir hatten Ihr die "Astronautenkost" ans Bett gestellt, damit sie wenigstens zwischendurch ein paar Kalorien bekommt. Da sagt doch eine Schwester zu ihr: "Das brauchen Sie doch nicht privat mitbringen, das können Sie auch hier bekommen !"
Ja warum zum Teufel hat man es ihr nicht schon längst mal angeboten ? Die Schwestern und Ärzte haben doch gesehen, daß sie nix mehr essen kann ? Nein, stattdessen bekomme ich auf Nachfrage vom (Chef- !)Arzt den blöden Kommentar: "Naja, wenn ich nur 300 kcal pro Tag zu mir nehme, nehme ich auch ab !"

Es dauert nicht mehr lange und ich stelle mich auf den Krankenhaus-Flur und schreie das ganze Krankenhaus zusammen ! Ich kann bald nicht mehr ! Kann man die Ärzte nicht irgendwie verklagen ? Morgen kann sie - nach einer Bluttransfusion - wieder nach Hause. Zumindest das hat man ihr heute (gnädigerweise !) versprochen. Dann hat sie ein vernünftiges Bett, die Toilette in Reichweite, einen (Haus-)Arzt der sich kümmert, eine tolle Dame vom Pflegedienst (Mabel, Du bist super) und liebevolle Angehörige, die auch mal "Streicheleinheiten verteilen", wie sie selbst zufrieden bemerkte ! So ! Schluß mit Krankenhaus. Und wenn nochmal punktiert werden soll, bitte, dann aber ambulant, wir haben allesamt die Faxen sowas von dicke !

Ich habe eine Beruhigungstablette genommen, damit ich heute nacht mal schlafen kann ! Mal sehen ob's hilft !

Seufz ...

[MM-Tiga]

Liebe Monika,
ich wünsche Dir eine sehr erholsame Nacht und viiiel Schlaf - dann sieht der morgige Tag hoffentlich besser aus als der heutige...
kann Deine Wut verstehn- echt krass die Leute dort im KH !
Gute Nacht!

MM-Manuela

...und natürlich auch für Deine Mutter Stabilisierung- damit sie wirklich morgen heim kann!

[Satin]

Liebe Monika,

noch ein kurzer Nachtrag: Du hast am 24.09. geschrieben, dass der TM deiner Mutter von 429 auf 319 gesunken ist. Dass ist doch zumindest ein Zeichen dafür, dass die Metastasensituation deiner Mutter nicht am "Explodieren" ist, sondern sich derzeit wohl ruhig verhält. Irgendwie habe ich aufgrund unserer eigenen Erfahrungen das Gefühl, dass in der Krankheitssituation deiner Mutter das letzte Wort noch nicht gesprochen ist. Ich hoffe, ich darf das als Laie so sagen. Ich nehme mal an, dass der TM jetzt auch bald wieder bestimmt wird, nach der letzten Chemo, oder? Vielleicht ist er ja weiter gesunken?
Liebe Grüße
Satin

[romantic]

Zitat von Satin

Liebe Monika,

noch ein kurzer Nachtrag: Du hast am 24.09. geschrieben, dass der TM deiner Mutter von 429 auf 319 gesunken ist. Dass ist doch zumindest ein Zeichen dafür, dass die Metastasensituation deiner Mutter nicht am "Explodieren" ist, sondern sich derzeit wohl ruhig verhält. Irgendwie habe ich aufgrund unserer eigenen Erfahrungen das Gefühl, dass in der Krankheitssituation deiner Mutter das letzte Wort noch nicht gesprochen ist. Ich hoffe, ich darf das als Laie so sagen. Ich nehme mal an, dass der TM jetzt auch bald wieder bestimmt wird, nach der letzten Chemo, oder? Vielleicht ist er ja weiter gesunken?
Liebe Grüße
Satin

Das ist ja auch der blanke Witz: wenn wir nicht unseren Hausarzt bitten würden, "zwischendurch" mal den TM zu bestimmen, wüßten wir es gar nicht. Das Krankenhaus wollte (maximal) alle 3 Monaten (oder so) den TM neu bestimmen ! Da es meiner Mutter gestern so mega-schlecht ging, wollte mein Vater jetzt auch schon den TM gar nicht mehr vom Hausarzt bestimmen lassen. So unter dem Motto, hat eh' kein Zweck. Aber da meine Mutter ja die letzte Chemoeinheit auch noch machen will, werde ich darauf mal drängen ! Und dann werden wir mal sehen ... Sollte er tatsächlich noch weiter gesunken sein, wäre das dann wirklich ein Grund zur Hoffnung ?

Ich weiß bald wirklich nicht mehr, wo rechts und links ist !

[Sternschnuppe07]

Liebe Monika,

mir tut es unsagbar leid, dass Deine arme Mama so leiden muss und Ihr natürlich mit. Ich würde, wie immer in so einer Situation so gerne so viel tröstendes sagen, aber mir fehlen die Worte, ich bin leider nur ein Laie. Mich bedrückt so etwas sehr, aber auch das Krankenhaus scheint der letzte Hammer zu sein. In welcher Klinik liegt Deine Mutter denn oder hatte ich das irgendwie überlesen?

Auf alle Fälle drücke ich Euch ganz fest die Daumen, auch ich habe das Gefühl, dass Ihr noch lange nicht am Ende der Fahnenstange angelangt seid.

ganz liebe Grüße

Deine Manu

[romantic]

Ach, ich glaube unser Krankenhaus kennt keiner, so klein ist das !

Es war halt die Frage, ob nahe bei oder weit weg. Und als wir meine Mum am Anfang danach gefragt haben, wollte sie lieber öfter Besuch haben, als einen Arzt, der sich gut mit Chemo usw. auskennt. Einerseits finde ich das o.k., weil wir eben sie sehr oft besuchen konnten. Andererseits denke ich mir, das vieles wahrscheinlich anders gelaufen wäre, wenn wir in einer Fachklinik gewesen wären. Oder vielleicht auch nicht, man weiß es nicht ! Müßig, jetzt noch darüber nachzudenken.

Mittlerweile geht's meiner Mutter einigermaßen. Ich denke die Bluttransfusion hat schon mal geholfen. Und die Punktion sowieso. Schlimm ist nur, daß WIR die Ärzte immer zu diesen Schritten überreden müssen. Und auch dazu, daß sie möglichst schnell wieder nach Hause kommt.

Ja, sicher, die Hoffnung stirbt zuletzt. Aber wenn man den langsamen Verfall so hautnah mitbekommt, bleibt nicht viel Hoffnung übrig ...