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[Küwalda]

Hallo,

@ babs_Tirol
Danke für deinen Zuspruch, ich denke was anderes wird uns nicht übrig bleiben. Ich hoffe nur es kommt jetzt nicht ein gutes Angebot denn es ist nicht so einfach von Deutschland aus im Ausland etwas zu finden.

@ Jürgen
Ja da ist ja fast die selbe Diagnose. Gestern habe ich dann das CT hinter mich gebracht und es wurde nichts gefunden. Nächste Woche geht es dann ins Krankenhaus.

@ katrin_HD
Tut gut was positives zu hören, hast du überhaupt keine zusätzliche Therapie ?

Liebe Grüße an alle
Küwalda

[katrin HD]

Hallo Küwalda,

freu mich, dass bei der CT nix rauskam

Nö, ich hab keine zusätzliche Therapie. Interferon käme erst ab 1,5 mm Tumordicke in Frage.

Liebe Grüße

[Jürgen1969]

Hallo Küwalda,

Mensch super, dass soweit mal das CT ok ist. Geh nun guten Mutes nächste Woche den Rest an. Ich bin dann in 2 Wochen dran. Die Daumen sind gedrückt.

Hallo Katrin HD,

danke für Dein " Mutmacher". Ich denk dran und versuche ruhig zu bleiben.

Viele Grüße
Jürgen

[J.F.]

Hallo Jürgen,
Hallo Küwalda,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde. In diesem Anfangsstadium der Melanomkarriereleiter kann man im Grunde nur eins machen: Augen zu und durch. Und ganz wichtig, nehmt Euch zwischen drin immer die Zeit auch mal für einen Moment sich zurückzuziehen, durch zu schnaufen, etwas unternehmen, dass einfach Spass macht. Das braucht man, um einfach alles in einem gewissen Rahmen durchleben zu können. Schaut nach komischen Momenten, lacht. Das hilft mental ungemein und hilft damit auch Momente, die man einfach nicht braucht, gut zu überstehen.

Ihr habt beide eine Tumordicke und Clark Level, der Unikliniken dazu animiert Interferon zu verschreiben. Was die Wächterlymphknotenentnahme anbelangt, auch das werdet Ihr gut überstehen. Ist nicht so schlimm, wie Ihr es auch jetzt vielleicht vorstellt.

@Küwalda, wo war Dein Melanom?

Was das Interferon anbelangt, hat babs_Tirol ja schon auf den speziellen Interferon-Thread hingewiesen. Wichtig ist, dass Ihr auf Euch selbst hört. Die Hinweise zum Spritzen des Interferons sind Vorschläge, Erfahrungswerte der Ärzte. Spritzen müsst Ihr. Wenn es für Euch in Ordnung ist, vor dem Schlafengehen zu spritzen, dann macht es. Geht es Euch besser, wenn Ihr früher spritzt, dann macht es halt so. Was an Nebenwirkungen auf Euch zukommt, weiss heute noch keiner, das muss sich zeigen. Abbrechen könnt Ihr immer, wenn es nicht funktionieren sollte. Noch ein Wort zur Dosis. Es gibt eine sog. Hoch- und Niedrigdosistherapie. Mehr davon könnt Ihr in dem Thread lesen.

Interferon-Thread

Ansonsten drücke ich Euch die Daumen, dass der Wächterlymphknoten sich finden lässt und auch in Ordnung ist. Denkt daran, dass Krankengymnastik ein gutes Werkzeug ist, um Verspannung und Fehlhaltungen von vornherein entgegen zu wirken. Sobald also das ok vom Chirurgen kommt, damit anfangen .



Hallo Katrin HD,

jeder geht mit seiner Diagnose anders um. Von daher ist es gut, wenn Du Dir Hilfe geholt hast bzw. erhälst. Gibt es einen Grund, warum Du gerade jetzt wieder ins Forum geschaut hast? Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, dass die Nachsorgetermine weiterhin so gut ausgehen.

[Küwalda]

Zitat von J.F.

Was die Wächterlymphknotenentnahme anbelangt, auch das werdet Ihr gut überstehen. Ist nicht so schlimm, wie Ihr es auch jetzt vielleicht vorstellt.

@Küwalda, wo war Dein Melanom?

Spritzen müsst Ihr. Wenn es für Euch in Ordnung ist, vor dem Schlafengehen zu spritzen, dann macht es. Geht es Euch besser, wenn Ihr früher spritzt, dann macht es halt so.

Hallo JF,

danke fürs Mut machen was die OP angeht, ich denke auch das ich es überstehe, solange es unter Vollnarkose durchgeführt wird.

Mein Melanom war am Rücken, rechte Körperhälfte und der Hautarzt geht davon aus das der Wächter unter der rechten Achselhöhle sitzen wird.

Spritzen werde ich selber nicht können, ich habe eine absolute Spritzen Phobie aber das würde zur Not meine Frau übernehmen. Wie ich damit umgehen werde kann ich natürlich noch nicht sagen, kommt auf die Nebenwirkungen an und wie sehr mich diese an der Verwirklichung unserer Zukunftspläne hindert.

Gruß Küwalda

[J.F.]

Hallo Küwalda,

keine Angst, ein kleiner Schnitt, und der Lymphknoten ist draussen. Im Achselbereich wird meist nur ein Wächterlymphknoten aktiv. Der wird durch Spritzen einer Flüssigkeit in den ehemaligen Ort des Tumors gefunden. Okay, dieses Spritzen könnte für einen Moment weh tun, mehr aber nicht.

Und was das Spritzen anbelangt, habe ich auch gedacht . Du kannst das. Du glaubst garnicht, was man alles kann, wenn man muss .

Klar, wird sich das Leben verändern. Das Spritzen, die Nachsorgetermine, die ggf. Panikmache der Ärzte, all das wird zum Bestandteil des Lebens nach der Tumorentdeckung. Aber ganz wichtig, es kommt auf jeden selber an, wie weit, diese Geschichte einen belastet. Ein Rat von mir, nimm es mit Humor, das hilft ungemein, die dümmsten Situationen unbeschadet zu überstehen.
Und Zukunftspläne sind dazu da, geändert zu werden . Nein, Spass beiseite, es kommt auf Dich und Deine Frau an!

Kopf hoch, Du schaffst das!

[Küwalda]

Hallo JF,

danke für deine Worte und ich denke die Woche Krankenhaus werde ich schon irgendwie hinter mich bringen.

Wo nehmt ihr diesen Optimismus her ?
Wir planen seit über einem Jahr das Land zu verlassen weil wir aus verschiedensten Gründen in unserer jetzigen Umgebung nicht mehr weiter leben wollen, haben unser Haus verkauft, die Sprache gelernt usw. und uns emotional schon auf den Weg gemacht. Mein derzeitiger Job ist sehr unbefriedigend aber ich habe mir wegen unserer Pläne nichts anderes gesucht.
Jetzt die Diagnose … ein tiefes Loch und keine Perspektive mehr … Therapie oder nach der OP einfach weiter machen ?
Heilung … gibt es nicht … also verlängert jede Therapie nur das Leiden oder ?
Ach ich weiß nicht …
Gruß Küwalda

[malaba]

Hallo,
ich bin Angehörige und lese schon eine Zeit ohne Anmeldung mit. Dadurch konnte ich viel über diese schlimme Krankheit erfahren. Bei meinem Partner ist 2007 ein malignes Melanom entdeckt worden. Clark V. Im August wurde es entfernt, im Oktober eine Hauttransplantation vorgenommen. Bis dahin waren noch keine Metastasen vorhanden. Im März dann mehrere Metastasen in Nieren, Leber und an der Wirbelsäule. Dann Bestrahlung der Knochenmetastasen und Chemo mit Dacarbazin und Zometa. Die Bestrahlung war erfolgreich, die Metastasen sind nicht mehr fortgeschritten. Dacarbazin hat überhaupt nicht gewirkt. Danach Chemo mit Carboplatin und Taxol.

malaba

[babs_Tirol]

Hallo malaba,

tut mir leid, dass der Krankheitsverlauf bei deinem Gatten nicht so gut ist.
Ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass die Metas nicht Weiterwachsen und sich auch keine neuen Metas mehr bilden. Die neuen Nachrichten sind ja schon relativ erfreulich für euch.

Bei mir war es so, als ich multiple Lymphknotenmetastasen im ganzen Körper im Jahr 2006 hatte bekam ich eine Chemo mit Dacarbazin. Als der Erfolg nach 5 Chemos nicht eintrat wurde es mir ermöglicht noch zusätzlich mit dendritischen Zellen geimpft zu werden. Nach 12 Chemo mit Dabarbazin und ca. 5 Impfungen traten bei mir Lebermetastasen auf. Danach wurde die Chemo auf Fotemustin umgestellt und die Lebermetastasen wurden durch 3- malige Radiofrequenztherapie fast vollständig eliminiert. Insgesamt hatte ich 12 Chemos mit Fotemustin. Weil meine Blutwerte im Februar 2008 zu einer Chemopause zwangen, haben wir damit aufgehört. Trotzdem sind laut MRT die verbliebenen Lebermetastasen nicht mehr gewachsen. Am 29.10. habe ich meine 20. Vakzination mit dendritischen Zellen.
Malaba, das Dacarbazin ist relativ preiswert und hat ganz gute Ansprechraten des Weiteren ist es eine relativ milde Chemo mit halbwegs erträglichen Nebenwirkungen. Laut internationalen Leitlinien wird es erst mit dieser Chemo versucht, bei ca. 23 % der MM-Patienten kann man Erfolge verzeichnen.
Die anderen Chemos sind wesentlich teurer und haben auch nur Ansprechraten von ca. 25 %. Nachzulesen in den ADO-Leitlinien. Siehe http://www.ado-homepage.de/index.php?ID=71

Leider kommt die Wissenschaft beim Melanom nicht weiter um eine Chemo mit höheren Erfolgsraten anzubieten. Der einzige Fortschritt sind Vorsorgeuntersuchungen um das Melanom meist frühzeitig zu entdecken.

Ich wünsche deinem Mann eine weiterhin erfolgreiche Therapie und dir die Kraft alles gemeinsam mit deinem Gatten durchzustehen. Versucht immer hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. Genießt weiter das Leben, wie ihr es momentan schon macht.

LG
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo malaba,

erst einmal ein herzliches Willkommen!

Das zweite ist erst einmal, uff, gut dass die Chemo anschlägt! Das dritte ist, jawohl ja, geniesst das Leben! Das es auch anders geht, habt Ihr ja leider bereits feststellen müssen.

Eine Frage habe ich aber, hat man Deinem Partner im Oktober 2007 kein Interferon angeboten? Du sprichst auch von einer Hauttransplantation. Darf ich fragen, wo der Tumor sozusagen beheimatet war?

Auf jeden Fall weiterhin ein gutes Ansprechen der Therapie und auch dass die Nerven weiterhin mitmachen .

Und wenn Du Fragen hast, stelle sie bitte.

[Rachel]

hallo - ich wünsche euch bei euren untersuchungen alles gute und halte ganz fest die daumen, daß nichts mehr gefunden wird.
nicht unterkriegen lassen
lg gitti

[Claudia1966]

Hallo, ich bin ganz neu hier im Forum und habe schon einige Beiträge gelesen um mich zu informieren. Ich war am Dienstag bei einer Hautärztin, die bei mir einen schwarzen Fleck untersuchte. Auf den ersten Blick meinte sie, dass hier nicht mit der Aufhellmikroskopie untersucht werden braucht, da sie sofort sieht, dass es sich hierbei möglicherweise um ein Melanom handelt. Jetzt werde ich am 7. November operiert (ambulant) und habe sehr viel Angst. Nicht vor der OP, sondern vor dem was evtl. dabei herausgefunden wird. Nach der OP muss ich allerdings noch einmal zwei Wochen warten bis ich das Ergebnis haben werde. Ist es denn ok dass man mit dieser Ungewissheit solange warten muss und ich habe schon öfters gehört, dass beim Rausschneiden möglicherweise schneller die Krebszellen in die Blutbahn geraten. Kann mir jemand weiterhelfen, ich fühl mich mit dem ganzen überfordert. Ich weiß, man soll sich nicht verrückt machen mit solchen Gedanken, aber ich habe sehr viel Angst. Wie habt ihr das am Anfang erfahren? Danke für eure Antwort.

[J.F.]

Hallo Claudia1966,

na dann erst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Ob Du dann eventuell auch Mitglied dieses Vereins wirst, ist abzuwarten. Okay, die Ärztin möchte einen Fleck entfernen, um durch den Histologen entscheiden zu lassen, ob es sich hierbei um ein Melanom oder etwas Gutartiges handelt. Sie wird bei dem ambulanten Eingriff den kompletten Fleck entfernen. Da es bei uns eigentlich immer um milimeter geht, also kein so riesiger Eingriff. Du wirst nichts merken, dafür sorgt schon die Narkose. Da das komplette Ding entfernt wird, ist das "Risiko", dass da was in die Blutbahn abwandern kann gering. Außerdem kommt noch hinzu, dass Du garnicht weisst, wie tief sie schneiden muss. Wenn es sich um ein in situ handeln sollte, ist dieser zu einer sehr hohen Prozentzahl noch verkapselt, kann also garnichts anrichten. Und Du möchtest ja auch, dass der Histologe seine Arbeit gewissenhaft macht, also benötigt er Zeit. Zwei Wochen sind nicht viel. Ich habe zum Beispiel letztendlich fast neun Wochen warten müssen, um die endgültige Diagnose zu erhalten. Und bitte denke daran, die Ärztin hat wohl das Wort "möglicherweise" genutzt. Alles ist möglich, nichts ist klar! Wir haben doch gerade so tolles Herbstwetter, geniesse es! Geh mit Leuten Kaffee trinken, essen, ins Kino, ins Museum, keine Ahnung was Du gerne machst, aber mache es! Wenn Du zu viel grübelst, und zur Zeit ist alles offen, machst Du Dich nur verrückt und das bringt garnichts. Weder Dir noch Deinem Umfeld. Hört sich jetzt einfach an, ist es nicht unbedingt, aber wir hier wissen was es heisst zu warten.

Kopf hoch, Du wirst das schaffen! Und wenn Du Fragen hast, frage. Wenn Du das Ergebnis hast, würde es mich freuen, ein feedback zu bekommen. Dann können wir sozusagen die nächsten Schritte "abarbeiten" .

[J.F.]

Hallo Küwalda,

die Krankheit heisst noch lange nicht, das Leben als beendet anzusehen. Dass wäre nicht nur verfrüht, sondern unangebracht. Natürlich ist nichts mehr so wie früher, aber auch das darf die Lebensqualität nicht komplett runterfahren. Wenn Ihr Euch entschieden habt ins Ausland zu gehen, die Sprache gelernt habt, wäre doch jetzt der nächste Schritt mal zu schauen, wie dort die Nachsorge bei Krebs gehandhabt wird.

Und Zitat
Heilung … gibt es nicht … also verlängert jede Therapie nur das Leiden oder ?

Aber hallo, was ist das denn für eine Einstellung ? Welches Leiden? Wir sind doch keine ....... was auch immer Du Dir da vorstellst. Zum Beispiel habe ich einige Operationen hinter mich bringen dürfen, die allermeisten am Hals und im Gesicht, da gibt es ganz viele Nerven und Muskelpartien, die in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Ich habe heute noch mit den Auswirkungen zu kämpfen, habe seit vier Wochen Dauerstaging und kein Ende in Sicht und es hält mich nicht davon ab, erstens hier zu schreiben, zweitens Vollzeit zu arbeiten, drittens mit der Familie und Freunden viel Spass zu haben und viertens noch ganz viele Wünsche und Träume zu haben und diesen immer wieder nachzugeben. Wo ist da das Leiden? Kein Mensch weiss, wie lange er lebt. Es sind schon gesunde Menschen vom Auto überfahren worden..... Aber Du stehst am Anfang dieser Erfahrungskette, Du musst erst damit umgehen lernen. Von daher glaube ich, dass ich weiss was Du damit ausdrücken wolltest . Euren Traum würde ich nicht als erledigt ansehen, er verschiebt sich vielleicht ein klein wenig. Kopf hoch!