Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo Chili ,
wenn man dich auch mal kurz alleine läßt.....
betrachte die " Kurve " als Umleitung, um sicherer ans Ziel zu kommen ! Halt die Ohren steif - wir erwarten dich als Sieger . Manchmal braucht man einfach mehr Runden, um den Gegner K.o. zu hauen. Wir drücken dir die Daumen......

Liebe Melicia,
viel Glück für Montag, verbringe den Sonntag noch mit einigen Leckerlis und
schönem Wetter .....

Allen Anderen ein beschwerdefreies, sonniges Wochenende.

lg Ute

[davina 205]

Hi Chili,

das darf doch wohl nicht wahr sein!?
Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen und wünsche Dir alles Gute. Bin froh, daß der Humor Dir nicht flöten geht bei dem ganzen Mist...

Liebe Grüße Davina

[Elisasgirl]

Uff, da darf man mal ein paar Tage nicht hier sein..., aber der Reihe nach:
Zuallererst mal ein schönes Restwochenende Euch allen, mit allem, was ihr Euch selber wünscht und erhofft.
@mmute, meine Schulter muckst so vor sich hin, mal mehr, mal weniger, je nachdem wie sie der Meinung ist mir selbige geigen zu müssen weil ich mal wieder übermütig war. Nachdem der Chirurg mir ziemlich unverblümt gesagt hat, daß ohnehin alles sinnlos wäre (ich weiß nicht ob wegen meines Alters oder wegen meiner Erkrankung oder wegen beidem oder gar weil ich den (begründeten) Verdacht geäußert habe bei der OP-Lagerung könne gepfuscht worden sein, denn in diesem Moment hat er "zugemacht") hab ich mich entschlossen, auch nix zu machen. Zumal eine mögliche OP auch in einem rel. weit entfernten Krankenhaus gemacht werden würde mit ca. 50/50 Erfolgsaussicht. Nö, das muß ich mir nicht geben und auch nicht 8 Wochen lang 2x die Woche bei Wind und Wetter zur Krankengymnastik, von der eben jener Chirurg meinte: "Wird auch nix nützen, aber zur Beruhigung machen wirs halt". Einen Osteopathen hab ich noch nicht ausfindig gemacht, wäre auch finanziell nicht so richtig drin...soooo schlimm ist es dann doch nicht...
@Chili: na, die Nachrichten sind ja nicht so toll....aber siehs mal so: besser raus als hinterher gesagt: hätten wir doch. Und die Leber regeneriert sich wohl relativ gut. Also, ich drück Dir sämtliche verfügbaren Daumen!!! Alles alles Gute!
@Melicia: Auch Dir für die morgige OP alles alles Gute. Bei mir wurde im Juni ein T1 operiert mit "vorsorglicher" Neckdissection rechts. Es stellte sich dabei heraus, daß, wie erwartet, die Lymphknoten noch nicht befallen waren. Bereits vor der OP sagte mir der Professor, daß sie auf jeden Fall eine Nachbestrahlung empfehlen, nicht zuletzt wegen meines relativ jugendlichen Alters von grade mal 49. Er meinte, damit könne man sicher gehen, alles auszurotten. Die Empfehlung der Kommission läge bei diesen Tumoren zwar nur in Nachkontrollen, aber trotzdem. Nun, ich habs machen lassen, habs überlebt und hab heute sogar meine ehemalige Figur wieder... Meine Bestrahlung (ambulant 30x IMRT) liegt jetzt ca. 8 Wochen zurück und ich kann wieder alles essen und trinken, leider noch nicht wieder alles schmecken, aber auch das ist wesentlich besser geworden und geht immer noch aufwärts. Was die Ernährung nach der OP angeht: Bei mir wurde überhaupt kein Primborium gemacht. Die sagten sich: am 1. Tag hat die eh noch keinen Gedanken ans Essen, also hat man mich mit Tee, später wahlweise Milchkaffee und Strohhalm versorgt, was nach dem 2./3.Schluck auch kein Problem mehr war. Nur langsam muß man halt tun und erst probieren...
Am 2. Tag bekam ich Trinknahrung und Joghurt zum Probieren, am 3. Tag versuchte ich mich schon an pürierter Kost und hab halt ausprobiert, was ging und was nicht. Aber künstlich ernährt wurde ich zu keiner Zeit (Nasensonde oder gar Magensonde). In den schlimmsten Zeiten der Bestrahlung (bei mir Gott sei dank nur im letzten Drittel) hab ich mich mit Astronautenkost und Cappuccino mit seeehr viel Sahne, mit Rührei und Hühnersuppe über Wasser gehalten. Ist mir auch ganz gut gelungen und 4 Wochen nach Bestrahlungsende zu meiner Geburtstagsfeier konnte ich schon wieder fast normal essen. Mein einziges Problem ist, daß als Nachwirkung der Bestrahlung einige Zahnhälse freiliegen und das muckert natürlich wenn nicht alles körperwarm ist... Aber da hilft gut, sofort nach dem Essen mit körperwarmen klaren Wasser gründlich zu spülen und, wenns mal länger muckert, abends vorm Schlafengehen z.B., anstelle von Schmerztabletten Tandum Verde auf die betreffenden Zahnhälse zu sprühen.

Ganz herzliche Grüße und TOI, TOI, TOI an die, dies brauchen

Elisasgirl

[Melicia]

Hallo Elisasgirl,

vielen Dank für deine ausführlichen Informationen. So langsam werde ich natürlich schon nervös. Schlimm finde ich, dass ich erst nach der Operation sehe, wie viel geschnitten werden musste. Hatte schon eine Biopsie und eigentlich ist der Tumor schon weg, aber es ist noch nicht im gesunden entfernt und 1 cm Sicherheitsabstand finde ich schon ganz schön viel. Und man weiß ja nicht, wieviele Krebszellen wo noch rumschwirren.

Zur Neck Dissection haben meine Ärztin und ich uns auf eine selektive Neck Dissection bis max. Level 3 geeinigt. Ich hoffe so, möglichst wenig funktionelle Einschränkungen zu haben. Sollten die Lymphknoten frei sein, werde ich mich definitiv gegen eine Bestrahlung entscheiden. Aber die Ärzte meinten, das wäre in Ordnung. Nur weiß ich auch erst in ein paar Tagen wie die Histologie aussieht. Immer diese Warterei, schrecklich! Aber ich hoffe so sehr, dass die Lymphknoten frei sind.

Was hast du an deiner Schulter? Sind das Nachwirkungen von der OP? Wie schaut es eigentlich aus mit dem Lymphabfluss am Hals? Benötigst du/ihr Lymphdrainage?

Ich wünschte mir, es wäre schon Dienstag, dann hätte ich alles hinter mir und auch schon eine Nacht vorbei. Ich persönlich finde die erste Nacht immer die schlimmste und die ist immer so lang...

Liebe Grüße
Melicia

[Niklas]

Hallo liebes Forum,

hatte am Donnerstag meine dritte Nachuntersuchung nach meiner Zungen-
operation im März 2007
Ich brauchte bisher keine Bestrahlung und keine Chemo weil meine Lymph-
knoten nicht befallen waren.
Jetzt meinte mein Prof. es müssten unbedingt die Mandeln entfernt werden.
Ist es jemand auch schon mal passiert ??
Ich bin 67 Jahre und hatte bisher keine Probleme mit den Mandeln......

Werde auf jeden Fall eine Operation durchführen lassen.

Allen noch ein schönen Sonntag.

[Elisasgirl]

Hallo Melicia, nein, ich brauchte keine Lymphdrainage (bisher, weiß ja nicht, ob so was noch kommen kann, und bisher hat auch keiner meiner nachbehandelnden Ärzte was davon gebabbelt). Was genau mit meiner Schulter ist, kann mir trotz Röntgenbildern keiner so richtig sagen, fest steht nur: abnormale Flexibilität des Schulterblattes und keine "eindeutige" Beschädigung, was auch immer das im Ärztechinesisch bedeuten mag. Fakt ist, daß ich mit höllischen Schulterschmerzen aufgewacht bin (aus der OP) und bis heute mit mir rumschleppe. Möglich ist aber auch, daß zusätzlich ein Nerv mit angekratzt wurde. Du solltest Dir darüber aber so kurz vor der OP nicht unbedingt Gedanken machen...
Was die Bestrahlung angeht: ich habs machen lassen trotz negativem Befund, damit ich nicht irgendwann sagen muß: Hätt ich doch. Aber das muß jeder für sich entscheiden.
Alles alles Gute für morgen

Elisasgirl

[wirdschon]

Guten Abend Ihr Lieben!
@chili:meine Güte was machst Du denn für sachen--aber kopf hoch. Auch das schaffst du noch.
@melicia:ich hatte im Juli eine zungenteilsekktion und neck dissection an beiden seiten. wobei ein lymohknoten befallen war. Heute habe ich noch 4 Bestrahlungen von insgesamt 36 vor mir.Das Essen nach der OP war nach 3-4 Tagen kein problem..zwar langsam aber es ging schon-da brauchst du keine angst vor haben. Mit der Bestrahlung sieht es da anders aus..suppe, wasser, kartoffelpüree und das war es auch schon. naja aber positiv denken.ist gut für die figur...
ich wünsche allen noch ein schönes, friedliches rest wochenende.
alles liebe
Nicole

[simtomeli]

Hallo an alle,
ich lese eigentlich fast täglich mit und heute denke ich ganz fest an Chili, der ja seit gestern in der Klinik ist und heute operiert wurde. Ich wünsche ihm gute, besonnene Ärzte und eine gehörige Portion Glück. Und Euch allen beschwerdefreie oder zumindest -arme Zeiten mit viel Zuversicht und Wärme.
Herzliche Grüße

Simone

[waki07]

Hallo an Alle,

wollte mich schon lange mal wieder melden, bin aber zur Zeit extrem im Stress-
Von meiner Mam gibt es im Moment nur positives zu vermelden. Seit 2 Wochen ist sie in Lipp Springe zur Reha. Es geht ihr richtig gut. 5 Kilo hat sie sich schon "draufgefuttert". Auch mit ihrer Thrombose geht es aufwärts. Gut, die Gummistrümpfe sind nicht der Hit, aber daran gewöhnt sie sich von Tag zu Tag besser dran. Die Therapien die in der Reha angeboten werden sind echt Klasse. Auch eine Logopädische Therapie ist dabei. ES GEHT VORAN. Bei mir lässt auch langsam die Anspannung nach was zur Folge hat das ich mich total erschlagen fühle. Aber das ist auch wiederum ein schönes Gefühl.
Ich wünsche ALLEN eine gute Zeit. Ganz besonders gehen meine Gedanken an Chilli. Ich hoffe wirklich das alles gut verläuft.
In Gedanken bin ich bei EUCH.
Ganz liebe Grüße auch von meiner Mam. Ich berichte ihr immer was hier im Forum so vorsich geht.
Liebe Grüße
Marion

[Greta]

Hallo Melicia!

Ich bin auch so ein Glückspilz wie Du. Es sind inzwischen schon gut 3 Jahre vergangen dass ich operiert wurde. Auch Zungenrandkarzinom mit anschließender Neck-dissection . Auch ich brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo . Inzwischen sind die Kontrollen nur mehr alle 6 Monate. Ich bin auch heute noch vor jeder Kontrolle sehr angespannt. Auch lese ich noch regelmäßig in diesm Forum. Obwohl ich keinerlei Beschwerden mehr habe lässt mich dieses traumatische Ereignis nicht mehr ganz los. Es vergeht kaum ein Tag an dem ich nicht daran denke aber ich kann inzwischen sehr gut damit umgehen. Ich danke Gott sehr oft dass dieser Tumor bei mir so früh erkannt wurde.
Ich war einen Monat krank geschrieben, hätte sicherlich auch Verlängerung bekommen, dies wollte ich aber nicht da ich selbständig bin.

Hallo Atlan!
Es ist immer wieder schön deine Beiträge zu lesen und ich freue mich dass es
Dir su gut geht.

Liebe Grüße an Alle, ganz besonders an den alten Kern in diesem Forum
Greta

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,

meine Neck-Dissection, ohne Bestrahlung und Chemo) ist jetzt mittlerweile 1 Jahr und 3 Monate her. Im November ging es zur Reha, und wenn es nach meinem Arzt gegangen wäre, wäre ich von Juli bis November krank geschrieben gewesen. ich war auf eigenem Wunsch ab Oktober wieder im Büro, zum Einen, weil mir zuhause die Decke auf den Kopf fiel, zum Anderen, weil mein Beruf ganz interessant ist.

Meine Narbe ist nicht schön verheilt, komischerweise guckt außer mir einem aber niemand auf den Hals. für eine Kosmetikerin war es neulich eine Herausforderung, die Narbe wegzuschminken, es ging, ich war begeistert, aber ich mache das selber nie.
Sonst habe ich aber keine Einschränkungen, der hals ist an der Seite etwas kälteempfindlich, der Hals läßt sich nicht so gut drehen, war aber vorher schon eingeschränkt

Nach der OP hatte man mir psychische Hilfe angeboten, die ich nicht angenommen habe. Hätte ich aber machen sollen, denn die letzte OP habe ich nicht so gut weggesteckt. Kontrolltermine sind auch für mich sehr belastend.

Von daher, nutzt die Angebote, mit Psychologen zu sprechen oder vielleicht sogar eine Therapie zu machen.

Euch alles Gute

Reinhild

[Atlan]

hallo freunde,
scön dass ihr euch alle wieder gemeldet habt. dachte schon ich sei ganz alleine hier.

@melicia: das ist eine sehr gute idee mit der reha. ich war genau sechs monate krank geschrieben. dann bin ich ohne wiedereingliederung wieder eingestiegen. während der bestrahlung hätt ich niemals arbeiten können.

@simone: ja der chili der hat es wirklich hart. wir sollten noch einmal für ihn beten.

@marion: weiterhin alles gute für deine mam. aber du siehst du brauchst auch einmal ein wenig ruhe. gönne sie dir.

@greta: schön dass du dich mal wieder meldest. ich freue mich auch dass es dir gut geht. ich glaube es ist normal, wenn man an den krebs denkt. wenn man einmal krank war beschäftigt es einen den rest des lebens. aber eines habe ich gemerkt. je größer der abstand zur op wird, desto weniger häufig am tag denkt man daran. kurz nach der op habe ich fast den ganzen tag nur daran gedacht, heute vielleicht nocht drei- oder viermal pro tag. manchmal häufiger, aber eben nicht mehr dauernd. gott behüte dich.

@reinhild: auch dir glückwünsche zu deinem befinden. es tut immer wieder gut zu hören, dass es vielen nach der op gut geht und geheilt werden. aber auch die ruhe danach ist wichtig. man darf sich einfach nicht überfordern. ich habe so gemerkt, dass ich meine leistungsgrenze nicht mehr wie früher überschreiten kann. es geht bis zu einem gewissen punkt und dann ist ende. früher ging ich dauernd darüber hinaus und habe mir immer mehr zugemutet. das ist nun vorbei und vielleicht hat es auch etwas gutes.

gebet für chili: herr jesus christus, behüte unseren bruder chili und halte deine hand schützend über ihn. er wurde an der leber operiert und wir bitten dich ihn vollständig und nachhaltig zu heilen. schaue auch ihn, nimm ihm seine schmerzen und seine angst. schicke ihm gute ärzte und schwerstern die sich kompetent und liebevoll um ihn kümmers. amen

alles gute für jeden von euch. gottes segen.
atlan

[Sursu]

Ein herzliches Hallo an ALLE,
auch von uns mal wieder ein paar Worte.
Meinem Mann geht`s auch richtig gut. OP`s ja im Juni und Juli 2006 mit allem "Drum und Dran", sprich Bestrahlung und Chemo.Insesamt waren es fast 5 1/2 lange Monate, jedoch ohne REHA, das wollte miein Mann nicht.("Bitte nicht noch mehr Krankenhauskost") Zur Zeit läuft der Zahnaufbau, etwas schleppend aber immerhin, es läuft. Am kommenden Montag ist er wieder in der Mainzer Uniklinik, diesmal in der Zahnaufbauabteilung, da hat sich jetzt der Oberarzt eingeschaltet. Mit Zahnerhaltung ist warscheinlich doch nicht mehr so viel zu machen, aber, warten wir`s ab.
Noch immer gibt es große Schwierigkeiten beim Essen, aber mit viel, viel Hmuor und auch Zeit beim Essen geht es ganz gut. Wenn nur nicht immer der schlimme zähe Schleim da wäre! Durch das Ausräumen der Wange und des Zungenuntergrundes hat er sehr wenig Speichel und das macht sich vor Allem beim Essen bemerkbar.
Trotzden, wir sind guter Dinge!! Haben seit 4 Monaten ein kleines Enkelmädchen und sind natürlich riesig stolz auf die kleine Familie unseres Sohnes( Opas ganzer Stolz, Klein Kathrin!!!). Leider lebt Christoph sehr weit weg in der Btretagne und im Moment sind die Fahrten dort hin doch recht anstrengend, aber es gibt ja auch den "Flieger"!!
Allen gelten meine Gedanken- ich lese auch fast täglich mit- aber diesmal ganz besonders Chilli!!!!
Ein schönes Wochenende mit tausend Sonnenstrahlen, Eure Sursu

[simtomeli]

Lieber Chili,
Du hast ja heute Deinen Vorbesprechungstermin in der Chirurgie. Dafür wünsche ich Dir alles Gute, heißt: einen überschaubaren weiteren Behandlungsplan, Ärzte, die Dir ein Gegenüber sind und Mut und Zuversicht.

Allen anderen wünsche ich einen beschwerdefreien Tag und alles Gute.

Simone

[Elisasgirl]

@Chili: Toi, TOI, TOI....für heute!!!!!!!

@Gitte: mal schnell aus der "Fremde" in unser schönes Frankenland reingrüße. Ja, die Ohren werd ich steif halten, was bleibt einem auch anderes übrig, jammern, heulen, schreien und verzweifeln ist der ganzen Sache eh nicht zuträglich, ganz im Gegenteil. Die Kraft, die man DAFÜR aufwenden müßte kann man woanders viel besser gebrauchen. Und was meinen Arm angeht, da weiß ich immer noch nicht so recht, wie weiter. Manchmal denk ich es wird besser, ein paar Tage später miuß ich wieder den linken Arm benutzen um den rechten vom Schreibtisch zu heben. Wenn das Projekt im Netz ist, werd ich mich wohl noch mal auf eine Ärzte-Odysse (richtig geschrieben? na, egal) begeben. Vielleicht doch noch mal ne 2. Meinung einholen von einem anderen (freundlicheren) Chirurgen.
Aber das hat Zeit...
Herzliche Grüße an alle
Elisasgirl