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[babs_Tirol]

Hallo malaba,

tut mir leid, dass der Krankheitsverlauf bei deinem Gatten nicht so gut ist.
Ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass die Metas nicht Weiterwachsen und sich auch keine neuen Metas mehr bilden. Die neuen Nachrichten sind ja schon relativ erfreulich für euch.

Bei mir war es so, als ich multiple Lymphknotenmetastasen im ganzen Körper im Jahr 2006 hatte bekam ich eine Chemo mit Dacarbazin. Als der Erfolg nach 5 Chemos nicht eintrat wurde es mir ermöglicht noch zusätzlich mit dendritischen Zellen geimpft zu werden. Nach 12 Chemo mit Dabarbazin und ca. 5 Impfungen traten bei mir Lebermetastasen auf. Danach wurde die Chemo auf Fotemustin umgestellt und die Lebermetastasen wurden durch 3- malige Radiofrequenztherapie fast vollständig eliminiert. Insgesamt hatte ich 12 Chemos mit Fotemustin. Weil meine Blutwerte im Februar 2008 zu einer Chemopause zwangen, haben wir damit aufgehört. Trotzdem sind laut MRT die verbliebenen Lebermetastasen nicht mehr gewachsen. Am 29.10. habe ich meine 20. Vakzination mit dendritischen Zellen.
Malaba, das Dacarbazin ist relativ preiswert und hat ganz gute Ansprechraten des Weiteren ist es eine relativ milde Chemo mit halbwegs erträglichen Nebenwirkungen. Laut internationalen Leitlinien wird es erst mit dieser Chemo versucht, bei ca. 23 % der MM-Patienten kann man Erfolge verzeichnen.
Die anderen Chemos sind wesentlich teurer und haben auch nur Ansprechraten von ca. 25 %. Nachzulesen in den ADO-Leitlinien. Siehe http://www.ado-homepage.de/index.php?ID=71

Leider kommt die Wissenschaft beim Melanom nicht weiter um eine Chemo mit höheren Erfolgsraten anzubieten. Der einzige Fortschritt sind Vorsorgeuntersuchungen um das Melanom meist frühzeitig zu entdecken.

Ich wünsche deinem Mann eine weiterhin erfolgreiche Therapie und dir die Kraft alles gemeinsam mit deinem Gatten durchzustehen. Versucht immer hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. Genießt weiter das Leben, wie ihr es momentan schon macht.

LG
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo malaba,

erst einmal ein herzliches Willkommen!

Das zweite ist erst einmal, uff, gut dass die Chemo anschlägt! Das dritte ist, jawohl ja, geniesst das Leben! Das es auch anders geht, habt Ihr ja leider bereits feststellen müssen.

Eine Frage habe ich aber, hat man Deinem Partner im Oktober 2007 kein Interferon angeboten? Du sprichst auch von einer Hauttransplantation. Darf ich fragen, wo der Tumor sozusagen beheimatet war?

Auf jeden Fall weiterhin ein gutes Ansprechen der Therapie und auch dass die Nerven weiterhin mitmachen .

Und wenn Du Fragen hast, stelle sie bitte.

[malaba]

Hallo Babs, hallo JF,
vielen Dank für die Begrüßung und eure guten Wünsche. JF, das Melanom war am unteren Rücken und musste mit 3 cm Sicherheitsabstand herausgeschnitten werden. Zunähen war nicht mehr möglich, die Wunde musste von unten nach oben langsam heilen. Danach wurde, damit es nicht soviel Narbengewebe gibt, ein Stück Haut vom Schenkel transplantiert. Das hat auch einigermaßen funktioniert, man muss halt Geduld haben und ständig Verband wechseln. Interferon wurde nicht angeboten.
Malaba

[malaba]

Die verschiedenen Ärzte waren sich nicht einig. Jetzt hat mein Mann einen Onkologen, der ihn betreut, dort hat er immer denselben Ansprechpartner. Besonders interessieren mich die Impfungen, die ja wohl doch ziemlich vielversprechend sind, jedenfalls wenn über längere Zeit geimpft wird.

Vielen Dank für Eure Antworten und alles Gute für Euch

Malaba

[Fischer Christiane]

Hallo Malaba,
erstmal herzlich Willkommen in unserer Runde. Hier bist DU auch als Angehörige sehr gut aufgehoben.
Ich selber spritze im Moment das Multiferon aus Schweden dreimal in der Woche für ein halbes Jahr und zuvor hatte ich zwei Zyklen Chemo. Zuvor hatte ich das Interferon gespritzt und da war ich in keiner Studie anhängig. Also beim Interferon kann ich mir dies nicht vorstellen. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anderst. Im Moment spinnt meine Schilddrüse und ich bin am experimentieren zwecks spritzerei. Im Moment spritze ich am morgen und gehe arbeiten, aber es geht.

Viele liebe Grüße
Christiane

[Spanierin]

Buenas dias,
tja, und wieder eine mehr. Seid dieser Woche habe ich (w/42)die Bestaetigung, das ich ein Melanom Clark 4, 7mm in der Leistengegend habe bzw. hatte und somit lt. Recherche im Net zu den Risikogruppen gehoere. Mein derzeit groesstes Problem ist jedoch, das ich in Spanien wohne, dort privat versichert bin und die naechste Fachklinik (Krebsklinik MD Anderson) in Madrid, 370 km entfert ist. Hatte gestern auch schon einen Gespaechstermin, Mittags hin, nachts zurueck. Ausser meinem Mann und meinen Tieren habe ich hier keine Familie oder "Freunde", komme mit der spanischen Sprache zwar ganz gut zurecht, aber medizinische Sprache ist noch was anderes und zum "organisationstalent" der Spanier und ihrer oberflaechlichen Art sage ich lieber nichts.
Mein naechster Termin ist naechste Woche Mi, PET/CT und so wie ich das richtig verstanden habe, wollen die sofort anschliessend direkt chirugische Proben nehmen. Kann das so sein?
Im Moment gehe ich noch relativ gelassen mit allem um, aber dadurch, das es hier keinen gibt, den man noch mal um Rat oder Hintergrund fragen kann, fuehle ich mich furchtbar allein gelassen. Deswegen waere ich sehr dankbar, wenn mir Betroffene "deutsche" Vorgehensweisen, auch zeitlicher Art, beschreiben koennten, auch wenn jeder Fall anders ist. Ich wuerde gerne wissen, was mich erwartet. Ggf. wuerde ich die Klinik wechseln, an der Kueste (Malaga) bekaeme ich fuer meinen Mann, mich und fuer 3 grosse Hunde eher eine nahe Unterkunft als in Madrid, um nicht Tage und Wochen alleine zu sein.
Und uebrigens: Ich habe Deutschland vor 8 Jahren verlassen weil ich Sklerodermie hatte und Sonne fuer mich gut ist.....oder auch nicht...ich dachte, ich koennte meine Traueme hier verwirklichen, ...und ich werde sie auch verwirklichen!!!!
saludos

[thomas70]

Hallo Spanierin,

auch ich möchte Dir 'Hallo' sagen, wenn auch der Anlass nicht so toll ist.

Mir gefällt Deine positive Einstellung - weiter so. Nur mit einer positiven Einstellung kann man das alles hier meistern.

Ich denke, dass Du mit chirurgischen Proben den Nachschnitt meinst.
Bei mir war es so, dass nach dem Befund eine Nachexision gemacht wurde und anschließend der Wächterlymphknoten entfernt wurde. Außerdem wurde ein CT gemacht.Danach wird dann weiter entschieden - je nach Befund.

Evtl. wird man Dir Interferon anbieten. Dazu kann ich Dir aber nichts genaueres sagen, da es für mich nicht in Frage kam.

Ich wünsche Dir alles Gute!

LG
Angela

[alpha]

Hallo,

Mein Name ist Sven aus Weimar in Thüringen.

Ich bin auch betroffen.

Nur glaubt mir keiner. Auch bin ich mit an allem selber schuld. Wäre ich nur eher zum Arzt. Aber hab mich mit dem Thema Hautkrebs nie intensiv befaßt.

Ich bin das Opfer von Fehldiagnosen.

Im Juni war ich beim Hautarzt wegen eines plötzlich juckenden Leberfleckes (ca. 0,6mm im Durchmesser) am Fuß. Er sagte "In 10 Jahren könnte das Krebs sein". Es war sogar mein bester Freund dabei (er ist sowas wie ein Vater für mich)
Anfang Juli habe ich mich ins städtische Krankenhaus (Weimar) über die Notaufnahme einweisen lassen. Da ich so ein komisches Druckgefühl im Rücken und Bauch hatte. Zudem ein Schwindelgefühl und Unwohlbefinden, hab damals Beschwerden noch nicht mit Leberfleck in Verbindung gebracht. Die Ärzte haben EKG gemacht, Lunge geröngt, Magenspieglung und eine halbherzige Oberbauchsonographie. Sowie Blut, Urin, Stuhl getestet. Nach 9 Tagen wurde ich mehr oder weniger rausgeschmissen mit der Diagnose das ich kerngesund bin.
Nun ja, man vertraut ja doch den Ärzten und ich hab daran geglaubt.
Mitte September war ich erneut beim Hautarzt, da ich am Fuß 2 neu entstandene Leberflecken entdeckt habe und außerdem Beine und beide Füße schmerzen. Aussage vom Hautarzt: "Ist doch normal das neue Flecken entstehen und das ich mich nicht so haben soll."
Am 24.9. wurde der große Leberfleck dann rausgeschnitten.
Am 1.10. gab es dann den Befund: Soll gutartig sein. Auch an dem Tag Hautarzt darauf hingewießen das im Bereich der Wunde und am Fußgelenk Neue entstanden sind und der Fuß so komisch geschwollen ist. Befund kam seltsamerweiße aus dem städtischen Krankenhaus. Die nächsten Hautkliniken sind hier jedoch in Jena und Erfurt.
Am 6.10. erneuter Verbandswechsel. Hautarzt auch darauf hingewiesen das Wunde nicht richtig heilt und die anderen Symptome stärker geworden sind. Überweisung zur Hausärztin bekommen.
14.10. Besuch bei meiner Hausärztin mit Aufzählung aller inzwischen aufgetretenen Symptome. Einweisung ins städtische Krankenhaus. Auch beim aufnehmenden Arzt alle Symptome erzählt (viele neue, schnell Wachsende Leberflecke, schwere Arme & Beine, Kochen-& Gelenkschmerzen, Surren und Schmerzen im Kopf, Druckgefühl im Rücken und Bauch, Knuppel unter der Haut). Nun bin ich in der Psychatrie gelandet und niemand glaubt mir, obwohl ich mich total schlecht fühle. Äußerlich sieht man mir das nicht an. Die Ärzte sehen immer nur den negativen Befund. Und niemand glaubt mir. Auch der Wunsch nach einer erneuten Analyse der Probe in Jena wird nicht stattgegeben.

Was soll ich oder meine Familie nur tun? Ich schreibe gerade vom Handy aus. Ich weiß das ich daran sterben werde. Nur hier werde ich jämmerlich zu Grunde gehen. Sitze den ganzen Tag nur rum oder muß irgendwelche Psychoterapien machen.

Ich hoffe hier glaubt mir jemand. Mir ist wirklich ernst.

[Küwalda]

Hallo Mitstreiter,

@ Spanierin ... danke für deine Worte und die Zuversicht aber wir müssen zunächst das Gespräch am 5.11. mit der Onkologin abwarten und dann entscheiden ob wir uns für oder gegen Interferon entscheiden. Dann können wir weiter sehen, denn sollte ich mich für Interferon entscheiden ist Norwegen zunächst nicht möglich da Interferon in Norwegen nicht angewendet wird.

@ all ... wir lange hat das komische taube Gefühl als hätte man ein "Ei" unter dem Arm bei euch nach der Sentinel Entfernung angehalten ???

Gruß an alle Küwalda

[ellispirelli]

Hallo liebes Forum!
Zunächst einmal schön dass es Internet und Forum gibt und das man sich mit Betroffenen austauschen kann. Da fühlt man sich doch nicht gleich ganz so alleine.
Ich möchte mich hier mal kurz vorstellen.

Ich bin 30 Jahre alt. Im Oktober 2004 wurde auf meinem Oberschenkel (Vorderseite) ein unpigmentiertes malignes Melanom CL II rausoperiert und nachoperiert. Die Ergebnisse der NachOP waren vollkommen ok. Lymphknoten in der Leiste waren laut Ultraschall nicht befallen und ich habe mich entgegen dem Vorschlag der Ärzte dazu entschieden diese nicht zu operieren sondern alles so zu belassen wie es ist.

Nun 4 Jahre später wurde mir am linken Oberarm ein weiteres unpgmentiertes malignes Melanom entfernt CL 0.
3 Wochen später wurde mir in unmittelbarer Nachbarschaft davon auf der linken Schulter ein weiterer Minifleck herausgeschnitten, da dieser äußerlich dieselbe Beschaffenheit hatte wie der zuvor operierte.

Ich habe seit heute die Gewissheit, dass es sich dabei um eine Absiedelung handelt. Wie die Abseidelung bei CL0 zustande kommt ist fraglich! Wo kommt das her, wie kann das sein???? Nun möchte man gern aus Sicherheitsgründen nachoperieren. Ich bin nicht dafür, da ich einerseits am Arm nicht viel Fleisch zusetzen kann (bin sehr schlank) und zweitens ich mir denke das ein Nachschnitt nichts bringt ausser der Gewissheit für die Ärzte sich an Richtlinien gehalten zu haben. Abgesehen davon ziert bereits meinen Oberschenkel eine 12 cm lange häßliche Narbe. Ich weiß es geht nicht nach Schönheit, aber irgendwie erschließt sich für mich daraus kein Vorteil.

Letzte Woche wurde ich über die Inteferon Therapie informiert. Seitdem beschäftige ich mich damit und habe auch die mehr als 1000 Beiträge dazu hier im Forum gelesen. Heute informierte mich der Arzt, dass diese Therapie bei mir durchgeführt werden soll und ich es mir überlegen soll.

In Anbetracht der möglichen und wahrscheinlichen Nebenwirkungen und in Anbetracht der wirklichen Anfangsstadien in denen sich meine beiden letzten Melanome befanden, bin ich mir nicht sicher ob ich diese Therapie machen sollte. Ich habe Kinderwunsch und mir macht meine Arbeit Spaß. Ich möchte es am Liebsten bei der engmaschigen Hautkontrolle belassen.

Was meint ihr denn dazu? Ich bin sooooo traurig!

Liebe Grüße
ellispirelli