Magenkrebs - redizivierend nach Siegelringkarzinom

[beffi]

Hallo,
bei meinem Papa (jetzt 68) wurde vor 3 1/2 Jahren ein Siegelringkarzinom diagnostiziert und ihm wurde der Magen entfernt. Ansonsten gab es keine Therapie. Wir sind immer zu den üblichen Nachsorgeuntersuchungen gegangen. Wir waren die ganze Zeit der Meinung wir hätten den Krebs mit der Magenentfernung im Griff. Mitte Juni bekam er plötzlich eine akute Gelbsucht und im Krankenhaus wurde festgestellt, daß ein ca. 4 cm großer Tumor den Gallen/Leberabfluss verhindert. Es wurde versucht einen Stand zu setzen, gelang wegen der Größe leider nicht. Er bekam eine Drainage gelegt. Eine mehrstündige OP zum Entfernen des jetzigen Tumors würde er nicht überleben, von einer aggressiven Chemo wurde uns auch abgeraten. Er ist sehr schwach, wiegt nicht mal mehr 50 kg, er ist völlig geschafft schon vom Gehen zur Toilette und wieder zurück. Trotz des guten Essens meiner Mutter nimmt er jeden Tag ab (der Tumor zehrt). Wir sind hin und hergerissen: Zur Zeit hat er keine Schmerzen und ist eigentlich gut drauf. d.h. ohne Übelkeit usw. (abgesehen von der zunehmenden Schwäche). Mit Papa machen wir auch kleine Ausflüge mit dem Rollstuhl, z.B. zum Rhein usw. Wir haben uns gegen eine Chemo entschieden, da der Nutzen (vielleicht einen Monat längere Lebenszeit) die Nebenwirkungen in keiner Weise aufwiegt. Zu diesem Ergebnis kamen wir nach mehreren Gesprächen der Ärzte, auch des Prof. des hiesigen Klinikums. Meine Mutter kann sich allerdings nicht damit abfinden, daß es keine Heilung mehr gibt und macht sich fürchterliche Vorwürfe, nicht zwischendurch auf eine CT bestanden zu haben. Bei den "Magenspiegelungen" war immer alles ok, doch der jetzige Tumor konnte wegen der Lage so nicht entdeckt werden. Jetzt möchte sie einen niedergelassenen Onkologen aufsuchen und vielleicht doch noch eine Chemotherapie probieren. Ich wäre allerdings für eine Misteltherapie, wobei ich jetzt gelesen habe, daß das auch nicht ohne ist und nach hinten losgehen kann (d.h. der Tumor wird erst recht zum Wachsen angeregt). Ich bin jedenfalls der Meinung, daß wir meinem Papa die noch verbleibende Zeit so schön wie möglich zu Hause machen sollten ohne quälende Chemotherapie, die ausser starken Nebenwirkungen in diesem Stadium sowieso nichts mehr bringen würde.
Tut mir leid, wenn mein Eintrag etwas konfus ist - aber ich bin echt durch den Wind. Vielleicht gibt es jemanden der mir antwortet und mich bestärkt, daß man Papa die letzte Zeit zu Hause so schön wie möglich macht ohne quälende Chemo? Die Ärzte sind alle der Ansicht, daß Papa Weihnachten nicht mehr erleben wird.
Liebe Grüße

[Stephanie69]

Hallo,
meine Mutter wollte nach der niederschmetternden Diagnose (siehe Forum) auf keinen Fall mehr nach Hause. Sie hatte den Garten im Frühjahr neu bepflanzt. Wäre die Diagnose positiv ausgefallen, wäre sie garantiert nach Hause zurückgekommen. So aber, hat sie sich selber gesagt, schmerzt es umso mehr, die schöne Umgebung zu verlassen.
Gruß Stephanie

[Barbara W.]

Hallo Beffi,

das mit Deinem Papa tut mir sehr sehr leid. In meinem Bekanntenkreis gibt es jemanden, der bei nicht heilbaren Bauchspeicheldrüsenkrebs eine Misteltherapie begonnen hat. Heilungschancen bestehen keine durch die Misteltherapie, allerdings fühlt sie sich im Allgemeinen sehr gut und hat keine Schmerzen und sie kann ihr Leben so gut wie möglich noch leben. Wichtig ist auf jeden Fall ein guter Antroposoph, der wirklich ein Experte ist und das richtige Mistelpräparat wählt.

Ich wünsche Euch alles erdenklich gute und viel Kraft.

Barbara W.

[Starfish]

Hallo Beffi,

ich habe meinen Vater an Magenkrebs verloren. Mein Vater hatte schon ein halbes Jahr nach OP ein rezidiv.
Er selbst hat sich gegen die Chemo entschieden und wollte unbedingt zu Hause sterben. Wir haben ihm diesen Wunsch erfüllt. Es war nicht immer einfach, ich selber bin Arzthelferin und habe sehr eng mit einem Schmerztherapeuten zusammen gearbeitet um meinen Vater schmerzfrei zu halten, manchmal bin ich ans Ende meiner psychischen und physischen Grenzen gekommen, weil ich es nicht ertragen konnte meinen Vater so Leiden zu sehen. Ich für meinen Teil habe entschlossen es meiner Familie nicht anzutun und werden in so einer Situation in ein Hospiz gehen. Aber ich würde es immer wieder tun.

Aber jetzt was anderes, was möchte dein Vater?
Wenn es nach meiner Mutter gegangen wäre hätte mein Vater auch Chemo bekommen. Sie wollte auch nicht wahr haben das Papa sterben wird, auch als ich ihn soweit schmerzfrei hatte und es ihm wieder richtig gut ging, wollte sie ein CT machen lassen, weil Sie die Hoffnung hatte der Krebs wäre kleiner geworden. Es war schwer ihr klar zu machen das sie die Zeit genießen soll solange es Ihm gut geht.
Mein Vater hat immer zu allem Ja und Amen gesagt, besonders meiner Mutter gegenüber.
Ich hab mit ihm gesprochen als meine Mutter auf der Arbeit war. Er sagte mir bzw. bat mich darum es Mama zu sagen, das er keine Chemo will. Er möchte die Fußball WM erleben und mit Chemo schafft er es evt. nicht. Er hat es geschafft und er hat sogar seinen 70. Geb. gefeiert und das in einem recht guten Allgemeinzustand.

PS: Ihm kann es noch Wochen/Monate richtig gut gehen wenn die Schmerzmedikamente gut eingestellt sind, man kann sich später immer noch für ein Hospiz entscheiden. Und wenn Ihr Euch für zu Hause entscheidet holt euch unbedingt einen Pflegedienst dazu.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die schwere Zeit die auf Euch zukommt.

LG
Starfish

[beffi]

Hallo,
vielen Dank allen für die lieben Worte, das Mitgefühl und die guten Ratschläge. Es tut wirklich gut mit anderen, die das alles schon durchgemacht haben und in einer ähnlichen Situation sind, sich auszutauschen. Starfish, Du hast mir aus der Seele geredet, danke. Ich halte Euch auf dem Laufenden wie's weitergeht und werde bestimmt die nächste Zeit noch ein paar aufmunternde Zeilen brauchen.
Liebe Grüße

[beffi]

Hallo,
mein Vater hat wegen einem Rezidiv des Magenkarzinoms eine Gallen / Leberabflussdrainage gelegt bekommen. Er hatte wegen des Tumos, der diesen Abfluss behinderte eine Gelbsucht, ein Stand war wegen der Größe nicht mehr möglich. Jetzt haben wir ein Problem mit dieser Drainage. Bis jetzt wurde diese vom Pflegedienst täglich durchgespült. Seit gestern geht das aber nicht mehr, das NaCl kommt oben wieder raus. Gott sei Dank funktioniert der Sekretabfluss (was ich irgendwie nicht verstehen kann: wenn es rausläuft warum geht das NaCl nicht rein? Ist doch der gleiche Schlauch!). Wir waren heute auch in der chirurgischen Ambulanz deswegen. Die konnten auch nichts machen. Erst wenn das Sekret nicht mehr abfliesst, mein Vater wieder gelb wird, oder er Fieber bekommt wird weiter etwas unternommen. Das alles scheint sehr schwierig zu sein! Für nächste Woche haben wir wieder einen Kontrolltermin.
Wer hat auch schon Probleme dieser Art gehabt und kann mir etwas dazu schreiben? Vielen Dank.
Liebe Grüße

[iansisko]

Das tut mir sehr, sehr leid für deinen Vater und deine Familie. Ich kann allerdings sehr gut verstehen wenn ihr die verbleibende Zeit nutzen wollt! Ob eine Chemo oder irgend etwas anderes gemacht wird sollte allerdings doch dein Vater entscheiden und ihr als Familie müsst die Entscheidung akzeptieren!

Auf jeden Fall wünsche ich euch viel Kraft für die kommende Zeit, ich habe auch vor kurzem meinen Vater verloren. Er hatte auch ein Siegelringkarzinom, leider kam keine Magenentfernung mehr in Frage und wir hatten nur noch acht Monate. Aber wir hatten eine gute Zeit und ich habe sher viel Zeit mit ihm verbracht, das hilft mir heute biem Abschied nehmen!

Alles, alles Gute für euch!

[Stephanie69]

Hallo,
es tut mir so leid für euch.

[Silly111]

Hallo beffi,

mein Gott, muss Dein Papa schon lange leiden.

Ich finde, Ihr habt genau richtig entschieden. Ist das Siegelringzellkarzinom erst einmal ausgebrochen, explodiertes ja regelrecht.

Hellseher müsste man sein, um eine richtige Entscheidung zu treffen.

Bei meinem Papa hat man sich für die OP entschieden, weil der Tumor noch örtlich begrenzt war und Aussicht auf Heilung bestand. Aber er ist innerhalb von 4 Tagen rasant gewachsen und war in einem sehr schlechten Allgemeinzustand. Einen Stent konnte man nicht setzen, der Magenausgang war komplett verschlossen. Er wäre verhungert, wenn man ihn nicht operiert hätte.

Ich bin nun froh, dass alles gekommen ist, wie es kam. Mein Papa hätte die OP nur mit geringer Wahrscheinlichkeit überlebt. Das ist mir inzwischen klar. Aber er war in der Zeit auf der ITS schmerzfrei und er musste nicht verhungern.

Macht Eurem Papa das Leben so angenehm, wie möglich.
Am wichtigsten ist, dass er schmerzfrei ist, keinen Hunger und keine Atemnot erleiden muss.

Wie geht es Deinem Papa denn jetzt? Ist er schmerzfrei? Hat er doch noch eine Chemo bekommen?

Es interessiert mich sehr.

LG Silly.

[atue62]

Hallo beffi,
es tut mir sehr leid für deinen Vater. Ich selbst habe auch Ende Mai die Diagnose Siegelringzellkarzinom erhalten. Ich bin 45 Jahre und habe bisher ziemlich gesund und vor allem sehr sportlich gelebt. Leiderr hat es nicht sehr viel genutzt. Nach dem Befund kam ich sofort ins Krankenhaus, wo mir der ganze Magen entfernt werden sollte. Bei einer Bauchspeigelung hat man jedoch Metastasen im Bauchfell entdeckt und beschlossen, vor der OP eine Chemo - ECF - durchzuführen. 4-6 Monate sollte sie dauern. Nach der 5. Chemo habe ich das Cisplatin nicht mehr vertragen und nur noch gebrochen. Ein Kontroll-CT nach der 3. Chemo ergab keine Veränderung. Heute - nach 3,5 Monaten - liege ich wieder im Krankenhaus und habe einen total prallen Bauch - es hat sich Wasser gebildet. Ich bekomme nun wasserabführende Infusionen sowie täglich 2 Liter Flüssignahrung, da ich kaum etwas essen kann. Heute wurde wieder ein CT gemacht und ich erfahre demnächst das Ergebnis. Ein bischen bange ist mir schon davor.
Während der "schlechten" Tage der Chemo hab ich auch daran gedacht, aufzuhören. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass die Quälerei nicht umsonst ist. Eine Misteltherapie habe ich ebenfalls abbrechen müssen, da ich sie nicht vertragen habe.
Meine Onkologin riet mir zu einer Art Frischzellentherapie - A2 - genannt. Sie bekämpft die Übelkeit und unterstützt die Chemo. Allerdings zahlt die Kasse nicht und ganz billig ist der Spass auch nicht.
Ich bin jedenfalls der Meinng, überlasst eurem Vater die Entscheidung, ob er die Chemo will oder nicht.
Kopf hoch und alles Gute wünscht atue62

[beffi]

Hallo atue 62,
ich drücke Dir die Daumen für das CT und wünsch Dir alles Liebe und Gute. Seit meinem Eintrag vom 30.07. ist ja eine Zeit vergangen... In der Zwischenzeit wurde meinem Vater auch von einem niedergelassenen Onkologen von einer Chemo abgeraten, d.h. er wäre nicht bereit gewesen, diese bei meinem Papa in seinem Zustand durchzuführen (ist sehr schwach, abgemagert). Wenn mein Vater ohne Hilfe, d.h. ohne Rollstuhl, ihn aufgesucht hätte, und er selbst hereinspaziert wäre mit ettlichen Kilos mehr und auch mit einem anderen Krankheitsverlauf, denn eventuell. Das gleiche wurde uns ja auch vorher vom Prof. der Onkologie des hiesigen Klinikums gesagt. So wurde uns einfach die Entscheidung abgenommen. Es fand sich also kein Arzt, der bereit gewesen wäre, diese Chemo guten Gewissens durchzuführen. Also ich sehe es als gutes Zeichen, wenn die Ärzte bei Dir die Chemo durchführen. Bei meinem Vater war es einfach zu spät für eine Chemo (und eine OP, denn das Rezidiv lag genau bei einer wichtigen Bauchvene = inoperabel). Bei meinem Vater kommt auch noch Demenz dazu, d.h. wir hätten entscheiden müssen. Aber Gott sei Dank, haben die Ärzte uns diese Entscheidung abgenommen. Ich möchte Dir noch sagen, daß mein Papa ohne Magen fast ohne Einschränkung gut leben kann. Bis auf ein paar Einschränkungen (nichts Blähendes) und zu jeder Mahlzeit ein Granulat (Pankreon) lief das Leben weiter wie vorher. Es ist schwer die richtigen Worte zu finden, aber das als kleiner Trost.
Ich würde mich freuen von Dir hier zu hören, drücke ganz fest die Daumen
Liebe Grüße und Kopf hoch
Beffi

[atue62]

Liebe Beffi,
danke für deine aufmunternden Worte, obwohl es dir ja bestimmt selbst nicht gut geht. Ich kann die Sorgen um deinen Papa verstehen. Aber denke dran, die Hoffnung stirbt immer zuletzt!
Auch ich habe eine 21-jährige Tochter, die im Ausland studiert und momentan ein Praktikum in Frankreich absolviert. Genau am Tag ihrer Abreise habe ich diese schreckliche Diagnose erhalten. In meinem Kopf war nur Leere. Als ich endlich einen klaren Gedanken fassen konnte, dachte ich nur: "Wie bringst du das unserer Tochter bei?" Sie war total schockiert und hat die ganze Zeit am Telefon geweint. So musste ich auch sie trösten. Nun macht sie sich Vorwürfe, dass sie in dieser schwierigen Zeit nicht bei mir sein kann. Ihr Hotel gibt ihr aber jederzeit Urlaub und sie hat uns inzwischen schon 2 mal besucht. Der Abschied fällt dann natürlich immer sehr schwer.
Mein Mann war auch total geschockt. Er verkraftet es nur, indem er nicht so weit in die Zukunft denkt sondern mit mir das Heute und Jetzt lebt. Er lässt sich nichts anmerken (jedenfalls versucht er es), aber beim gestrigen Abschied im Krankenhaus standen ihm wieder die Tränen in den Augen. Trotzdem gibt er mir Halt mit seinem Humor. Und gerade als Betroffener ist es wichtig, dass sich die Umgebung "normal" verhält. Ich kann es nicht gebrauchen, wenn mich jeder nur mitleidig ansieht und mit mir redet wie mit einem kranken Kleinkind. Das baut nicht wirklich auf!
Inzwischen hab ich das Ergebnis der CT: Soweit ersichtlich, hat sich nichts verändert. Es sind wohl keine neuen Metastasen hinzugekommen, sie haben sich aber auch nicht verringert. Die Magen-Darm-Passage ist frei, so dass ich ungehindert essen kann - wenn ich dann Appetit habe. Das Bauchwasser wird mit mit Tabletten abgeleitet und ich darf heute das Krankenhaus verlassen. Allerdings muss ich erneut eine Chemo machen. Die soll gleichzeitig die Wasserbildung von den Metastasen verhindern.
So liebe beffi, ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und hoffe, bald wieder etwas lesen zu können.
Liebe Grüße auch an alle anderen hier Schreibenden von atue62
Lasst den Kopf nicht hängen, ich mache es auch nicht!

[beffi]

Liebe atue 62,
habe mich gefreut, so schnell von Dir zu hören. Schön, dass Du vom Krankenhaus entlassen wurdest. Das CT ist doch positiv: keine neuen Metastasen und die Magen-Darm-Passage ist frei. Jetzt lässt Du es Dir zu Hause richtig gut gehen und sammelst Kraft für die nächste Chemo. In Gedanken bin ich oft bei Dir und schicke Dir alle guten Wünsche und ganz viiieeel Kraft!
Was Deine Tochter in Frankreich und Du hier empfindest, kann ich gut nachvollziehen. Aber ihr telefoniert doch bestimmt und schreibt Euch emails. Klar, es wäre schöner, wenn sie jetzt bei Dir wäre, aber es ist jetzt halt mal so... (leider).
So wie Du und Dein Mann jetzt und hier lebt, machen wir das mit meinem Papa. Es ist nicht gut, sich verrückt zu machen mit Dingen, die vielleicht passieren können oder vielleicht noch kommen könnten. Ich zum Beispiel bin auch jedes Mal froh, wenn meine Tochter gesund und munter vom Reiten wieder nach Hause kommt. Allerdings muss ich dazu sagen, daß im Frühjahr im benachbarten Verein ein 15-jähriges Mädchen um's Lében kam. In der Zeit, wo sie weg ist, versuche ich meine Angst um sie zu verdrängen. Das gleiche mache bzw. versuche ich, wenn ich mir große Sorgen um Papa mache.
Für heute ganz liebe Grüße und sei herzlich umarmt
auch an alle anderen: Kopf hoch
beffi

[beffi]

Hallo,
mein Vater (68) hat ein Magenkrebsrezidiv im Endstadium. Er ist total unruhig, kann nicht schlafen, will immer sitzen und nickt dabei oft ein. Er wehrt sich innerlich gegen den Schlaf (wahrscheinlich hat er Angst für immer einzuschlafen). Wenn er dann mal tagsüber eingeschlafen ist, reisst er nach ein paar Minuten die Augen auf und setzt sich senkrecht hin. Trotz Schlaftabletten ist er nachts alle 2 Stunden wach und geistert rum - meine Mutter ist völlig am Ende. Auch Diazepan hat nicht geholfen - er war trotzdem alle 2 Stunden wach und völlig neben sich und ist torkelnd aufgestanden. Vielleicht weiss jemand ein Medikament das hilft????? Wir wollen ihn doch so gerne bis zum Schluss zu Hause haben ........
Danke Euch
Liebe Grüße und viel Kraft an alle
beffi

[Starfish]

HAllo beffi,

das hört sich für mich schwer nach starken Schmerzen an! Mein Vater hat auch nie über seine Schmerzen gesprochen. Nach einiger Zeit hatte ich aber raus, wenn er unruhig wurde, das es Zeit für eine Zusatz Schmerzspritze war.
Sprech mal mit ihm, oder eurem Hausarzt.

LG
Starfish