Pseudomyxoma Peritonei

[Gowsi]

Hallo!

Bei meiner Mama, 57 Jahre alt, keine Vorerkrankungen, immer sehr vital und lebenfroh wurden vor 2Wochen 4liter Aszites punktiert.

Die CT Bilder wiesen auf einen Bauchfellbefall hin. Man vermutete, dass sich um Eierstockkrebs mit Bauchfellbefall handelt.
Heute (nach 2 Wochen) wurde eine Bauchspiegelung gemacht. Dabei wurden lediglich Proben entnommen und da kein richtiger Tumor zu sehen war, wird nun vermutet, dass es sich um Bauchfellkrebs handelt, der allerdings schon gestreut hat. Die Ärzte sagten "es sind überall an den Oberflächen kleine körnchenartige Strukturen, zB am Zwerchfell, an der Blase, an den Eierstöcken, am Bauchfell,.."
Die Ärzte wollen nun versuchen eine Chemotherapie einzuleiten.

Weißjemand, was das fürkleine Körner sind? Ist das der Krebs??? Sind das Metastasen?? Oder ist es auch so ein Pseudomyxoma Peritonei????

Wäre über jegliche Art von Information sehr dankbar!!!!! Bitte schreibt mir eure Erfahrungen!!!!!
Wir hben nämlich auch von der Sugarbaker therapie gehört, haben aber leider noch keinen Arzt erreichen können


Vielen Dank im Voraus,
Gowsi.

Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen..wäre euch sehr sehr dankbar!!!!! Meine email: gowsi@gmx.de

[Högibär]

Hallo Gowsi,
gerade las ich deine Bitte nach mehr Information. Also ich kann Dir nur raten unter www.surgery ch nachzuschauen oder Piso Regensburg. Das sind Kliniken, die sich auf dieses Krankheitsbild spezialisiert haben. Auf der Seite aus St. Gallen ist das Krankheitsbild schön verständlich erklärt. Wichtig ist, erst einmal Kontakt aufzunehmen mit Ärzten, die das Krankheitsbild genau kennen. Alles andere macht nur noch mehr Angst. Wie schon vorher geschrieben, meine OP ist jetzt gut zweienhalb Jahre her. Ich bin tumorfrei, meine Werte sind super.Ich danke dem "alten" Herrn da oben, das er mir den Weg zu Prof. Schlag und seiner damaligen Mannschaft gezeigt hat.Deine Mutter braucht jetzt viel Zuversicht und Kraft, falls Ihr noch Fragen habt schreibt ruhig ich hoffe das ich regelmäßiger ins Netz gehen kann dann werde ich auch gerne weiter behilflich sein. Alles Gute

[Gowsi]

Hallo Högibär!

Vielen Dank für die Infos!! Ja, Angst macht es auf jeden Fall, da die Ärzte meine Mutter schon als palliativ Fall einstufen

Wir sind gerade dabei verschiedene Ärzte zu kontaktieren, die solche bereits als inoperabel eingestufte Erkrankungen nach Sugarbaker operieren.

Einige Befunde haben wir auch schon kopieren können. Jedoch fehlen uns noch sehr wichtige CT- und Röntgenbilder. Und ich hoffe, dass der Arzt mir sie morgen aushändigt und die Verlegung nicht klappt.

Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!!

Lg,

Gowsi.

[Högibär]

Hallo Gowsi,
schön das meine Nachricht von dir gelesen wurde. Ich wurde auch als Inoperabel und palliativ eingestuft. Wie man sieht sollte man nicht alles so hinnehmen. Andere Meinungen einzuholen ist immer richtig. Früher habe ich das nicht so gesehen, leider....
Wenn es ein pseudomyxoma ist wächst es nicht explosionsartig. Ihr habt Zeit euch gut beraten zu lassen. Die psychische Verfassung ist jetzt genauso wichtig. Habt keine Angst.
Schön, das deine Mutter nicht alleine ist. Sie hat dich Für zwei von meinen Söhnen war die Angst kaum zu ertragen. Sie waren nicht in der Lage mich post-op. in Berlin zu besuchen.. Traurig, aber nicht zu ändern. Nicht jeder ist gleich stark. Ihr müßt jetzt alle Reserven rausholen. Es ist ist zu schaffen. Bestimmt!!! Früher fand ich Sprüche blöd. Dieser hat mich seit 2004 begleitet :
Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann. Die Kraft Dinge zu ändern, die ich zu ändern vermag und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden. Liebe grüße Högibär

[Högibär]

Hallo Flisiklaus,
nicht das Du denkst ich habe dich übergangen. Hat eine Weile gedauert, aber nicht immer ist Zeit in Ruhe zu schreiben. Ich habe garkeine Beschwerden nach der Op. Bin ja noch post-op ein halbes Jahr lang nach B.-Buch gefahren um mir meine intraabdominale Chemo abzuholen. Diese Therapie habe ich dann Anfang 2007 abgeschlossen. Jetzt bin ich alle drei Monate bei meinem Hausarzt zur Blutentnahme und Ultraschall. Mehr nicht. Bei mir war das Ausgangscarzinom ein Appendixca. Die erste OP war 2004. Mein Chef hat damals gleich eine Hemicolektomie re. mitgemacht. Sozusagen auf Verdacht hin. Das Pseudomyx. hat sich danach entwickelt. In Berlin wurde mir bis auf die Milz alles entfernt, was nur ging. Es ist alles gut. Nächstes Jahr werde ich ein CT machen lassen. Dann gehe ich warscheinlich zu Dr. Liebeskind nach Hannover. Er hat mich in Berlin auch operiert. Hoffentlich geht es dir gut und deine Beschwerden sind besser geworden. Bis dann. Las mal wieder was von dir hören
Högi

[Gowsi]

Hallo Högibär!!

Danke für Deine aufbauenden Worte!
Ja wir werden das schon hinkriegen Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!
Wir haben auch schon dieverse Spezialisten angeschrieben und ihnen einen Teil der Befunde zugeschickt. Sobald die hundertprozentige Diagnose steht, werden wir weiter entscheiden

Herzlichste Grüße,

Gowsi.

[Högibär]

Hallo Gowsi,
schön das du zwischendurch Zeit findest zu lesen. Ihr habt sicher eine Menge andere Dinge im Kopf.Eine Bekannte von mir ist z. Zt. in Kontakt mit einem Dr. Müller, der sich auch auf unsern Befall spezialisiert hat. Soweit wie ich sie verstanden habe hat er ein Jahe lang mit Dr. Sugarbaker zusammengearbeitet. Er hat etwas von einer Chemo erzählt, die " neu " ist. Sie wird nicht aufgeheitzt wie das Cisplatin. Morgen hat sie dort ihr erstes Gespräch. Wenn ich etwas neues erfahre lasse ich es euch wissen. Allerdings ist sie ja schon voroperiert, das wird nicht einfach. Aber sie schafft das, genau wie deine Mutter. Seid lieb gegrüßt ich denke an euch alle Bis bald Högi