Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Stefan68]

Hallo Davina,

hast du schon mal dein essen püriert, also alles mit dem pürierstab zu brei machen, sieht zwar nicht so dolle aus, essen fällt aber einiges leichter.
Habe von unserer Therapeutin in Bad Reichenhall noch einen guten Tipp für den Rest des Tages erhalten:

Besorge dir ein kleines Fläschchen ähnlich wie von einem Nasenspray, auf alle Fälle mit Pumpsystem und Zerstäuber
Fülle einen Teelöffel voll Olivenöl hinein, eine Prise Salz dazu und mit Wasser auffüllen. Immer wenn dein Mund trocken ist, Flasche raus, schütteln und zwei drei mal in den Mund sprühen. Das Öl haftet und der Mund fühlt sich nicht mehr ganz so trocken an. Das Salz ist dabei, weil es desinfizierend wirkt.
Probiers mal aus.

Gruß Stefan

[simtomeli]

Liebe Davina,
wir haben meinem Vater aus fein pürierten Mandeln oder Erdnüssen (gibt es als Mus) und heißer Brühe Saucen bereitet. Die sind extrem kalorienhaltig, haben aber -weil pflanzlich kein Cholesterin. Wichtig ist nur, dass man es heiß verarbeitet, sonst gibt es eine klebrige Schicht.
Vielleicht versuchst Du es mal.

Lieber Atlan,
Dir wünsche ich einen klaren Kopf und einen klaren Blick. Das sind Situationen, in denen kein Rat angebracht ist, die dennoch so ohnmächtig wütend machen. Ich denke an Dich und wünsche Dir, dass Du dem Ganzen etwas entgegenzusetzen hast und Deine Seele nicht zu sehr leidet.

An alle: alles Liebe und möglichst wenig Ängste und Schmerzen.

Simone

[Atlan]

liebe freunde,
vielen vielen dank für euren zuspruch. es tut immer wieder gut, die anteilnahme von euch hier zu haben. iihr wisst ja, ich habe meine familie auf die ich mich absolut verlassen kann und die mir halt gibt. wir stüzten uns gegenseitig jeder jeden wo es geht und das ist auf der welt etwas unersetzliches. daneben tut es unheimlich guten, eure worte zu hören, aber ich bin durch das verhalten meines unmittelbaren chefs einfach auch verletzt worden, der mit schicksalen spielt wir mit karten.
dennoch habe ich unserem obersten chef eine klare antwort auf seine frage gegeben, ob ich die stelle wechseln will. ich habe die antwort in einer neutralen form formuliert, die ihm die möglichkeit bietet ohne eigenen gesichtsverslust aus der sache herauszukommen, trotz seines heucheln und verbiegens und verdrehens der wahrheit und trotz dessen er die eigetlich wichtigen teile gar nicht erzählt hat, nämlich das zu neu zu schaffenden stellen komplett von den kassen finanziert werden. wenn er jetzt trotzdem die zweite runde einläutet, dann haben wir hier krieg, udn den fechte ich durch. ich bin nämlich selbst personalrat, seit 15 jahren bereits und habe meine freunde im personalrat schon informiert, weil ich nicht noch einzigesmal alleine zum obersten chef gehe. unser schwebehindertenbeauftragter weiß auch bescheid und wenn ganz hart kommt haben wir ja noch das integrationsamt das ein wort mitzureden hat und notfalls habe ich als ver.di-Mitglied rechtsschutz und das klagen wir dann durch. am schlimmsten ist diese heuchelei bei allem was passiert.
lieben gruß
altan

[Mmute]

Lieber Atlan,
nun bin ich beruhigt - musste direkt mal schmunzeln als ich las, dass du selber
im Personalrat bist. Hätte ich mir ja denken können .....
Deine Familie wird dir auf jeden Fall am besten helfen können mit dem Gefühl der Enttäuschung klar zu kommen.
Diese Heuchelei kenne ich - diese Leute würden auch eher ihre Zunge verschlucken als zuzugeben, dass du völlig zurecht den Widerstand durchziehst.
Also toi, toi, toi

lg Ute

[davina 205]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure hilfreichen Tipps. Werde es ausprobieren und dann hier darüber berichten. Danke nochmal.
Bei meiner Nachsorgeuntersuchung war alles ohne Befund . Für dieses Jahr hab ich jetzt erst mal Ruhe.
Ich wünsche Euch ein schönes, erstes Winterwochenende und viel Kraft und Gesundheit.
Davina

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein guten wochenanfang. bis jetzt habe ich noch nichts wieder gehört von meinen chefs. ich bete, dass die sache ausgestanden ist und die nicht noch vor weihnachten die geister rufen, die man nicht wieder vertreiben kann, wenn sie einmal da sind. aber das hängt nich von mir ab. ich mache meine arbeit und lege ansonsten die hände in den schoß.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
was ist los. geht es euch nicht gut. keiner schreibt? das wetter ist hier oben im norden ganz ganz schlecht jetzt. nach einer woche mit herrlichem schnee und sonnenschein, herrscht nun schmuddelwetter.
hoffentlich geht es euch allen gut.
lg
atlan

[silverlady]

hallo Atlan
du weißt doch, schlechten Menschen wie mir geht es immer gut.

Ansonsten bin ich nur ziemlich ausgepowert. Eine gute Nachricht habe ich auch, mein Patient mit Zungenkrebs hat alle Kontrollen hinter sich und es gibt zur Zeit keine Spur mehr vom Tumor.
Bis auf ein gelegentliches Brennen auf der Zunge hat sie keine großen Beschwerden.
silverlady

[Lydia]

Hallo an alle im Forum,
ich bin hier neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 47 Jahre alt, verheiratet und habe 2 fast erwachsene Kinder. Im Juni d. J. wurde ein Plattenepithelcarzinom am Zungenrand entfernt, 4 Wochen später beidseits je 7 Lymphknoten am Hals , die alle o. B. waren. Es gab keine Bestrahlung und keine Chemo.

Nun, 5 Monate nach der 1. OP (Zungenteilresktion), wurde festgestellt, dass sich eine Metastase an einem Lymphknoten gebildet hat. Ich hatte während meines 4wöchigen Reha-Aufenthaltes ständig Schmerzen und es wurde mir dort gesagt, diese kommen vom Narbengewebe und dem Lymphödem, das sich unter dem Kinn gebildet hat und ich solle Schmerzmittel nehmen, damit sich die Schmerzen "nicht in meinem Kopf festsetzen". Ich komme ohne Schmerzmittel derzeit nicht mehr aus und habe nun für den 5. Dezember einen OP-Termin, danach soll bestrahlt werden. Ich weiß nicht, wieviel operiert wird und habe nach dem Schock ganz vergessen danach zu fragen.

Hatte jemand den gleichen Befund und kann hier etwas dazu sagen? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Lydia

[Atlan]

hallo lydia,
herzlich willkommen hier im forum auch wenn der anlass zum kennenlernen ein schönerer hätte sein können als die die diagnose krebs. du sagtest, dir wurden auf beiden halsseiten lymphknoten entfernt. war der tumor bereits so groß, dass er die körpermitte überschritt? dann wundert es mich aber, dass du keine chemo und keine radatio erhieltest. kennst du die TNM-Klassifizierung deines tumors. nach den WAMF-Leitlinien passt deine therapie nur zu einem tumor, der noch keine lymphknoten infiltiriert hat. ansonsten würde immer bestrahlt und radatio gemacht. hier im forum gibt es glaube ich nur ein oder zwei teilnehmer, die auch nur operiert wurden. was mich aber noch stutzig macht, ist die frage, wie denn die metastase festgestellt wurde. du schreibst, es wurde eine metastase an einem lk festgestellt. warum wurden nur sieben lk entfernt? waren die entfernten lk frei von metastasen? und eigentlich macht ein lk, der von metastasen befallen ist keine schmerzen.

@ silverlady: stimmt

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo silverlady, Atlan und @ All,

ich möchte mich mal wieder kurz melden. Ich bin halt eine stille Mitleserin.

Mein Mann war wieder zur Nachkontrolle im Krankenhaus. Alles ist super!!!!
Kein Befund und keine Beschwerden mehr. Das einzigste was geblieben ist... ist ein Lispeln und halt die Taubheit, die noch auf der rechten Zungenseite ist.

Ich glaube, mein Mann halt wirklich ein bisschen Glück gehabt!!!! Er wurde ja nur operiert, er hatte ja keine Chemo und keine Bestrahlung obwohl er einen T3 hatte.

Ich wünschen allen hier alles Liebe und die besten Wünsche und viel Kraft!!!

Viele liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet

Regina

[Lydia]

Hallo Atlan,
nun versuche ich zum 3. Mal zu antworten und hoffe, dass es diesmal funktioniert

Zuerst herzlichen Dank für deine Antwort. Der Tumor war im Durchmesser ca. 2 cm groß. Diagnose: Plattenepithelkarzinom linker Zungenrand pT1 R0 pN0 cM0 G2 L0 V0 und ging nicht über die Körpermitte. Es wurde vorsichthalber auf beiden Seiten insgesamt 14 Lymphknoten entfernt, die alle metastasenfrei waren.

Nun wurde der Befall eines Lymphknotens festgestellt. Mein Arzt erklärte, dass dies die Schmerzen erklären würde (Strahlen ins linke Ohr, Schluckbeschwerden und Kopfschmerzen). Was bedeutet überhaupt eine "Metastase"? Sind das nicht wieder bösartige Krebszellen, die wieder wuchern, aus welchen ein neuer Tumor entsteht? Ich habe das so verstanden, dass wieder ein Tumor oder Metastase?? entstanden ist. Es wurden CT-Aufnahmen gemacht, Sonografie und eine Gewebeprobe aus dem Hals entnommen (es wurde mit einer langen Nadel von außen in den Hals gestochen)

Hat jemand den gleichen Befund und kann etwas dazu sagen?

Liebe Grüße
Lydia

[davina 205]

Hallo Lydia,
bei mir war es so, daß ich starke Schmerzen an einer Halsseite hatte und kein Arzt an eine Lymhknotenmetastarse gedacht hat, weil weder Sono, noch CT noch Feinnadelbiopsie einen solchen Befund hatten. Erst nachdem auf mein Drängen hin diese Stelle herausoperiert wurde, weil ich vor lauter Schmerzen und Schluckbeschwerden nicht mehr ein noch aus wußte, wurde festegestellt, daß es sich um ein Platteneithelkarzinom als Metastarse handelt. Großer Schock aller Beteiligten. Dann erst ging die Suche nach dem Primärtumor los. Man kann anscheinend anhand der Zellen erkennen, ob es sich um eine Metastarse oder den Primärtumor handelt.

@ all
Freunde, ich habe heute den Bescheid der Rentenversicherung erhalten. Ihr dürft mich jetzt Rentnerin nennen Bin total happy. Die Bewilligung ist zeitlich begrenzt, aber genau das war in meinem Sinn. Ich brauche einfach noch Zeit zur Genesung. Wenn ich könnte, würde ich jetzt mit Euch machen.....

Ein schönes gesundes Wochenende wünscht Euch
Davina

[Lydia]

Hallo an alle im Forum,
herzlichen Dank an Davina für die Antwort. Gerne würde ich jetzt mit dir , das verschieben wir aber besser auf einen späteren Termin. Lass dir die Zeit, die du brauchst und erhole dich gut.

Nach dem 1. Schock freue ich mich schon fast auf den OP-Termin am Mittwoch, dann hat das Krustentier, das sich an meinem Hals festgebissen hat, nichts mehr zu lachen...

LG an alle
Lydia

[Atlan]

hallo freunde
@ regina: alles gute weiterhin für deinen mann. mann muss einfach auch einmal glück haben. weiter so.

@ davinia: na dann

@lydia: merkwürdig finde ich das schon, auch bei davinia. von metastase wird eigentlich nur gesprochen, wenn der tumor sogenannte tochtergeschwülste fern ab seines ursprungs gebildet hat. metastase heißt ja auch tochergeschwulst. manchmal auch filiae genannt, damit es niemnad richtig versteht. aber auch im zusammenhang mit den lk wird von metastasen gesprochen, dann aber von lymphknotenmetastasen. in der tumorklassifikation werden die lk aber gesonderd als N=Nodulus/Nodoli aufgeführt. die eigentlichen fernmetastasen als M=Metastasen. also da muss man genau nachfragen was der arzt meint. meint er lk oder eben die eigentlichen fernmetastasen. befallene lk, kann man immer noch ganz gut herausoperieren. schlechter ist es bei fernmetastasen, die sich ja irgendwo im körper an fremden gewebe niederlassen und dort weiterwuchern. metastasierung findet auf mehreren wegen statt: 1.) direkt durch den einbruch in umgebendes gewebe 2.) hämatogen=über die blutbahn. das ist sehr gefrüchtet da es dann zu metastasen in lunge, gehirn, leber usw. kommt 3.) lyphogen=über die lyphbahnen. gefürchtet wenn die tumoprzellen den lk durchbrechen und in umliegendes gewebe wuchern 4.) über das bachfell: bei tumoren im bauchraum, gefürchtet beim eistockkrebs, durch den das ganze bauchfell befallen werden kann.

liebe lydia,
der grund warum hier viele chemo und radatio erhalten haben ist die angst unddie gefahr der sogenannten mikrometastasen. stelle dir das so vor. der tumor wächsts invasis in das normale gewebe und zerstört es. überall im gewebe zischen den zellen liegen die lymphbahnen und beginnen dor blind. stelle dir einen gartenschlauch vor, die du mit dem offefnen ende in der erde vergräbst. so liegen viele viele lymphbahnen zwischen den zellen und saugen alles auf was dort so herumschwimmt. leider auch krebszellen. diese gelangen in den nächsten lk und werden dort erst einmal aufgehalten. nun kommt die op, der tumor und die lk werden entfernt, aber kein chirurg kann dir garantieren auch die kleinsten lymphbahen wegzuschneiden. in denen können reste des tumors sein. und eine einzige zelle reicht aus und der tu wächst wieder. allerdings sind bei einem rezidiv wohl kaum noch lyphmbahnen vorhanden, so dass man eigentlich sicher vor lk befall sein müsste. und fermetastasen können nur hämatogen entstehen. daher wundert mich deine diagnose, dass ein lk befallen sein soll. na gut, wie auch immer, du wirst mittwoch operiert und dafür alles gute. ich spreche dir noch ein gebet wenn du magst.
bis dahin erst einmal lg
atlan