Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Hallo Tom,

tut mir leid, dass du auch ein Melanom hast.Bisher war es wohl bei den meisten Betroffenen mit positiven Wächterlymphknoten, dass die komplette Region ausgeräumt wurde. Man nennt es Lymphknotendissektion.

Von deiner Möglichkeit ist mir bisher noch nichts bekannt. Kann es sein, dass die Hautklinik Minden diesbezüglich eine Studie macht?

Wie wäre es wenn du noch eine Zweitmeinung einer anderen Hautklinik z.B. Münster-Hornheide einholen würdest?

Bei mir wurde nachdem der Wächterlymphknoten befallen war, die komplette Lymphknoten-Region ausgeräumt. Zusätzlich machte ich noch eine Interferon alpha Therapie mit 3 x wöchentlich 3 Mio.E.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Pavot]

Hey Tom !

Das tut mir leid dass du dich jetzt hier auch einreihen musst

Minden....das ist zwar nicht in der direkten Nähe, aber die Uni Essen ist nicht aus der Welt. Prof. Schadendorf ist dort seit Mitte diesen Jahres der Chef und ich glaube er ist auf diesem Gebiet eine ziemliche Koryphäe (ich bin jetzt zu faul zu googeln, ob man das wirklich schreibt). Für eine kompetente zweite Meinung ist er sicherlich der richtige.

Die Organisation in Essen ist...nun ja....ein wenig gewöhnungsbedürftig, aber fachlich fühle ich mich dort sehr gut aufgehoben. Ich glaube Freitags ist dort eine Melanomsprechstunde.

Ich wünsche Dir alles alles gute - das wird schon !

Gruß

Pavot

[Rachel]

hallo tom, auch von mir ein willkommen, wenn auch unter diesen umständen. auch ich würde mir eine zweitmeinung einholen
ich wünsche dir alles gute.
lg gitti

[kiki]

Hallo Tom,

sei erst einmal herzlich willkommen in dieser Runde.

Ich habe seit Anfang des Jahres meine Diagnose Malignes Melanom Level IV am Hals unter dem linken Ohr. Der erste Schnitt erfolgte mit einem Sicherheitsabstand von 0,5 cm, danach der 2. Schnitt mit Entfernung des Wächterlymphknotens und einem Sicherheitsabstand von 2 cm. Der Lymphknoten war dann Gott sei Dank metastasenfrei. Im Fall des Befalls des Wächterlymphknotens hat man mir zu einer Komplettentfernung der gesamten Lymphknoten in dem Bereich geraten. Sicherheitshalber.
Entscheidend für die Vorgehensweise ist lt. meiner Ärzte auch die Tumordicke. Ab 2,0 mm wird die Entfernung der gesamten Lymphknoten empfohlen. Bei mir hat man sich bei 2,7 mm wegen der Nähe zu den wichtigen "Lebensadern" am Hals trotzdem nur für die Entfernung des einen Wächterlymphknotens entschieden.

Nach den beiden OP´s habe ich eine Interferontherapie begonnen, 3x3 Mio. Einheiten in der Woche. Und natürlich hoffe ich, dass sie die weitere Erkrankung ein wenig aufschiebt.

Aber die Idee mit der zweiten Meinung kann ich nur unterstreichen. Das ist dein gutes Recht und oft auch erforderlich. Schaden kann es auf keinen Fall, denke ich.

Liebe Grüße Kiki

[J.F.]

Hallo Tom,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Minden hat diesbezüglich zwei Studien laufen. Die Frage, die sich stellt, ist möchtest Du in eine der zwei Studien oder entscheidest Du mit den Ärzten den weiteren Verlauf der Therapie. Du musst in keine Studie, denn Du kannst und musst die Entscheidung letztendlich tragen. Es gibt für Dich die Möglichkeit die Lymphknotenstation ausräumen zu lassen und eben nicht. Konsequenz daraus wäre eine intensivere Nachsorge. Interferon wird Dir angeboten, auch hier entscheidet der Patient, weniger der Arzt. Er muss die Entscheidung des Patienten respektieren. Fehlentscheidung, diese Begriffswahl ist in unserem Fall sehr unglücklich, denn die Ärzte können nicht wissen, wie Dein Körper mit dieser Sache umgeht. Der Mensch ist so individuell, dass man nur Prognosen, niemals eine Realität in den Raum stellen kann. Deine Entscheidung wirst Du Dein Leben lang tragen müssen. Du musst dahinterstehen. Schon allein, um mental mit der ganzen Sache umgehen zu können. Das ist auch mit der Entscheidung Interferon ja oder nein. Je mehr man sich da einen Kopp macht, desto eher werden auch die Nebenwirkungen intensiver wahrgenommen.

[J.F.]

Hallo kiki,

mann-o-mann, linke Halsseite, kenne ich irgendwie. Dort wo Du Deinen Tumor hattest ist bei mir die Entnahmestelle für das Transplantat und auch die Entnahme von weiteren Lymphknoten. Ich hatte leider das Pech, dass einer meiner drei Wächterlymphknoten befallen war, also habe ich die komplette Lymphknotenstation geleert bekommen . Inklusiv weiterer Lymphknoten und Speicheldrüse. Ja, der Hals hat einige "Lebensadern", u.a. auch den Schulterhebenerv, den Kopfwendemuskel und und und, die man dann entweder los wird oder, wie bei mir, so super Chirurgen hat, dass man diese wichtigen "Adern" erhalten bekommt, klar mit Einschränkungen, denn so eine OP ist erst seit sechs Jahren in dieser Form möglich. Aber man muss auch sagen, es gibt verschiedene Arten der neck dissection, ich beschreibe gerade die radikale. Es gibt da noch ein paar "Abspeckungen". Da werden nur Teile der Lymphknotenstation, sogenannte Level, ausgeräumt, diese Halsausräumung nennt man dann selektive oder funktionelle neck dissection (http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection).

Auch wenn das jetzt nicht der Interferon-Thread ist, hänge ich meine Frage hier mal dran: Um welche Tageszeit spritzt Du? Hast Du es schon mal zu einem früheren Zeitpunkt probiert? Um die Nebenwirkungen sozusagen mit dem eigenen Biorhythmus auszutricksen.

[kiki]

Hallo JF,

das hört sich bei euch immer alles so wissenschaftlich an. Beschäftigst du dich viel mit dem Thema oder kommst du aus dem medizinischen Bereich?
Ich versuche, nicht allzuviel in medizinscher Fachliteratur zu lesen. Das macht mich nur zusätzlich verrückt.

Zu deiner Frage: Ich spritze nach Feierabend so zw. 17 und 18 uhr, also "verschlafe" ich die schlimmsten der Nebenwirkungen. Allerdings ist der Tag danach auch kein Zuckerschlecken.

Ich lebe nach dem Motto, die Krankheit nicht mein Leben bestimmen zu lassen. Ich führe ein "normales" Leben, solange es mein Körper erlaubt. Wenn er mich zu Pausen zwingt, dann mache ich halt eine.

Liebe Grüße Kiki

[Ryo Saeba]

Guten Tag,

Ich bin 19 Jahre alt und am Samstag als ich oberkörper frei durch haus maschierte, entdeckte meine Tante an meinem Rücken etwas schwarzes. Und wies mich darauf hin das untersuchen zulassen.
Ich selbst hab keine ahnung wie lang das schon auf meinem Rücken ist, und ich wusste schon an dem Tag, super da haste es wieder geschafft irgendwas zukriegen, alta pechvogel.

Naja Montag in der früh sofort zum Hautarzt und was ist ? sieht wohl so aus wie MM also wurde ich in die UniKlinig geschickt und dort wurde es mir rausgeschnitten, und in der woche wird man mir die infos verraten.

Ich frag mich was nun passieren wird, musste ja was kommen das mich wieder depremiert. Genauso hab ich auch Schilddrüsen Unterfunktion, ich weiß nicht was auf mich zukommt, ich mal mir die schlimmsten Sachen aus, ich weiß nicht was ich machen soll.
Hab angst um mein leben

[tina n.]

Hallo Ryo Saeba

Willkommen hier im Forum,auch wenn es schöner wäre sich unter angenehmeren Umständen kennen zu lernen.

Für uns alle war diese Diagnose ein Schock,Du musst nur leider erst mal abwarten,inwieweit es Dich erwischt hat.

Bei einem MM,ist die Eindringtiefe sehr entscheidend.Vielleicht hast Du,wie ich 0,43mm,eine geringe Eindringtiefe.Habe zwar ein Clark Level III,aber damit kann ich leben.
Zudem hatte ich 2002 Schilddrüsenkrebs und auch das überstanden.

Du siehst,Du musst erst mal keine Angst um Dein Leben haben.

Das warten auf`s Ergebnis ist die grösste Belastung und die Angst kann einem keiner nehmen

Dafür gibt es zum Glück dieses Forum mit all den lieben Menschen,die trösten,aufmuntern und Kraft geben.

Ich wünsche Dir etwas Ruhe und Zuversicht und drücke Dir alle Daumen. Liebe grüsse Tina n.

[Ryo Saeba]

Oh danke

naja mal gucken was sich herausstellen wird, ich hoffe nichts alzuschlimmes

[Mama Gabi]

Hallo alle mit einander,
ich habe heute dieses Forum entdeckt und möchte mich gern mitteilen. Wir, meine Tochter-20 Jahre und ich, haben durch einen dummen Zufall erfahren, dass sie an malignes Melanom erkrankt ist. Sie ging ins Krankenhaus mit Verdacht auf Blinddarmentzündung. Bei der sofort durchgeführten OP wurde leider festgestellt, dass sie an malignes Melanom an den inneren Organen erkrankt ist. Wir haben uns sofort von unserem Wald- und Wiesenkrankenhaus nach Berlin überweisen lassen. Dort wurde das große Ausmass der Situation erkannt. Sie hat bereits in der Lunge und im Darm gr. Metastasen, Befall von Lymphknoten und verschiedene kl. Herde. Nach erfolgter Überweisung in die Charité Berlin Mitte (seit Juni 08) nimmt sie nun bereits an der 3. Studie teil. Leider wurde ihr nur noch eine Lebenserwartung von 1 Jahr gegeben, insofern man dies überhaupt sagen kann.
Meine Tochter nahm/nimmt an verschiedenen Studien teil. So auch an einer Interferon-Studie. Diese wurde aber auf Grund der starken Nebenwirkungen und der dadurch verbundenen erheblich verschlechterten Lebensqualität eingestellt. Auch die im Anschluss erfolgte Studie eines Präperates in Kombination mit Chemo brachte keinen Erfolg. Der Krebs wuchs innerhalb von 2 Monaten um weitere 38 %. Auch diese Studie wurde abgebrochen. Jetzt klammert sich all unsere Hoffnung an einer Misteltherapie. Hat jemand Erfahrung damit? Ich weis das sie unheilbar erkrankt ist, aber ein Wachstumsstop wäre für uns ein sehr großer Erfolg.
Gabi

[Dirk1973]

Hallo Gabi,

das klingt echt bitter bei Euch.....

Trotzdem herzlich willkommen bei uns......

[J.F.]

Hallo Gabi,

ersteinmal ein Hallo in unserer Runde. Mann-o-mann, sehr heftig, muss man leider sagen. Da hat es Euch den Boden aber ganz schön unter den Füssen weggehoben . Ich gehe mal davon aus, dass Ihr lange Gespräche mit den Ärzten hattet und auch informiert seit. Hat man Deiner Tochter die Hochdosistherapie mit Interferon verabreicht oder erstmal mit der Niedrigdosis? Hier wären die Nebenwirkungen nicht so heftig. Ein Studienvergleich zwischen Anwendung als Hochdosis vs. Niedrigdosis ist bisher nicht vorgenommen worden.

Was die Misteltherapie anbelangt, hänge ich Dir ein paar Links hier rein:
Einmal vom Krebsinforamtionsdienst, kurz KID: http://www.krebsinformationsdienst.d...ung/mistel.php

Dann von der Krebsgesellschaft NRW: http://www.krebsgesellschaft-nrw.de/...eltherapie.pdf

Von der Habichtswaldklinik kommt dieser Text:
4. In einer Studie mit Patienten mit malignem Melanom (schwarzer Hautkrebs) zeigte sich in der Tendenz eine Verkürzung des krankheitsfreien Überlebens und des Gesamtüberlebens unter der Misteltherapie, vor allem in fortgeschrittenen Stadien. http://www.habichtswaldklinik.de/Onk...ltherapie.html

Alles in allem ist man sich bei Mistel nicht einig, im besonderen beim malignen Melanom, hier wird sogar eher von abgeraten. Was sagen denn die behandelten Ärzte zur Mistel?

Fühlt Euch mit einem grossen Kraftpaket versehen!

[J.F.]

Hallo Ryo Saeba,

aussehen wie ein Melanom? Letztendlich kann nur der Histologe die Diagnose erstellen und der braucht für seine Arbeit eine Woche. Und die muss man ihm "leider" lassen, die Verfahren, die er anwendet sind sehr komplex und zeitaufwendig. Und solange ist es eine Vermutung, keine Tatsache. Also ist zurzeit alles möglich. Von harmlos über zellverändert bis hin zum Melanom.

Was Deine Schilddrüsenunterfunktion anbelangt, gehe zu einem Endokrinologen und lass Dich auf die Dosis der Schilddrüsenhormone, die Du benötigst, einstellen und dann ist auch an dieser Front Ruhe.

[käti]

Liebe Mama Gabi

Dein Bericht hat mich erschüttert, mich friert und ich finde kaum Worte. Zwischen Deinen Zeilen spüre ich aber Deine unglaubliche Stärke. Es tut mir unendlich leid, dass deine Tochter in jungen Jahren schon so grosses Leid erfahren muss. Dass Du aber an ihrer Seite bist, wird ihr immer wieder Kraft geben.

Mir wurde vom Melanomonkologen dringend von einer Misteltherapie abgeraten. So hilfreich Mistel bei einigen Krebsarten sein kann, so kontraproduktiv sei es bei einer Malignen Melanomerkrankung.

Such zusammen mit kompetenten Spezialisten weiter, was Deiner Tochter gut tun könnte.

In Gedanken mit Euch.

Käti