Cup-Syndrom

[elkes203]

Hallo Anita!
Auch Dir Dank für Deine lieben Worte.Ich war heute mit Schwiegermama und Elkes Schwester Inge auf dem Friedhof und mir ist es sehr schwer gefallen nicht zu weinen.Meine liebe Elke werde ich nie vergessen,durch Ihr habe ich erfahren was Liebe wirklich ist.Wir haben zwar nur wirklich ein halbes Jahr etwas voneinander gehabt aber diese Zeit war schön und obwohl meine Elke krank war,die Krankheit konnte uns nicht trennen.Jetzt hoffe ich das Elke Ihre Ruhe gefunden hat obwohl es mir sehr schwer gefallen ist Sie so jung herzugeben
lg Jan

[favorita]

@Uwe: Hi Uwe!

Das hat die Hausärztin meiner Mutter meiner Großmutter genauso erzählt. Und ich hatte es irgendwie im Internet gelesen. (Wenn es nicht stimmt, hat die Ärztin wohl die gleiche Seite gelesen:-)) Das wäre ja super!!!

Du hast ja weitaus mehr Erfahrung und wahrscheinlich auch eher Ärzte die sich damit auskennen. Obwohl meine Mutter in der Charite behandelt wurde bzw-wird.

Da eine OP ja wg. der ungünstigen Lage der Metas nicht möglich ist habe ich darüber auch nicht nachgedacht.

Hast Du schonmal was Ödemen gehört. Meine Mutter hat Sie an beiden Beinen und mittlerweile sind sie an den Unterschenkeln schon richtig rot!??
Sie bekommt jetzt zwar Stützstrümpfe, aber das ändert ja nicht die Ursache...

Wie war deine Termin beim ARZT?

lg

[halla20]

hallo
danke für eure Antworten, die sind für mich echt hilfreich, weil ich noch nicht so Erfahren darin bi, bin jetzt schon etwas beruhigter. Ich hoffe das meine Mutter die Chemos auch gut verträgt, sie sollen in 6 Zyklen (Was ist genau ein Zyklus) verabreicht werden, erste Woche 2 Präparate, zweite Woche 1 Präparat, dritte Woche Pause. Man sagte uns das man nach legen des Ports Probleme mit den Leukos kriegen kann und dann Infektanfälliger wäre, was bedeuten würde, daß man nicht mit vielen Menschen zusammen kommen soll, ich habe aber schon vor Wochen einen Weihnachtsmarktbesuch in Erfurt geplant am 1. Avent???!!! Könnt ihr aus eigener Erfahrung was berichten, was sie gegen ihre großen Angstzustände machen kann, denn sie hat die Krankheit noch nicht akzeptiert, das macht sie so traurig. Sie sagt immer zu mir ach ich will doch noch nicht sterben. Mein Vater ist nicht so der einfühlsame, ich glaube der hat es auch noch gar nicht begriffen. Sie kann nicht allein sein dann bekommt sie vor lauter Angst Luftbeschwerden. Falls es ihr übel werden sollte auf die Chemo, sollte man sich vorher schon was besorgen, was hilft denn da gut??? Wie lange brauchen so zwei Chemomedikamente bis sie durchgelaufen sind, ich weiß das vor und nach der Behandlung ja auch noch Kochsalzlösung durch die Adern muß, oder????? Also wieviel Zeit nimmt so was ungefähr in Anspruch. Was kann man gegen ihre schlimme Angst machen, klar ich weiß man muß die Krankheit akzeptieren, aber es ist sau schwer, ich hatte schon für meine Mutter an eine Selbsthilfegruppe gedacht, weiß aber nicht ob das richtig ist. Können denn eigentlich durch Chemobehandlung Metastasen wieder verschwinden oder wird das nur eingedämmt. Was kann man noch für Untersuchungen machen lassen auf der Suche nach dem Tumor. Wie bereits erwähnt ist sie vom Kehlkopf bis zum Unterleib durchgecheckt worden, inclusive Magen und Darmspiegelung, auf welche Untersuchungen sollte ich noch bestehen???????????? Alles war bisher OK, nix gefunden, aber irgendwo muß das Biest doch sein, oder.
Sie hat auch super wenig Hunger und Lust eigentlich an gar nichts, was kann man ihr geben damit sie die notwendigsten Mineralien usw bekommt. Gibts da auch was auf Rezept. Sie hat auch schon seit dem letzten 1/2 Jahr ca, 12 Kilo abgenommen.
So Leute jetzt muß ich aber loslegen, bis bald

liebe Grüße
Manu

[RoterEngel]

Hallo Manu

Ich versuche mal ein paar deiner Fragen zu beantworten.Du mußt allerdings dabei immer bedenken,daß es bei jedem Menschen anders verlaufen kann.Ich kann daher immer nur von meiner eigenen Erfahrung sprechen.Also ich bekomme auch 6 Zyklen Chemo,bei mir heißt das ,daß ich alle 3 Wochen meine Chemo mit 3 Infusionen nacheinander bekomme( Kochsalz mit etwas drin gegen allerg. Reaktionen und gegen Übelkeit,Caboplatin,Taxol).Die 3 Infusionen dauern 4,5 Stunden.Bevor die Infusion angeschlossen wird, wird der Port mit einer 10er Spritze voll Kochsalzlösung durchgespült ,außerdem holen die dann auch geade Blut dabei.Abends vor der Chemo muß ich eine Ranitidin und eine Ferrocortin Tablette nehmen,die helfen auch gegen die Übelkeit.Ich habe einen Port,daß der auf die Leukos Einfluß haben soll ist mir neu und ich denke das stimmt nicht. Die Leukos gehen durch die Chemo runter,Aus dem Grund wird bei mir auch jede Woche Blut geholt um die Werte zu kontrollieren.Sollten die Leukos mal zu tief sein,muß die Chemo eben verschoben werden(kam aber noch nicht vor).AUch ich habe alles was möglich ist an Untersuchungen hinter mir incl. PET.Auch bei mir wurde der Primärtumor nicht gefunden.Nach der 3.Chemo wurde ein Kontroll CT gemacht,dabei wurde festgestellt, daß alle Metastasen(bei mir sind sie an Rippenfell und Zwerchfell) verschwunden sind.Die Chemo hilft also. Ich habe jetzt noch 2 Chemos vor mir.Dann wird wieder Kontrolluntersuchung gemacht.
Sicher soll man Menschenansammlungen meiden,aber ein Weihnachtsmarkt,wo man ja draußen an der Luft ist und ja nicht so direkten Kontakt mit den Menschen hat wie z.B. auf einer Geburtstagsparty ,denke ich dürfte gehn.Alles andre ,weitere Untersuchungen, Aufbaupräparate,Medikamente gegen evtl. Übelkeit solltest du direkt mit dem Onkologen abklären,er ist der Fachmann dafür und muß auch wegen der Chemo wissen was deine Mutter noch einnimmt,selbst wenn es nur Vitamine sind.
So hoffe dir ein bißchen geholfen zu haben.
Wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche und jedem der eine Untersuchung anstehen hat drück ich die Daumen,daß gute Ergebnisse raus kommen


Anita

[halla20]

hallo Anita

danke für deine schnelle Antwort, es ist gut das es dieses Forum gibt, denn ich habe mehr Vertrauen zu Leuten die selbst betroffen sind als zu Ärzten, das mag daran liegen, daß ich schon so viele negative Erfahrungen gemacht habe. Das hört sich ja alles ganz gut an, schön das die Metastasen bei dir weg gegangen sind, das finde ich super und freue mich schon meiner Mutter so etwas positives zu sagen. Das wird sie sicher aufbauen.
Einen schönen Tag wünsche ich dir und allen anderen und nur noch positive Ergebnisse.

Ciao Manu

[BarbaraKR]

Lieber Jan,

ich bin sehr bestürtzt über Deine so traurige Nachricht. Ich erinnere mich noch an die ersten Zeilen, die ihr hier im Forum geschrieben habt und nun ist Elke nicht mehr unter uns. Ihr hatte nur so wenig Zeit gehabt und doch hoffe ich, dass ihr diese Zeit noch habt für euch nutzen können und dass es für Dich viele schöne Momente gibt, an die Du Dich erinnern kannst und die Du in Deinem Herzen und Deinen Gedanken an Elke bewahren kannst.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen Kraft und Zuversicht, für die Zeit, die Du warten mußt, bist Du Elke in der Ewigkeit wiedersiehst.

Ganz liebe Grüße
Barbara

[favorita]

@ Halla: Hallo!

Also meine Mutter nimmt gegen die Übelkeit Paspertin Tropfen. Für den Hunger hilft ihr Kortison.
Die "große Chemo" dauert bei ihr mit allem ( Anmelden, Blutabnahme, Arztbesprechung und Chemo) etwa 5-6 Stunden.
Die Kurze etwa 3 Stunden. Das variiert natürlich.

Zu uns hat der Onkologe gesagt, dass Sie nicht szusätzliches nehmen soll während der Chemo. Finde ich nicht so gut, da es ja nachweislich gute Sachen gibt, wie Mistelspritzen, Vitaminpräparate etc.

Übrigens gibt es in jeder Klinik einen Psychoonkologen/in. Den könntest Du mal ansprechen und um Rat bitten.
Gespräche mit Patienten mit ähnlicher Erkrankung hilft sicher auch. Einige wird Sie bei der Chemo kennenlernen...

@Uwe: So, ich habe nochmal nachgeschaut, woher ich das her hatte, dass die K-Zellen schneller wachsen bei CUP. Vom Krebsinformationsdienst per E-Mail! Und der Hausärztin.
Langsam werde ich auch durch wenig Schlaf etwas vergesslich... Glaube in der Charite haben Sie das nicht gesagt.

Ich drücke die Dir die Daumen!!!

Alles Liebe

[halla20]

hallo Uwe

danke für deine Antwort, bin im Moment ein bischen angeschlagen, aber wir haben auch bis letzte Woche nicht wirklich viel gesagt bekommen, und erst jetzt nach 3 Monaten ein Gespräch mit der Onkologin, aber die ist super nett, Bis jetzt) oder was man so nach einem Gespräch sagen kann. Ja das mit der Selbsthilfegruppe hab ich mir schon gedacht, hab auch bis jetzt nichts finden können. Ah ja also das ganze geht über 18 Wochen und ist denn da mitten drin mal ne Untersuchung??? Wie lernt man eigentlich so eine Krankheit zu akzeptieren, ich denke so lange man das nicht schafft, gehts einem sch...., oder????? Aber ich kann auch nicht dauernd zu meiner Mutter sagen, du mußt das so hinnehmen, ich weiß sie hat ein schwaches Nervenkostüm, aber mein Mannsagt auch, wir sollen nicht immer über ihre Krankheit reden, aber sie will selber darüber sprechen, dann kann ich doch nicht sagen, sie soll aufhören. Ich wünsche mir für dich und für alle anderen Cup Kranken das diese Biester gefunden werden, weil ich denke, dieses Ungewisse, da ist vielleicht was in mir drin und man weiß nicht wo, das macht einem ganz irre, so ist es jedenfalls ´bei uns.
Ach übrigens, stimmt das, wenn der Port gelegt wurde, daß an diesem Tag gleich mit der Chemo begonne werden kann.

Ich wünsch dir noch einen schönen Tag

liebe Grüße
Manu

[RoterEngel]

Hallo MAnu

Also bei mir wurde der Port unter Vollnarkose gelegt,ambulant.War ganz easy.Die Woche nach der OP hätte man mit der Chemo anfangen können,aber da war mein Onkologe noch in Urlaub.Ich finde ,wenn deine Mutter darüber reden will, dann laß sie,es tut gut wenn man darüber sprechen kann, wenn man jemanden hat dem man seine Ängste mitteilen kann.Aber so wie du ja schon es schockierend findest wie die Umwelt darauf reagiert, wirst du auch genau wissen wie du deiner Mutter antworten kannst ohne es ihr noch schwereer zu machen.Ich habe meine Krankheit akzeptiert in dem sie für mich jetzt einfach Bestandteil meines Lebens ist ,wie für andre Diabetes.Ich muß wie diese zum Arzt, ich muß zu Kontrolluntersuchungen und die Erkrankung ständig im Auge behalten ob sich etwas ändert.Psychologische Betreuung ist auf jedenfall gut,gerade bei deiner Mutter da sie eh schon etwas angregriffen ist in dieser Richtung.Es gibt nun mal leider kein Patentrezept dafür.


Liebe Grüße Anita

[halla20]

hallo Uwe

danke für die Auskünfte, aber an deinem Schreiben erkenne ich ds du nach 16 Monaten sehr gefestigt bist, ich hoffe das es bei meiner Mam auch so sein wird, das sie irgendwann damit umzugehen weiß, ich hoffe es dauert nicht zu lange. Weißt du ein Mensch der ein instabiles Nervenkostüm hat, hat unheimliche Probleme wenn etwas nicht gerade läuft im Leben, das war bei ihr schon immer so. Na wie werden es jetzt abwarten was das Gespräch bringt und dann kommt auch noch das CT am Donnerstag, aber ich bin froh mir hier im Forum mit euch zuschreiben, man fühlt sich dann gar nicht mehr so allein gelassenn und schon etwas besser. Mir war wochenlang dauerschlecht und auch wenn ich an Weihnachten und Silvester denke, wird mir mulmig, daß sind sowieso so emotionale Feiertage, ich hoffe es wird nicht so anstrengend.
Ist bei deiner Untersuchung etwas herausgekommen????

Ich wünsche dir und allen einen schönen Tag
liebe Grüße Manu

[BarbaraKR]

Hallo alle zusammen,
da wir ja nun schon zu denen gehören, die seit längerem mit dieser Krankheit leben, möchte ich Euch einfach Mut machen. Man lernt wirklich mit der Krankheit zu leben. Mein Mann ist 2003 am CUP erkrankt (Primärtumor bis heute nicht gefunden) und wir leben nun schon gemeinsam mit dieser Krankheit, die mich in anderer Form 2002 befallen hat, seit 5 bzw. 6 Jahren. Im Laufe der Zeit kehrt man, selbst beim CUP, zu einem "normalen" Leben zurück. Die Krankheit steht nicht mehr im Vordergrund. Sicherlich bei jeder Kontrolle, die bei Hartwig nach wie vor alle 6 Monate stattfindet, wird man daran erinnert und wenn es irgendwo einmal etwas mehr oder länger "zwackt" denkt man natürlich.. "Oh, vielleicht ist da wieder was..." . Aber generell ist es wirklich so, dass es Tage gibt, da denkt von uns keiner mehr an die Krankheit, selbst das Pillen schlucken (Hartwig muß wegen seiner Vaskulitis noch Chemo und Cortison schlucken) wird zur Normalität.

Versucht einfach die Krankheit als einen Teil eures Lebens zu akzeptieren, ihr werdet sie einfach nicht mehr loswerden. Aber... es ist ein lebenswertes Leben und ich glaube, es gibt nach wie vor Menschen, denen es noch schlechter geht als uns. Das halte ich mir einfach vor Augen. Und selbst unsere Kinder (21 J. und 18 J.) haben die Krankheit ihrer Eltern akzeptiert und gelernt, damit zu leben. Denn wenn wir die Krankheit nicht akzeptieren, wird sie unser Leben dominieren und das wäre dann sicherlich nicht so lebenswert, wie es jetzt ist.

Natürlich ist dies alles aus Sicht von Menschen, die jetzt schon seit längerer Zeit damit leben. Als wir "mitten" drin steckten, ging es uns auch nicht gut und auch wir hatten Angst vor der Zukunft. Aber heute ist das wirklich nicht mehr so.

Ich drücke euch allen, die ihr zur Zeit mitten drin seit, ob Chemo, Bestrahlung oder andere Therpien, ganz feste die Daumen und wünsche euch viel Kraft und Zuversicht, damit es euch allen spätestens in 5 Jahren auch wieder "gut" geht.

Herzliche Grüße
Barbara

[halla20]

hallo ihr alle

ich hab mal eine Frage, kann meine Mutter mit einem Schmerzpflaster (Fentanyl) auch mal schwimmen gehen, oder darf man das nicht, denn ich denke das ihr das gut täte, vielleicht kann mir mal jemand eine Antwort geben, meine Mam ist nämlich gerade hier.

liebe Grüße

Manu