ALCL T-Zell ALK negativ

[schmiddi]

Hallo Anja,

schon unheimlich wie sich die Dinge ähneln.

Allerdings schien es Deiner Mama besser zu gehen (vor der Chemo). Meine Mutter ist in keinen guten körperlichen Zustand. Mittlerweile kann sie wirklich kaum selber aufstehen, geschweigedenn laufen. Es ist eine Verkettung unglücklicher Zustände. Die Lymohome und Ekzeme auf ihrer Haut machen jede Bewegung schmerzhaft. Also bewegt sie sich nicht und wird immer schwächer, zusätzlich zur Schwäche welche durch ihre Krankheit ausgelöst wird.

Ich denke/hoffe, dass mit der Choep-Therapie angefangen wurde war die richtige Entscheidung.
Vorgestern Nacht ging es ihr wohl gar nicht gut. Sie sagt sie war fürchterlich aufgewühlt, so dass sie nicht wusste wohin mit sich selbst. O-Ton: "ich hätte aus dem Fenster springen können. Wenn das öfter passiert breche ich die Therapie ab". Es hat eine zeitlang gedauert ihr wieder Mut zu machen. Kann soetwas vom Cortison ausgelöst werden? Es ist nicht so einfach mit den Ärzten zu sprechen und den Schwestern vertrau ich da nicht so richtig, obwohl alle lieb, nett und bemüht sind.

Ansonsten ging es meiner Mama gestern recht gut, bis auf ein wenig Durchfall. Jetzt werde ich mich mal um ihre Perücke kümmern ;-).

Mal schauen wie es ihr heute geht.

Liebe Grüße, auch an Deine Mama!

Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Ach ja, da kommen Erinnerungen hoch. Irgendwie kommt es mir schon so lange vor, dabei ist es erst 1 Jahr, dass wir uns in dieser Situation befanden.
Meine Mutti sprach auch immer von einer inneren Unruhe und unruhigen Beine. Ich weiß nicht genau, wodran das liegt, aber es trat häufiger auf. Kann sein, dass das vom Kortison kommt.
Meine Mutti hatte übrigens jahrelang mit einem Hautexem zu tun und keiner brachte es mit NHL in Verbindung, auch ein 4 wöchiger Aufenthalt in der Hautklinik brachte da keine Klarheit. heute wissen wir, dass es zu der Krankheit gehört!

Darf ich mal fragen, wo Deine Mutter behandelt wird? Meine Mutti war in Kiel und wir haben dort eine sehr gute Betreuung erleben dürfen.
Kann Deine Mutter sich vielleicht durch lesen oder Hörbücher ein wenig ablenken? Ich denke, dass wäre eine gute Sache, würde Sie zumindest zwischenzeitlich auf andere Gedanken bringen.
Perücken aussuchen bzw. kaufen waren wir auch, wobei Mutti schon vorher einen Fiffi hatte, weil sie schon immer sehr sünne Haare hatte. Meine Mutti hat in der Klinik immer ein Kopftuch getragen.
Und jetzt kommen die Haare viel dicker und lockig nach. Mittlerweile läuft sie zu Hause schon ohne Fiffi, die Haare sind ca. 4 cm lang.

Bei uns steigt z.Zt. die Nervosität, da Mutti in 10 Tagen Kontrolluntersuchung hat. Leider holt einen die ganze Geschichte spätestens dann wieder mit voller Wucht ein. Vorletzte Nacht wurde ich sogar wach, weil ich so blöd davon geträumt habe.

Ich hoffe, dass es bei Deiner Mutter bald eine Besserung gibt!
Trotz allem wünsche ich einen schönen 1.Advent!

Liebe Grüße,
Anja.

[schmiddi]

Guten Morgen Anja,

leider habe ich über's Wochenende keinen Rechner gehabt. Deshalb kann ich erst jetzt antworten.
Über unruhige Beine klagt meine Mutter auch immer wieder. Sie hat aber etwas zur Beruhigung bekommen. Klagen ist auch zuviel gesagt, sie "erträgt" alles sehr gut, scheint die Chemo aber i.M. auch gut zu "vertragen". Hoffentlich bleibt das wenigstens in etwa so.
Das mit den Dermatologen ist schon der Hammer. Der Onkologe hat den Untersuchungen von "3" Dermatologen keinen Glauben geschenkt. Als er letztendlich selbst die Probe entnommen hat und die Untersuchungen hat durchführen lassen, hat er glasklar Lymphome bestätigen können. O-Ton: "klarer geht es nicht, die Auswertungen würde ich gerne für Schulungszwecke behalten". Ich kann es ja noch nachvollziehen wenn die Dermatologen im dunklen fischen, aber vor der letzten Untersuchung war die klare Fragenstellung "NHL" gegeben. Naja....
Meine Mutter wird in Duisburg im Johannes Hospital behandelt. Abgesehen davon, dass ich den behandelden Oberarzt, Dr. Heinsch, für sehr kompetent und verantwortungsbewusst halte, ist diese Klinik auf Lymphomerkrankungen spezielisiert.

Zu Deiner Mama: macht Euch nicht verrückt! Ihr habt sicher schon oft erlebt, dass man sich umsonst eine schlimme Zeit bereitet, wenn das Ergebnis letztendlich ein gutes ist, oder erwartete Komplikationen gar nicht eintreten. Ich bin mir sicher Du weißt das selbst, manchmal muss man aber einfach daran erinnert werden. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für die Kontrolle und gehe fest davon aus, dass alles OK ist!!!!

Ich hoffe Ihr hattet auch einen schönen 1.Advent und sende ganz liebe Grüße,
Frank

[schmiddi]

Guten Abend zusammen,

heute war kein guter Tag. Heute morgen hat meine Mutter mich angerufen und gesagt, dass in Ihrem Zimmer viel los sei. Ein komplettes Ärztegeschwader wäre bei Ihr gewesen und sie wurde ausgesucht um an einer Ärzteprüfung teilzunehmen. Sie war eigentlich freudig erregt, ich dachte alles wäre gut. Als ich abends in's Zimmer kam wurde ich eines besseren belehrt. Sie lag weinend im Bett. Sie musste auf die Toilette und traute sich nicht zu schellen, zusätzlich war ihre Haut in einem viel schlimmeren Zustand. Komplett rot und viel schuppiger.
Ich glaube diese Aufregung mit der Ärzteprüfung hat ihr gar nicht gut getan.
Zwischendurch sagte sie, dass sie das alles nicht schafft und dabei schaut sie als wenn es bald zu Ende geht. Das macht mir Angst. Wenn ich sie frage warum, weiß sie keine Antwort, außer: "wenn es mit meiner Haut jetzt wieder schlimmer wird schafft das doch alles nichts. Zusätzlich erzählt sie von großen Ängsten in ihr; sprechen kann sie aber nicht darüber.
Der Arzt kann sich die Verschlechterung der Haut, von gestern auf heute, auch nicht erklären. Auf meine Frage ob jetzt keine Untersuchungen anstünden, um zu schauen wie Chemo angesprochen hat, sagte er: "nein, wie es verläuft können wir doch so beobachten". Ist das normal? werden nach den ersten Zyklen keine Röntgenuntersuchungen durchgeführt, um zu sehen ob die Chemo anspricht? Oder ist das alles individuell zu sehen.
Ich ärger mich hinterher auch immer, dass mir viel Dinge erst nach unserem Gespräch einfallen. Einen Zettel will ich nicht mitnehmen. Das sieht für mich so aus als wolle man den Arzt unter Druck setzen.
Im Moment bin ich sehr unruhig.


Gute Nacht Euch allen,




Frank

[Erzangie]

Lieber Frank,
habt ihr schon mal über psycho-onkologische Betreuung gesprochen? Ich habe oft das Gefühl, dass manche Menschen besser mit jemandem sprechen können, der ihnen emotional nicht nahe steht. Wenn deine Mutter zustimmt, würde ich dir raten, im Krankenhaus nach einem Psychologen zu fragen, der sie etwas unterstützt. Vielleicht könnte Sie bei ihm ihre Angst etwas abladen, was sie bei dir weniger kann.

Ich finde es unmöglich, dass deine Mutter als "Objekt" einer Arztprüfung herhalten musste. Die Ärzte und Pfleger im Krankenhaus müssen doch auch erkannt haben, dass deine Mutter in einem eher labilen Zustand ist, wo man ihr nicht noch zusätzliche Aufregung zu muten sollte.

Ich wünsche euch heute einen besseren Tag.
Viele liebe Grüße

Erzangie