Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Mapa]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte zu diesem Thema auch mal was beitragen, obwohl ich in der letzten Zeit hier situationsbedingt nur selten schreiben kann. Aber gerade deswegen passt es dazu. Bei uns sieht es zur Zeit nicht gerade rosig aus. Aber das wussten wir ja schon immer und müssen eben das Beste daraus machen. Leider wird es einem durch die ganze Umwelt nicht gerade leichter gemacht. Dazu ein akutes Beispiel:
Als mein Mann am Montag bei diesem Knochenszinti war, begegenete uns mal wieder eine Liebenswürdigkeit der besonderen Art. Meinem Mann ging es an diesem Tag sehr schlecht, weil er noch unter den Medikamenteneinflüssen der Krankenhausbehandlung stand (Antidepressiva, usw.). Als das Knochenszinti endlich fertig war, hat er sich noch kuzr auf ein Bett gelegt, weil er auf mich gewartet hat. Die Leute aus der Nuklearabteilung waren sehr nett und sie haben sogar mehr gleich mitgemacht als nötig war, bzw. von den Ärzten aufgeschrieben. Also sämtliche Knochen, Hirn und was es noch so gibt, weil das sicherer wäre, wie sie meinten. Sie versprachen mir auch, es so schnell wie möglich dem Arzt zur Begutachtung vorzulegen. Das Ergebnis war auch recht schnell da. Außer der einen Knochenmetastase im einem Brustwirbel (kann wegen zu gefährlicher Stelle leider nicht bestrahlt werden) war nichts zu erkennen. Also keine weiteren Metastasen da. Sollte man sich da nicht eigentlich freuen? Hab ich nämlich getan. Die Freude hielt aber nicht lange. Ich ging zu meinem Mann ans Bett, er lag im Gang, und teilte ihm die freudige Nachricht mit. Er freute sich natürlich auch. In diesem Moment kam eine Krankenschwester her (ganz jung noch) und fragte, wie es denn so gehe. Mein Mann meinte, es ginge ihm nur heute nicht ganz so gut wegen der letzten Tage und auch die Schulter würde schmerzen, aber er wäre froh, dass wenigstens das Szinti so gut ausgefallen wäre. Da stellt sich diese blöde Nuss hin, macht ein Gesicht, als wenn sie 30 Jahre studiert hätte und sagt: "Die Prognose kennen sie aber schon?" Dann eine kleine Pause und dann noch: "Aber Schmerzen, Schmerzen muss keiner haben. Möchten Sie Schmerztropfen?". Das sagte sie auch noch in einem Tonfall, als wenn sie gleich die stärksten Opiattropfen holen würde, die es gibt, weil es ja gleich vorbei sein könnte. Ich habe es so satt, ständig auf diese Prognosen hingewiesen zu werden, ständig den Eindruck vermittelt zu bekommen, als wenn man schon tot wäre. Noch lebt mein Mann, soll ich mich vielleicht auch noch dafür entschuldigen? Soll ich ein Schreiben an die Krankenkasse aufsetzen, in dem ich um Verständnis bitte, dass der Sch..krebs entgegen aller Statistiken und Prognosen es noch nicht geschafft hat, die Kosten einzudämmen und sein Werk zu tun?
Angesichts dieser Tatsachen ist es doch nur zu verständlich, wenn bei uns und eben auch bei Annika das Kopfkino ständig arbeitet. Was nützt uns denn ein Glühwein oder Einkaufsbummel, wenn einem ständig im nächsten Moment wieder vermittelt wird, wie es aussieht? Frau Nachbarin X und Krankenpfleger Y schlagen die Hände über dem Kopf zusammen, wenn man von Lebermetastasen spricht. "Auch Du liebe Güte, na ja, wenn schon die Leber betroffen ist, dann geht es ja nicht mehr lang." Wir haben es inzwischen kapiert und leben damit. Auch wenn es ein nur "noch" Leben damit ist, aber eben doch Leben.
Und wenn Annika, wenn es ihrer Mama gottseidank auch gut geht im Moment, eben wegen solcher ständigen Hinweise, dann sozusagen dauernd "auf dem Sprung" in Gedanken ist, dann kann ich das durchaus verstehen. Außerdem denke ich, dass auch andere Gedanken eine ganz große Rolle spielen. Natürlich ist man um jeden Tag froh, noch froher, wenn es dem Betroffenen auch noch gut dabei geht, er keine Schmerzen hat, usw. Aber ganz hinten im Kopf ist dieser Gedanke, dass es eine Palliativbehandlung ist, was ja letztendlich bedeutet, das es irgenwann auf jeden Fall soweit sein wird. Bewundernswerterweise können viele Betroffene oder auch Angehörige damit umgehen. Manche können es eben nicht. Manchem ist der Gedanke unerträglich, dass es irgendwann so weit kommt. Diese Gedanken sind ständig da, man wird sie nicht los. Da nützt kein Wellnessbad, kein Einkaufsbummel, usw. Nichts nützt einem da. Selbst der schönste Moment ist mit dieser Wehmut behaftet. Eigentlich hält einen nur dieser "Wundergedanke" aufrecht. Den braucht man einfach, um weitermachen zu können. Und wenn man die, zweifellos sehr gut gemeinten Ratschläge, bekommt, die schöne Zeit zu nutzen, dann ist das zwar richtig, aber gleichzeitig weiß man doch gerade deswegen, weil man es nutzen soll, dass es bald ganz anders sein kann. Und gegen diese Gedanken ist leider kein Kraut gewachsen.
Ich wünsche Euch allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende.
Ganz liebe Grüße
Mapa

[Lissi 2]

Liebe Annika,liebe Bibi,
wat is los mit Euch beiden?Beide hängt Ihr auf Seite 2 und ich muss Euch suchen.Bin ja selber momentan etwas Schreibmüde(aus diesem Grunde auch hier gleich für Bibi mit) aber nicht Lesemüde und da vermisse ich Euch beide schon arg.Hoffe sehr das es Euren Mamas gut geht,das Ihr mit ihnen einen schönen ersten Advent hattet.Das Eurer Kopfkino zur Abwechslung mal einen guten Film spielt und Ihr beide entspannter in die neue Woche gehen könnt.Angesichts der vielen neuen Katastrophenmeldungen hier im LK kann man sich schon gruseln und ich komme mir manchmal wie in einem schlechten Film vor oder wie im Stau auf der Autobahn wenn es auf der anderen Seite gekracht hat und alles gafft.Zum Glück muss man/ich ja nicht alles Neue lesen und gaffen.Hoffe aber sehr das ich wenigsten von Euch beiden auch mal wieder was lesen kann und mach mir Sorgen um Euch beide.

In diesem Sinne
liebe Grüße
Lissi

[Sanni412]

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin zugleich erstaunt und erschüttert wie ähnlich bis fast gleich wir Angehörigen doch ticken!
Wenn ich meine Gefühle und Gedanken jetzt aufschreiben würde, wäre es ein Sammelsorium aus dem bereits Erwähnten!
Das beruhigt auf der einen Seite, hier finden wir Verständnis, auf der anderen Seite stimmt es mich traurig!
Man gewöhnt sich wohl nicht daran, dass die Unbeschwertheit weg is?
Wie auch?
Das Wissen einen Menschen verlieren zu müssen, den wir lieben, ist eben nicht gewöhnungsbedürftig!
Also soll ich lernen damit umzugehen?
Aber ich will das nicht!
Es tut doch jetzt schon weh!
Ich kann mich selbst manchmal nicht leiden!
Eine Woche lang glaubt man der Sieger zu "werden", dann gehts wieder abwärts!
Ich wollt eigentlich nur sagen, ihr sprecht mir aus der Seele!

Liebe Grüße Sanni

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

vorweg erst einmal Euch allen eine gute Woche.

Ich möchte mich für jeden Beitrag hier bedanken. Ihr kennt das alle selber - es gibt Höhen und Tiefen und manchmal ballt und konzentriert sich gerade das, was man eigentlich am wenigstens haben möchte und brauchen kann.
Zur Zeit ist irgendwie alles sehr viel.

Und es ist schon so, wie Du schreibst, liebe Lissi. Viele schlechte Nachrichten und man wird des Lesens überdrüssig in manchen Threads. Manche, die das jetzt lesen werden denken:"Na so geht´s mir auch, wenn ich bei Dir reinschaue - in den Faden!" Und das Recht so zu denken hat ja auch jeder. Es ist unmöglich immer alles und jeden gleichermaßen gut lesen zu können, und bei jedem gleich stark mitzuempfinden. Das ist doch menschlich. Man hat eben Grenzen und die stehen jedem zu. Hier und auch sonstwo. Ich hab das schon mal geschrieben. Es ist schier unmöglich emotional und überhaupt immer auf einem Level zu sein. Die Erkrankung und all das, was sie mit sich bringt ist derart facettenreich, dass es unmöglich ist, sich vorzubereiten oder auf bestimmte Gegebenheiten gefasst zu sein. Ich brauche immer eine Weile, innerlich alles zu verarbeiten. Zur Zeit bin ich zu langsam darin .

Ich selber bin auch nicht immer gerecht - vieles ist tagesformabhängig. Leider! Ich versuch mich aber dann selber immer zwischendrin auf den Boden der Tatsachen zurückzuholen. Die schlechten Nachrichten hier, stimmen mich sehr nachdenklich und traurig. Dann noch die gegenwärtige Situation mit meiner Mutter. Durch die Chemo ist sie sehr gereizt, kriegt vieles in den falschen Hals und geht völlig unvermittelt und der Situation nicht angemessen (eben aus meiner Perspektive ) in die Luft. So auch kürzlich am Telefon wegen einer Banalität (so banal, dass es mir zu doof ist darauf näher einzugehen!). Nun haben wir Pause - Kontaktpause , weil meine Mutter meint, sie bräuchte Abstand. Das zumindest ist ein Stück Normalität - meine Mama und ich haben ein gutes Verhältnis, in dem es aber, und das war schon immer so, zwischendrinnen auch mal gehörig rappelt. Das hatten wir lange nicht mehr in der Form. Es gehört auch zum Leben. Eben zum Leben - ich glaube meine Mutter ist es leid, sich ständig in der Position der ständig zu berücksichtigenden Kranken zu sehen, und hat das überdeutlich formuliert. Habe begriffen, bin artig und warte jetzt, bis sie sich meldet.

Durch die Erkrankung bin ich sowas von ängstlich geworden und meine immer in besonderer Form Obacht auf Sie geben zu müssen. Das geht ihr natürlich tierisch auf´n Keks. Logo...wär ich sie...ich hätt wahrscheinlich so lange gar nicht stillgehalten .

@Jutta...das mit "an der Grenze der Belastbarkeit sein"....mir haben alle immer gesagt. "Mensch Annika, prima wie Du das so schaukelst mit den 3 Kindern und das klappt alles gut und reibungslos. Mit dem Großen in der Schule usw. usw." Ich könnte mich an manchen Tagen noch so oft teilen, und es würde nicht reichen. Ich habe andauernd das Gefühl, dass das was ich tue noch viel zu wenig ist und allem nicht richtig gerecht werden zu können. Auch die Fähigkeit mich mit den Kindern an Kleinigkeiten erfreuen zu können ist mir irgendwie abhanden gekommen. Kennst Du das ???

@Bettina...Du schreibst:

Liebe Annika,
deine Belastung kann ich mir nur vorstellen, mitreden kann ich da nicht. Aber ich denke (und hoffe), wenn es allzu viel wird, wirst du dir Hilfe holen.

Letzte Woche war ich beim Kinderarzt. Mutter-Kind-Kur wäre überhaupt gar kein Problem, wurde mir gesagt. Somit denke ich, dass das zu gegebener Zeit auf jeden Fall davon Gebrauch machen werde.

@Mapa..Du sprichst mir aus dem Herzen. Jeden Tag steht man auf und geht einen neuen Tag an. Man versucht daraus das Beste zu machen und dem was kommt hoffnungsvoll entgegenzusehen. Wie soll man denn auch sonst weiterleben? Man fragt sich bei allem was man tut nach dem Sinn im Leben. Dann erkrankt jemand unheilbar und mit einem Male soll alles keinen Sinn mehr haben?!

Das Statiskitgedöns kann und will ich überhaupt gar nicht mehr sehen und hören. Ich kenn die Zahlen, ich weiß um die Prognose und gut ist. Und man ist ständig von wenig einfühlsamen Menschen umgeben. Meine Mutter erzählte mir kürzlich (vor der Kontaktsperre ) von ihrer Bekannten, die so überhaupt nicht verstehen wollte, dass meine Mutter keine Lust hatte zu erläutern, warum die 2. Chemo nicht immer so effektiv ist wie die 1. Ständigs Nachbohren, Hinterfragen - da kriegt man doch zuviel.

Thessa schreibt:

Ich bin in Hab-Acht-Stellung und ich wünsche mir so sehr ein Leben vor dem 24.März zurück. Das gibt es nicht mehr. Was tue ich also dann? Mich auf das Schlimmste vorbereiten? Ich habe furchtbare, elendige Gedanken im Kopf, mal mehr, mal weniger. Die kann ich hier nicht schreiben. Was sollen die bringen? Mich an den Super-Gau gewöhnen? Damit es mir nicht so wehtut? Sehr egoistisch und trotzdem: in einigen Momenten ist es so.

Dieses mal mehr, mal weniger der blöden Gedanken im Kopf, das ist von so vielen Faktoren abhängig und so wenig steuerbar. Leider. Und ich wünsche mir ebenfalls nichts sehnlicher, als den Tag zurück, wo noch alles gut war. Seitdem vergeht nicht eine Nacht, wo ich nicht aufwache, und die Erkrankung, respektive Mama mein allererster Gedanke ist. Jeder der schon einmal eine Prüfung hatte, egal ob Führerschein, beruflich, wie auch immer, der kennt ja das Gefühl vorher. Da möchte man sich auch von freimachen, weil es so intensiv werden kann, dass einem richtig schlecht wird. Und umso mehr man versucht sich davon freizumachen, umso schlimmer wird es. Und so geht es mir im Bezug auf die ganze Erkrankung.

Wenn ich mich hier zur Zeit einfach mal stiller verhalte, dann liegt das nicht daran, dass mir irgendwer auf den Schlips getreten ist. Denke wir alle sind der deutschen Sprache mächtig und unsere Eltern haben uns soviele Manieren beigebracht, als das man über alles ganz vernünftig reden kann. Ist einfach nur extrem schwer zur Zeit, dass was mich bewegt so zu verpacken und in Worte zu fassen, dass man es hier veröffentlichen kann.

So...nu werd ich mal eben meine Hähnchenschenkel (natürlich nicht meine eigenen - die erinnern eher an ein größeres Tier) marinieren. Ich les aber weiterhin überall mit, und werde hie und da meinen Senf dazugeben.

Euch allen eine gute Woche.

Liebe Grüße

Annika

[annika33]

Nachtrag zum Vortrag !

Mama hat angerufen. Kein Wort über den Zoff verloren und Schwamm drüber !

Klagt über Schlaflosigkeit. Das wohl so massiv, dass sie ziemlich "zerstört" schien.

Ich habe sie mal gefragt, ob sie irgendwas an Kortison oder dergleichen bekommt. Sie hat verneint und meinte, dass die einzigen Medis, die sie nebenher nimmt, MCP AL gegen die Übelkeit und Mariendistel seien.

Würde Kortison Abhilfe schaffen. Ich lese eigentlich immer Gegenteiliges im Bezug auf Schlaflosigkeit, und befürchte, dass diese dadurch höchstens verstärkt würde, oder?!

Hat irgendjemand einen Ratschlag, was man tun kann ? Falls wichtig...derzeitige Chemo ist Vincristin.

Ich danke Euch herzlich vorab für Eure Antworten.

Annika

[ninpa]

Liebe Annika
hatte dir zum Thema Kortison schon mal was geschrieben (15.11., Nr.399).
Das Corti verschafft den Eindruck, dass man ziemlich fit sei - weshalb ich nachts auch oft glaubte, nicht schlafen gehen zu müssen.
Wenn ich mich dann aber hin gelegt habe, bin ich sofort fest eingeschlafen und habe dann auch gut geschlafen.
Finde, deine Mama sollte wegen der NW ruhig mal ihren Doc auf Kortison ansprechen.
Wünsche dir ein bischen weniger Stress, etwas mehr Ruhe und liebe Grüße an deine Mama.
Beate

[Bianca-Alexandra]

Hey Anni,

also meine Ma kann deutlich schlechter schlafen wenn sie Corti nimmt. Weniger weil sie nicht müde ist, das schon aber sie hat eine konstante Unruhe in sich. Dagegen hilft ihr dann abends tavor oder biazepam.