Guten Abend in die Runde..bitte baut mich auf

[bluebaby_otto]

Ich habe vor einiger Zeit bereits mehrmals im Nierenkrebs-Forum gepostet, da wir, mein lebensgefährte und ich, bislang von einem Nierentumor ausgegangen sind. Gestern hatte er nun seine Op in der MHH Hannover, die soweit "gut" verlief. Bis dato hatte nicht wirklich jemand viel zum Eingriff gesagt. Es hiess immer, Niere re. und Harnleiter müssen raus, auch Lympfknoten sind auffällig.

Seit heute sieht die Geschichte für mich leider nur noch aussichtslos aus. Mein Lebensgefährte weiss noch nichts davon, ich habe allein mit der Stationsärztin gesprochen, die mit bei der OP war. Ich weiss garnicht, ob ich noch alles zusammen bekomme, es lief an mir vorbei wie ein Film.

Der Verursacher war nicht ein Tumor in der Niere, sondern ein Blasentumor, der sich bereits in die Niere vorgearbeitet hat. Weiter befallen waren Harnleiter und Lympfknoten. Die Blase wurde ein Teil entfernt, ebenso der Harnleiter und die re. Niere. Soweit verlief die Op gut. Leider konnten nicht alle Lympfknoten entfernt werden, da diese große Gefäße (Blutgefäße) ummanteln. Ich bin baff.

Sie sagte mir, sie wollten mit meinem Lebensgefährten (er ist gerade mal 46) erst reden, wenn ALLE Ergebnisse da sind und wenn er sich vollständig von der OP erholt hat. Kommenden Montag ist eine Konferrenz (zusammenschluß mehrerer Ärzte) geplant, die sehen, wie es weitergehen könnte.

Sie sagte mir, er hätte eine Chance mit Chemo und (?) Bestrahlung, wenn die Lympfknoten kleiner werden würden. Dann Bestände evtl. zum späteren Zeitpunkt auch eine Möglichkeit der Entfernung...alles aber mit Vorsicht zu "genießen". Sie sprach von einer Kur (keine Reha), die sie für ihn angedacht haben, wir könnten auch zusammen fahren....

Ich bin ehrlich gasagt völlig fertig. Was mich aufrecht hält ist mein kleiner Sohn, er ist 4.

Wer hat ähnliche Diagnosen und konnte "Erfolge" durch Chemo oder/und Bestrahlung erzielen? Ich habe solche Angst,dass ihm garnichts mehr hilft.

Er hat sich heute, die Schwester war auch sprachlos, trotz sehr schwerer OP (dauerte 4 Std.) schon langsam wieder aufgerichtet, sich auf die Bettkannte gesetzt. Er hat nicht nur einen kleinen Schnitt vorn an der entfernten Niere, sondern ebenso einen quer über den Bauchraum. Der Tumor war sehr verkapselt, sagte ein Arzt heute. Dieser wurde völlständig entfernt, samt genannten Organen. Sorgen machen mir die Lypmfknoten, die im Moment nicht entfernt werden konnten.

Liebe Grüße und alles Gute für alle,

D.

[bluebaby_otto]

...ist es denn wirklich so hoffnungslos, dass keiner antwortet? ..und da bei fast 70 Lesern mittlerweile.....

[star_way]

liebe bluebaby_otto,

Du darfst niemals die Hoffnung aufgeben - niieeemals!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Das ist eigentlich immer mal die halbe Miete. Leider kann ich zu Deinem Fall wenig sagen, da der Fall meines Vaters ein wenig anders war / ist. ABER, es ist schon mal sehr gut, das der Tumor komplett entfernt werden konnte. Was die Lymphen angeht, vielleicht können sie ja mit Medikamenten behandelt werden, dass sie dann bestrahl bar sind??!"!!
Ich kann Dich nur virtuell drücken und Dir sagen - gebe niemals die Hoffnung auf!!!! Wenn Dein Mann merkt, das es für Dich Hoffnungslos ist, dann wird es das für ihn auch werden, und das darf nicht sein!!!!!. Sobald Du mehr weisst, dann schreibe hier bitte, ich lese öfters noch hier - manchesmal musst du nur ein wenig auf die Antwort warten - hat aber nix mit dem hoffnungslosigkeits Grad zu tun...

[Ronnya]

Liebe Bluebaby-Otto.....
Ich habe heute deine Nachrichten gelesen,und kann mich Sandra nur anschließen....
Gebt die Hoffnung nicht auf....

Wenn ich dich richtig verstanden habe,ging der Tumor von der Blase aus...
Wurde die gesamte Blase entfernt?Wie du sagst ,ja nicht......
Ist denn die Blase jetzt tumorfrei.....????

Wenn du willst,kannst du ja mal den Befund hier reinschreiben,vielleicht kann ich dir dann ja etwas mehr sagen.....

Wie gesagt ,gebt die Hoffnung nicht auf,bekämpft den Feind .....

Alles Gute für dich und deine Familie.....
Regina

[bluebaby_otto]

Guten Abend,

den genauen Befund haben wir leider noch nicht, die Op war vorgestern. Ich gebe ihn aber baldmöglichst nach, vielleicht könnt ihr mir dazu dann was sagen.

Es hat mich heute sehr gefreut, dass sich mein Lebensgefährte wirklich schon gut von der Op erholt hat. Sicher hat er noch starke schmerzen an der Op Wunde...die große vorallem, aber das ist nach 48 h nach der Op auch kein Wunder. Ansonsten gehts ihm gut, er hat heute Abend bereits getosteten Toast und eine Suppe bekommen und war das erste Mal ohne wirklich Hilfe ein paar Schritte unterwegs. Alles super, auch seine Blutwerte, die ja nach der Op engmaschig kontrolliert werden.

Zu deiner Frage, die Blase wurde erhalten und nur ein Teil wurde entfernt, samt kopletter Niere re. sowie Harnleiter. Mehr hat man mir wie gesagt auch nicht gesagt. Eben nur das das mit den Lypmfknoten nicht ganz so gut aussieht...

Ich habe heute wieder viel Mut und auch Hoffnung geschöpft, weil es mir sehr gut tut wenn ich meinen Liebsten Schatz sehe, dass auch ihm es wieder schrittweise besser geht. Nein eigentlich sind es riesen Sprünge


Lg D.

[Ronnya]

Hallo und guten Abend....

Super,das sich dein Freund so schnell von dieser doch schweren OP erholt hat......
Und ich finde es richtig das ihr neuen Mut habt....
So soll sich das anhören

Halt uns doch einfach,wenn du willst auf dem Laufenden,vor allen Dingen wenn die Befunde da sind.....

Und noch was....Rede mit den behandelden Ärzten,sooft sich die Möglichkeit bietet,frag sie Löcher in den Bauch...

Und nun einen geruhsamen Abend und ein schönes Adventwochenende....
Regina

[bluebaby_otto]

Guten Tag und Hallöle,

Also wir hatten gestern noch einmal ein Gespräch mit der behandelnden Ärztin, sie sagte uns, dass der Tumor komplett entfernt werden könnte, auch wenn es erst nicht so aussah, da er bereits tief verkapselt/verwachsen war. Letztlich hat es doch funktioniert.

Es handelt sich nun doch um ein Urothelkarzinom mit hoher Aggressivität Den genauen Befund erwartet sie am Montag, danach wird auch die Wahl der folgenden Chemo entschieden. Da umliegende Lympfknoten bereits befallen sind, sind wir nun voller Hoffnung auf die Chemo. Glück im Unglück...die Lympfknoten haben bislang nichts weitergetragen, dh. keine anderen befallenen Organe oder Lympfknoten anderswo.

Die Lunge wurde vergangenen Sonntag im KH gerönt. Auffällig wäre sie allerdings nicht, wurde uns gesagt. Dennoch machen sie kommenden Montag ein CT zur Statusaufnahme, da gehöre wohl so.

Ich wünsche Euch allen einen tollen Nikolaus und eine frohe Vorweihnacht!

Lg, D.

[Ronnya]

Hallo Diana,
schön,dass dein Freund zu Hause ist.....
SUPER.....
Macht es euch erst mal gemütlich,soweit das mit einem 4-jährigen Wirbelwind möglich ist.....

Die Erholung steht jetzt an erster Stelle....
Zu der Klassifikation....

Gib bei "Tante Google" einfach mal Blasenkrebs ein...

Du wirst von da auf Seiten kommen,die euch eine genaue Tabelle aufzeigen,auch noch bildlich dargestellt.....Das wird euch weiterhelfen.....(Liebe Moderatoren,ich weiß nicht ob ich das jetzt so schreiben durfte??????Mach es aber auf Glück einfach mal )

Mmmmh...Zweitmeinung....find ich immer wichtig .Es ist ok wenn ihr euch in eurem KH gut aufgehoben fühlt,aber es schadet nicht,zumal ihr immernoch nicht genau wisst,welche Art von Krebs es sein kann...
Jetzt wünsche ich euch erst mal ein Ankommen in den eigenen vier Wänden....
Back deinem Liebsten einen schönen Kuchen,stell ein Paar Kerzen auf und genießt es erstmal,das ihr zu Hause seid.....
Einen schönen Tag noch...
Regina

[bluebaby_otto]

Guten Abend,

wir haben gerade einen Anruf von der MHH bekommen.
Also mein Lebensgefährte bekommt eine Chemo über 6 Zyklen.
Er muss dann immer 3 Tage stationär bleiben, hat dann eine Pause Zuhause von 3 Wochen und dann die nächste Chemo/Zyklus.

Das klingt nach sehr aggressiver Chemotherapie. Hat jemand Erfahrungen damit?

Lg

Diana

[star_way]

Liebe Diana,

gaaanz schnell - denn ich habe schon Ärger, weil ich mal kurz von der Couch geflüchtet bin - zu Deiner Frage:

Hier mal eine detaillierte Aufschlüsselung zu Euren Ergebnissen:

http://de.wikipedia.org/wiki/TNM-Klassifikation


Hoffentlich hilft es!!!!

Zur Chemo kann ich leider nichts sagen

Erholt Euch gut

[bluebaby_otto]

Hallöle,

gestern hatte wir nun das alles klärende Gespräch, wie es nun bei meinem Lebensgefährten aussieht. Die Diagnose und Aussichten waren eigentlich niederschmetternd, jedenfalls habe ich das so in den über 2 h Gespräch empfunden. Wer meine Beiträge der letzten Wochen verfolgt hat, weiss wovon ich rede. Fakt ist, dass die Lunge bislang keine Metastasen zeigt, das Ergebniss des CTs stand ja bis gestern noch aus. Auch zeigen die anderen Organe wie Niere, Leber usw. keine Metastasen, wohl aber Lympfknoten, die aufgrund ihrer Lage nicht entfernt werden konnten.

Ihm wurde, bereits vorab am Telefon, angeboten, an einer neuen Studie teilzunehmen, wo es ein neues Medikament namens Sorafenib geht, was bislang nur bei u.a. Leberkrebs angewendet (oder zumindest getestet) wurde. Die Studie soll wie folgt verlaufen. 8 Teilnehmer nehmen allein in diesem KH an dieser Studie teil (deutschlanweit sind es etwas über 150 soweit ich mich erinnern kann). Behandelt werden alle mit der "normalen" Chemotherapie in Kombination mit Gemcitabin & Cisplantin, 4 der 8 Teilnehmer bekommen zusätzlich Sorafenib, die anderen 4 erhalten ein Placebo, sprich eine Tablette, die keinen Wirkstoff besitzt... Wer der 8 Teilnehmer das neue Sorafenib bekommt und wer nicht, wissen die Teilnehmer selbst nicht.

Natürlich wird alles ins kleinste überwacht und auch bei Komplikationen oder Nebenwirkungen, die wir ausführlich erklärt bekommen haben, wird sofort eingeschritten, notfalls selbstverständlich abgebrochen.

Mein Lebensgefährte hat sich sofort für die Studie entschieden. Nicht nur, weil er in aller Hoffnung ist, dass das Beste für ihn getan wird und er noch ein paar Monate mehr "rausschlagen" kann, auch im Sinne der Forschung und das es in ein paar Jahren für andere Krebskranke bessere Erfolgschancen gibt.

Der Arzt gab uns keine genaue Aussage, über die verbleibende Zeit. Er sagte wir reden nicht von 10 oder 20 Jahren, das ist klar. Auch nicht von 5, vielleicht von 1,2,3 Jahren oder auch nur Monaten, wir wissen es nicht. Mein Lebensgefährte hat seit der OP vor fast 2 Wochen wieder 5 kg abgebaut

Aufgrund der "Eile" mit den metastasierten Lympfknoten, wird bereits am 29.12. mit der über 3 Tage laufenden stationären Chemo begonnen. Wenn alles gut läuft, kommt er Silvestermittag heim, muss dann aber ein paar Tage später wieder hin um verschiedene Test vom Blut usw. zu machen. Geplant sind vorerst 4 Zyklen, sprich 3 tage stationär (Chemo an einem Tag dann viel Infussionen zu Wässerung der Körpers) und dann nach 3 Wochen die nächste Chemo usw. usw.

Wir wünschen Euch allen viel Kraft, Hoffnung und Mut, ein gesegnetes Weihnachtsfest und von Herzen alles Liebe für 2009!

Diana

[star_way]

Liebe Diana

ach was soll ich nur sagen......
auf der einen Seite freue ich mich, dass ihr überhaupt die Möglichkeit habt, an einer Studie teilzunehmen, auf der anderen Seite fände ich es schlimm, wenn er zu den Plazeboteilnehmern gehören würde - versuchen würde ich es aber auch auf alle Fälle

Das die Chemo soo schnell beginnt, kann eigentlich nur gut für Euch sein, je schneller der Mist bekämpft wird, desto besser!!!!!!

Ich wünsche Euch, dass die Chemo supergut anschlägt und ihr noch gaaaanz viele Jahre zusammen habt!!!

Konntest Du denn den Ärzten wenigstens einen Teil Deiner vielen Fragen stellen??? Und wurden sie auch zu Deiner Zufriedenheit beantwortet????????

Auch ich wünsche Dir und Deinem Mann eine friedliche Weihnachtszeit und dass das Jahr 2009 für unter einem besonders guten Stern stehen möge!!!!!

Wenn Du magst, schreibe zwischen durch doch einfach weiter


Liebe Ronnya, auch Dir natürlich ein frohes Fest und einen guten Rutsch, wenn wir uns nicht mehr lesen sollten!!!!!

[bluebaby_otto]

...ich hätte noch eine kurze Frage...ist es normal, dass man Lebensgefährte innerhalb kürzester Zeit Kilos verliert? Er hat seit der Tumor OP wieder 5 kg verloren und die war erst vor 14 Tagen....
War das bei Euch bzw. jemandem von Euch auch so? Essen tut er ganz normal, also genauso wie vorher (Mengenmäßig)...

Lg