Chemotherapie mit Sorafenib bei Leberkrebs

[Sara25]

Geht doch geht doch geht doch

Schön zu hören das es dir wieder besser geht.... und immer schön am ball bleiben ;-)


Mir geht gerade mächtig die düse wegen morgen und Montag.......

[Sandra41]

Ich denke morgen passiert noch nicht viel?! Der Eingriff ist doch erst für Montag geplant, oder? Die nehmen bestimmt erst mal wieder Blut ab und nehmen die stationär auf, am Wochenende kannst du doch nach Hause, oder musst du da bleiben? Habe gerade deine PN gelesen. Wir sind meistens online, entweder mein Mann -passionierter Ebayer, mein Großer -ICQ, Online-Spiele und was es sonst so gibt, außerdem hängt mein Bruder noch mit bei uns drin und wenn dann mal Zeit ist bin ich drin.
Tja, ist bestimmt eine Bonusbehandlung für besonders geduldige Patienten. Nee, Spaß beiseite. Aufgrund der Größe meines Tumors behandeln die die Leberlappen in 2 Sitzungen erst re dann li. Müssen 4 Wochen dazwischen liegen sonst besteht wohl die Gefahr das zuviel verstrahlt wird. Die können wohl auch nur eine bestimmte Menge von diesem Yttrium nehmen u. für den ganzen Tumor reicht das dann nicht.
Bleib ganz locker, Dr. Ertel meinte der Eingriff dauert nicht so lange wie die davor und die Behandlung wurde immer gut vertragen. Warum soll das bei dir jetzt anders sein, ich bin die mit "seltene Nebenwirkungen zu mir".

Drück dich ganz fest und bin in Gedanken bei dir!
Du machst das schon, außerdem will ich detailliert wissen wie alles gelaufen ist, also schön aufpassen!!
Alles Liebe
Sandra

[katzenmami2000]

Hallo Sandra auch ich werde mit Nexavar behandelt und vertrage es relativ gut,nach dem die dosierung runter gesetzt wurde.Ich weiß seit März 2007 das ich einen Tumor in der Leber habe , Laut Ärzten ist OP.mäßig nichts zu machen und eine Transplantation würde nicht gemacht werden wenn Lymphknoten befallen sind,und die waren bei meiner Brustkrebs geschichte befallen. Ich wünsche dir viel Kraft. Denn am anfang ist es schwer damit umzugehen.

Lg katzenmami

[Sandra41]

Hallo Katzenmami,

also ich muss sagen, Du bist genau das, was ich hören möchte. Ein Leben mit HCC, Nebenwirkungen die im Bereich des Machbaren liegen und Erfolgsaussichten!!!!! Es ist schon erstaunlich wie bescheiden man mit dieser Erkrankung wird. Ich sage mir immer, wenn die den Knubbel schon nicht entfernen können, es eine neue Leber für mich eh nicht gibt (da schon gestreut) dann doch ein (möglichst langes) Leben mit dem Knubbel.
Du hattest gefragt was das für eine Studie ist, also: die heißt Tac 101 und es wird Nexavar mit einem anderen ähnlich wirkendem Mittel kombiniert. Läuft an der Uni Essen seit ca. 5 Monaten (u. alle Patienten leben noch, ist ja wichtig zu wissen!). Allerdings können da glaub ich nur Patienten aufgenommen werden die noch keine Medikation vorher bekommen haben. Ich weiß es aber nicht ganz genau. Vielleicht kann sich Dein behandelnder Arzt mal mit der Klinik in Verbindung setzen und nachfragen. Ich habe jetzt erst mal 2 SIRTherapien vor mir und kann wohl erst im Februar mit der Studie beginnen. Allerdings sagt mein Arzt, dass die SIRTherapie sehr vielversprechend ist, da man damit die Angriffsfläche des Tumor etwas reduzieren kann. Da bis jetzt noch keine Metastasen in anderen Organen nachweisbar sind (ausser vergrößerte Lymphknoten) sollte Nexavar u. Medikament X dann den Rest erledigen. Sara und ich sind ja überzeugt, dass das genau unser Ding ist und wir dem HCC gehörig eins auf die Glocke hauen. Sich so hinterhältig einschleichen und gewinnen?? Nicht mit uns!!!!
Ich bin 41 und habe zwei Kinder (9 u. 14) u. 2 Kater!!! Wie sieht Deine familiäre Situation aus und , falls vorhanden,wie kommen die damit zurecht.
Bist du sehr eingeschränkt in Deinen Aktivitäten oder liegt alles im Bereich des machbaren? Es tut gut, mit sich mit jemandem auszutauschen, der das gleiche Schiksal hat, so makaber es auch ist!!! Aber andere, die diese Krankheit nicht haben, können sich eben nicht in unsere Situation hineinversetzen und die Gedankengänge,die man eben manchmal hat ,nachvollziehen, oder?!

Liebe Grüße
Sandra

[katzenmami2000]

Hallo Sandra erst mal danke für die Info.Ich werde meinenArzt danach fragen. Nun zu meiner Familieären Situation ich bin seit 4 Jahren Geschieden zu meinen Haushalt gehören 1Katze und ein Kater beide 5 Jahre alt. Bin Solo, aber meine Eltern und meine Schwester habe nur eine,waren ganz schön fassungslos wo ich meine Diagnose bekam zu mal es zufall war der der Tumor entdeckt wurde. Ich war zu einer Nachsorge Untersuchung wegen meiner Brust Geschichte, dabei wurde dann dieser Tumor entdeckt wo auch erst vermutet wurde das es daher käme aber der ist ja ganz selbständig.Ich bin 48 Jahre alt,und meine Familie steht voll hinter mir,wo bei ich dazu sagen muß meine Mutter will es irgend wie nicht wahr habenSonst geht es mir so weit ganz guteingeschränkt bin ich fast gar nicht kann also alles machen wo ich gerade lust zu habe,Arbeiten lassen sie mich leider nicht mehrmuß aber auch zu geben das mir dazu die Konditiopn fehlen würde S0tunden lang Fahrad berg auf und berg ab.Ich war Briefzusteller.Na ja dafür mache ich nun Ehrenamtlich Tierschutz für Tiere in Spanien und habe zur Zeit einen Pflegehund der bei mir auf seine endgültige Vermittlung wartet also gehe ich viel Spazieren.Aber du hast recht jemand der nicht selber betroffen ist kann gar nich nachempfinden wie man sich fühlt und was in einem vorgeht. Auch bei mir spielt manches mal die Psyche verrückt, Aber wo die Diagnose kam war es ganz schlimm seit dem nehme ich ein leichtes Antiedepresiva. So das war es erst mal wenn du noch fragen hast dann nur her damit. Ich Drücke dir die Daumen für deine Sirt behandlung und das alles gut verläuft. Wir lassen uns nicht unterkriegen der HCC bekommt wirklich was auf die Glocke

[Sandra41]

Hallo Katzenmami,

ja die liebe Familie, wenn wir die nicht hätten! Ich habe noch einen Bruder und mein Mann hat noch 4 Geschwister (samt Anhang) und alle waren fassungslos. Aber man sieht ja (Gott sei dank) auch nichts von der Erkrankung und zum Glück geht es mir wirklich gut. Von der Bauch-OP habe ich zwar noch ein paar Beschwerden, aber da weiß ich ja auch woher. Meine Eltern kümmern sich um die Kinder wenn mein Mann arbeitet (Wechselschicht), sodass ich mir da schon mal keine Sorgen machen muss. Es wollen auch alle was tun, aber eigentlich will man sein Leben ja gar nicht ändern. Es soll alles soweit möglich weitergehen wie vorher. Was mich richtig fertig macht, ist wenn man sieht wie Eltern, Geschwister o. Arbeitskollegen versuchen mit der Diagnose klar zukommen, aber dann doch zusammenbrechen. Ich habe mich echt gut im Griff, aber dann kann auch ich nicht mehr.
Als mir die Diagnose gesagt wurde, war ich recht gefaßt, weil ich eigentlich schon damit gerechnet habe, weiß nicht warum. Auch jetzt kann ich gut damit umgehen. Womit ich nicht umgehen kann ist diese ewige Warterei! Man hat das Gefühl, die Zeit könnte hinten dran fehlen!
Aber du bist ja des Beste Beispiel dafür, dass es wirklich weiter geht!!!!
Habe viel im Internet nachgelesen (sind teilweise echte Horrorgeschichten) und mich informiert, aber nach einiger Zeit habe ich festgestellt, dass ich vieles lieber gar nicht wissen will. Ich hoffe, dass diese Therapie anschlägt und bin schon ganz gespannt, was Sara zu erzählen hat. Es ist schon gut, wenn man jemanden kennt, der das schon gemacht hat, so kommt man an Infos aus erster Hand!!!!

Liebe Grüße
Sandra

[katzenmami2000]

hallo SandraDa muß ich Dir recht geben wenn man sieht wie die Familie versucht damit fertig zu werden und dann doch zusammenbricht .Das macht einen Fertiger als das ergebnis.vor allem könnte ich aus der Hautfahren wenn dann jemand kommt und sagt das tut mir so leid,so aus dem Bekanntenkreis, das ist das letzte was man braucht Mitleid.Aber da ich es ja schon seit März 07 weiß geht auch meine Familie ziemlich Normal damit um. Ja es ist schon schön wenn man Infos aus erster Hand bekommen kann.Am anfang wollte ich nichts davon wissen wegen Forum und so,Aber ich habe festgestellt es ist gut mit Betroffenen Erfahrungen auszutauschen.

Liebe Grüße Heike