Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Hallo Uwe,
ich drück Dir die Daumen für die OP und.... noch viel wichtiger, für ein akzeptables Ergebnis (man wird ja so bescheiden, bei dieser Sch...Krankheit). Du weißt ja schon was auf Dich zu kommt und nimm die 3 Tage bzw. Nächte einfach als Auszeit!

Bei Hartwig hat man nun doch etwas gefunden. Nein, nicht im Mund, das war einfach nur eine mechanische Läsion, bedingt durch den fehlenden Speichel. Ihm klebt nachts die Zunge immer oben am Gaumen fest und jedes Mal ist dort wohl ein kleines Stück Schleimhaut mit abgerissen, wenn er die Zunge dann wieder bewegen wollte und das hat zu den Hautveränderungen führt. Jetzt haben wir ein Gel gefunden, was ihm nachts hilft und was auch nicht so ekelig ist, wie die anderen Gels. Ich werde noch nachschauen und den Namen des Gels nachtragen.

Er hat eine "entartete" Warze am Oberschenkel, die wahrscheinlich ein Plattenepithelcarcinom ist, evtl. auch eine Hautmetastase. Muß jetzt am 12.12. chirurgisch noch einmal nachgeschnitten werden und noch einmal feingeweblich untersucht werden. Nun ja, es hätte schlimmer kommen können.

Auf jeden Fall Uwe, für die OP alle Daumen feste gedrückt.

Ich wünsche euch allen trotz aller Schmerzen, Problem und Ängste eine schöne Adventszeit. Fühlt euch alle einmal in den Arm genommen.
Liebe Grüße
Barbara

[favorita]

Hallo!

@Uwe: Ganz vergessen: Bei 20-30% wird im späteren Verlauf der PT gefunden habe ich gelesen
Viel Glück für Dich-drücke die Daumen XX

@ Manu: Wir müssen Zweifel und Angst über Bord werfen, ansonsten fehlt wichtige Energie zum kämpfen!

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche.Viele liebe Grüße...

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
Uwe, ich drücke dir ganz fest die Daumen..... melde dich, wenn du wieder zu Hause bist, wie´s dir ergangen ist. Und dann erhol´ dich erst mal in Ruhe! Weihnachten bietet sich ja herzu bestens an - abgesehen von dem natürlichen Weihnachtsstress, den wir uns ja nebenbei mehr oder weniger gern machen.....!
Barbara, na, das hört sich zumindest bei allem Übel noch begrenzt an..... wie lange müßt ihr denn dann auf das Ergebnis warten? Wie geht es dir denn? Alles in Ordnung soweit??? Freue mich, dass du und Anna wieder regelmäßig im CUP Forum schreibt!!!!
Ich habe heute das dritte mal meine neue Chemo angehängt bekommen - diesmal mit einer höheren Dosis - mal sehen, ob ich´s die nächsten zwei Tage wieder so komplikationslos wegstecke. Leider sind meine Mädels gerade etwas krank - die eine hohes Fieber und die andere eine Erkältung. Das macht´s leider nicht gerade leicht die Chemotage ruhig anzugehen.
Favorita, du hast am 03.12. einige Fragen gestellt u.a. wegen intravenöser Ascorbinsäure. Anita hatte hier mal eine Link über eine mögliche Schädlichkeit von Vitamin C während der Chemo eingestellt (glaube es war so Anfang September). Ich habe sowohl mit meiner Heilpraktikerin, als auch mit meinem Onkodoc darüber gesprochen. Meine Heilpraktikerin hält ganz viel von Vitamin C - sie wäre auch dafür dieses Intravenös zu verabreichen. Mein Onkologe meint, in der heutigen Nahrung würden genug Nährstoffe stecken, so dass man nichts zusätzliches braucht. Wenn man aber der Meinung ist Vitamin C nehmen zu wollen, schadet´s sicher nicht. Er meinte, dass vielleicht bei jedem Tausendsten die Aufnahme der Chemo durch Vitamin C reduziert wäre. Ich glaube, du hast auch wegen irgendeiner Ernährung gefragt - zu den genannten Dingen, habe ich keine Erfahrung. Was ich gerade gemacht habe, ist, meine Ernährung nach den Leheren von Dr. Budwig umzustellen. Es gibt hierzu zwei recht informative Seiten, die du ganz leicht googeln kannst. Am Freitag bin ich wieder bei meiner Heilpraktikerin - mal sehen, was sie zu meinem Gesundheitszustand nach der Umstellung sagt.
Svenja, was lernst du??? Note in Holz hört sich total interessant an. Ich habe einige Zeit total gern mit Holz gebastelt. Hatte mich auch schonmal zu einem Schreinerkurs bei der VHS angemeldet - der mußte leider aufgrund mangelnder Teilnehmer ausfallen. Irgendwann will ich hier mal wieder mer draus machen. Meine Mädels sind übrigends 3 3/4 Jahre und 2 1/2 Jahre alt. Da ist immer jede Menge los bei uns zu Hause. Wie alt ist denn deine kleine Schwester? Ich selbst habe einen großen Bruder - der ist sechs Jahre älter als ich. Als unsere Mama vor zwei Jahren gestorben ist, hat uns Geschwister das ziemlich eng aneinandergeschweist, auch wenn wir 500km voneinander entfernt wohnen. Hört sich so an, als würdet ihr beiden Mädels auch ganz fest zusammenhalten!!
Viele Grüße an alle...... Peta

[elkes203]

hallo favorita!vielen danke für deine zeilen.mir kommen immer die tränen wenn ich den namen elke höre.ich muß mich schon auf arbeit zusammenreissen um nicht zu weinen denn schon bestimmte musik aus dem radio die ich mit elke gehört habe bringt einem zum weinen.ich komme damit immer noch nicht klar das elke nicht mehr bei mir ist,denke oft das sie eines tages wieder neben mir steht und fragt-gab es was besonderes.es fällt mir auch schwer sie auf dem friehof zu besuchen denn dann ist mama dabei und da kann ich nicht weinen.ich habe lange die liebe gesucht und elke hat sie mir gezeigt und jetzt wo wir ohne sorgen leben könnten kam dieser scheiss krebs und hat alles zerterstört.ich werde elke nie vergessen."ELKE ICH LIEBE DICH IMMER",du fehlst mir so.sorry muß schon wieder weinen,machs alle gut bis bald.

[RoterEngel]

HAllo ihr Lieben

Hab mal wieder was gefunden,das vielleicht einige von euch betreffen könnte.Es wird ja immer wieder diskutiert über Vitamine,NAhrungsergänzungsmittel,neue Therapien.Der folgende Bericht geht über ein Medikament und zeigt ,finde ich, daß man einfach mit allem was man einnimmt vorsichtig sein muß.Vor allem gibt es keine pauschal Behandlung,jeder nreagiert anders.

Cochrane-Forscher nehmen Erythropoetin unter die Lupe
EPO erhöht Sterblichkeit bei Tumorpatienten
08.12.08 - Bereits 2005 sorgte eine Studie für Aufsehen, die eine erhöhte Thrombose-Gefahr bei der Behandlung mit Erythropoetin (EPO) nachwies. Nun zeigen Cochrane-Forscher, dass auch die Sterblichkeit signifikant erhöht ist.

Bisher wird Erythropoetin (EPO) vorwiegend bei der Behandlung der Anämie, zum Beispiel nach aggressiven Chemotherapiezyklen oder bei Dialysepatienten, eingesetzt. Daneben erwarb das Glykoprotein-Hormon durch zahlreiche Skandale insbesondere im Radsport einen zweifelhaften Ruf als Dopingmittel.

Bereits 2005 zeigte eine Studie, dass eine EPO-Behandlung häufig Thrombosen als ernsthafte Nebenwirkung nach sich zieht. Damit entfachte die Untersuchung eine kritische Diskussion um den Einsatz der Substanz.

Nun hat die Cochrane Review Gruppe für Hämato-Onkologische Erkrankungen (CHMG) unter der Leitung von Prof. Andreas Engert der Uniklinik Köln eine umfangreiche Meta-Analyse vorgelegt.
Sterblichkeit bei EPO-Therapie um 17 Prozent erhöht

Die Forscher hatten die Daten von insgesamt 13.933 Patienten aus 53 Studien ausgewertet und dabei nur randomisiert kontrollierte Studien berücksichtigt. Es zeigte sich eine um 17 Prozent höhere Mortalität unter Eryhtropoetin-Gabe. Damit reduzierte sich das Gesamtüberleben um sechs Prozent. Ihre Ergebnisse präsentierten die Forscher während des 50. Jahrestreffens der American Society of Hematology (ASH) in San Francisco, Kalifornien.

Die Studie führten schon zu einer Reaktion der US-amerikanischen Zulassungsbehörden: Eryhtropoetin darf bei Tumorpatienten nur noch gegeben werden, wenn diese eine Chemotherapie erhalten oder erhalten haben. Nutzen und Risiken der Behandlung müssen nun im Einzelfall neu abgewogen werden.



Wünsche Allen eine schöne Woche und jedem der auf Ergebnisse wartet oder OP vor sich hat,das alles positiv verläuft.



LIebe Grüße Anita

[halla20]

hallo ihr lieben

also habe unterdessen erfahren, daß man mit Schmerzpflastern schwimmen gehen kann, die Temperatur darf nur nicht über 37 Grad sein.

Meine Mam hat das mit dem Port gut hinter sich gebracht, außer das ihr gesagt wurde sie würde dabei ein wenig schlummern und nichts mitbegkommen, das stimmte nicht, es gab nur eine lokale Betäubung, das fand sie nicht so toll, aber jetzt hat sie das Ding sitzen. Soweit ist auch alles OK, gut es zieht etwas und man merkt das da was ist, aber nicht schlimm.
Jetzt muß ihr nur noch die Chemo gut bekommen, dann wäre ich zufrieden, sie hat etwas Angst davor, aber ich habe gesagt Muttilein du darfst nicht daran denken das sie dir nicht bekommen könnte.
Passt alle schön auf euch auf, schönen Tag noch bis bald


liebe grüße
Manu

[Ambra]

Hallo Uwe,
wünsche Dir alles Gute für Deine OP . Vor einer OP schwirrt einem immer viel
durch den Kopf, aber letzentlich hofft man ja immer das alles bestens wird-.
Ich finde auch das man in einem Einzelzimmer besser aufgehoben ist, man wird weniger gestört (nächtl. schnarchen ).Nochmal alles alles Gute un d
viele positive Gedanken!!
Mir geht es heute wieder besser. Diesmal hat es 8 Tage gedauert bis ich
wieder normal schlafen konnte nach der 2 Chemo.Sie war schlimmer als die erste.Und dabei sollte die 2 Chemo abgeschwächt sein. Das unangenehme
was auch jetzt noch besteht sind die Empfindungsstörungen an Füssen und Händen, aber inzwischen habe ich mich daran gewöhnt. Auch an meine Buffs
(Kopftücher ) Meine Perücke trage ich nur wenn es sein muß.
Ich wünsche euch allen eine schöne Woche ohne Schmerzen.
Grüsse Renate

[Aum]

Hy
@Petra: Ich mache eine Ausbildung im Gebäudereiniger Handwerk, da lernt man so alle hand über Holz, Elastomer-Böden, Teppich, Glas, und vieles mehr. Meine Schwester und ich hatten schon immer eine sehr feste bindung, aber seit dem mama nicht mehr da ist und sie nun bei mir wohnt, ist es noch viel stärker geworden. Sie ist am Montag 20 geworden. Hab versucht ihr den geburtstag so schön wie möglich zu machen, aber ohne mama ist es einfach nicht das selbe. Wir haben noch eine grosse Schwester, die ist auch super süss für uns da, wir drei halten zusammen, wo es nur geht!
@Uwe: Danke für deine lieben Worte!
Ich wünsche euch allen viel kraft und ganz viel Glück für die Zukunft!
Liebe grüsse Svenja

Mama ich liebe dich!
Mama *20.03.1961 +06.11.2008

[favorita]

Hallo.

Heute war Dr.Hübner wieder da, als ich nicht da war

Meine Mutter kann nach Hause am Montag/Dienstag. Eine Chemo bekommt Sie aber dieses Jahr nicht mehr ?

Wenn es ihr im nächsten Jahr besser geht, dann bekommt Sie Chemo.

Sollte es ihr nicht besser gehen, dann soll Sie ihr restliches Leben noch genießen...

Ich kann das nicht mehr lange ertragen. Ich denke so positiv, aber ich kann es nicht auf Sie übertragen.

Wie kann man einem Menschen das bloß rüberbringen? Ich denke wirklich ihr müßte jemand diese Krankheit genau erklären und sich Zeit dafür nehmen.

Sie bekommt Lymphdrainagen, ein Physiotherapeut war da und übt mit ihr laufen-also das Engagement in dieser Klinik ist viel besser als in der Charite.

Vielleicht hat einer von euch eine gute Idee?!

VG favorita

[halla20]

hallo Favorita

ich höre aus deiner Stimme Angst und Traurigkeit, ja wie bringt man es rüber, das wüßte ich auch nicht. Meine Mam fragt z.B. warum habe ich denn so Rückenschmerzen, man weiß dann nie wie man das erklären soll, aber ich denke im Moment nimmt sie Fentanyl Pflaster 25mg, man sollte einfach die Dosis erhöhen lassen, denn ein Krebspatient muß doch keine Schmerzen haben, oder? Ach ja was ich noch sagen sollte, meine Mam ist von innen her sehr verspannt, ich habe schon an autogenes Training oder Entspannungstraining gedacht, vielleicht wäre das auch was für deine Mam. Ich will die Tage mal mit meinem Hausarzt reden, melde mich wenn ich was erfahren hab.

Schönen Tag und Kopf hoch, auch wenns schwer fällt, ich habe auch im moment vermehrt diese Scheiß traurigen Tage wo man einfach von nichts auf gleich weinen muß.

Ich grüße euch alle ganz lieb

Manu

[molo1974]

Hallo Favorita, du hängst dich ja wirklich voll rein für deine Mam. Vergess dabei aber nicht die schönen Momente mit ihr zu geniessen. Meine Mama ist vor zwei Jahren an Krebs gestorben. Es ging ziemlich schnell. Nachdem sie mit Kopfschmerzen zum Arzt war, hat man einen Hirntumor festgestellt. Der konnte zwar nach einer Bestrahlung gestoppt werden, aber der ganze Körper war voll mit Metas. wir hatten noch knapp 6 Monate zusammen, in denen ich leider nur Zuschauen konnte wie sie immer mehr abgebaut hat. Aber wir haben diese Zeit versucht zu geniessen. Wir waren nochmal Eisessen ohne ende und wir haben ein schönes Sommerfest in der Pflegeeinrichtung miterlebt. Also nimm dir auch ein bisschen Zeit zum Spass haben auch wenn einem nicht danach ist.
Hallo Uwe, alles gute für deine OP ich hoffe du kannst bald wieder hier sein. Bei dir habe ich das Gefühl du bist unser Fels in der Brandung. Du hast schon so viel hinter dir und kannst jedem ein tröstendes Wort geben.
Bei mir ist eigentlich alles im grünen bereich. Mein erstes CT ist ohne Befund,also keine neuen Knoten. Meine erste Hochdosierte Chemo habe ich auch wieder mit wenig Nebenwirkungen überstanden. Und jetzt heute morgen der Schock Meine Haare fangen jetzt doch an auszufallen. Damit hatte ich eigentlich nicht mehr gerechnet. Na ja ich fahre gleich mal zum Friseur und lass mir einen Termin für morgen geben zum Rasieren. Mein Mann hat nämlich Früchschicht und weiß noch gar nichts von meinem Glück
Ich wünsche euch einen schönen Tag ohne Schmerzen und schlechte Nachrichten.
Eure molo

[RoterEngel]

GUten morgen ihr Lieben

favorita ,gibt es denn in der Klinik wo deine MAma ist keinen Onkopsychologen?Ich denke ,daß jemand mit einer speziellen Ausbildung es vielleicht deiner Mutter am besten erklären kann.Als direkter Angehöriger ist es sehr schwer,(wie ich aus 2 eigenen Erfahrungen weiß)dies sachlich und nicht zu verharmlosend mit zu teilen.

HAb hier mal das Neueste über Vitamin C und Ko.


Zwei umfangreiche Studien belegen:
Vitamin-Supplements schützen nicht vor Krebs

fs / Quelle: JAMA 301 (2009), doi:10.1001/jama.2008.864, doi:10.1001/jama.2008.862, 10.1001/jama.2008.863
10.12.08 - Eine Nahrungsergänzung mit den Vitaminen C und E sowie mit Selen zeigt keinerlei Effekt auf die Inzidenz von Prostatakrebs oder anderen Tumorerkrankungen. Das belegen zwei groß angelegte Studien.
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Die Hoffnungen, die in eine Nahrungsergänzung mit Vitamin E und Selen gesetzt wurden, können große Studien nicht bestätigen. Foto: stock.xchng

Für die SELECT-Studie (Selenium and Vitamin E Cancer Prevention Trial) werteten Forscher um Scott Lippmann von der University of Texas die Daten von 35.533 Männern über 50 aus (1). Die Teilnehmer wurden zwischen 2001 und 2004 randomisiert einer Studiengruppe zugeteilt und erhielten als Nahrungsergänzung entweder

* Selen (200 µg / Tag),
* Vitamin E (400 IU / Tag),
* Selen und Vitamin E in derselben Dosierung oder
* ein Placebo.

Ursprünglich war der Beobachtungszeitraum auf sieben Jahre angelegt, doch die Studie wurde im Jahre 2008 abgebrochen, da bereits zu diesem Zeitpunkt keinerlei Vorteile nachgewiesen werden konnten. Der durchschnittliche Follow-up-Zeitraum lag damit bei 5,46 Jahren.
Keinerlei signifikante Effekte

In der Auswertung zeigten sich keine signifikanten Unterschiede zwischen den Studiengruppen. Die 5-Jahres-Inzidenz des Prostatakarzinoms betrug jeweils bei

* Selen: 4,56 Prozent,
* Vitamin E: 4,93 Prozent,
* Vitamin E + Selen: 4,37 Prozent,
* Placebo: 4,43 Prozent.

Damit war das Prostatakrebs-Risiko in der Vitamin-E-Gruppe leicht, jedoch nicht signifikant erhöht. In der Selen-Gruppe wurden einige Diabetes-Fälle mehr diagnostiziert, doch auch dieser Effekt war nicht signifikant und trat zudem auch nicht in der "Vitamin E + Selen"- Gruppe auf. Auch auf andere Tumorarten wie Lungenkrebs und kolorektale Karzinome zeigte die Nahrungsergänzung keinerlei Auswirkungen.
Auch Vitamin C bringt nichts für die Krebsprävention

Eine weitere Untersuchung wartete mit ähnlichen Ergebnissen auf. Im Rahmen der "Physicians Health Study" (2) hatten Dr. Michael Gaziano vom Brigham and Women's Hospital in Boston (USA) die Daten von 14.641 männlichen Ärzten erfasst, die zu Beginn der Studie im Jahre 1997 älter als 50 Jahre waren. Bei 1.307 lag eine Krebserkrankung in der Vergangenheit vor.

Randomisiert erhielten die Teilnehmer täglich entweder

* Vitamin E (400 IU) + Vitamin C (500 mg),
* Vitamin E (400 IU) + Placebo,
* Vitamin C (500 mg) + Placebo oder
* zwei Placebo.

Nach einem durchschnittlichen Follow-up von acht Jahren wurden 1.008 Fälle von Prostatakrebs und 1.943 Tumorerkrankungen insgesamt diagnostiziert. Auch hier zeigte eine Nahrungsergänzung keinen Einfluss auf das Risiko eines Prostatakarzinoms oder einer anderen Tumorerkrankung.

Mehr zum Thema:
Frei zugängliche Originalpublikation (1) Frei zugängliche Originalpublikation (2) Begleitendes Editorial von Peter H. Gann


Gruß Anita

[Emma69]

Liebe Favorita, lieber Uwe, liebe anderen,

vielen Dank für die emails. das tut gut.
favorita: meine mama hat ein adenokarzinom, und eine Leberhälfte ist betroffen - fast komplett voller metas. dazu lymphknoten metas.
ct ergibt keinen befund- weder in bauchspeicheldrüse, galle, magen, darm, kopf etc wurde was gefunden. morgen findet noch kernspintografie statt.
wie es hier vielen ergeht: sie war nie krank, immer positiv etc. jetzt macht ihr chemo mit gemza und oxilaplatin scher zu schaffen. sie kann kaum essen. ist sehr schwach. hat schmerzen.
wir versuchen jetzt Weihnachten zu "feiern". auch wenn das nicht geht.
ich drücke allen die daumen.
britta

[favorita]

Hallo ihr Lieben!

Hoffe bei Uwe ist alles gut gegangen

Es tut mir für alle, die so krank sind und klar auch die Angehörigen so leid.


Es wird sich zwar gut gekümmert in der jetzigen Klinik, aber es geht meiner Mutter trotzdem immer schlechter.
Ich weiß garnicht mehr was ich von den Ärzten halten soll...
Sie wollten Sie in ein Hospiz stecken. Sie kommt aber morgen nachhause in ihr neues Haus, was Sie sich die ganze Zeit so gewünscht hat.

Heute hat eine Ärztin mit meiner Schwester, meinen Großeltern (sind jetzt aus Berlin angereist) und mir gesprochen.
Unser Stiefvater schläft bei ihr im Krankenhaus und weicht nicht mehr von ihrer Seite (geht mit ihr auf Klo und macht auch alles andere selbst mit ihr).

"Der Zustand ist so schlecht. Sie hatte wohl doch keine Infektion, sondern ihre Entzündungswerte sind einfach sooo hoch(!), sie ist so abgemagert und hat die Aszites".
Obwohl Sie keine direkten Tumorschmerzen hatte, bekommt Sie diese Schmerzpflaster mit Morphiden??!
Da Sie immer öfter am Tag "diese Unruhe" hatte, haben Sie ihr zuerst etwas gegeben, dass Sie etwas sediert war und deshalb ist Sie auch gestürzt.
Das hat die Ärztin auch noch gesagt.


Ich habe den Heilpraktiker, mit dem ich schon Kontakt hatte heute angerufen. Er kann kommen, sobald wir wollen. Er meint er kann keine Wunder bringen, aber er tut alles was er machen kann.

Die Ärztin sagte zwar es könnte jeden Tag passieren...
Wir machen weiter, versuchen alles was geht und Sinn hat.

Ich bete jeden Tag und hoffe. Obwohl ich todmüde bin,weiß ich genau das ich unendlich viel Kraft habe.

Manu wie geht es deiner Mama jetzt so?

@ Britta: Meine Mutter hat ja wie Du vielleicht gelesen hast keine Verbesserung erzielt mit dieser Chemokombi. Wieviel bekommt Sie?
Manchmal denke ich, dass es ohne besser gewesen wäre. Es hat Sie soviel Energie gekostet und nun hat Sie noch nicht mal mehr Kraft aufzustehen.
Wo vermuten Sie denn den Primärtumor?

Wir hätten Sie davor aufbauen müssen. Ihr Zustand war nicht so gut vor der Chemo, wie es die Ärzte geschrieben haben (guter AZ).Wir kenn Sie ja besser.
Ich hoffe bei deiner Mama schlägt Sie an.
Nimmt Sie noch was zusätzliches? Habt ihr einen HP?

VG favorita

[Emma69]

Liebe Favorita,
gerade habe ich deine nachricht gelesen. es macht mich sehr betroffen. es tut mir so sehr leid für euch. deine mama scheint sehr tapfer und dein schwiegervater auch. ich wünsche dir wirklich sehr, dass es besser wird.
ich verstehe, dass du dich fragst, ob es ohne chemo nicht besser gegangen wäre. aber es ist doch wichtig, zu kämpfen. wunder gibt es. ich bete heute für euch mit.
meine mama fühlte sich ja bis zur chemo super fit - jetzt nicht mehr. die genaue dosis weiß ich gar nicht. ich schreib es dir, wenn ich es weiß.
sie vermuten, gallengänge oder pankreas...
es ist alles so schrecklich.
dir viel kraft.
emma britta