NHL Lymphom -mein neues Leben

[Menuett]

Meine liebe Cindy!!
Schön, mal wieder etwas von Dir gelesen zu haben. Ich habe mir schon so oft für Dich gewünscht, dass diese sche.. Schmerzen sich endlich verschwinden, und dann muss ich immer wieder lesen, dass Du nach wie vor so leidest. Glaub mir, ich kenne diese Schmerzen zu gut. Es ist schlimm. Bekommst Du denn was für diese Schmerzen, was sagen Deine Ärzte dazu, oder lassen sie Dich hängen??
Mir geht es nicht so gut, aber schon lange. Der Rückfall und die damit verbundene zweite Chemo plus Bestrahlung haben mir den letzten Rest gegeben. Seitdem sind stärkste Knochenschmerzen meine Dauerbegleiter, dazu leider Nervenstörungen, da die feinen Herren in der Uni mal wieder die Dosis zu hoch berechnet hatten und ich zuviel Chemo bekam. Weiss nich genau, ob Du das damals mitbekommen hattest, das Ergebnis dieser "Fehlberechnung" war eine schwere Blutvergiftung, das war die Hölle für mich. Die ersten Tage ging gar nichts, war kaum ansprechbar, dazu extremste Bauchschmerzen.. Wenigstens haben sie mir Schmerzmittel gegeben, bekam damals "24-Stunden-Morphin", was die Schmerzen gerade mal erträglich machte. Ja, davon habe ich bis heute noch Beschwerden. Dann kommt noch dazu, dass ich trotz Physiotherapie und allem was ich kann, keine Muskeln aufbaue, es ist zum Mäuse melken. Ich gehe seit Längerem schon schwimmen, übertreibe es extra nicht, so wie es meine Physiomaus gesagt hat, aber irgendwie will es nicht werden.. Ich bin aber auch zu ungeduldig jetzt, möchte endlich mal wieder einen Schritt voran kommen. Der Hammer war ja, dass mein toller Prof, als ich die Rückfalldiagnose bekommen habe, so meinte: "Ja die Chemo wird nicht schlimm und wird auch nur über 2 Monate plus 2 Wochen Bestrahlung gehen!" Das Ergebnis waren 5 einhalb Monate, Bestrahlung nicht mitgezählt. Wegen Pannen, mit denen die Herrschaften nicht gerechnet haben!!
Du siehst, es war auch für mich ne schlimme Zeit..
Ich kann mir gut vorstellen, dass Du Angst hast, gerade jetzt wo Du wieder mit diesen Schweißausbrüchen zu kämpfen hast. Aber sag, Deine Ärzte müssen Dir doch was geben, gegen die Schmerzen oder zumindest mal mit Dir reden, was man machen könnte. Und gegen das Schwitzen kann man nichts machen?? Überhaupt, woher kommt das jetzt wieder so schlimm??
Ich weiss bei mir aus Erfahrung, dass wenn ich sehr starke Schmerzen habe, ich dann auch stark anfange zu schwitzen. Aber es ist mehr so ein frieren und schwitzen gleichzeitig. Das hab ich nach wie vor manchmal, wenn es ganz schlimm ist. Vielleicht sind es bei Dir ja auch die Nerven oder so..
Liebe Cindy, ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und hoffe natürlich, dass Du bald ein Ergebnis hast, woher diese Beschwerden kommen!!
Ich denk an Dich, liebe Grüße
Deine Patty

[Cindy Stenzel]

Hallo zusammen,
da ich mich etwas zurückgezogen habe,
bin ich nicht mehr auf dem neuesten Stand bei Euch.
Ich habe in der letzten Zeit abgebaut und ich hatte sehr viel um die Ohren
Jetzt möchte ich Euch doch mal um Eure Meinung bitten.
Der Stand der Dinge ist bei mir; ich bin sehr beunruhigt.
Nach CT Hals & Thorax dazu gleich mehr...

meine Schmerzen sind nach wie vor da,
Schwitzen nachts muss auch dann die Bekleidung wechseln,
Diese Symtome und andere nur ums kurz zu fassen begleiten mich
ja schon eine ganze Weile........
Da ich in den Wechseljahren stecke kann das alles auch damit zu tun haben.
Was ich nicht verstehe ich sind nach wie vor die Ausagen der Ärtze;...

1. die Schmerzen sind nicht normal
2. die Schmerzen kommen von der Chemo als Spätfolge,
und dann auch wieder nicht
3. die Schmerzen haben sich ins Schmerzgedächniss festgesetzt
und das soll Psychoonkologisch therapiert werden.
( so wie ..wir reden den Schmerz jetzt mal weg )
4.die Schmerzen sind von der Erkrankung selbst,
das haben viele Menschen die ein Lymphom hatten.


So das ist schon mal was ich hier gar nicht mehr verstehe,
diese ewige hin und her......
eines vorweg, das die Psyche hier eine wichtige Rolle spielt ist mir klar
und bei so einer Vorerkrankung ganz logisch.

Am Mittwoch allgemeine Nachsorge, Blutabnahme ect...
Am Freitag hatte ich CT Hals; LK singulär 1,5cm
am Montag Thorax; unauffällig bis auf Restbestände am / im Thymus

So lt. Radiologie
kein Rezidiv, brauche mir keine Gedanken machen,
er ist sich aber nicht 100 % sicher
LK hat man das ist klar und die Schwellen auch schon mal an.
Blutwerte ganz OK, kein Infekt gehabt.
Was mich jetzt hier so beunruhigt ist
auf dem letzten CT 2008 war kein LK und jetzt ist er da und zwar 1,5 cm
da er innen liegt konnte ich diesen nicht fühlen.
Ich weiß das LK ab 1cm sehr verdächtig sind
und gerade bei meiner vorgeschichte. Riefe ich gestern meine
Onkologien an und Sie meint 1,5 ist keine pathologische größe.
So jetzt weiß hier hier gar nichts mehr
der eine sagt so der andere so... ich denke ich muss mir eine 2. Meinung von einem unabhängigen Onkologen einholen.


???
LG

[Cindy Stenzel]

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr,

wünsche ich meiner Familie, allen Freunden und Bekannten

sowie die Gesunden und auch die Kranken.

Viel Freunde, keine Sorgen weder Leid

Viel Liebe, Gesundheit ,Glück und Geborgenheit.

Kraft und Mut das wünsche ich Euch

dann wird vieles Leichter gehen.

Alles Liebe