Mein Paps hat ein Adenokarzinom, Stadium IV

[Roxana]

Liebe Iris,

ich sah das genauso wie du: es war höchste Zeit, dass was passiert!
Den Arzt meines Vaters mag ich ohnehin nicht...das wäre ne lange Geschichte...aber war das ganze Jahr über so, dass in vielen Fällen ich den Anstoß für irgendeine Art der Behandlung geben musste (den Schlaganfall meines Vaters diagnostizierte er im März als Folge von Abnutzung der Wirbelsäule....) Leider konnte ich meinen Vater nie davon überzeugen, den Arzt zu wechseln....und jetzt....reichlich spät und fast unmöglich...aber ich bleibe am Ball....
Gestern nun die reinste Tortur für mich: Arzt um Hausbesuch gebeten, da mein Vater droht auszutrocknen....um Infusion gebeten....Arzt kam 14 Uhr, legte Infusion mit Kochsalzlösung an....hatte zwar zuvor erklärt, dass das Wechseln von einer Schwester vorgenommen wird...begann mir jedoch plötzlich zu erklären, wie ich das Abstecken und Neuanlegen machen soll....ich war perplex....ratlos....als der Arzt weg war wurde mir erstmal alles richtig bewusst (er hatte übrigens keinen Infusionsständer mit....hab die Flasche mit Klebeband am Deckenfluter festgeklebt...Pflaster hatte er auch vergessen...auch anderes Material....und die Plastikteile wie Schlauch und das alles sollte ich über eine Woche lang immer wieder verwenden)
Hat ein Rezept für Infusionslösung dagelassen....Privatrezept....die Lösung kostet für 5 Tage 60 €. Die Apothekerin riet zum Onkologen zu gehn (bei dem mein Vater noch nicht Patient ist, weil er keine Überweisung dafür bekommen hat) und Rezept dafür zu holen....hab ich versucht....aber Onkologe schon im Urlaub....seine Ehefrau (Zahnärztin) zufällig angetroffen....alles erzählt....sie schickt mich zum Hospiz- und Plegedienst ihres Mannes. Die Schwestern samt Chefin schlagen die Hände über dem Kopf zusammen....rufen den Arzt meines Vaters an und bitten um ärztliche Verordnung...muss ich selbst abholen, und zwar ziemlich flott....weil er will auch Urlaub machen.....ich ahne schlimmes, schnappe mir meinen 16-jährigen Sohn (als seelische Stütze) und fahre in den Nachbarort zu dem Arzt...
Und der hat mich kräftig zur Schnecke gemacht: Was mir einfallen würde, die Infusionen nicht selber anlegen zu wollen...überhaupt diese blöde Idee von mir....ich soll meinen Vater wieder ins Krankenhaus schaffen, wenn es ihm schlecht geht....dwer Arzt käme mir derart entgegen, dass er Infusionen zu Hause ermöglicht....was ja absolut unüblich wäre...und ich? Bin so frech und verlange ne Schwester....aber ich könne ja in Zukunft meinen Vater vom Pflegedienst behandeln lassen....er würde die Behandlung hier abbrechen....und außerdem, ob ich gar nicht wüsste, ob mein Vater eine sehr schlechte Lebensprognose hätte (wäre ich nicht innerlich so stark, hätte ich spätestens hier vor Heulen zusammenbrechen müssen...wie kann er mir das mit all meiner Sorge um meinen Vater auch noch immerzu aufs Brot schmieren...)...der Arzt war so außer sich vor Wut...hat die ganze Zeit nebenbei abgeheftet....und zum Schluss gar die A4-Blätter an der Stirnseite gelocht und abgeheftet...die ärztliche Verordnung für die Schwester hab ich zwar noch bekommen....trotzdem: glaub ich steh immernoch etwas unterSchock wegen dieses Umgangs mit mir....oder seh ich das falsch???
Die Chefin vom Pflegedienst hat sich gestern abend meinen Vater noch genauer angesehn und gesagt, er war nicht nur kurz vorm Verdursten (Zunge schon total geschwollen)...er ist auch kurz vorm Verhungern....braucht so einen Port für hochkalorische Ernährung....braucht außerdem dringend eine Schmerzpumpe...Oh Himmel....wo krieg ich bloß die Repepte dafür her....will am Montag in der Uniklinik nachfragen....Strahlenbehandlung soll da beginnen (ambulant)....werd es schon irgendwie hinbekommen....aber wird nicht leicht...

Muss jetzt schnell paar Weihnachtsgeschenke einkaufen gehn...mir ist nicht danach...

Danke für deine lieben Zeilen,
herzlichste Grüße von Roxi

[Ypsi]

Liebe Roxi,

das ist ja der absolute Horror, was Du das schilderst. Ich hoffe, dass Du Dich die letzten beiden Tage nicht gemeldet hast, ist ein gutes Zeichen. Mir fehlen echt die Worte. Nur für mein Verständnis die Frage; weigert sich Dein Paps ins Krankenhaus zu gehen? Der Flüssigkeitsverlust in diesem Ausmaß ist in der Tat alamierend. Ich hoffe, Du hast Rat und Hilfe in der Uniklinik bekommen. Wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass in seinem Zustand direkt behandelt wird. Wichtiger wäre hier in erster Linie, die Schmerzmittel stationär und unter Beobachtung bestens einzustellen, den Port zu legen und damit die Ernährung und die Flüssigkeitszufuhr zu sichern. Im Übrigen gibt es in den Unikliniken immer auch Sozialarbeiter bzw. Sozialberater, die die Patienten und Angehörigen unterstützen, beispielweise wo müssen welche Hilfsmittel (Ständer für Infusion) beantragt und dann bestellt werden.
Dieser Arzt.. *seufz*
Ich wünsche Dir viel Kraft, liebe Roxi. Wobei, das, was Du gerade durchmachst wirklich über Grenzen geht. Ich mag´ mir gar nicht vorstellen, wie es wäre ohne Unterstützung meiner Mutter und die breite Schulter meines Mannes.


Ihr Lieben,

Paps geht es, tja, wie geht es ihm. Es ist ein auf und ab. Er freut sich so sehr auf Weihnachten. Meine Ma und ich fahren zu ihm und wir machen unser traditionelles Heilig-Abend-Menü. Das ist schön und ich finde es klasse, dass sowohl er meine Ma auch bei sich haben möchte, als auch dass meine Ma auch bei ihm sein möchte. Bitte nicht falsch verstehen, da flammt keine alte, neue Liebe auf zwischen den Beiden, aber man merkt, dass es Paps gut tut, dass sie nicht ganz aus seinem Leben verschwunden ist.
Ansonsten, ihr lieben, schlage ich mich seit Wochen mit den Ämtern, insbesondere der KK herum. Armes Deutschland. Die Höherstufung in Pflegestufe II ist abgelehnt worden. Ich habe Widerspruch eingelegt. Ich habe den KK-Menschen angebettelt, dass er mir das Gutachten vom Med. Dienst mitsendet, damit ich weiß, wieviel ihm noch zu Stufe II fehlt. Wahrscheinlich sind es zwei Minuten oder so. *argg* Die KK hat außerdem die Verhinderungspflegezuschuss für Dezember abgelehnt, mir der Begründung, dass eine Pflegesituation noch nicht volle sechs Monate besteht. Nee, sechs Monate nicht, aber fünf Monate und 25 Tage, solange ist er krankgeschrieben. Ich kann mich nur wiederholen: Armes Deutschland. Nun ja, für Januar habe ich die Zusicherung für die Verhinderungspflege und im Februar - dafür werde ich alles tun - haben wir Pflegestufe II.
Paps hat zwischenzeitlich jede Menge Hilfsmittel, wie Gehstock, Gelkissen, Greifzange (kann sich nicht mehr bücken), Badewannenlift usw. Das erleichtert ihm das eine oder andere.
Appettit hat Paps im Moment sehr gut, psychisch ist er auch stabiler. Ich denke, dass hängt einmal mit Weihnachten zusammen - darauf kann er sich freuen - und auch damit, dass er nicht mehr jeden Tag zur Bestrahlung fahren muss. Diese drei Wochen haben ihn furchtbar erschöpft.
Morgen gehe ich mit ihm zu seinem HA. Paps hat schlimme Wasseransammlung im Bauch, in den Füßen und im Gesicht. Das ist jetzt ganz plötztlich von Samstag auf heute aufgetreten. Ich hoffe sehr, dass man mit Medi´s helfen kann und man nicht punktieren muss. Bräuchte dafür ein klein wenig Daumendrücken von euch.
Wenn ich mit Paps bei Arzt war, fahren Schatzi und ich danach morgen mit Freunden auf die schwäbische Alb, einfach mal so, schauen uns irgendein nettes Städtchen an, essen was Gutes in einem Dorfgasthof und fahren wieder heim. Das Wochenende war für mich schlafen, schlafen, schlafen... nachts 13 Stunden (wie ein Stein) und mittags auch nochmal ein Schläfchen. Nun ja, die letzten Wochen waren sowohl im Job als auch privat alles andere als erholsam. Die drei Wochen Urlaub werde ich sehr genießen und muss kein schlechtes Gewissen haben, weil ich trotz der vielen Zeit für Paps auch noch viel Zeit für meinen Mann und auch viel Zeit für mich selbst haben werde.
So, jetzt habe ich wieder ziehmlich lang geschwafelt.
Falls wir uns nicht mehr lesen, wünsche ich euch allen wunderschöne Weihnachten ohne Monster und mit vielen schönen und innigen Momenten.
LG
Ypsi

[waldi5o]

Liebe Ypsi,
ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest.
Liebe Grüße
Waltraud

[Ypsi]

Ihr Lieben,

erst einmal euch allen, die hier bei Paps und mir lesen, ein gutes Neues Jahr 2009: packen wir es an!

Paps geht es nicht gut. Es kommen fast täglich neue Einschränkungen. Mittlerweile haben wir eine Klosetterhöhung, eine Greifzange, ein Sitzgelkissen und und und für ihn beschafft. Außerdem haben wir einen Hitzemelder installiert. Es ist ihm wohl einige Male passiert, dass er während des Rauchens eingeschlafen ist, wir haben einige Brandlöcher auf dem Fußboden entdeckt; er sagt, er weiß nicht, woher das kommt...
Im Moment hat er die größten Probleme mit dem Wasser. Seine Knöchel an den Händen und vor allem den Füßen sind furchtbar geschwollen, sein Bauch sieht aus, wie ein Fußball. Aufgrund seines Allgemeinzustandes sagt der Arzt, man kann nicht punktieren und es wird nur medikamentös behandelt. Die letzten Tage waren sehr schlecht. Mum und ich haben uns mehr oder weniger mit der "Wache" abgewechselt. Er hat Angst, alleine zu sein. Ihm ist schwindelig und übel und das Wasser im Bauch drückt noch mehr auf die Lunge.
Psychisch hält er sich sehr sehr tapfer. Er hat sich riesig darüber gefreut, dass Mum und ich an Weihnachten da waren und unser traditionelles Weihnachstessen gemacht haben. Er freut sich sehr darüber, dass meine Mum trotz der Trennung auch für ihn da ist... Nicht falsch verstehen, wir waren natürlich nicht nur an Weihnachten da, einer von uns beiden ist jeden Tag hingefahren.
Ich habe Angst davor, wie wir das stemmen sollen, wenn der Arbeitsalltag wieder los geht. Heute habe ich nochmals einen Ämtertag und werde mal wieder bei der Krankenkasse auflaufen. Endlich ist sein Sachbearbeiter wieder da. Die Herrschaften im Callcenter, mit denen ich mich über die Feiertage herumschlagen musste, ... ohne Worte. Ich kann nur jedem raten, den persönlichen Kontakt zum zuständigen Sachbearbeiter zu suchen und sich denjenigen ins Boot zu holen, dann läuft so mancher Antrag viel schneller und vor allem weniger Nerven aufreibend durch.

Ich habe Angst um Paps.

Ypsi

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
ich glaube dir das du Angst hast, das klingt auch nicht so gut was du schreibst. Ich hoffe das sich der Zustand noch einmal verbessert.
Kann dein Papa denn alleine bleiben?
Wie willst du es organisieren?
Das ist ja alles super schwierig.
Alles liebe für dich und ein riesiges Kraftpaket
Iris

[Ypsi]

Liebe Iris,

Dein Päckchen, meine Daumen, Paps´Kraft... irgendetwas davon wird geholfen haben. Paps bekommt seit Dienstag wieder Cortison, seither geht es ein bisserl besser, das Wasser ist weniger geworden, aber vor allem das Bauchblubbern und -grummeln und auch die Übelkeit sind besser geworden - nicht ganz weg das alles, aber es ist besser geworden.
Am kommenden Mittwoch begleite ich ihn wieder nach Tübingen. Eine neuerliche Chemo wurde ihm angeboten, da auch das Tarceva nicht anschlägt. Der Oberarzt rät ihm aber ab, weil die Chemo nur bei einem von fünf Patienten anschlägt und sehr schlimme Nebenwirkungen haben soll; viel mehr als Cisplatin/Gem. oder Tarceva. Wie das Medikament heißt, hat er vergessen.

Ich selbst nach einer Woche wieder im Job... nun ja. Wir haben die Nachricht bekommen, dass wir vielleicht ab Februar in Kurzarbeit gehen müssen, selbst ich als GF-Assistentin. Da werden Zeichen gesetzt. Ich hab´s mir ausgerechnet, was ich weniger an Geld haben werde... wird "weh tun", aber so habe ich mehr Zeit für Paps, das ist mir im Moment viel viel wichtiger.

Liebe Grüße
Ypsi

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
Geld ist in unserem Leben absolut nebensächlich geworden und glaube nicht wir hätten viel davon.
Ganz sicher nicht. Mein Mann bekommt Krankengeld und er war der Hauptverdiener. Nun bekommt er Übergangsgeld, da er in Reha ist, das ist noch mal weniger.
Aber jeder einzelne Tag den wir als Familie verbringen können und dürfen ist wie ein sechser im Lotto und deswegen ist es mir egal .
Es gab eben keine neuen Klamotten für den Winter. Es wird auch keine neuen geben für den Sommer.
Alles nicht wichtig.
Ich wünsche euch so sehr das ihr noch eine gute Zeit habt. Das ist wichtig. Genau wie du es auch siehst. Zeit für deinen Papa.
Alles liebe
Iris