Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[gitte01]

Hallo an Alle !!!!
Ich wünsche euch Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr
und im neuen Jahr,
viel Glück und ganz besonders vieeeeeeeeel Gesundheit,
keine Schmerze und dass es Jeden von euch wieder gut geht.

Viele Grüße von Gitte

[a2201]

Hallo Niklas,
hallo Bikra,

vielen Dank für eure schnelle Antwort.
Ich denke meine Mutter sollte mit der Größe ihres Zungenimplantats erstmal die Bestrahlung abwarten. Das wird sicherlich erstmal genug Geduld erfordern.
Wegen der Reha Wyk auf Föhr wird sie sich mal bei der Krebshilfe erkundigen wie das aussieht, ob die Rentenversicherung/Krankenversicherung alles zahlt oder wie hoch eine Zuzahlung aussieht. Aber ist schon mal schön zu hören, dass es euch dort so gut gefallen hat.

Ich wünsche euch und allen anderen einen guten Rutsch ins neue Jahr und vor allem viel Glück und Gesundheit im neuen Jahr.

Lg
Anja

[Atlan]

hallo freunde und alle neuen im forum,
ich war über die feiertage echt ausgeschaltet. grippaler infekt. echt blöd, aber nix zu änders. leangsam komme ich wieder auf die beine.
silverlady ich melde mich im neuen jahr, im moment bin ich einfach nur kaputt.
alles alles gute.gottes segen. gesundheit.glück und liebe. und denkt an die schwerkranken und betet für sie heute nacht für das neue jahr.
euer altan

[silverlady]

lieber Altlan

dich hat es zu Weihnachten erwischt und mich gleich doppelt an Sylvester. Ein grippaler infekt und Magen und Darm gleichzeitig. Da kommt Freude auf.

Ich freue mich wenn du dich im nächsten Jahr mal bei mir meldest.

ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein gesundes neues Jahr. Nehmt das Gute aus der Vergangenheit mit und lasst das schlechte zurück.

silverlady

[davina 205]

Hallo an Alle!!!!

Ich wünsche Euch ein gutes Neues Jahr und hoffe, Ihr hattet einen guten Start. Ich wünsche jedem Gesundheit und viel Glück. Mögen all Eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Ich freue mich auf das Jahr, wie immer es auch kommt. Hauptsache ich bin dabei und ich bin froh, hier gleichgesinnte zu treffen. Hier ist jeder gut aufgehoben und das spürt man.

Habe zur Zeit eine dicke Erkältung, was ich seit Bekanntwerden meiner Krebserkrankung nicht mehr hatte. Mein Hals schmerzt und na klar bin ich etwas beunruhigt. Bin am 14.01. aber sowieso beim nächsten TÜV und dann wird man sehen. Hoffe natürlich, dass es mir bis dahin besser geht.

Viele liebe Grüße von
Davina

[Atlan]

hallo silverlady, hallo alle,
das ist wirklich schlimm dieses jahr, silverlady. ich war heute bei meinen hausarzt und der hat mich noch bis ende der woche au geschrieben. ich bin echt froh damit noch nicht zur arbeit zu müssen. aber bu weißt ja selber wie das ist.
liebe grüße
euer atlan

[Mmute]

Hallo Atlan ,
wünsche dir gute Besserung - habe die blöde Seuche nun auch schon 8 Tage und war heute mal beim Arzt. Der meinte, ich sei so ca. die 200. Patientin, die er behandeln dürfte.....
Wir können schon froh sein, wenn wir nicht auch noch gleichzeitig diesen Magenvirus wie Silverlady abstauben. Auch ihr an dieser Stelle genauso wie Davina ' Gute Besserung ' .....

lg Ute

[Lisa48]

Hallo an alle mit Erkältung, Darm- und anderen Beschwerden,

gute Besserung. Am besten mit einer Wärmeflasche ins Bett. Es ist eh saukalt draußen und man verpasst nix.

Natürlich auch an alle Leidensgenossen Gesundheitsgrüße für 2009. Und immer wieder die Ermutigung zum Durchhalten, weil die Zeit in aller Regel nach und nach Besserung bringt, die Zunge beweglicher wird, der Geschmack zurückkehrt, die Verschleimung zurückgeht und man wieder nahezu normal sprechen kann.

Es wäre schön, wenn wir von den "Ehemaligen" mal wieder was hören würden. Raipa, wo steckts Du? Und Birgit aus früherer Zeit mit einem Erstklässler vor vier Jahren, wie geht es Dir? Jutta, hast Du Dein Rezidiv überwunden? Petra, wie geht es Deinem Vater? Und alle anderen, die früher rege geschrieben haben? Vielleicht meldet Ihr Euch mal, ich würde mich freuen.

Liebe Grüße an alle
Lisa

[a2201]

Hallo,

erstmal wünsche ich euch allen ein frohes neues Jahr und viel Gesundheit in 2009.

Habe da nochmal eine Frage. Meine Mutter war heute in der Uniklinik um die Fäden des Luftröhrenschnitts ziehen zu lassen und sich die Schienen für die Zähne für die Bestrahlung anpassen lassen.

Nun hat der Zahnarzt heute zu meiner Mutter gesagt Sie müsste diese Schienen bis zu Ihrem Lebensende tragen, weil aufgrund der harten Bestrahlung auf jedenfall ihre Speicheldrüsen absterben würden und diese nicht wiederherstellbar sind.

Nun ist sie ziemlich fertig, weil man ihr nicht nur die Lymphdrüsen ohne Befund aus Sicherheit entfernt hat sondern auch noch aus Sicherheit eine Bestrahlung durchgeführt wird und sie dadurch ihre Speicheldrüsen verliert.

War das bei euch genauso?

Lg
Anja

[Bikra]

Hallo Anja,
ja - das wurde bei mir auch alles gemacht: Lymphknoten raus (allerdings war auch einer 'befallen') und zur Sicherheit Strahlentherapie ! Und bei allen Nebenwirkungen: safety first ! Hauptsache, das Mist-Schalentier ist weg !
Zum Thema Speicheldrüsen: dort, wo bestrahlt wird, werden die Speicheldrüsen angegriffen oder gar zerstört - und die regenerieren sich nicht auch unbedingt wieder. Daher leiden wir alle unter Mundtrockenheit. Und das bleibt vermutlich auch so. Käsebrötchen ade. (Aber Käsesahnetorte geht prima).
Die Bestrahlung greift natürlich die Zähne enorm an. Und nach der Bestrahlung fehlt der Speichel mit seiner reinigenden Wirkung, was ja auch wichtig für die Zähne ist. Dafür gibts schon vor der Therapie die Zahnschienen: immer schön Elmex-Gelee (oder anderes Produkt) reinschmieren und täglich (mehrmals wenn's geht) mehrere Minuten tragen. Auch mir wurde gesagt: ein Leben lang !
Aber das ist schon Alltag für mich: Ich tu die Dinger meistens vorm Duschen rein - und nachm Duschen/Fönen wieder raus - das sind dann schon so einige Minuten - und das kann man durchaus täglich ein Leben lang so machen.
Zusätzlich noch nach jedem Essen Zähne putzen - damit hab ich bisher keine Zahnprobleme bekommen (3 Jahre nach Therapie).
Also: es erscheint lästig - aber man gewöhnt sich an die Schienen - wie ans tägliche Haare fönen :-)
Auf keinen Fall würde ich deswegen auf die Strahlentherapie verzichten ! Die Hauptsache ist doch wirklich, daß der Krebs besiegt wird !!!!
Kopf hoch, Augen zu und durch !
Liebe Grüße
Birgit

PS: nach der Neck-Diss bleibt der Hals ein bisserl steif und stellenweise gefühllos (so vom Ohr bis zur Schulter). Die Beweglichkeit kommt aber mit gezielter Gymnastik wieder - und an dieses komische Taubheitsgefühl hab ich mich so gewöhnt, daß es 'normal' geworden ist. Gymnasik lernt man in der Reha - und auch die: unbedingt beibehalten - mind. 3 x pro Woche (10 min).

[davina 205]

Hallo Anja,
ich kann mich dem Beitrag von Birgit (Käsesahne ) nur anschließen. Die Bestrahlung ist heftig aber machbar. Immer schön die Schienen mit Elmexgelee tragen!!! Der Zahnschmelz wird sonst butterweich. Ich mach das genauso, meistens beim Haare föhnen und abends auf der Toi . Leider sind meine Speicheldrüsen auch weitestgehend vernichtet, daran gewöhne ich mich nur sehr langsam. Man merkt erst wie wichtig sowas ist, wenn man es nicht mehr hat. Hätte mir das vorher auch nie so vorgestellt als man mir sagte, das der Speichel wohl weniger würde. HA ha aber das er fast weg ist und man ohne Speichelersatz oder Wasserflasche das Haus besser nicht verlassen sollte, weil man dann den Mund nicht mehr aufbekommt und erst recht keinen Ton rausbringt weil die Zunge klebt und schmerzt, die Erfahrung kennt scheinbar auch kein Arzt so genau. Die machen sich ja gar keine Vorstellung. Die Zähne benötigen nun aber Speichel, Wasser bringt die Wirkung nicht und deswegen sollen sie mit Gelee gehärtet werden. Was aber auch keine Garantie ist. Habe morgen einen ZA Termin und kriege trotz aller Vorsorge 2 kleine Löcher repariert. Bin mal gespannt, wie das gehen soll, hab ja auch noch diese blöde Kiefersperre.

Hallo Ute,
danke für die Genesungswünsche. Wünsche Dir auch gute Besserung!!!
Es geht mir schon wieder ganz gut. Hab morgen volles Programm, wie gesagt Zahnarzt und vorher Friseur. Hatte zur Chemozeit alle Haare verloren und sehe jetzt ziemlich wüst auf dem Kopf aus. Die wachsen wie blöd sind aber leider grau und kraus geworden. Ungewohntes Bild, denn hatte vorher total glatte Haare. Aber das sind peanuts.

Liebe Grüße
Davina

[Atlan]

hallo freunde,
danke für die Genesugswüsche. ich bin aber immer noch nicht auf den beinen. gut dass ich die grippeimpfung habe. mein hausarzt meint, die richtige grippewelle komme noch, aber der jetzige grippale infekt haue so manchen bis zu drei wochen um, und wenn ich es zusammenrechne, bin ich nächste woche schon in der dritten woche krank. das ist echt ein hammer.

ich grüße alle neuen. ich kann leider eure beiträge nicht so genau verfolgen, aber wenn es mir besser geht, mache ich wieder jeden tag mit.

bis dahin euch allen alles gute

euer atlan

[a2201]

Hallo Birka,
hallo Davina,

vielen Dank für eure Antwort. Ich habe zu meiner Mutter auch gesagt, dass die Schienen zu tragen wirklich das kleinste Übel ist.
Sie will allerdings gar nicht wissen was alles passieren kann oder wahrscheinlich passieren wird (so wie auch die Mundtrockenheit) weil sie dann meint sie wird nie wieder gesund und ihre Lebensqualität ist nicht lebenswert.
Denke sie versucht das noch alles zu verdrängen, weil sie sonst zu viel Angst hat zur Bestrahlung zu gehen.
Sie findet dass man sie kränker macht als sie war. Weil nur ein Krebsbefund im Zungenrand war und man ihr schon die Lymphdrüsen raus genommen hat obwohl kein Befund da war und ist. Nun noch die Bestrahlung obwohl sie meint es sind keine Krebszellen mehr vorhanden.
Naja denke man muss sich erst langsam mit allem abfinden und lernen damit zu leben.
Zur Reha nach Wyk auf Föhr darf sie leider nicht, weil dass ihr Rentenversicherungsträger nicht bezahlt. Sie soll wohl irgendwo nach Hannover... Schade aber das lässt sich wohl nicht ändern.

Denke es ist so wie ihr es auch schreibt: Augen zu und durch und letztendlich zählt nur dass man den Krebs besiegt.

Vielen lieben Dank.
Anja

[Chilihead]

Hallo Anja,

bitte mach' Deiner Mutter im Namen von uns allen hier ein bisschen Mut!

Es ist in der Tat so, dass seit Beginn der ganzen Geschichte (also der eigentlichen OP) alles bisher nur "schlimmer" geworden ist, ich hänge selbst gerade nach Beendigung des 2. Teils meiner Chemo und der 28. Bestrahlung nur noch über der Toilettenschüssel und frage mich oft genug, ob das alles überhaupt nochmal besser wird, nichts mehr essen können, nichts mehr schmecken können usw., usw....

Aber irgendwann ist es ja vorbei und man wird wieder aus den Fängen der Onkologie und Radiologie entlassen und dann kann es eigentlich nur noch aufwärts gehen.

Wegen der von der Rentenversicherung ausgeschlagenen Kur würde ich nochmal in eurem KH bei der Sozialberatung nachfragen, die Leute da sind meist recht freundlich und hilfsbereit und haben schon manch' positives bewegen können. Auf jeden Fall sind sie kompetenter als wir als Betroffene und schon daher die "besseren" Ansprechpartner für die ev. Kostenträger.

Viel Erfolg und Kraft für die nächste Zeit wünscht euch
Chili

[Mmute]

Hallo Anja,
ich verstehe die Gemütslage deiner Mutter nur zu gut, alles das ist für mich ein
bereits geschlossenes Kapitel - leider....
Sie verarbeitet im Moment einen Sack voller Gefühle: Das mag sich auch in Unverständnis, Ärger und Entrüstung entladen. Das fehlende Vertrauen in die Ärzte gepaart mit der Unkenntnis über die Krankheit. Sie merkt ja auch, dass sich im Moment niemand in ihre Lage versetzen kann und spielt die Situation auch mal herunter, vielleicht um sich zu beruhigen. Meine Mutter erwartete in einer solchen Situation sogar, dass man sie bestätigte. Sie suchte dann wohlmöglich einen Strohhalm, an den sie sich klammern konnte.
Unterm Strich bleibt, dass sie nur so eine Chance hat zu überleben. Entfernung der Lymphknoten und die Bestrahlung ist die einzige Möglichkeit, das Ausmaß der Erkrankung zu bestimmen und ebentuell den Muttertumor auszumerzen.
Bestimmt wird sie das irgendwann erkennen und die negativen Begleitumstände in Kauf nehmen.
Meine Mutter hätte gerne noch mehr auf sich genommen, um weiterleben zu können. Sie hatte in drei Jahren 3 Betrahlungen und 2 verschiedene Chemotherapien, vom äußeren Erscheinungsbild will ich gar nicht reden ( sie hat jeden Blick in den Spiegel gemieden ).
Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. In der AHB wird sie auch die psychische Unterstützung bekommen, die sie braucht.

lg Ute