Cholangiocelluläres Carcinom, lymphatisch metastasiert

[Bosna]

Hallo p.c!

Ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.

LG

[stefan]

Hallo!
Meine Mama (66 Jahre) hatte auch ein CCC, was aus mir unverständlichen Gründen sehr spät erkannt und behandelt wurde.
Anfangs dachten wir an was harmloses, ich schätze so denken die meisten. "Wird schon nicht so schlimm sein."
Es wurde auch nicht ausdrücklich auf einen möglichen Krebs hingewiesen.

Bisher
November 2007 opereriert 9,5 cm, operiert. Ein Lymphknoten war befallen.
Sommer 2008 2 Metastasen in der Lunge, ebenfalls operiert

Ende November 2008 1 Metastase in Lunge per CT entdeckt.
PET-CT durchgeführt und 2 Lymphknoten an der Leber entdeckt.
Das Problem ist, dass der zweite Lymphknoten direkt an einer Arterie
(ich nehme an Pfortader) liegt. Eine Operation sei daher viel zu riskant.
Die Lunge soll jetzt nur operiert werden, wenn die Lymphknoten entfernt wurden, bzw. dort nichts mehr festzustellen ist.

Nun das erste Mal Chemo angeblich mittlere Stärke, als palliative Massnahme.
Vorher lehnten die Ärzte eine Chemo ab!?
Aber wenns streut muss ja was im Blut sein!? Ausserdem wäre die Wirksamkeit bei dieser Krebsart nicht wissenschaftlich belegt.

Der Druck lastet nun wirklich schwer. Was tun? Die Chemo verträgt sie sehr gut. Kein Haarausfall, Entzündungen usw., nur Müdigkeit und Schlappheit und grosse Kälteempfindlichkeit (starkes Bizzeln).
Übelkeit nur 2-3 Tage nach der Infussion, die aber sehr wirksam durch Medikamente unterdrückt wird. Die Situation zerrt allerdings gewaltig
an den Nerven und das nicht nur bei meiner Mutter. Das ist bei Ihr das größte Problem im Moment.
Also wer demnächst eine Chemo bekommt, nur Kopf hoch, das scheint nicht mehr so schlimm wie früher zu sein.

Es soll nun nach 2-3 Zyklen Chemo per CT geprüft werden, wie das Chemomittel wirkt. Mir stellt sich die Frage, ob das so schnell überhaupt wirken kann. In der Lunge hat es im PET nicht geleuchtet, also fand zum Zeitpunkt der Aufnahme keine Zuckeraufnahme im Tumor statt. Aber bedeutet das nicht auch, dass das Chemo-Medikament dann auch nur zögerlich aufgenommen wird und wirken kann?

Jetzt bin ich sehr ratlos und weiss nicht mehr so recht weiter.

Hat jemand von Euch Tips, Erfahrungen, usw. was man nun tun kann?
Im Internet findet sich einiges, was ich als Nichtmediziner nur schlecht einschätzen kann.

Wem geht es ähnlich?
Ich habe viel über Dr. Vogl von der Uni Frankfurt gelesen.
War dort schon jemand?
Bekommt man dort leicht einen Termin?
(Mama ist nur gesetzlich versichert)

Man kann doch nicht auf den Gleisen stehen bleiben und zuschauen wie der Zug kommt!?

Entschuldigung für meine bestimmt etwas wirren Formulierungen, bin etwas "durch den Wind".

Gruss
Stefan

[p.c.]

Hallo an alle

Zuerst möchte ich mich von ganzem Herzen an all die Leute bedanken die mir in dieser schweren Zeit Kraft gegeben haben.
Meine liebe Mutter ist leider nach monatelangem Kampf am Freitag den 23.01.2009 um 16.20 Uhr in meinen Armen verstorben.
Leider könnte ich nichts mehr für sie tun.
Das einzige was ich konnte ist das ich und mein Bruder in den letzten Stunden
bei ihr sein konnte.
Sie war bis Mittag bei Bewustsein und konnte uns nur mit den Augen antworten.
Danach viel sie in das sogennante Leberkomma und zum Glück für sie dauerte der Kampf nicht all zu lange.
Sie hatte bis zum letzten Atemzug keine Schmerzen doch der Schmerz was ich in mir habe kann das nicht gutmachen.
Wir haben unsere Mutter sehr geliebt und sie ist so von uns gegangen wie sie wollte.
Habt Mut und versucht so lange es geht bei eurem lieben bei ihm zu sein ,den wer weiß ,viellecht ist es das letzte Mal.
Den Kampf was wir und unsere geliebte Mutter verloren haben daurte 5 Monate.
Versucht alles was in euere Macht steht zu machen.
Das mit den Spezialisten könnt ihr auch vergessen.
Alle Krebskliniken mit denen ich in Kontakt stand hätten genauso gehandelt wie die in der Robert Bosch Klinik in Stuttgart.
Deshalb konzentiert euch auf das wesentliche das Leben eures Lieben.

Ab jetzt ist nur noch eine Leere in mir und ich bin gerade von Griechenland gekommen wo auch meine Mutter so wie sie es gewollt hatte beigesetzt wurde.

Habt die Kraft und den Mut eure Gefühle zu zeigen egal welche das sind.

In Liebe P.C.

[dolores2505]

Hallo P.C.
mein Beileid zu dem Verlust Eurer Mutter. Ich kann nachfühlen wie schlimm das ist, so ungerecht, zu schnell !
Es bleibt die Dankbarkeit wenigstens alles getan zu haben und sie bis zum Schluß begleitet zu haben !
Sei liebe gegrüßt und viel Kraft für die Zukunft
von
dolores

[max07]

Hallo P.C.

auch ich wünsche Dir / Euch viel Kraft, mit dem Verlust klarzukommen.
Auch wenn es bitter ist, denke ich, dass Ihr alles getan habt, und Eure Mutter wenigstens bei Euch sein konnte, auf ihrem letzten Weg.

Dass das alles so schnell ging, unfassbar.
Ich hätte noch einige Fragen, aber lassen wir das.
Sorry, wenn die gewählten Worte nicht passen, aber das alles ist für
keinen Betroffenen einfach.

Viele Grüsse

[p.c.]

Hallo an alle

Danke für eure Anteilnahme an meinem Schmerz.
Es tut auch gut zu wissen das ich nicht alleine da stehe mit meiner Familie.
Wenn ihr fragen habt und ich euch weiterhelfen kann bitte stellt sie mir.
Ich werde so gut es geht euch mit meinen Erlebnisen und Eindrücken antworten.