malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Elke1967]

Lieber Jörg, das sind ja tolle Nachrichten. Ich freue mich mit dir. Alles alles Gute für dich, so lässt es sich doch gut ins neue Jahr starten. Viel Gesundheit, liebe Grüße Elke

[Jörg von Thun]

Hallo

Von mir mal wieder ein kurzes Update ( Sonst schreibt ja keiner was ! )
Im Moment wird meine Imunsuppresion von dem Medikament Prograf auf Rapamune umgestellt. Dieses soll ein wiederauftreten der Tumore verhindern . Außerdem bekomme ich weiterhin das Revlimid (25mg/Tag) um ein wiederauftreten zu verhindern. Wollen wir mal hoffen das das alles auch so hilft wie wir uns das vorstellen.

Bis dann

Jörg

[Kika1963]

Hallo möchte euch was fragen ?
ich bin 48 Jahre alt meine Sohn (22 Jahre) am 22.09.2009 in Uni Klinikum Heidelberg (malignes Epitheloides Hämangioendotheliom) festgestelt und uns wurden mitgeteilt das die dieses Krebs Krankheit nicht viel erfahrungen haben uns auch mitgeteilt das die keine Behandlungsvorschlag haben auch Chemo nicht möglich ist und meine Sohn hat die Tumor 5 Stellen in der Leber ( 1,7 bis 3,4 cm ) aber auch Lungen wurden Tumor entdeckt wir versuchen auch die mehreren Ärtz und Kliniken meinungen zu fragen aber meine frage ich habe noch 2 kleine Kinder 3 Jahre und 12 Jahre alt zuhause und jetzt will unseren Kinderartz Kontrolieren od sind die auch betrofen sind weiss von jemand von euch das die dieses Krebs Krankheiten erblich ist
möchte hier vorerst bedanken ihren antwort

[Jörg von Thun]

Hallo

Es ist wirklich so das es kaum Erfahrungen mit dieser Art von Tumoren gibt .
Ich hatte auch Tumore in der Leber und in der Lunge . Die Tumore in der Lunge verändern sich seit nun mitlerweile 3 Jahren nicht mehr und die Tumore in der Leber wurden durch eine Transplantation " entfernt " .

Es ist wichtig das man bei diesem Tumor erst einmal den Verlauf anschaut .
Es gibt genügend fälle in denen die Tumore nur ganz langsam oder gar nicht wachsen . Außerdem sind Fälle von Spontanheilungen bekannt .

Also habt Geduld und wartet erst einmal den Verlauf ab . Ich denke mal in Heidelberg sind genügend kompetente Ärzte die euch helfen werden .

[Kika1963]

Hallo Jörg von Thun,

erstens viellen Dank deine schnelle antwort ich wollte ihren erfahrung wissen wir kennen dieses Krebsart nicht meinen schiksall bei mir meine frau wurden vor 2 jahre Schildrüse Krebs entdeckt und Sie wurde in Ludwigshafen behndelt und Sie ist jetzt gottseidank geretett ich habe 4 Kinder und jetzt meine grosse Sohn dieses Krebsarten entdeckt für mich natürlich welt zusammen gebrochen ich versuche alle Behandlungs möglichkeiten oder erfahrungen für dieses Krebsarten wissen damit ich auch wissen was ich machen kann wir waren gestern einen Artz anderen meinungen zuhören und er könnten uns auch nicht helfen und uns beraten das Chemo Terapie möglichkeiten vorgeschlagen ob wohl in Heidelberg uns Strikt abgesagt Chemo Terapie jetzt auch unseren Kinder Artz uns mitgeteil das wir sollen unseren 2 kleine auch in Heidelberg fragen ob die sind auch selber Krebsart betroffen ist wenn dass fall ist bin ich am ende ich weiss nicht wie ich verkrafte und bette meine Gott das ist nicht erblich ist möment weiss ich nicht wie wieter geht übrigens drücke ich für dich und alle dieses Krebsarten betroffenen kranken Daume das ihren Leben alles gut wird

mfg. AYurdaer

[Jörg von Thun]

Hallo

Mit deinen anderen Kindern wird alles in Ordung sein . Ich habe noch von einem Fall gehört bei dem auch andere Familienmitglieder betroffen waren . Mach dir deshalb also keine Sorgen !

[AnYan]

Hallo Leute,
ich habe auch diese Krankheit erwischt . Kann jemand mir den aktuellen Möglichkeiten von Therapie erzählen? Medizinische Klinik von Heidelberg hat mir eine Lebertransplantation angeboten (in Wartelist), aber ohne irgendwelche Medikament.

Mit allen besten Gruessen

AnYan

[Petra & Thomas]

Hallo ihr Lieben,

schreibe sonst in einem andern Forum BK und Hautkrebs. Bitte googelt mal Uniklinik Magdeburg Lebertumore. Da gibt es eine neues Verfahren SIRT Technik vielleicht eine Alternative.

Liebe Grüße