aussichtsloser Kampf ???

[Ostseeperle]

Liebe Claudia!
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Dir zur Zeit geht und was Ihr als Familie zur Zeit durchmacht.
Mein Papa ist Anfang November an einem Plasmozytom verstorben, welches im Frühsommer 2008 diagnostiziert wurde, viel zu spät....
Er bekam auch eine palliative Chemo, ob die ihm geholfen hat, bzw.ob sie sein entsetzliches Leiden gelindert hat, vermag ich nicht zu sagen. Vielleicht wäre es ihm ohne die Chemo noch schlechter gegangen, oder er wäre noch früher gestorben.
Seine letzten beide Tage hat er auf der Palliativstation verbracht, dort ist er dann auch eingeschlafen.Diese Station mit ihren fantastischen Ärzten, Schwestern und Pflegern waren ein Segen für meinen Papa und für die ganze Familie. Immer , wenn wir jemanden brauchten, war einer vom Pflegepersonal da,wenn wir Fragen hatten, wurden sie uns offen und ehrlich beantwortet,jederzeit gab es alle erdenkliche Hilfe für Papa,wenn wir weinten, wurden wir in den Arm genommen, es war für unsere ganze Familie eine grossartige Erfahrung. Dort hatten wir wirklich Zeit, uns von unserem Papa zu verabschieden und mussten uns um andere Dinge keine Gadanken machen. Auch für Papa war es dort eine wichtige Zeit, er war über alles aufgeklärt, er konnte sich im Kreise seiner Familie auf sein Gehen vorbereiten.
Er ist dann in der 3. Nacht dort ganz friedlich eingeschlafen.
Dir, liebe Claudia, will ich damit versuchen,Deine Ängste ein bisschen zu nehem. Nutzt die Chance, die Mama auf eine Palliativstation zu geben, wenn Ihr sie habt.
Alles, Alles Gute für Deine Mama und für Dich.
Liebe Grüsse, Wiebke.

[Heiderose]

liebe Claudia,

ich gebe unserer lieben Christine in ihren Ausfürungen recht, aber Ausnahmen gibt es immer wieder. Auch ich hatte inoperablen Primärtumor und man konnte mich trotz aussichtslos erscheinender Chemo operieren. Metas in den Halslymphnknoten, am Darm und in der Lunge sind verschwunden. Ich habe noch Metas im Bauchfell und an der Leber und an anderen Lymphknoten, aber ich lebe bereits 10 Monate länger als prognostiert bei eelativ angenehmer Lebensqualität.

Ich wünsche Euch viel Kraft un Mut, auch den loszulassen, wenn es nicht mehr geht.

Heiderose

[22focus]

Liebe Heiderose , liebe Wiebke ,

vielen Dank für eure mitfühlenden und doch auch aufmunternden mails .
@Wiebke:Mit dem Thema Palliativmedizin oder Hospize usw fange ich gerade erst an mich auseinander zu setzen . Meine Mutter hat den Wunsch geäußert , wenn denn nichts mehr geht möchte sie in ein Hospiz , sie will uns nicht `zur Last fallen´ , den Grund find ich doof , aber die Entscheidung unterstütze ich trotzdem . Sie solls genauso haben wie sie möchte . Die Frage ist nur , kriegt man dort so ohne weiteres zügig einen Platz , oder gibt es dort Wartelisten ?
@Heideroseanke Dir , Du machst mir Mut in dieser Zeit wo ich schon den Kopf hängen lassen hatte . Wahrscheinlich war es wichtig mich mit dem Thema Sterben auseinander zu setzen , ich weiß jetzt das der Tod jederzeit kommen kann und trotzdem möchte ich noch etwas hoffen können . Ich wünsche Dir , das es weiterhin bergauf geht für dich und Du die Ärzte als `Schwarzmaler und Lügner´ dastehen läßt ...

Mein Papa und ich haben heute einen Termin mit der behandelnden Professorin , ohne meine Mutter , ich bin ganz froh darüber , gehe mit großen Erwartungen in dies Gespräch und erhoffe mir bzw uns endlich klare Infos . Mal schauen , drückt mir die Daumen das meine Hoffnungen nicht den Bach runtergehen .

Mit meiner Mama gehts nämlich leider weiter bergab , seit Mittwoch behält sie absolut nichts mehr bei sich , hängt am Tropf und muß sich trotzdem ca 20mal am Tag übergeben , mittlerweile ist sie auch wieder in einem Einzelzimmer gelandet , weil Staphylokokken nachgewiesen wurden , daher Isolation . Leider hatte sie vorher mit einer ganz tollen Frau , auch EK , 7 Jahre nach Diagnose und eine tolle Kämpferin , auf einem Zimmer gelegen . Die hatte ihr etwas Mut gemacht und versucht sie in eine etwas kämpferische und weniger schicksalsergebene Richtung zu drücken , doch das ist nun erstmal wieder vorbei . Schade , das hatte ihr nämlich sooo gut getan .

Trotzdem geben wir nicht auf - so blöd es klingt , ich hoffe immer noch auf ein Licht am Ende des Tunnels , und wenn es das nicht gibt , wollen wir ihr wenigstens die verbleibende Zeit so leidensfrei und angenehm wie möglich machen .

Ich weiß das ihr alle irgendwie an uns denkt , das ist sehr tröstlich

Bis bald Claudia

[here_comes_the_sun]

Liebe Claudia,

das klingt ja leider nicht so gut. Ich kann verstehen, daß Du viel Hoffnung auf das Gespräch mit der Professorin legst, aber ich fürchte, die Botschaft wird weniger schön sein...
Wenn es weiterhin bergab geht, ist dies ein Zeichen des weiteren Fortschreiten der Erkrankung. Wenn Deine Mutter nun garnichts mehr zu sich nehmen kann, fehlen ihr leider auch die Kräfte für den Kampf. Um eine schwere Erkrankung zu bewältigen, bedient sich der Körper an seinen "Bio-Reserven". Daher haben junge Erkrankte auch meist bessere Chancen als Alte oder mehrfach Vorerkrankte.
Liebe Claudia, ich möchte Dir nicht die Hoffnung nehmen, aber möchte Dich vor falschen Hoffnungen oder Erwartungen schützen. Ich weiß genau wie schwer es für Dich ist. Ich fühle sooo mit Dir...
Mit dem Hospiz bzw. Palliativstationen ist das von Region zu Region sehr unterschiedlich. Hier bei mir muß man teilweise mehrere Wochen bis Monate Wartezeit in Kauf nehmen, was bei teilweise rasanten Verlauf eine echte Farce ist. Daher sollte man sich bzw. seine Angehörige "rechtzeitig" anmelden (und wann ist das?!? individuell durchaus unterschiedlich...). Du hast allerdings geschrieben, daß in dem KH Deiner Mutter eine Palliativstation ist. Ich würde mich heute bei der Professorin dafür stark machen, daß Deine Mutter dorthin darf (wenn das nicht schon ohnehin angedacht ist...).
Liebe Claudia, auch wenn´s schwer ist: Sei ein tapferes Töchterlein und versuche so gut wie möglich für Deine Mom da zu sein, und v.a.: Respektiere ihre Entscheidungen, es ist ihre Erkrankung. Dies sind jedenfalls die Dinge, die ich versuche bei meiner Mom zu beherzigen. Das ist leider nicht immer einfach.

Liebste Grüße und ein megagroßes Kraftpaket sendet Dir Sun.

[BirgitL]

Liebe Claudia,

deine Geschichte ist sehr sehr traurig und ich kann dir leider mit meinen wenigen Erfahrungen und medizinischen Kenntnissen keine Ratschläge geben.

Das haben unsere "Fachfrauen" ja bereits auch schon ausführlich getan.

Aber ich kann dir sagen, dass meine Gedanken bei dir sind und ich schicke dir das, was ich an Kraft und Energie übrig habe, um ein wenig hilfreich zur Seite zu stehen.

Ich wünsche euch, vor allem aber deiner Mama, alles Liebe und Gute !!!

Fühl dich lieb umarmt
Birgit

[***FIGHTERGIRL***]

Liebe Claudia,
auch ich möchte dir ein grosses paket schicken, voller zuversicht, hoffnung und viel kraft.
bin selber in palliativer chemo behandlung,
übermorgen gibt es chemo nummer 9.
wie du selber sagst, glaube ich auch an einen lichtblick am ende des tunnels. ich gebe die hoffnung nicht auf.
habe mir auch mit meinem eigenem tod ausseinander gesetzt, und wie doof das jetzt auch für jemand klingen mag, mich hat das eine innere ruhe gegeben zu wissen das es so ablaufen wird, wie ich das möchte.

wünsche dir noch viel kraft auch wenn deine mamma
loslassen möchte

mitfühlende grüsse das fightergirl

[goodvibes]

Liebe Claudia,

leider bin ich auch keine Fachfrau, aber davon gibt es ja gootseidank genug im Forum - ich für meinen Teil kann dich nur ganz fest drücken und dir versichern, dass du nicht alleine bist mit deinem Kummer; bin auch eine betroffene Tochter, und ich kann deinen Schmerz und dein hin und her gerissen sein zwischen "da muß man ja etwas tun können" und "loslassen" sehr gut nachvollziehen. Schau vielleicht auch einmal auf die Seite der österr. Krebshillfe. www.krebshilfe.at da kann man auch einiges gut hinischtlich Verhalten von Angehörigen lesen. Vielleicht hilft dir das ein wenig u.a. wird hier auch die Auseinandersetzung mit dem Tod thematisiert. Wenn du das Bedürfnis hast zu schreiben melde dich auch per PN fühl dich fest gedrückt und sei weiter so eine starke Tochter!!!!!!!

Alles Liebe Tina