Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[alex_51]

Hallo Annika

Ich habe gerade deinen Bericht über die Untersuchungsergebnisse deiner Mutter gelesen. Auch ich denke das Kopfmetas sehr gut auf Strahlen ansprechen. Beate ist ja hier ein gutes Beisspiel. Das deine Mutter sich mom. recht bescheiden fühlt ist verständlich. Trösten kannst du Sie mit der Tatsache, daß viele LK Patienten Gehirnmetas hatten bzw. haben und nach deren Behandlung prima damit weiterleben können. Etwas verwundert lese ich das du nun ein Weichei sein sollst. Das meinste nun nicht wirklich Ernst oder ?


LG Alex

[jojo08]

Liebe Annika,

man benötigt immer eine gewisse Zeit um die "schlechten" Diagnosen zu verkraften. Du bist sicherlich kein "Weichei"
Das war bei mir, als die Chemo nicht wirkte und der Tumor weiterwuchs, genau so.
Zuerst dachte ich - so jetzt bist du in 2 Mon. TOD !
Erst als ich wusste wie es mit der Therapie weitergeht, wurde ich ruhiger.Als die Bestrahlungen Erfolg zeigten, ging es bei mir seelisch wieder aufwärts.


Wünsche Dir und Deiner Mama alles Liebe und Gute

Gabi

[annika33]

Hallo Alex, hallo Gabi,

das mit dem Weichei ...ach in gewisser Weise ist das schon so.

Meine Mama ist ungemein tapfer. So zumindest empfinde ich das. Manch einer wird denken:"Ja, welche Wahl hat sie denn auch?!", aber ich denke es gibt ja immer verschiedene Arten, wie Menschen mit bestimmten Situationen umgehen. Ich glaube ich wäre viel depressiver, viel trauriger und würde viel mehr jammern. Und wenn ich höre, wie tapfer sie die ganzen Untersuchungen über sich ergehen läßt - mein lieber Scholli - Hut ab!!!

Ich hatte 2x im Leben "das Vergnügen" mit der Spinalnadel <<flücht>> - das meinte ich u. a. auch mit Weichei.

Womit Du völlig Recht hast Gabi, ist dass man Zeit benötigt, um so schlechte Nachrichten erst einmal zu verarbeiten und sacken zu lassen. Ich wollte das so nicht schreiben, aber genau diese Aussage:

Zuerst dachte ich - so jetzt bist du in 2 Mon. TOD !
Erst als ich wusste wie es mit der Therapie weitergeht, wurde ich ruhiger.Als die Bestrahlungen Erfolg zeigten, ging es bei mir seelisch wieder aufwärts.

...damit triffst Du den Nagel auf den Kopf.

Das was ich derweil fühle, und ich glaube so geht´s Mama erst recht, ist ein "in der Luft hängen". Gestern war ich ja kurz bei ihr. Da erzählte sie mir, dass der Onkologe ausdrücklich gesagt hat, dass der Krebs "voll aktiv" sei. Logisch - die Metastasen in Kopf kommen ja nicht von ungefähr, aber immer wenn man solche Aussagen auch noch "schwarz auf weiß" bekommt, dann trifft es einen wieder mit voller Kraft. Darum wurde auch nochmal Vincristin gegeben. Weil der Zeitraum sonst zu lange ohne Chemo gewesen wäre. Der Onkologe kalkuliert ca. 6 Wochen für die Bestrahlungen ein. Danach erfolgt dann eine neue Chemovariante. Er hat ihr auch gesagt, dass das Ansprechen der Chemo eben geringer sein wird, als bei der First-Line-Therapie. Ich will einfach nur hoffen, dass die nächste Chemo hilft.

Ich war ja gestern auch noch einmal bei meiner Ärztin und sie fragt immer nach meiner Mutter. Ich erzählte ihr von den neuen Befunden, und sie meinte, dass jetzt durchaus Zytostatika kommen können, die eben diese Blut-Hirn-Schranke überwinden ( ich als Laie frag mich, warum sowas erst gemacht wird, wenn Metastasen da sind, und nicht bereits vorher - quasi prophylaktisch - aber sicher gibt es darauf eine ganz logische und einfache Erklärung).

Jetzt hoff ich erstmal, dass die Zeit bis zum 15. schnell umgeht - das zieht sich für mich wie Gummi, und dann natürlich, dass Mama die Bestrahlungen gut wegsteckt.

Ich danke Euch jedenfalls für Euren lieben Zuspruch.

Wie geht es Dir denn momentan, Gabi? Ich hoffe, Du bist weitestgehend beschwerdefrei.

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe annika,

bei mir hat ja die First-Line-Chemo schon nicht gewirkt. Nach dem 4. Zyklus ist der Tumor einfach weitergewachsen.
Ich habe jetzt auch Angst, dass eine evtl. 2. Chemo bei mir auch nicht wirkt.
Soweit ich gelesen habe, hatte Deine Mama eine komplette Remission nach der First-Line-Therapie ? Bei mir war es leider eine
Progressive Disease (Zunahme um mehr als 25% oder neue Manifestationen)
Deswegen die Bestrahlung um den Tumor zu stoppen.

Eine prophylaktisch Hirnbestrahlung wird nur gemacht, wenn keine Fernmetastasen vorhanden sind.
Ich habe auch nachgefragt, als mein Bronchialtumor bestrahlt wurde, ob man nicht den Schädel auch mitbestrahlen könnte. Man sagte mir, dass man es erst dann mache, wenn tatsächlich Metastasen im Hirn vorhanden wären.

War damit einverstanden und bestehe jetzt eben auf eine regelmässige MRT Kontrolle.

Mir geht es zur Zeit gut - ausser Husten und Atmenbeschwerden bei Anstrengung. Am 27.1. muss ich wieder zur Verlaufkontrolle. Davor habe ich jetzt schon Angst.

Liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Hallo Gabi,

ich verstehe Dich sehr gut, wenn Du sagst, dass Du Angst vor einem Versagen bei der 2. Chemovariante hast.

Meine Mutter kommt ja immer erst nach und nach mit allem raus. Wobei - der Fairness halber muss ich sagen, die Gespräche schlauchen sie auch wirklich, und an manches erinnert man sich erst wieder, wenn man eine Nacht drüber geschlafen hat, und alles nochmal Revue passieren lässt. Jedenfalls erzählte sie mir ja, dass der Onkologe die Resistenz des Kleinzellers gegenüber Zytostatika ansprach. Meine Mama hat daraufhin gefragt:"Ja, Moment - das ist ja gerade mal die 2. Chemovariante. Was heißt denn das jetzt?" Er hat dann wohl zur Antwort gegeben, dass das Versagen bei einer Variante ja nicht gleichzusetzen ist, mit einem Versagen bei allen Optionen. Man müsse jetzt dann schauen, wie die nächste Chemo anspricht. Das hat ihr wieder etwas Mut gegeben. Aber wiegesagt....die Angst im Hinterkopf bleibt natürlich.

Dass Du meine Daumen am 27.01. hast, brauche ich nicht erwähnen, oder ?! Das versteht sich von selbst. Kurzatmig ist meine Mama auch, wenn sie sich anstrengt. Als ich kürzlich mit meiner Tochter das Weihnachtsgeschenk abgeholt habe, hat sie mit ihr gespielt und Quatsch gemacht. Da fiel mir die Kurzatmigkeit auf. Aber es ist nicht allzu gravierend, und noch beeinträchtigt es sie nicht allzu stark.

Wegen der Frage bezüglich der Komplettremission. Also, sofern ich richtig im Bilde bin, war das so. Aber das ist bei meiner Mutter immer so eine Sache. Gestern erst sagte sie zu mir, dass ich viele Dinge viel genauer wissen wolle, als sie selber das möchte. Sie sagt dann immer:"Ich bin betroffen - mir reicht schon das, was ich hören muss !" Und damals, nach der Etoposid-Cisplatin-Chemo war ihr Originalton, dass der Krebs unterhalb der Nachweisgrenze sei. Dafür spricht ja auch, dass sie in der chemofreien Zeit bei der Radiologin war, die die Erstdiagnose mitgestellt hat, und diese den Tumor in der Lunge nicht mehr hat sehen können. Also gehe ich davon aus, dass es eine komplette Remission war. Aber unter Vorbehalt .

Ich wünsche Dir, und allen die hier lesen und schreiben einen schönen Tag.

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

prophylaktisch wird keine Chemo gegeben, die die Blut-Hirnschranke überwindet. Das hat mehrere Gründe. Vor allem aber, dass Hirnzellen nicht einfach nachwachsen. Das stört natürlich erheblich das eigentliche Ansinnen von Chemo; schnellwachsendes also Krebszellen zerstören weil sie den Giftstoff aufnehmen und neue, gesunde Zellen nachwachsen lassen. Die Bestrahlung kann genauer angesetzt werden; es können bestimmte Regionen ausgelassen werden, deshalb gibt es nach Vollremissionen die proph. Ganzhirnbestrahlung. Allerdings hatte ich im Kopf, dass es die Lebermetas bei Deiner Ma auch nach Remission weiterhin gab, oder liege ich falsch? Sobald Fernmetas vorliegen wird auch üblicherweise keine proph. Bestrahlung durchgeführt.

Dass die Chemo nur vor bzw. nach der Bestrahlung gegeben wird liegt auch wiederum daran, dass die Bestrahlung die Blut-Hirnschranke abschwächt, eine gleichzeitige Chemo wäre deshalb in den Folgen schlechter kalkulierbar.

Bei meiner Mutter gab es sehr gute Beispiele dafür, dass die zweit therapie nich tausschlaggebend ist, ob andere wirken. auch konnte ich gut beobachten, dass bei ihr medis geholfen haben, die bei anderen keinerlei wirkung zeigten und umgekehrt. ich bin etwas zwiespältig was die aussage vom onko angeht. aber auf der anderen seite ist es sicher nicht falsch, deine ma darauf hinzuweisen dass er ihr nicht die sterne vom himmel holen kann.

du süße maus... wie geht es DIR inzwischen?

[annika33]

Hallo Bibi,

erst einmal danke für Deine Erläuterungen.

Ich habe gerade bei Dir gelesen, und Dir eine PN geschickt. Heute bin ich zwischen Hoffen und Bangen. Ist nicht mein Tag - hab ich schon beim Aufstehen bemerkt.

Gestern habe ich noch einmal mit Mama gesprochen. Eigentlich haben wir nur wenig über sie bzw. die weitere Vorgehensweise bei der Behandlung ihrer Erkrankung gesprochen. Irgendwie ist das durch für sie. Sie wartet auf den 15. und lässt die Dinge auf sich zukommen.

Die Aussage des Onkologen - ich ahne da so ein wenig warum er sowas sagt. Meine Mama setzt sich immer nur so weit mit allem auseinander, will nur so viel wissen, wie sie für sich meint ertragen zu können. All ihr Vertrauen setzt sie in den Arzt, was ja auch richtig ist. Aber ich denke, dass er natürlich auch ein Gefühl für seine Patienten entwickelt, und spürt, wie sehr meine Mama ihr Schicksal in seine Hände legt. Vielleicht muss er aus seiner Sicht, die Dinge in bestimmten Abständen in ein, für ihn realistisches Bild setzen. Er vermittelt ihr schon Hoffnung auf die Effektivität der weiteren Behandlung, aber beschreibt eben auch, dass diese nicht endlos sind, und auch unterschiedlich wirken können.

Ich hoffe immer wieder auf ein kleines Wunder, auf ein besonders gutes Ansprechen, auf eine "Ausnahme" in Hinblick auf den prognostizierten Krankheitsverlauf. Aber manchmal überrollt mich, mir nichts dir nichts, so eine Welle aus "Schwarzsehen" (<<---Pessimismusnuss eben) - völlig unvorbereitet. Und dann hock ich da in dem großen schwarzen Loch, und find das Treppchen Richtung Licht nicht mehr so recht.

Nachher bring ich die Kleine zum Kiga, dann werd ich einen Frustkauf tätigen (Lidl hat heute ein Waffeleisen für 9,99 Euro im Angebot - das muss ich haben) und dann werd ich ganz kurz mit dem Kleinen bei Mama vorbei.

Ich grüß Euch alle ganz lieb und Dich Bibi, würd ich gerne in den Arm nehmen, wenn das ginge !

Annika