Adenokarzinom inoperabel

[Blume68]

...Christel...?!....

[Thessa76]

Hallo Christel,

ich war heute auch schon das ein oder andere Mal hier.... hoffentlich lese ich Dich bald.

Liebe Grüsse

Thessa

[tina n.]

Liebe Christel

Bitte " Pieps" doch mal,wir hoffen alle auf bessere Nachrichten.

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
ach Mensch, ihr müsst doch keine Wachdienst schieben! Zu viel der Ehre.
Wie vorher gesagt, hat Onkodok mich wieder in die Spur gesetzt, ich habe wieder Hoffnung. Das kann er richtig gut. Wir haben wohl fast eine Stunde lang miteinander geredet. Mal ehrlich, wo findet man als Kassenpatient denn so was? Da bin ich dann auch bereit mal eine Stunde zu warten, wenn er sich für andere auch mehr Zeit nimmt als geplant.
Nochmal ganz gründlich die Aspergillen (Pilze) durchgekaut. Er hat auch nochmal aufgezählt, was er alles gemacht hat, um eine Aspergillose auszuschließen. Das war eine Menge. Und er ist mit mir einer Meinung, dass die Herde anders reagiert hätten, wenn sie von Pilzen verursacht werden. Er hat schon viele Patienten mit Aspergillose gesehen und denen ähnele ich gar nicht, außerdem müsste mein CRP Wert erhöht sein. Er will aber nochmal einen Bluttest machen.
Er hält gar nichts davon, nochmal eine Biopsie zu machen und bei der Lavage ist ja eh nichts raus gekommen. Er ist, wie ich, der Meinung zu viel sollte in der Lunge nicht rumgestochert werden. Hat ja alles auch sein Risiko.
Dann meine Frage, warum den Herd, der sich ja fast verdoppelt hat, nicht einfach wegstrahlen. So nach dem Motto, dass hat er dann davon, wenn er frech wird. Geht nicht, weil die Gefahr zu groß ist, dass die anderen Herde sozusagen in Wartestellung darauf lauern, sich auch zu vergrößern. Das wissen wir eben nicht und alles kann man leider nicht wegstrahlen. Ist zu viel.
Er ist für Chemowechsel und zwar schnell. Es muss verhindert werden, dass der sich vergrößernde Herd anfängt zu streuen.
Er ist dafür jetzt Docetaxel zu geben und zwar wöchentlich und nicht 3wöchentlich und zwar dann in einer geringeren Dosis. Das ist besser verträglich. D.h. wöchentlich Chemo, 6 Wochen lang, dann 14 Tage Pause, dann 6 Wochen Chemo und das solange ich es vertrage, bzw so lange es wirkt.
Wegen Iressa wird Onkoprof gefragt. Das mache ich. So habe ich es mit Onkodok verabredet. Noch ist Iressa nicht zugelassen und Onkodok hält viel davon, erstmal mit einer Gewebeprobe ( die damals bei der Diagnosestellung genommen wurde) zu probieren, ob es denn auch hilft. Wir hoffen nun sehr, dass die Gewebeprobe ausreichend war. Das fragt er.
Ich werde Onkoprof morgen früh den Chemowechsel mailen. Mal sehen was er dazu sagt. Auch das ist mit Onkodok abgesprochen. Wisst ihr, es ist wirklich und absolut eine Scheixxkrankheit, daran kann auch Onkodok nichts ändern. Ich glaube aber, mit Onkodok einen wirklich guten Arzt gefunden zu haben.
Euch allen eine friedvolle Nacht und ganz liebe Grüße
Christel

P.S.
Liebe Michaela, was macht denn Deine Erkältung?

[bettinaco]

Liebe Christel,
ich hab mir auch schon wieder Sorgen gemacht. War den ganzen Tag unterwegs und habe viel an dich gedacht und bin zu Hause gleich zum PC. Zum Glück musste ich nun nicht allzu lange warten, und deine Neuigkeiten gefallen mir auch. Ich finde es toll, dass Onkodoc so gründlich ist. Docetaxel hatte er ja schon früher als nächste Möglichkeit erwähnt.
Iressa vorher zu testen ist bestimmt eine gute Idee. Denn wenn es genausowenig anschlägt wie Tarceva wäre ja wieder wertvolle Zeit dahin. Kann man dann vielleicht auch Tarceva noch mal testen? Was Alex von seinem Essener Doc berichtet, klingt ja auch interessant. Wenn du mailst, frag danach doch auch.

Ach Christel - es ist eine Mistkrankheit, natürlich. Aber du kämpfst so gut, und es gibt zum Glück heute viele Möglichkeiten.

LG
Bettina

[Ekaka]

Liebe Mouse, War das eine elendige Warterei!! Gratulation zu Deinem Onkodoc,er hat Dir ja noch einige Möglichkeiten in Aussicht gestellt,das finde ich unerhört beruhigend.Also geht es nach Deinem Motto: Der Kampf geht weiter! Ich drück Dich mal ganz doll und hoffe,das die neue Chemo eine seeehr gute Wirkung bringt-Zeit wirds.Liebe Grüsse: Erika.

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

diese Chemo Docetaxel wäre für mich auch eine nächste Option. Eigentlich habe ich keine Angst davor, denn Tarceva hat wirklich auch genug Nebenwirkungen.
Hauptsache ist, es ist wieder ein Balken da an dem man sich festhalten kann.
Wisst ihr, diese Krankheit ist wirklich schlimm, diese Machtlosigkeit ist schlimm. Christel, du hast aber die Kraft dir immer wieder ein Fundament zu schaffen, auf dem du ein sinnvolles und zufriedenes Leben aufbauen kannst. Bei dir hat sich diese SchxxxxxKrankheit einen schweren Gegner gesucht.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Liebe christel,
wie schön, dass du bei Onkodoc so gut aufgehoben bist. Macht er bzgl. der Aspergillose einen Antikörpertest oder wie wird das normalerweise diagnostiziert?

Vielleicht kannst du Onkoprof fragen, ob der Gewebetest bei Iressa aussagekräftig ist. Denn bei Tarceva ist das ja inzwischen umstritten. Nicht, dass der Test sagt 'wirkt nicht' und es doch gewirkt hätte.

LG
Jutta

[Polyglotte]

Liebe Christel,
ich habe heute auch öfter reingesehen, freue mich nun, Dich wieder so zuversichtlich zu lesen. Bei Deinem Onkodok bist Du scheinbar wirklich in sehr guten Händen. Und so gut wie Du das machst, kann sich der blöde Krebs mit der neuen Chemo eigentlich nur beeindruckt zeigen.
Liebe Grüße,
Sarah

[Blume68]

Ach Christel, ich bin froh mit dir! Einfach erstmal froh.
Fühl dich lieb gedrückt,
von der Blume

[MichaelaBs]

Liebe Christel,
ich zitiere und antworte:

Zitat von mouse

Er ist dafür jetzt Docetaxel zu geben und zwar wöchentlich und nicht 3wöchentlich und zwar dann in einer geringeren Dosis. Das ist besser verträglich. D.h. wöchentlich Chemo, 6 Wochen lang, dann 14 Tage Pause, dann 6 Wochen Chemo und das solange ich es vertrage, bzw so lange es wirkt.

Docetaxel bekam ich Jan. - April 2006, vertrug es sehr gut (wahrscheinlich Dank Dexamethason=Kortison) und hatte dann den Rest des Jahres therapiefrei, bis ich Ende Jan. 2007 mit Tarceva begann. Die Haare wurden schütter, ich brauchte aber keine Perücke.

Wegen Iressa wird Onkoprof gefragt. Das mache ich. So habe ich es mit Onkodok verabredet. Noch ist Iressa nicht zugelassen und Onkodok hält viel davon, erstmal mit einer Gewebeprobe ( die damals bei der Diagnosestellung genommen wurde) zu probieren, ob es denn auch hilft. Wir hoffen nun sehr, dass die Gewebeprobe ausreichend war. Das fragt er.

Gefinitib (Iressa) ist bereits in 31 Ländern zugelassen http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2932 , das bedeutet, dass Dein Onkologe, wenn nötig, beantragen kann, dass Du es bekommst. Mein Onkologe hat mir mal von dem "Nikolausurteil" erzählt. Da hat ein junger Mann geklagt um ein Medikament zu bekommen, was ihm helfen konnte, hier noch nicht zugelassen war, aber "andernorts". http://www.patientenpolitik.de/conte...index_ger.html (Punkt 2 und 3)

Ich werde Onkoprof morgen früh den Chemowechsel mailen. Mal sehen was er dazu sagt. Auch das ist mit Onkodok abgesprochen. Wisst ihr, es ist wirklich und absolut eine Scheixxkrankheit, daran kann auch Onkodok nichts ändern. Ich glaube aber, mit Onkodok einen wirklich guten Arzt gefunden zu haben.

Ganz bestimmt! Offen für Zweitmeinungen und Einbeziehung anderer Kollegen gehört unbedingt zur bestmöglichen Betreuung und Behandlung von Patienten. Gut, wenn wir als Kassenpatienten hier profitieren können, wobei ich glaube, dass in der Onkologie die Unterschiede zwischen Privat- und Kassenpatienten nicht ganz so groß sind. Hoffentlich irrre ich mich nicht, doch bislang fühle ich mich erstklassig betreut udn behandelt, genau wie Du.

Liebe Michaela, was macht denn Deine Erkältung?

Danke der Nachfrage, meine Erkältung ist deutlich auf dem Rückzug, nichts sitzt fest, aber ich muss noch tüchtig die Nase putzen.

Übrigens war ich heute seit Samstag zum ersten Mal draussen, nicht, weil ich wegen der Lunge Befürchtungen hatte, weher weil mich die Kälte nicht lockte. aber heute war ich bei meiner Tante, bei der im letzten Jahr der W-Baum brannte, Ihr erinnert Euch? Ich habe, immer an Euch denkend, die kalte Luft besonders tief eingesogen und auf eine Reaktion gewartet. Es erfolgte keine. Auch bei der Besichtigung der nach dem Brand renovierten guten Stube nebst W-Baum bestand keine Gefahr für meine Lungen, denn seitdem gibt es nur noch elektrische Kerzen dort...

Sodele, nun bin ich aber wieder lange nachts geflogen, das muss anders werden!
Guts Nächtle an alle von A bis W

Michaela

[Annika0211]

Liebe Christel.
Ich freu mich mit dir.
Schön, dass du zuversichtlicher aus diesem Gespräch mit deinem Onkodoc gekommen bist.
Der Kampf geht weiter, du bist gestärkt durch den Medizinmann an deiner Seite und wir sind auch immer bei dir.

[Engel07]

Liebe Christel,

komm erst jetzt zum schreiben.

Klar hätte es besser ausfallen können...sollen....müssen, AAABER du hast Möglichkeiten und du bist stark. Und wenn Docetaxel jetzt fortsetzt was Alimta bisher geschafft hat, dann kannst du sicher beim nächsten Einkauf ein Fläschchen mitbringen und schonmal kaltstellen.

Zu deinem Onkodoc kann man dir nur immer wieder gratulieren

Weißt du denn schon, wann es mit D losgehen soll?

Ich drück dich ganz lieb

[jutta50]

Liebe christel,

schau mal in neue Medikamente in der Pipeline.

als übernächste Option wäre vielleicht Sorafenib was für dich.

lg Jutta

[IrisR.]

Liebe Christel,
das ist doch richtig toll, was dein Arzt dir gesagt hat. Das ist jemand der Mut macht und der nicht so leicht aufgibt. Gott sei dank.
Diese Erkrankung macht so leicht und schnell Angst, selbst bei den Ärzten. Unser Hausarzt ist super ängstlich und die Radiologin bei der wir waren hat uns am Montag zwar eine gute Nachricht geben können aber in einer Tonlage als ob sie sagen wollte, na ja, das ist alles aber nur vorübergehend.
Da finde ich deinen Arzt schon super und er scheint zu wissen was er tut und was er macht und er scheint es aus Überzeugung zu tun.
Mehr will man ja gar nicht von seinem Arzt.
Nun also ran an dieses Mistding und weg mit ihm.
Er hatte, so glaube ich, keine Einladung Platz zu nehmen, schon gar nicht so lange.
Alles liebe für dich
Iris