Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Schönen guten Abend ihr Lieben,

ihr seid wirklich Klasse. Von euch kommt spitzenmäßige Unterstützung. Herzlichen Dank dafür.
Wisst ihr, ihr müsst euch Onkodok gar nicht als Supermann vorstellen. Er ist lang und schlaksig, die Haare ein bißchen strubbelig, es kommt auch vor, dass er mal was vergisst. Er redet auch gar nicht so viel, lässt die Patienten reden, hört gut zu. Aber was er sagt, hat Hand und Fuß und wenn man was wissen möchte, erklärt er es. Er labert einen aber nicht voll. Wie er das macht, dass man hoffnungsfroh und gut gelaunt die Sprechstunde verlässt, weiß ich gar nicht. Es ist einfach so. Kann auch sein, dass mir seine Art nun besonders liegt und andere vielleicht gar nicht so gut mit ihm klarkommen. Aber die Schwestern in der Tagesklinik schätzen ihn auch sehr und sind froh ihn zu haben. Obwohl die anderen Ärzte in der Praxis auch alle einen guten Ruf haben. Mir gefällt sehr an ihm, dass er mich ernst nimmt. Ich komme mir gleichberechtigt vor und das ist für mich wichtig.
Lieber Alex,
hast Du noch ein paar Informationen mehr was das Tarceva angeht. Ich kann natürlich in der nächsten Sprechstunde sagen: Im MTZ sagen die, man kann Tarceva auch dann geben, wenn es nciht gewirkt hat. Ich glaube, da guckt selbst Onkodok blöde.
Liebe Michaela,
wir haben heute ja schon telefoniert und erstmal alles wichtige gesagt.
Liebe Biba,
hast Du meine email eigentlich bekommen?
Liebe Milki,
leider haben wir kein Blubberwasser mehr, was ich sehr bedauere. Denn es hat sehr gut geschmeckt. Nächstes Mal bin ich schlauer und nehme mehr mit.
Liebe Jutta,
danke für den Medikamenten Hinweis. Was die Pilze angeht, so habe ich da nicht genau aufgepasst, als er mir erklärte, wie das mit dem Bluttest geht. Einen haben wir ja schon gemacht.
Liebe Erika, liebe Gitta, lieber Jobst,
was das Kämpfen angeht, so ist es so, dass ich mich noch stark genug fühle, den Kampf weiterzuführen. Ich weiß, dass es eine Zeit geben wird, wo man zu müde, zu schwach ist, weiter zu kämpfen, aber noch ist es bei mir nicht so weit. Noch will ich so viel gute zeit wie möglich gewinnen. Yes, we can! Das wuppen wir!
Liebe Krabben,
Du wärest gut hier aufgehoben und Dir würde sowohl die Praxis als auch die Tagesklinik gefallen. Aber was ich für Dich wünsche und will, ist dass Du nie wieder, außer für eine Nachkontrolle, eine onkologische Praxis brauchst. Kopfschmerzen, ja. Zehenägelvereiterung, unangenehm, aber wenn's sein muss, aber Onkologie nein danke! So soll das für Dich sein. Wobei ich Dir natürlich weder Kopfschmerzen noch eine Zehennägelvereiterung wünsche.
Das Problem mit dem Testen von Iressa ist wohl hauptsächlich die Frage ob die Gewebeprobe groß genug war.
Ach ja, eine Therapiepause hätte ich wirklich gerne, mich mal wieder richtig gut fühlen. Aber im Moment muss dieser blöde Herd, der meint, sich vergrößern zu müssen, einen auf den Hut bekommen.

Liebe alle anderen, die ihr auch geschrieben habt, lieb geschrieben habt, seid nicht böse, wenn ich euch nicht einzeln anschreibe.

Allen hier ganz herzliche Grüße

Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,
du liest dich einfach nur gut. Ich freue mich sehr für dich, dass du die Stärke hast, alles so zu meistern.
Wenn man oft hier so liest,kann man sich auch wirklich glücklich schätzen ein gutes Ärzteteam zur Seite zu haben. Mein Pneumologe hat im Dezember die Klinik gewechselt, hoffe auf einen gleichwertigen Nachfolger. Drei Jahre hat mich dieser "Mensch" begleitet, es ist für mich schon ein bißchen traurig. Als ich mich verabschiedet habe, hatte die starke Gitta, Kloß im Hals.

Bis bald
Gitta

[alex_51]

Hallo Christel

Ich, als medi. Laie kann dir auch nur das sagen was man mir sagt. Lt. WTZ Onko ist man beim Tarceva nicht wirklich bestens informiert wie da die Wirkungsbandbreite ist. Man hat in der letzten Zeit festgestellt, daß eine Weitergabe von Tarceva selbst bei erwiesener Unwirksamkeit sich als vorteilhaft darstellt da sich Monate später eine verspätete "Remission" einstellte. Auch eine erneute Gabe nach zwischenzeitlich gegebener Chemo hat sich als profitabel erwiesen. Wie gesagt, ich kann dir nur sagen was uns der Onko gesagt hat als ich letztens direkt das Thema Tarceva und Optionen allgemein ansprach. Woher der nun sein Wissen bezieht kann ich dir nicht sagen. Auch keine Studien etc.
Ich bin immer froh wenn der mir sagt, daß bei meiner Frau ein leichter Rückgang zu verzeichenen ist und die Blutwerte etc. alles im grünen Bereich sind.
Also frage deinen Onko, der wird schon wissen wo er sich informieren kann. Ich erinnere an den Bericht von Bettina bezüglich der Todesfälle bei Leberschäden und Tarcevagabe. Hier sah man deutlich, daß es seinerzeit eine Wissenlücke bei den Onko's gab.
Also spreche ihn an und er wird dir was antworten.
LG Alex

[dani0208]

hallo,
mein Mann (Robert,35J.) bekam Anfang November 2008 die selbe Diagnose.
Mit starken Schmerzen und Atemnot in der Brust war er ins Krankenhaus gefahren.
Punktion der Lunge 600ml , Punktion vom Herz 850 ml Flüssigkeit
Alle Untersuchungen ( Broncho. , usw.)
Er hatte bis jetzt keinen Husten. Zwei Wochen später Thrombose im Bein, wanderte dann ins Herz und hat sich festgesetzt.
Herzkatheder neuerlich 700ml.
Anschließend gleich die Chemo (Alimta und Cisplatin), jedoch nur 2 Zyklen. Heute wäre die dritte gewesen. Chemo, abgesehen von Müdigkeit sehr gut vertragen.

Er klagte schon seit 3 Tagen über Schmerzen im Bauch, der neue Befund Lymphknoten sind befallen. Chemo abgebrochen. Wird wahrscheinlich auf Tarceva umgestellt. Morgen wird mit der Ärztin alles besprochen.

[jutta50]

Hallo zusammen,

nachdem auch bei meiner Mama die kalte Luft den täglichen Spaziergang verhindert und sie seit 2 Wochen eigentlich nicht die Wohnung verlassen hat war ich mit ihr heute in der matisse-ausstellung in der Stuttgarter Staatsgalerie. Obwohl sie zuerst nicht wollte (so ein Aufwand, bis ich mich angezogen hab etc.) war es dann eine richtig schöner Ausflug. Obwohl ich eher ein Kunstbanause bin war sogar ich von den Bildern fasziniert.

Vielleicht ist ein Museumsbesuch auch für einen von euch mal eine Alternative bis es wieder wärmer wird.

lg
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
es gibt nicht viel Neues. Ich habe die Kälte satt, bitte lieber Wolf, wann sind wir die denn los? Und ich habe Schiss vor der neuen Chemo. Jetzt habe ich alle 3 Wochen Alimta bekommen und hätte gerne eine Pause gehabt und nun soll ich wöchentlich Docetaxel bekommen. Na, warten wir es ab...

Liebe Dani,
warum wurde die Chemo denn abgebrochen? Ich hoffe sehr, dass Tarceva hilft.

Lieber Alex,
genauso werde ich das Onkodok nächstes Mal vortragen. Mal sehen, ob er schon was davon gehört hat.

Euch allen hier ganz herzliche Grüße

Christel

[Lissi 2]

Liebe Christel,
ich kann Dich so gut verstehen, eine Pause wäre so toll und auch bestimmt wichtig für Deine Seele gewesen. Aber bitte lass die ollen Angstmonster nicht zu groß werden, ich glaube ganz fest daran das Dir die neue Chemo helfen wird das Vieh in seine Schranken zuweisen. Denke an Dein Motto: Der Kampf geht weiter und Docetaxel ist nun die neue scharfe Waffe für diesen Kampf, ein neuer Verbündeter, vielleicht kein Freund, aber ein Helfer.
Und wenn die A-Mos doch zu groß werden dann sag bescheid hier lauert die starke Truppe und wir hauen gemeinsam drauf.

Sei lieb gegrüßt
Lissi

[Ekaka]

Liebe Christel-mouse, Also ich stimme der Lissi in allem voll und ganz zu!! Ich denke das Du die neue Chemo ganz gut wegstecken wirst weil Du sie ja in abgeschwächter Form,sprich verträglicher,bekommst.Eine Pause wäre zwar schön aber wichtiger ist es nun mal diesen M... einzudämmen oder weg zu bekommen! Nun krame mal Deinen Kampfgeist und Optimismus hervor und verjage diese ekligen A-Mos.Wahrscheinlich ist es auch diese fürchterliche Kälte die wohl irgendwie allen zu schaffen macht ,die Unternehmungen einschränkt und so die Stimmung drückt.Also nehmen wir uns ein gutes Buch,ein Glas Roten,ab in die Kuschelecke und alles wird gut!! Liebe Grüsse: Erika.

[IrisR.]

Liebe Christel,
du kennst sicherlich den Spruch, "Nur wer die Angst kennt, kann mutig sein".
Wäre ja komisch, wenn du keine Angst hättest. Sie darf halt nur nicht überhand nehmen und deswegen, nimm die guten Ratschläge hier nur an.
Den mit Rotwein und Kuscheldecke finde ich persönlich sehr gut.
Das ist doch was. Dann findest du bestimmt auch noch den Kämpferanzug, wenn nicht, ich glaube Beate hatte einen ganz guten. Den hat sie mir mal ausgeliehen für meinen Mann.
Hat gut geholfen.
Du hast schon soviel geschafft und ich denke auch dieses Ding bekommst du hin.
Ich schicke dir mal eine riesenportion Kraft, denn zur Zeit habe ich recht viel davon.
Alles liebe
Iris

[Thessa76]

Guten Tag liebe Christel

Ich wollte Dir nur kurz ein wenig Mut machen: bei meiner Mutter in der "Chemo-Runde" waren einige, die Docetaxel abgeschwächt bekommen haben. Uneingeschränkt alle haben es sehr gut vertragen und, noch wichtiger: alle "Gruppen-Teilnehmer" haben angesprochen. Bei meiner Mutter hat es ja auch hervorragend gewirkt.

Ich wünsche Dir heute einen angstfreien Tag.

Liebe Grüsse

Thessa

[Bianca-Alexandra]

Liebe Christel,

entschuldige wenn ich hier hereinplatze, bitte versuche, während der Chemoinfusion die Füße hochzulagern, sollte irgendwann missempfinden in händen und füßen auftreten, hilft es beides zu kühlen (während der chemo) und hochzulagern. das mindert die durchblutung von händen und füßen udn somit auch eventuelle nebenwirkungen. bis auf missempfindungen hat meine ma diese chemo sehr gut vertragen, aber die können nerven kosten. in den ersten 1-2 tagen nach der infusion solltest du auch schauen dass du die füße hochlagerst weil in der zeit (glaub sogar nur die ersten 24h) noch der hauptteil der chemo im körper rumgeistert. es gibt auch hand- und fußcreme vom hersteller der chemo die die ärzte kostenfrei besorgen können.


ich drück dir von herzen die daumen dass es anschlägt. ich kann mir gut vorstellen, dass du gerne eine pause genommen hättest. aber sicher wärest du dann auch nach kurzer zeit nervös geworden. so wird weiter in den krieg gezogen und das ist gut so. Drei Streifen ins gesicht und ab dafür

[bettinaco]

Liebe Christel,
ich hab mal wieder ein bisschen gegoogelt. Was ich zu Docetaxel gefunden habe, gefällt mir.

"Lebensqualitätsanalysen zeigen, dass Tumorpatienten im fortgeschrittenen Stadium von einer wirksamen und gut verträglichen Chemotherapie nicht nur prognostisch profitieren, sondern auch eine bessere Lebensqualität angeben. Offensichtlich korrelieren Tumoransprechen und Befindlichkeit der Patienten, erläuterte Prof. Frank Griesinger, Oldenburg, anlässlich des diesjährigen 28. Deutschen Krebskongress in Berlin. Das gelte auch für Patienten, die keine Heilungschance mehr haben. "
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2404

"Dass die Verträglichkeit durch eine wöchentliche Gabe von Docetaxel noch verbessert werden kann, belegen Studiendaten, die Dr. Wolfgang Schütte, Halle, präsentierte. Sie zeigen, dass die wöchentliche Applikation mit Docetaxel in einer Dosis von 35 mg/m2 dem Standardregime (75 mg/m2, alle 3 Wochen) in Bezug auf Ansprechraten und Ein-Jahres-Überleben nicht unterlegen ist und gleichzeitig unerwünschte Wirkungen wie Neutropenie, Anämie oder Alopezie signifikant seltener auftreten. Schütte wies außerdem darauf hin, dass sich die wöchentliche Therapie leichter steuern lässt."
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1760

Und hier noch eine Antwort unseres Doc in einer Expertensprechstunde:

"Die Entscheidung, welche Zweitlinienchemotherapie oder mittlerweile sogar Drittlinientherapie eingesetzt werden, ist häufig eine vom Onkologen sehr individuell getroffene Entscheidung. Die Zweitlinienbehandlung mit Docetaxel ist hocheffektiv. Meistens gibt es im Verlauf je nach der individuellen Verträglichkeit und nach der Reaktion des Lungentumors auch Weiterbehandlungsmöglichkeiten. Manchmal wird die für Sie optimale Behandlung erst im Verlauf klar."
http://www.experten-sprechstunde.de/...hiv.php?id=692

Das klingt doch ermutigend, oder?

LG
Bettina

[bettinaco]

Liebe Tarceva-Schluckerinnen,
für euch habe ich im letzten Link auch was gefunden:

"Die Wirkung der Erlotinib-Behandlung (Tarceva) muss im Einzelfall erst einmal kritisch bewertet werden. Sollte die Therapie ausreichend anschlagen, ist die Behandlung mit diesem Medikament eine Dauerbehandlung. Es gibt Patienten, bei denen die Wirkung so um 12 Monate anhält. Dann werden die Tumoren unempfindlich. Allerdings gibt es mittlerweile auch Patienten, bei denen diese Tablettentherapien über vier Jahre verabreicht werden und die Tumoren weiterhin komplett inaktiv sind. Allerdings muss man auch offen aussprechen, dass es einige Erkrankungen gibt, die praktisch gar nicht auf diese Tablettenbehandlung reagieren. In diesem Fall gibt es aber mittlerweile sehr milde Chemotherapiemöglichkeiten."

Vier Jahre sind also auch möglich. Gutes Vorbild, nicht wahr?

LG
Bettina

[mouse]

Liebe Lissy, liebe Erika, liebe Iris und all ihr anderen Unterstützer,
eure moralische Unterstützung ist mir enorm viel wert! Es ist ja alles richtig, was ihr sagt. Wisst ihr, zu Anfang haut einen die Diagnose um, zieht einem den Boden unter den Füßen weg und dann schöpft man wieder ein bißchen Hoffnung, mal mehr mal weniger. Aber man möchte leben! Einfach nur leben. Dann gibt es gute Nachrichten und schlechte Nachrichten und die Nerven werden immer dünner. Heißt eine schlechte Nachricht braucht länger um verarbeitet zu werden und die Angst insgesamt steigt. Erika hat einen anderen Faktor absolut richtig benannt. Das Wetter! Das macht natürlich was aus. Ich jage sonst über den Platz und muss mich auf das Spiel konzentrieren. Mir hilft das. Klar, mal mehr mal weniger. Aber auch das ist jetzt nicht möglich.

Liebe Thessa, liebe Bibi, liebe Bettina,
eure Erfahrungsberichte trösten doch ungemein und geben Hoffnung. Ohne Hoffnung geht gar nichts. Ich habe mit Michaela telefoniert. Sie hat Docetaxel schon hinter sich und es recht gut vertragen. Das passt zu euren Berichten. Liebe Bibi, hat Deine Mama das Zeugs wöchentlich oder 3 wöchentlich bekommen? Ja Bettina, was Du da gefunden hast, das klingt ermutigend.
Ich sehe dem Ganzen auch schon etwas gefasster entgegen. Ich hätte halt nur so wahnsinnig gerne eine Pause gehabt. Stattdessen trottel ich also 1-2 mal die Woche in die Tagesklinik. 2 mal wenn ich will, dass es schnell geht. Dann lasse ich mir schon Montag das Blut abnehmen und muss dann Dienstag nicht mehr auf das Laborergebnis warten. Wenn ich Montags nun gar nicht will, wird eben Dienstag Blut abgenommen und dann gewartet und dann die Chemo bestellt. Aber wie sage ich immer? Alles besser als tot. Ich glaube, ich jammere. Aber so ein bißchen darf ich ab und an schon jammern.

Euch allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[Ekaka]

Hallo Christel-mouse, Ich wollte Dich nur mal eben in den Arm nehmen! Liebe Grüsse: Erika.