Hallo

[Sara25]

So bin endlich wach
Nachdem ich gestern erst um eins im Bett war und heute um fünf aufstehen musste fühlte ich mich den ganzen tag sau müde... Ich war aber diesmal pünktlich um halb acht in essen ( ich war sehr stolz es geschafft zu haben ).
erst wurde ich durchs Ct geschoben und dann müsste ich zum EKG... die Dame war sehr nett die hat mir diese messteile so vom Oberkörper gezogen das ich dachte meine haut klebt noch dran... ne ne ne ...

aber es ging heute alles sehr fix, fand ich. Nach dem EKG musste ich dann rüber zu Frau Dr Ertel. Sie klärte mich über die studie auf und welche ziele angestrebt werden. ich wollte natürlich hören das die mit dem Medi ne heilung anstreben. aberd ei wollen in dieser Studie rausfinden wie sich dieses TAC 101 mit Nexavar verträgt und ob Tac 101 Nexavar in der wirkung unterstütztund bestärkt. Beide Medis sollen denn Zellwachstum hindern. Habe es jetzt auch strikt untersagt bekommen schwanger zu werden. Es wäre im moment moralisch so wie so nicht drin aber ich muss ganz ehrlich sagen, ich wollte immer familie haben und mami werden. Das war eigentlich so mein Hauptziel in meinem Leben udn mein großer großer Traum. Jetzt so amtzlich gesagt zu bekommen keine kInder bekommen zu dürfen macht mir schon einen Kloß im hals. Denn ich weiß ja auch das ich Nexavar mein lebenlang nehmen muss. Also schließe ich daraus das ich niemals in den genuss einer Schwangerschaft kommen werde. Ist schon hart das so gesagt zu bekommen. Naja ich hoffe ja immer noch das ich die erste oder vielleicht auch zweite ;-) bin die von diesem scheiß geheilt wird. Naja ich habe ausserdem nen Ablaufplan fpr die studie bekommen, oh man man steht echt sehr unter Kontrolle aber das kann nur gut sein. Am 13.01. geht es los und ich hoffe so sehr das alles gut läuft.

Zum Ct meinte Frau Dr Ertel wörtlich : " Also ich bin kein Radiologe aber so wie es aussieht hat Ytrium Therapie sehr gut angeschlagen. Man sieht mehr nabengewebe und das heißt das gewebe abgestorben ist . Ich bin kein Radiologe doch mittlerweile kann ich die cts auch lesen und ich denke nicht das die Radilogen was anderes sagen werden. Aber ich muss auch sagen das ich kein Radiologe bin"

Ahhhhh na supi freu ich mich jetzt oder freu ich mich erst wenn die radiologen was dau gesagt haben.... ich weiß es nicht bin gerade etwas hin und her gerissen.

Natürlich habe ich heute wieder ganz oft gehört : keine Heilung, nur verzögerung, bessere Lebensqualität, bla bla bla....

Ich werde einfach immer daran arbeiten GESUND zu werden. Ich will nicht nur 10 Monate länger leben ich will LANGE leben.

Naja ich war um 10 nach 11 wieder am Auto also ging das heute echt zügig so schnell ging es sonst nie. Musste dann aber zu Hause erst mal schlaf nach holen... habe auch echt bis um s18 uhr geschlafen
Aber tat auch echt gut....

So und nu DANKE fürs daumen drücken, kann nur geholfen haben ;-)

[Sara25]

Hallo Brigitte,

Ich freu mich auch aber wenn ich ehrlich bin knacke ich momentan sehr an dem Thema Kinder. es ist nicht so das ich nächstes Jahr vor hatte schwanger zu werden aber es jetzt direkt so gesagt zu bekommen ist schon was anderes... aber ich versuche mir einzureden das die in drei jahren was erfinden und ich mit 32 33 immer nocjh schwanger werden kann.....

Ich war auf ein Angelo Kelly Konzert. Es war ein Akkustik Konzert... nur er und ein paar Instrumente... es war wirklich klasse... von der Location und auch von der Musik her. War sehr begeistert udn es tat wirklich sehr gut sich einfach mal wieder fallen zu lassen und nicht über dieses schreckliche Thema zu denken....


Oh ja auf die feier freue ich mich wirklich... es kommen ganz viele liebe menschen.... musste meinen Geburtstag jetzt auch auf zwei tage verteilen, bekomme nicht alle auf einmal in meine Wohnung... am 22.01. mache ich das für meine Familie, da kommen auch schon 12 Personen und 2 kinder. Am 24.01. mache ich dann ne feier mit meinen Freunden sind dann an dem tag 22 Personen.... also ich musste es wirklich trennen ;-)

Aber so bin ich jetzt mit den Vorbereitungen abgelenkt..... udn wenn ich damit durch bin, geht es an Kostüme für Karneval basterln udn nähen.... brauche dieses Jahr ein SChneemann kostüm, ein Cowboy Kostüm und noch eins aber ich weiß noch nicht welches. Bin mal gespannt was die anderen vorschlagen.

Habt ihr schon Karnevals Planungen?????

[Sara25]

Ja habe letztes jahr ein Prinzessin Kostüm für mein Patenkind genäht... es war so ein schönes kleid... aber es kostet zeit und im enddefekt wäre es im geschäft genau so teuer gewesen aber dann wäre es halt eins von vielen gewesen. Also die Cowboy Klamotten nähe ich ganz bestimmt bei dem Schnee mann ziehe ich nur meine weiße schneehose an und Obenrum schauen wir mal in Geschäften... aber ich werde nen Hut aufziehen ganz bestimt keine haube ;-)

hmmm angelo ist in regensburg, München, Würzburg und Freiburg... das ist ja alles schon in der nähe zumindestens Regensburg... aber er ist wirlich mehr hier in der Region unterwegs... obwohl er auch relativ viel in anderen Ländern ist.


Ich habe nur einen Bruder aber ich habe so viele Tanten udn Onkel und cousinen und cousins.... die feiern bei uns alle mit. Auf den runden geburtstagen kommen dann meistens noch Großtanten/onkel und Großcousinenen(cousins.....
und verwandschaft aus anderen Bundesländern....Ach ja ich bin kein Steinbock ich bin Wassermann.... letztens hatte jemand was von steinbock geschrieben.....

[Sara25]

Juhuuuuuu...
bin wieder aus der Klinik da... sagt mal was ist denn hier los????? schreibt ja gar keiner mehr... seit ihr alle ausgewandert????

Ich bin total übermotiviert... habe heute erfahren das die Therapie mit dem Ytrium super angeschlagen hat.... der radiologe hat es mir heute noch mal bestätigt... es sind ein paar tumore geschrumpft und das schon nach weniger als vier wochen

die dinger ind er lunge sind leider gewachsen aber die haben wir bis dato ja auch noch nicht behandelt aber die krieg ich auch noch

gestern fing dann meine Therapie mit Tac 101 an... ich bin in der ersten Gruppe die mit 10 mg Tac 101 getestet wird.. die zweite gruppe kriegt 20 mg und die dritte 30mg aber es wird erst geschaut wie die 10 vertragen werden... ich merke davon noch rein gar nix.... Heute morgen habe ich dann das erste mal Nexavar bekommen ( war schon ein komisches gefühl wollte die kleinen dinger am liebsten anbeten), naja das zeug war noch nicht ganz unten (ca. ne stunde nach einnahme) habe ich totalen Durchfall bekommen und habe mich übergeben. Die stationsärztin ( die wirklich toll ist konnte noch nie so viele fragen stellen udn habe sie auch noch nie so einfach erklärt bekommen) meinte das köänne aber noch nicht von den tabletten kommen... ich habe jetzt noch imudiumakut bekommen. Um sieben muss die Nexavar das zweite mal nehmen und ich bin sehr sehr gespannt wie es wird. aber ich bin mir irgendwie sehr sehr sicher das ich den blöden HCC endlich am Kragen habe

die einnahme ist nur etwas blöde... man muss die tabletten morgens nehmen und darf erst eine stunde nach einnahme etwas essen... abends darf man zwei stunden VORHER nix essen und eine stunde nach einnahme.. aber ich denke das es irgendwann in fleisch und blut über gehen wird....

erst wollten die mich gestern noch an eine blutkonserve hängen weil mein HB wert serh grenzwertig war aber die meinten die warten noch bis heute , da ich diese Blutarmut schon von kindheit an habe... heute war es wohl wieder ok... aber die haben mir alle zwei stunden blut abgenommen. von 20 nach zehn bis abends um 20 nach zehn und dann heute morgen noch mal ne ganze ladung... na kein wunder das ich da so wenig blut habe... so schnell ist mein körper mit der Produktion nu auch wieder nicht... Jetzt muss ich erst wieder am 20.01. hin... dort wird mir dann zur abwechslung noch mal Blut abgenommen und ein vitalcheck gemacht. Danach muss ich am 26.01. wieder für 48 std in die klinik... so wird das jetzt immer laufen... am 8.tag der einnahme zur Kontrolle und am 14. Tag für 48std. in die Klinik.... kann ich aber gut mit leben, wenn es denn hilft....

So nun werde ich mich mal in die Planung für meinen Geburtstag stürzen... meldet euch mal... ist mächtig still geworden hier....

LG Sara

[Neverend]

Liebe Sara,

Ich bin megafroh dass Du so Gutes zu berichten hast.
Das klingt einfach nur gut Jetzt kann der HCC etwas erleben,

Es tut mir leid, dass ich Dich etwas vernachlässigt habe, ich bin sehr viel in einem anderen Forum, weil es diese junge Frau im Moment besonders schwer hat.

Ich hoffe, Du hast das 2. Nexvar gut vertragen ? Der Durchfall ist ja sehr schnell gekommen, das kann ja fast nicht sein, vielleicht die ganze Aufregung, oder einfach ein Infekt, ich und meine Mädels krümmen sich zur Zeit auch alle

Also immer Ohren steif halten und Dich nicht runterkriegen lassen,
Du gehst Deinen eigenen Weg und Du bist jung, und vor allem schwingst Du immer die Keule gegen diesen Mistkerl.HCC

Liebe Grüsse

Neverend

[Sandra41]

Hi Sara,

sorry, dass ich im Moment nicht so oft schreibe, habe aber zur Zeit nicht den richtigen Nerv dazu. Muss ja nächste Woche Dienstag wieder rein zur 2. Verstrahlung und habe seit ca. 1 Woche ziemliche Schmerzen unter dem re. Rippenbogen. Ich weiß ja, dass da 2 Lymphknoten vergrößert waren und denke mal das die jetzt gewachsen sind und die Beschwerden machen. Kann ganz schlecht tief Luft holen und das geht mir auf die Nerven. Nehme seit 1 Woche tägl. Novalgin und habe immer noch mit den Schwindelattacken zu kämpfen. Kurz gesagt, es könnte besser sein!
Bin gespannt auf das CT und hoffe, dass die mit mir das Ergebnis vor dem Eingriff besprechen. Außerdem habe ich mal wieder die Hose voll wegen dem Eingriff.

Tja, da hast du doch noch vor mir mit der Studie begonnen! Drück die ganz fest die Daumen, dass du keine größeren Nebenwirkungen bekommst und halt mich auf dem Laufenden wie du es verträgst. Muss wohl noch bis März warten bis ich damit anfangen kann.

Schön, dass du dich jetzt in die Geburtstagsvorbereitungen stürzt, das lenkt doch gut ab und außerdem hat man dann ja auch was zu tun. Hört sich außerdem so an, als wenn es dir wirklich gut geht und mehr will man doch gar nicht.

Also, weiterhin toi, toi, toi und immer schön positiv denken!!!

Liebe Grüße
Sandra

[Sara25]

Hallo ihr lieben,

Mit den tabletten habe ich es so gereget das ich sie morgens und abends um sieben nehme... das passt am besten in meinen Tagesablauf. aber ich muss sagen, wieder jeden tag um sieben auf zu stehen ist echt nicht nett ;-)
jetzt weiß ich wieder was mich am arbeiten gestört hat, ich schlafe so gerne lange.... ich geh zwar wieder ins bett aber trotzdem muss ich mich ja erst mal raus quälen... nun jut wenn es denn hilft!

Leider geht es mir seit zwei tagen gar nicht gut, eigentlich wollten wir heute auch feiern gehen aber ich musste leider absagen. Seit zwei tagen bin ich nur am brechen oder am schlafen.... ätzend ... gestern ging es noch aber heute war ein ganz mieser tag.... ich habe nix essen können und musste mich trotzdem ständig zum Klo begeben... udn selbst vom trinken wudre mir übel und es kam wieder zurück... ich hoffe das es sich bis dienstag einspielt, denn wenn ich ehrlich bin möchte ich die dosies nicht runter setzen aber das werden die machen wenn es nicht besser wird.

Morgen fahre ich mit einen kleinen teil meiner familie in eine Salzgrotte... dortkann man sich für 45 min in so ruhe sessel legen und die luft wie am meer genießen, mal sehen was meine atemwege dazu sagen... ich bin schon sehr gespannt......

So werd mich jetzt mal ein wenig um die musik für meinen Geburtstag kpmmern, im mom schlafe ich nachts total schlecht und könnte morgens um so mehr schlafen.... nun jut ich versuche mich nicht unter kriegen zu lassen... ausserdem denke ich immer daran das die dinger in meiner leber geschrumpftsind.... ich krieg den mistkerl ;-) und wenn ich dafür den ganzen tag auf dem klo hängen muss ;-)

Hey Sandra,

das mit dem schreiben kenn ich... im mom habe ich auch nicht wirklich elan dazu... nicht weil ich nix zu sagen hätte aber irgendwie sind diese stimmungsschwankungen echt anstrengend mit der zeit. Ich drück dir für dienstag die daumen. hast du vorher noch mal ein kontroll CT????? Hast ja gesehen wie schnell das anschlagen kann.... Wenn du erst im März mit Tac anfängst, geh ichmal davon aus das du die 30mg dosies bekommst... ich habe von Tac bis jetzt noch keine nebenwirkungen. nur vom Nexavar aber da auch noch nicht das von mir so gefürchtete Hand Fuß Syndrom sondern nur halt diese Übelkeit und naja ich hab ein paar haare mehr in der Bürste aber nix tragisches.....