Hallo

[Sara25]

Ja habe letztes jahr ein Prinzessin Kostüm für mein Patenkind genäht... es war so ein schönes kleid... aber es kostet zeit und im enddefekt wäre es im geschäft genau so teuer gewesen aber dann wäre es halt eins von vielen gewesen. Also die Cowboy Klamotten nähe ich ganz bestimmt bei dem Schnee mann ziehe ich nur meine weiße schneehose an und Obenrum schauen wir mal in Geschäften... aber ich werde nen Hut aufziehen ganz bestimt keine haube ;-)

hmmm angelo ist in regensburg, München, Würzburg und Freiburg... das ist ja alles schon in der nähe zumindestens Regensburg... aber er ist wirlich mehr hier in der Region unterwegs... obwohl er auch relativ viel in anderen Ländern ist.


Ich habe nur einen Bruder aber ich habe so viele Tanten udn Onkel und cousinen und cousins.... die feiern bei uns alle mit. Auf den runden geburtstagen kommen dann meistens noch Großtanten/onkel und Großcousinenen(cousins.....
und verwandschaft aus anderen Bundesländern....Ach ja ich bin kein Steinbock ich bin Wassermann.... letztens hatte jemand was von steinbock geschrieben.....

[Sara25]

Juhuuuuuu...
bin wieder aus der Klinik da... sagt mal was ist denn hier los????? schreibt ja gar keiner mehr... seit ihr alle ausgewandert????

Ich bin total übermotiviert... habe heute erfahren das die Therapie mit dem Ytrium super angeschlagen hat.... der radiologe hat es mir heute noch mal bestätigt... es sind ein paar tumore geschrumpft und das schon nach weniger als vier wochen

die dinger ind er lunge sind leider gewachsen aber die haben wir bis dato ja auch noch nicht behandelt aber die krieg ich auch noch

gestern fing dann meine Therapie mit Tac 101 an... ich bin in der ersten Gruppe die mit 10 mg Tac 101 getestet wird.. die zweite gruppe kriegt 20 mg und die dritte 30mg aber es wird erst geschaut wie die 10 vertragen werden... ich merke davon noch rein gar nix.... Heute morgen habe ich dann das erste mal Nexavar bekommen ( war schon ein komisches gefühl wollte die kleinen dinger am liebsten anbeten), naja das zeug war noch nicht ganz unten (ca. ne stunde nach einnahme) habe ich totalen Durchfall bekommen und habe mich übergeben. Die stationsärztin ( die wirklich toll ist konnte noch nie so viele fragen stellen udn habe sie auch noch nie so einfach erklärt bekommen) meinte das köänne aber noch nicht von den tabletten kommen... ich habe jetzt noch imudiumakut bekommen. Um sieben muss die Nexavar das zweite mal nehmen und ich bin sehr sehr gespannt wie es wird. aber ich bin mir irgendwie sehr sehr sicher das ich den blöden HCC endlich am Kragen habe

die einnahme ist nur etwas blöde... man muss die tabletten morgens nehmen und darf erst eine stunde nach einnahme etwas essen... abends darf man zwei stunden VORHER nix essen und eine stunde nach einnahme.. aber ich denke das es irgendwann in fleisch und blut über gehen wird....

erst wollten die mich gestern noch an eine blutkonserve hängen weil mein HB wert serh grenzwertig war aber die meinten die warten noch bis heute , da ich diese Blutarmut schon von kindheit an habe... heute war es wohl wieder ok... aber die haben mir alle zwei stunden blut abgenommen. von 20 nach zehn bis abends um 20 nach zehn und dann heute morgen noch mal ne ganze ladung... na kein wunder das ich da so wenig blut habe... so schnell ist mein körper mit der Produktion nu auch wieder nicht... Jetzt muss ich erst wieder am 20.01. hin... dort wird mir dann zur abwechslung noch mal Blut abgenommen und ein vitalcheck gemacht. Danach muss ich am 26.01. wieder für 48 std in die klinik... so wird das jetzt immer laufen... am 8.tag der einnahme zur Kontrolle und am 14. Tag für 48std. in die Klinik.... kann ich aber gut mit leben, wenn es denn hilft....

So nun werde ich mich mal in die Planung für meinen Geburtstag stürzen... meldet euch mal... ist mächtig still geworden hier....

LG Sara

[Neverend]

Liebe Sara,

Ich bin megafroh dass Du so Gutes zu berichten hast.
Das klingt einfach nur gut Jetzt kann der HCC etwas erleben,

Es tut mir leid, dass ich Dich etwas vernachlässigt habe, ich bin sehr viel in einem anderen Forum, weil es diese junge Frau im Moment besonders schwer hat.

Ich hoffe, Du hast das 2. Nexvar gut vertragen ? Der Durchfall ist ja sehr schnell gekommen, das kann ja fast nicht sein, vielleicht die ganze Aufregung, oder einfach ein Infekt, ich und meine Mädels krümmen sich zur Zeit auch alle

Also immer Ohren steif halten und Dich nicht runterkriegen lassen,
Du gehst Deinen eigenen Weg und Du bist jung, und vor allem schwingst Du immer die Keule gegen diesen Mistkerl.HCC

Liebe Grüsse

Neverend

[Sandra41]

Hi Sara,

sorry, dass ich im Moment nicht so oft schreibe, habe aber zur Zeit nicht den richtigen Nerv dazu. Muss ja nächste Woche Dienstag wieder rein zur 2. Verstrahlung und habe seit ca. 1 Woche ziemliche Schmerzen unter dem re. Rippenbogen. Ich weiß ja, dass da 2 Lymphknoten vergrößert waren und denke mal das die jetzt gewachsen sind und die Beschwerden machen. Kann ganz schlecht tief Luft holen und das geht mir auf die Nerven. Nehme seit 1 Woche tägl. Novalgin und habe immer noch mit den Schwindelattacken zu kämpfen. Kurz gesagt, es könnte besser sein!
Bin gespannt auf das CT und hoffe, dass die mit mir das Ergebnis vor dem Eingriff besprechen. Außerdem habe ich mal wieder die Hose voll wegen dem Eingriff.

Tja, da hast du doch noch vor mir mit der Studie begonnen! Drück die ganz fest die Daumen, dass du keine größeren Nebenwirkungen bekommst und halt mich auf dem Laufenden wie du es verträgst. Muss wohl noch bis März warten bis ich damit anfangen kann.

Schön, dass du dich jetzt in die Geburtstagsvorbereitungen stürzt, das lenkt doch gut ab und außerdem hat man dann ja auch was zu tun. Hört sich außerdem so an, als wenn es dir wirklich gut geht und mehr will man doch gar nicht.

Also, weiterhin toi, toi, toi und immer schön positiv denken!!!

Liebe Grüße
Sandra

[Sara25]

Hallo ihr lieben,

Mit den tabletten habe ich es so gereget das ich sie morgens und abends um sieben nehme... das passt am besten in meinen Tagesablauf. aber ich muss sagen, wieder jeden tag um sieben auf zu stehen ist echt nicht nett ;-)
jetzt weiß ich wieder was mich am arbeiten gestört hat, ich schlafe so gerne lange.... ich geh zwar wieder ins bett aber trotzdem muss ich mich ja erst mal raus quälen... nun jut wenn es denn hilft!

Leider geht es mir seit zwei tagen gar nicht gut, eigentlich wollten wir heute auch feiern gehen aber ich musste leider absagen. Seit zwei tagen bin ich nur am brechen oder am schlafen.... ätzend ... gestern ging es noch aber heute war ein ganz mieser tag.... ich habe nix essen können und musste mich trotzdem ständig zum Klo begeben... udn selbst vom trinken wudre mir übel und es kam wieder zurück... ich hoffe das es sich bis dienstag einspielt, denn wenn ich ehrlich bin möchte ich die dosies nicht runter setzen aber das werden die machen wenn es nicht besser wird.

Morgen fahre ich mit einen kleinen teil meiner familie in eine Salzgrotte... dortkann man sich für 45 min in so ruhe sessel legen und die luft wie am meer genießen, mal sehen was meine atemwege dazu sagen... ich bin schon sehr gespannt......

So werd mich jetzt mal ein wenig um die musik für meinen Geburtstag kpmmern, im mom schlafe ich nachts total schlecht und könnte morgens um so mehr schlafen.... nun jut ich versuche mich nicht unter kriegen zu lassen... ausserdem denke ich immer daran das die dinger in meiner leber geschrumpftsind.... ich krieg den mistkerl ;-) und wenn ich dafür den ganzen tag auf dem klo hängen muss ;-)

Hey Sandra,

das mit dem schreiben kenn ich... im mom habe ich auch nicht wirklich elan dazu... nicht weil ich nix zu sagen hätte aber irgendwie sind diese stimmungsschwankungen echt anstrengend mit der zeit. Ich drück dir für dienstag die daumen. hast du vorher noch mal ein kontroll CT????? Hast ja gesehen wie schnell das anschlagen kann.... Wenn du erst im März mit Tac anfängst, geh ichmal davon aus das du die 30mg dosies bekommst... ich habe von Tac bis jetzt noch keine nebenwirkungen. nur vom Nexavar aber da auch noch nicht das von mir so gefürchtete Hand Fuß Syndrom sondern nur halt diese Übelkeit und naja ich hab ein paar haare mehr in der Bürste aber nix tragisches.....

[Sandra41]

Hi Sara,

Ct Termin ist am Dienstag, wo auch wieder die Aufklärungsgespräche sind und die so beliebte Blutentnahme. Für Mittwoch ist dann der Eingriff geplant. Werd mir diesmal Ohrstöpsel mitnehmen gegen die Klimaanlage, sonst kann ich wieder nicht schlafen.

Hätte auch gedacht, dass du gegen die Übelkeit Medikamente bekommst oder wirken die nicht?! Was macht der Durchfall?

Hauptsache ist ja, dass jetzt was gegen den HCC getan wird und ich denke, selbst wenn die die Dosis runtersetzen, ist das immer noch besser als gar nichts. Glaube kaum, dass du jetzt eine mobile Toilette mit dir führen willst oder in sämtlichen Handtaschen Brechtüten hast?! Also erst mal abwarten.

Trotzdem noch ein schönes Restwochenende
LG
Sandra

[Sara25]

Hallo ihr lieben,
wie ihr an der Uhrzeit sehen könnt kann ich mal wieder nicht schlafen. Nach dem ich schon wieder so einen miesen tag hinter mir habe ( brechen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Rückenschmerzen) kann ich noch nicht mal schlafen. Man man so langsam wird es anstrengend... ich habe seit drei Tagen kein essen bei mir gehalten und ich habe in dreit tagen mal ebend vier Kilo abgenommen. Noch freu ich mich aber ich denke meinen Körper kostet das zu viel kraft....

Das mit dem Tee hört sich gut an. ich werde mir morgen direkt schwarzen tee kaufen.... ich gieße den beutel praktisch zweimal auf???? den ersten aufguss schmeiß ich weg???? Muss ich beim Traubenzucker auf etwas achten???

Ich nehme gegen Übelkeit MCP Tropfen die habe ich ja schon lange, genau so wie Tramadol gegen schmerzen. ichkam damit immer super zurecht aber seit dem ich die Tabletten nehme wird mir von Tramadol noch viel schlechter und ich breche es ständig wieder aus.... und die MCP tropfen helfen gar nicht mehr... ich muss das Dienstag unbedingt abklären. ich hoffe das ich dann wieder fit bin muss noch so viel für meinen geburtstag planen. Für Do hat mich meine Familie wieder gerettet... Ich wollte iegentlich backen aber meien familie meinte das es mir halt so schlecht geht und jetzt bringen die alles mit. ich sag euch ich haeb die weltbeste familie....

Aber ich habe angst das ich für Sa nicht fit bin und ich freu mich so sehr auf die feier mit meinen Freunden... ich hoffe das ich dienstag ein wundermittel bekomme.

das mit dem Durchfall ist wieder komplett weg, wurde vom Übergeben abgelöst... vielleicht ist das ja jetzt immer im wechsel

@Sandra
Für Dienstag drücke ich dir die daumen... dann sind wir ja gar nicht so weit von einander weg.... bin ja auch dienstag da ;-) Frau Dr. Ertel hatte mir übrigends noch am göeichen tag das ergebniss vom CT genannt, vielleicht bekommst du ja auch was gesagt??? Das mit den Ohrstöpseln ist ne gute Lösung, sollte ich das auch wiederholen müssen werde ich die auch mit nehmen... ich werd an dich denken, ich fidne es schrecklich in diesem Bunker. Aber nach den guten ergebnissen würde ich es noch mal auf mich nehmen.... aber es ist echt hart in dem teil...

ich bin auch froh das was gegen dem HCC gemacht wird aber seit drei Tagen hänge ich nur überm Klo und das ist ja auch nicht das wahre....

so ich werde versuchen noch bis sieben etwas zu schlafen, glaub kaum das es klappt aber ein versuch ist es wert

So bis denne ihr lieben SARA