Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Eddi]

Hallo lieber Franz,

ich bin absolut zufällig in diesem Forum gelandet, normalerweise schreibe ich im Forum `Darmkrebs´ als Lebenspartner meiner betroffenen Freundin.
Irgendwie bin ich die Taste zu schnell runter gefahren.

Deine Frage wird vielleicht ein bißchen von Ute in der Vormail beantwortet:
"Der Glaube, der Berge versetzen kann, ist die eigene Kraft"

Sagen möchte ich Dir, dass bei jeder Krankheit die Wahrnehmung eine Änderung durchmacht. Auch können wir unsere Wahrnehmung bei allem Leid zumindest z.T. beeinflussen.
Steigere Dich nicht zu sehr in Deine verständlichen, aber negativen Gedanken hinein. Vielleicht wirst Du gebraucht, in Deiner Familie, bei Angehörigen und Freunden.

Deine Diagnose will ich nicht verharmlosen. Selbst leide ich als Angehöriger so sehr, dass ich teilweise das ganze Leben und die Existenz in Frage stellt. Aber nur teilweise.
Wenn ich Mut und Kraft erinnere, die ich in mir habe, geht es mir wieder besser.
Auch Du kannst Deine Stimmung beeinflussen, wenn Dein Leben auch durch die Schwere der Diagnose eine ungewollte Richtungsänderung nimmt.
Aber heute ist der wichtigste Tag, die Gegenwart ist das was wir haben.

Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, manchmal auch Humor
Eddi

[Lydia]

Hallo Franz,
willkommen im Forum. Trotz der schlimmen Diagnose ist das Leben lebenswert. Wir alle fallen nach der Diagnose in ein Loch, aus dem wir uns langsam wieder hochrappeln müssen. Wir sollten die Hoffnung nie aufgeben und viele haben die Krankheit schon überwunden. Warum sollten wir das nicht schaffen können? Ich bin selbst betroffen, wurde im Juni 2008 das erste Mal operiert und hatte im Dezember zum zweiten Mal ein Rezidiv, das nicht mehr operiert werden kann. Jetzt erhalte ich 1x wöchentlich Chemo und tgl. Bestrahlung. Ich denke nicht daran aufzugeben, schon wegen meiner Familie nicht. Nimm den Kampf auf, es wird sich lohnen.

Nun habe ich noch eine Frage an alle. Ich habe bisher 8 Bestrahlungen erhalten und es geht mir noch relativ gut. Nun wurde mein Bestrahlungstermin am letzten Donnerstag und auch heute wegen technischer Schwierigkeiten abgesagt. Ich bin schon ganz panisch vor Angst, dass die Therapie nicht anschlägt. MÜssen die Radiologen nicht dafür Sorge tragen, dass ein Ersatzgerät bereitsteht oder dass an einer anderen Klink die Bestrahlung durchgeführt wird? Ist es richtig, dass ich auch 2x am Tag bestrahlt werden kann (morgens und abends) und damit die Dosis beibehalten wird? Erbete dringend Antworten.

LG Lydia

[silverlady]

hallo Lydia

es ist kein Problem wenn mal 1 oder 2 Bestrahlungen ausfallen. Leider hat nicht jede Klinik die Möglichkeit mehr Geräte bereitzustellen um das zu vermeiden.

Bestrahlungen könen auch 2 x am Tag durchgeführt werden, es sollen jedenfalls ca 8 Stunden dazischenliegen, da im Durchschnitt die Zellteilung einer Zelle 8 Stunden beträgt.
Wird also nach diesen Stundden bestrahlt ist bereits eine neu gebildete Zelle reif, die dann beschossen wird.

Ausserdem wirken Bestrahlungen auch nach Beendigung immer noch sehr lange nach, wenn auch die Folgen sich relativ schnell, zumindest die Hautschäden, zurückbilden.

ich wünsche dir alles Gute
silverlady

[happysunflower21]

Hallo Franz,

es ist verständlich dass Du erst einmal geschockt bist. Aber im Moment ist es noch nicht ganz sicher, es wird noch auf das Ergebnis der Biopsie gewartet.
Wer hat denn die Biopsie gemacht? Bist Du in einer guten Klinik? Wenn nicht dann ist der nächste Schritt erst mal in einer guten Klinik eine Zweitmeinung einzuholen.
Ich selber hatte 2007 ein Zugengrundkazinom das aber sehr klein war und komplett entfernt werden konnte ( Uniklink Regensburg).
Doch im Mai 08 wurde bei meinem Mann ein Zugenkarzinom festgestellt.
Da es sehr groß war konnte es nicht operiert werden. Es wurden die Halslymphknoten entfernt wo sich herausstellte dass 3 davon Metastasen hatten. Mein Mann hat daraufhin Chemo und Bestrahlungen bekommen, seit 31.07.08 ist die Behandlung beendet (Klinikum München-Schwabing). Bei den Nachsorgeterminen bis jetzt ist nichts mehr gefunden worden.

Ganz wichtig sind für Dich gute Ärzte die viel Erfahrung mit diesem Krebs haben.

Lieben Gruß
Rosemarie

[a2201]

Hallo Chili,
Hallo Mmute,

vielen Dank für eure lieben Antworten. Habe versucht meiner Mutter Mut zu machen. Ist glaube ich schön für sie zu wissen, dass sie nicht alleine mit diesem Schicksal ist.

Habe da nochmal eine Frage an alle :
Letzte Woche hat meine Mutter ihre Schienen bekommen, wobei die untere leider nicht richtig sitzt, rutscht und Schmerzen verursacht. Muss wohl nochmal erneuert werden. Dabei hat der Radiologe ihr erzählt, dass sie nicht nur 30 Bestrahlungstermine bekommt, sondern jetzt auch noch zusätzlich eine Chemo-Sensiblisierung (Carboplatin) erhalten soll.
Da der Oberarzt in der Abschlussbesprechung gesagt hat eine Bestrahlung reicht aus und der Radiologe dann auch durcheinander war und meinte nicht das meine Mutter übertherapiert wird (Diagnose Karzinom am linken Zungenrand, operative Entfernung mit Transplantation, Lymphdrüsen entfernt, alle ohne Befall, T3N0M0). Nach der Besprechung der Ärzte untereinander meinten die jetzt vielleicht haben wir alle (meine Mutter+Familie) den Oberarzt nicht richtig verstanden.
Nun möchte meine Mutter nur die Bestrahlung machen lassen und die Chemosensiblisierung verweigern.
Kann uns hier jemand einen Rat zu geben???

Vielen lieben Dank.
Lg
Anja

[Chilihead]

Hallo Anja,

je nachdem, was bei der Histologie der Gewebeproben während der OP rausgekommen ist, ist ein solcher Therapievorschlag nicht ungewöhnlich, wenn z.B. im Falle von Metastasen in einem oder mehreren Lymphknoten festgestellt werden.

Bei meiner OP (Zungengrundkarzinom) konnte der Tumor vollständig entfernt werden, jedoch war einer von 12 Lymphknoten bereits befallen, deshalb habe ich auch die Kombi-Packung Chemo-/Strahlentherapie bekommen, die finalen Heilungschancen sind dadurch signifikant besser!

Zur Chemo mit Cisplatin. Ich habe in der ersten Woche des Beginns der Strahlentherapie gleichzeitig täglich von Mo-Do, also 4 Tage, Cisplatin bekommen.
Zuerst bekommst Du 1 Liter Kochsalzlösung intravenös zur Nierenspülung, dann das Cisplatin und ein Mittel zur Vorbeugung von Übelkeit und dann nochmal 1 Liter Kochsalzlösung zum nachspülen. Dauer: ca. 3 Stunden, wird ambulant in der Onkologischen Ambulanz durchgeführt und ist wirklich nicht so schlimm!

Den 2. Schub Chemo (wieder 4 Tage am Stück) gab's in der letzten Bestrahlungswoche (ich hatte 28 normale Bestrahlungen und 5x Boost), Verlauf wie oben, wenngleich ich mich doch trotz Medikamenten deutlich öfter übergeben musste, aber es blieb alles im erträglichen Rahmen.

Kurz und gut: Wenn keine Lymphdrüse bei Deiner Mutter befallen ist bleibt die Notwendigkeit der Kombibehandlung wirklich zu hinterfragen, ansonsten ist sie m.E. das Mittel der Wahl.

Hoffe, ich konnt' euch etwas helfen!

LG + ein schönes WE vom Chili

P.S.: Carboplatin ist übrigens deutlich besser verträglich als Cisplatin, also keine Angst vor Übelkeit!

[gitte01]

Hallo Anja,
bei meinen Mann war es das Gleiche,nur anders herum.

Er wurde vorbereitet für eine Chemo und Bestrahlung und über alle Nebenwirkungen auf geklärt.
Dann lief schon der erste Durchlauf also die Spülung, für die Chemo, danach mußte er zur Masken Anpassung in die Radiologie, dort fragt er noch mal den Arzt über einiges was ihm unklar war.
Eigentlich hätte anschließend die richtige Chemo weiter gehen müssen.

Dann sagte man auf einmal zu ihm, dass er keine Chemo bräuchte und nach Hause könne.
Wir waren natürlich verunsichert, haben nochmal gefragt, da sagte die Ärztin in den Akten steht, mein Man habe die Chemo abgelehnt, was überhaupt nicht stimmte.
Sie hat uns dann versprochen, am nächsten Tag alles nochmal am runden Tisch mit den anderen Ärzten zu besprechen.
Da kommen einmal die Woche alle Ärzte zusammen.

Er mußte dann doch keine Chemo bekommen.
Gibt es bei euch im Krankenhaus, keine gemeinsame Besprechung von den Ärtzen,bei der die Behandlung von jedem Patienten, noch mal genau besprochen wird?

Bei meinen Mann, war aber ein Lympfknoten befallen, der schon sehr groß war.
Wir hoffen nun, dass das die richtige Entscheidung war.
Ein bißchen ist man immer unsicher und ich würde mich schon auf die Empfehlung der Ärzte verlassen.
Aber nachfragen, solange euch etwas unklar ist.
Fragen, fragen, geh ruhig mit, denn vier Ohren hören mehr.Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und euch allen viel Kraft !

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo freunde,
so ich glaube ich bin wieder einigermaßen auf den beinen, obwohl uns jetzt die richtige grippewelle hier oben fest im griff hat. aber nach fast 3 wochen krankheit bin ich froh wenn ich montag wieder einmal "raus" komme.
ich habe die letzten eintragungen nur überflogen, und werde ab montag wieder voll bei euch sein.
obwohl mir vor montag echt graust. ich habe sicherlich einen riesigen berg an arbeit auf meinem schreibtisch und ich vermute, dass die kollegen auch viel murks angerichtet haben.

liebe grüsse
und euch allen ein schönes wochenende
euer
atlan