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  #1  
Alt 13.01.2009, 14:39
Auntie Auntie ist offline
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Standard AW: Ponsgliom? Gibts den nicht nur bei Kindern?

Hallo Nadja,

hört sich extrem nervenaufreibend an. Ich finde es auch immer entsetzlich, wenn die Ärzte sich nicht einigen können. In welchem Krankenhaus liegt er denn? Würde mich ggf. mit einer Uniklinik in Verbindung setzen und den Ärzten mal Dampf unter dem Allerwertesten machen. Bei den Ärzten stehe ich persönlich auf dem Standpunkt: "Frechheit siegt".

Drücke Euch die Daumen, dass bald eine vernünftige Diagnostik erfolgt und schicke Euch ein dickes Kraftpaket und ein Geschwader. .

Liebe Grüße
Birgit
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  #2  
Alt 13.01.2009, 20:22
Nadeshda Nadeshda ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Ponsgliom? Gibts den nicht nur bei Kindern?

Danke für die lieben Wünsche, Birgit.

Er liegt in der HSK-Wiesbaden. Angeblich hat die dortige Neurologie einen sehr guten Ruf.

Natürlich wären wir froh, wenn da bleiben könnte, weil es für uns näher ist, aber wenn es da nicht weiter geht, werden wir uns sicher mal an eine andere Klinik wenden. Eine Möglichkeit hier wäre evtl. noch die DKD. Ansonsten Uni Mainz oder Frankfurt. Aber wie gesagt, erstmal hoffen wir, dass ihm in der HSK geholfen werden kann.

Lieben Gruß

Nadja
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  #3  
Alt 30.01.2009, 12:15
Nadeshda Nadeshda ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Ponsgliom? Gibts den nicht nur bei Kindern?

Hallo,

hier mal der aktuelle Stand der Dinge.

Die Biopsie fand am 21.01.09 statt. Leider liegt noch kein Ergebnis vor. Vermutet werden nun doch verstärkt Lymphome. Er liegt auch seit der Biopsie auf der Onkologie.

Da er unbedingt nachhause will, das aber nicht geht und auch niemand einschätzen kann, ob er denn überhaupt einschätzen kann, was gerade passiert, soll er psychologisch untersucht werden, damit jemand anderes (vermutlich meine Mutter) entscheiden kann, was medizinisch passieren soll. Ich bin mit so einer Entscheidung nicht ganz glücklich, aber sehe natürlich schon auch die Notwendigkeit, ihm evtl. die eine oder andere Entscheidung abnehmen zu können.

Ich melde mich wieder, wenn wir endlich ein Ergebnis der Biopsie haben und dann vielleicht auch endlich eine Behandlung ansteht.

Lieben Gruß

Nadja
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  #4  
Alt 03.02.2009, 12:19
Nadeshda Nadeshda ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Ponsgliom? Gibts den nicht nur bei Kindern?

So, seit Freitag ist die Diagnose da.

Es sind ZNS-Lymphome (NHL). Gestern hat er seine erste Chemo (MTX) bekommen. Nach 10 Tagen gibt es die nächste und danach wird direkt eine Verlaufskontrolle gemacht, um einschätzen zu können, ob die Chemo anschlägt.

Heute geht es ihm gut. Nebenwirkungen hat er scheinbar (noch) keine. Ich hoffe mal, dass das so bleibt.

Morgen fahre ich ins Krankenhaus. Mal sehen, wie er dann so beisammen ist.

Schönen Tag wünsche ich allen, die das hier zufällig lesen.

VG Nadja

P.S. Ob ich jetzt ins Lymphdrüsenkrebs-Forum umziehen sollte? Ist ja irgendwie beides oder keins von beiden so richtig oder wie auch immer
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