Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[a2201]

Hallo Chili, Ute, Gitte, Lisa und Bonita,

vielen vielen lieben Dank für euren Rat. Es ist wirklich hilfreich auch mal den Rat und den Verlauf von anderen Betroffenen zu hören.

Habe mit meiner Mutter jetzt nochmal ausführlich alles durchgesprochen und nochmal einige Ärzte angerufen und versucht mir einiges erklären zu lassen.

Habe ihr jedoch auch gesagt, dass letztendlich es ihre Entscheidung bleibt, ob sie der Chemo-Sensiblisierung zustimmt oder nicht.

Ich habe das ganze für mich jetzt so verstanden, dass eine Chemo-Sensiblisierung aufgrund der positiven Synergieeffekte mit der Bestrahlung im Bereich Zungenkarzinom üblich sind und evtl. deswegen der Oberarzt auf diese nicht ausdrücklich hingewiesen hat weil es für ihn normal ist.

Mir wurde erklärt, dass die Zunge als Schleimhaut ständig in Bewegung ist und sehr stark durchblutet ist. Deswegen verbreitet sich der Krebs auch sehr schnell und dass man trotz entferntem Karzinom mit Sicherheitsabstand und nicht befallenden entfernten Lymphdrüsen nicht genau feststellen kann, ob sich noch irgendwo im Körper oder den Lymphdrüsen angegriffene Zellen befinden. Es bleibt also ein Restrisiko nach.

Um dieses Restrisiko auszuschließen hat sich statistisch die Kombi aus Bestrahlung und Chemo-Sensiblisierung als beste Therapie erwiesen. Die Ärzte wegen ab, was schlimmer ist die Nebenwirkungen oder die evtl. Folgen bei Nichtbehanldung. Ansonsten wäre es Körperverletzung.

Uns wurde auch gesagt, dass eine Chemo-Sensiblisierung mit Carboplatin nicht ganz so schlimm sein soll, da Übelkeit und Haarverlust nicht vorkommen. Nun sagte mein Arzt bei einer Chemo werden wohl drei Bereiche angegriffen: Kopfbereich (deswegen Haarverlust), Darmschleimhaut und Knochenmark (rote Blutkörperchen). Er sagte, wenn die Ärzte den Haarverlust ausschließen ist die Dosis des Carboplatin nicht so sehr schädigend wie z. B. Cisplatin und würde das gleiche bei der Darmschleimhaut und dem Knochenmark bedeuten.

Mittlerweile glaube ich meine Mutter sollte mehr Angst vor den Nebenwirkungen der Bestrahlung als vor der Chemo-Sensiblisierung haben.

Naja sie sagt sie wird es wohl mal versuchen und wenn sie nach dem ersten Termin (sind wohl 3 Termine: 1., 3. und letze Woche) merkt es geht nicht, dann evtl. abbrechen und mit Bestrahlung alleine weitermachen.

Jetzt haben wir uns nochmal einen Termin beim Hausarzt geholt und ich habe in der Klinik angerufen und gesagt ich will den Arzt sprechen der meine Mutter operiert hat und dass er mich Anfang der Woche zurück ruft. Werden wohl eine Freundin die ihre Doktorarbeit in der HNO Uni-Klinik schreibt mitnehmen zu dem Gespräch näschte Woche in der Zahnklinik bzgl. der Therapie. Vielleicht kann sie uns unterstützen und erklären.

Jetzt muss ich mich erstmal weiter mit der Rentenversicherung rumärgern, da meine Mutter eine Reha in Wyk auf Föhr für sie am besten findet. Und die wollen das natürlich nicht bezahlen. Sie soll von der RV aus nach Bad Münder evtl. nach Schönhagen.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße an alle.
Anja

Ps. Achja eine Frage noch: Die Zunge bzw. die Seite des Implantats meiner Mutter ist so dick, dass sie die Backenzähne nicht aufeinander bekommt. Deswegen hat sie das Implantat nachts schon unbewusst ganz kaputt gebissen. Es ist an der Seite jetzt eine richtig weiße große Stelle. Der Arzt sagte letzte Woche, das wäre nicht gut das sie jetzt auch nachts die Zahnschienen tragen soll (die schmerzen aber unten sehr und verrutschen). Jedoch sagte er auch die Zunge bzw. das Implantant würde noch im Laufe der Zeit dünner werden. Habt ihr die gleichen Probleme gehabt?
Sorry für die erneute Frage, aber irgendwie taucht immer wieder was neues auf womit man das erst mal in seinem Leben konfrontiert wird.

[happysunflower21]

Hallo an alle,
auf die Anfrage von Lisa48 hier noch ein paar Details.
Der Tumor meines Mannes ( cT4, pN2b 3/17 ) hatte bereits eine Größe von 4,4 cm, reichte vom linken Zungenrand und Mundboden bis zur Zungenwurzel, im Bereich des Zungengrundes hatte er die Mittellinie überschritten. Damit war der Tumor für eine OP zu groß. Es erfolgte zuerst eine Neck dissection wo festgestellt wurde dass von 17 entnommenen Lymphknoten bereits in 3 je 1,3 cm große Metastasen waren. Dann bekam er die Chemo mit Cisplatin un 5Fu die er recht gut vertragen hat auch die 40 Bestrahlungstermine hat er einigermassen gut hinter sich gebracht. Erst am Ende der Bestrahlungen konnte er nicht mehr essen und trinken. Da er einen Port hatte wurde er über diesen mit Flüssigkeit und Nahrung versorgt, damit war er sehr zufrieden denn die Nahrung lief über Nacht durch, morgens noch ein Liter mit Ringerlösung und dann war er den ganzen Tag voll mobil. Ich kann aus meiner Sicht die Ernährung über den Port nur empfehlen. Heute, 4 Monate nach Abschluss der Behandlung ist das Essen noch schwierig aber es geht schon wieder einiges, meist mit viel Sahne und Sosse.
Wünsche allen hier im Thread alles Gute

@ Atlan
schön dasss es Dir wieder besser geht, fange selbt auch morgen wieder zu arbeiten an, war auch wg. grippalen Infekt 3 Wo. AU

[Mmute]

Hallo Anja,
erwähnenswert wäre vielleicht noch, dass die Nebenwirkung der Chemo meiner Mutter nicht so viel zugesetzt haben. Sie hat keine Haare verloren, die Übelkeit kam meist am 3. Tag und war am 5. Tag wieder verschwunden. Sie hat dann meist Magentropfen bekommen und deshalb alles gut bewältigt.

Liebe Bonita,
ich freue mich für dich, dass alles so positiv aussieht. So soll es auch bleiben...
Ich möchte dir nur dein schlechtes Gewissen ausreden - du hattest Glück, gute Ärzte und vor allem hast du dich nicht aufgegeben. Du hast schwer für das gute Ergebnis gekämpft! Ich finde das klasse. Meine Ma hat auch nicht so schlechte Nebenwirkungen ertragen müssen, doch genutzt hat es ihr nicht! Also sei zu Recht glücklich ...........

lg Ute

[Lydia]

Hallo Silverlady,
vielen Dank für deine Antwort. Ich wurde nun am letzten Freitag 2x bestrahlt und dies wird an diesem Freitag wiederholt.

[Atlan]

hallo freunde,
so gerstern war dann mein erster arbeitstag. ab morgen werde ich wieder regelmößig dabei sein - wie immer. ich haber erst einmal das schlimmste chaos beseitigt. die lieben kollegen - alles liegen gelassen und mein e-mail programm ist auch kaputt.

liebe grüsse an euch alle
euer altan

[davina 205]

Hallo Anja,
kann Dir erst heute schreiben, weil ich Probleme mit dem Netz habe. Also, bei mir wurde ein T4 Zungengrundkarzinom (Inoperabel wg. der Größe) mit einer ziemlichen Dosis und 4 Zyklen Chemo (Cisplatin und 5FU) und einer 7wöchigen
Bestrahlung (insges. 70Gy) erfolgreich behandelt. Nach dem 2. Zyklus Chemo war das Mistvieh verschwunden, das volle Programm blieb mir allerdings nicht erspart. D.h. es kamen die nächsten Zyklen und die Bestrahlung dazu. Meine Nebenwirkungen waren, und sind es heute teilweise immer noch, schlimm. Das mag aber an der Dosis gelegen haben. Ich war bis dato kerngesund und noch relativ jung (zu Beginn 40 Jahre). Da hält der Körper noch so einiges aus. Beim Cisplatin gibt es neben den akuten Nebenwirkungen leider auch schlimme Langzeitfolgen, die eintreten können. An erster Stelle sind Nierenversagen zu nennen, aber wie gesagt alles steht und fällt mit der Dosis. Ein gut durchbluteter, d.h. schnellwachsender Tumor ist gut behandelbar, da die Chemo auch überall hingelangt. Die Ärzte schauen sich die Histologie sehr genau an, sollten sie jedenfalls. Bei der Bestrahlung ist es ähnlich, alles kommt auf die Dosis an. Die akuten Nebenwirkungen gehen schnell vorüber. Die Langzeitfolgen sind da schon ein Kapitel für sich. Bei mir hat sich die Speiseröhre derart verengt, das Schlucken sehr schwer fällt. Die Speicheldrüsen sind hinüber, aber daran kann man sich gewöhnen. Die Zunge schwillt nach einiger Zeit wieder ab. Aber bitte denk daran, bei jedem ist das anders. Wir haben alle eine unterschiedliche Schleimhaut, Leute die nie geraucht haben sind meistens schlimmer dran, weil die Mundschleimhaut noch nicht "abgehärtet" ist, so wurde mir das jedenfalls gesagt. Eins ist sicher, man kann es schaffen. ABER MAN BRAUCHT ZEIT!
Die Kombination von Chemo und Bestrahlung ist die einzige Chance, auch die kleinsten entarteten Zellen zu erwischen. Eine OP beseitigt das nicht so genau, wenn man nicht großräumig schneiden kann, jedenfalls. Bei der Zunge ist es ja so, ein T1 oder T2 mag noch gehen, aber darüber kommt man ohne die Kombi nicht wirklich aus. Und leider kann einem selbst dann noch keiner eine Garantie geben. Ich möchte nicht den Mut nehmen, ganz im Gegenteil, ich möchte hiermit beweisen, dass es machbar ist. Ich lebe und habe es verdammt nochmal noch lange vor. So.

Allerdings habe ich, als ich mitten in der Behandlung war, nicht wissen wollen, was alles passieren kann. Ich habs auf mich zukommen lassen, sonst hätte ich schon im Vorfeld die Krise gekriegt.

Yes, we can !!

Alles Liebe und viele Grüße an Alle
Davina

[Atlan]

hallo freunde,
überall schniefen, niesen, husten. der ganze norden ist erkältet. leider kann man sich nicht von allen schniefern fernhalten.
ich hoffe euch geht es einigermaßen und die grippe verschont euch.
allen einen guten start in die neue woche.
lg atlan