Glioblastom - Angst wächst mit dem Tumor

[Team]

Liebe Nicky,

ich habe Deinen Thread durchgelesen. Es freut mich sehr, dass es bei Euch so positive Meldungen gab und gibt. Darauf hoffe ich auch bei meinem Vater.
Ich bin am Mittwoch bei der besprechung der MRT im KH und bin da natürlich aufgeregt. Vielleicht nicht ganz unberechtigt, da es wieder leichte Lähmungs und Sprachstörungen gibt. Aber auch hier hat mir Benita ja gesagt, dass es mehrer Möglichkeiten dafür gibt. Ich werde vom Ergebnis sicherlich hier berichten.

Seit der Diganose hat sich bei mir schon einiges verändert. Doch mit der Tatsache, dass mein Vater nicht über seine Ängste sprechen kann und das meine Großeltern sehr unter der Krankheit ihres Sohnes leiden habe ich noch keinen Weg gefunden richtig damit umzugehen. Gerade auch für die Großeltern brach mit der Diagnose die ich ihnen überbringen musste Ihre Zukunft zusammen. Sie sind 84 und haben sich darauf verlassen, dass ihr Sohn sie jetzt versorgen kann Das mache ich natürlich jetzt... Vor allem die Oma die schon seit längerem unter Gürtelrose leidet und die Nervenschmerzen durch die Diagnose Hirntumor noch schlimmer wurden.

Ich danke Dir aber herzlich, dass Du hier für mich da bist freue mich, dass es Menschen wie Dich, Benita und viele andere gibt, die einem Mut machen und die vielleicht eine Antwort auf eine Fragen, einen Ratschlag oder einfach einen guten Gedanken für einen haben.

Liebe Grüße und bis bald
Stefan

[Benita]

Hallo Stefan,

das mit den kleinen Leuten aus Swabedoo kenne ich nicht, finde ich aber absolut zauberhaft. Das ist ein echter Vergleich, hier gibt es ne Menge lieber Leute, die sich gegenseitig die Pelzchen zuschieben. Der der es gerade am nötigsten hat, wird damit zugedeckt. Das macht ein warmes Gefühl. Ich danke dir also für dein Pelzchen und hebe es für dich auf.

Fährst du denn nun ein paar Tage weg?

Ich kann mir vorstellen, dass deine Großeltern geschockt sind. Die Krankheit ihres Sohnes bringt doch die Reihenfolge vollkommen durcheinander. Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Das ist im Lebenslauf nicht vorgesehen und darauf bereitet einen auch niemand vor. Es ist das schrecklichste Erlebnis im Leben von Eltern, wenn man sein Kind verliert. Da ist es egal, ob das "Kind" wirklich noch ein Kind oder ein Erwachsener ist. Bei allem Verständnis für ihre Sorgen, was sie selbst betrifft, so hat doch dein Papa absolute Priorität.
Meine Eltern werden dieses Jahr auch beide 80 Jahre alt. Für ihr Alter sind sie noch recht fit und ich wünsche ihnen und mir, dass das für eine lange Weile so bleibt. Wenn nicht, dann muss man sehen, was zu tun ist. Alles zu seiner Zeit. So verdränge ich es, eine Baustelle reicht mir im Moment. (Du verstehst, wie ich das meine?!)

Ich spreche zwar mit meinem Mann über die Krankheit und ganz selten sagt er mir auch, dass er Angst hat. Ich versuche dann immer ihm Mut zu machen und sage ihm, dass auch ich Angst habe, aber gemeinsam werden wir den Weg gehen. Über das "Was ist wenn" haben wir nie gesprochen. Ich denke, dafür ist die Zeit noch nicht reif. Vielleicht kommt es später, vielleicht auch nie. Wir werden sehen. Solange er behandelt werden kann und es noch Therapien gibt, werden wir kämpfen. Ich denke, es ist am besten, wenn du deinem Vater einfach ein Signal gibst, dass er mit dir über alles reden kann, auch über seine Ängste. Du bist der Mensch der ihm am allernächsten steht. Entweder nimmt er dein Angebot an oder nicht. Wenn nicht, bleibt dir nur, es zu akzeptieren. Man muss auch nicht immer über alles reden, wichtig sind kleine Gesten die zeigen, er ist nicht allein und er kann sich auf dich verlassen. Das ist schon eine Riesenhilfe für ihn, zumal er ja von seinen Eltern keine Hilfe erwarten kann. Mein Mann sagt immer, "ohne dich würde ich schon nicht mehr leben, ich kämpfe für dich". Gibt es eine schönere Liebeserklärung. Ich weiß nicht, ob dein Vater eine Partnerin an seiner Seite hat. Wenn nicht, bist du natürlich umso wichtiger für ihn. Zeig ihm, dass du da bist, aber denk auch an dich und dein Leben. Das ist ganz wichtig.

Liebe Grüße, Benita

[Sani]

Hallo stefan,auch ich möchte ich willkommen heißen hier "bei uns"im Thread.Bin selbst betroffene und habe einen inoperablen Hirntumor auch in der linken Hirnhälfte.Eigentlcih kann ich mich allem hie rnur anschliessen möchte dir aber auch von meiner Seite sagen,wie gut es tut,nicht immer nur auf den Tumor begrenzt zu werden,einfach auch Mensch sein zu können.Versteh mich nicht falsch,der Tumor ist sozusagen immer dabei,abet mal über was alltägliches reden,lachen,Spaß haben,es ist das ,was uns auch gut tut.Drum signalisiere deinem Pa weiter dein reden wollen,er wird reden,vielleicht auch versteckt,du spürst die Zeichen ,da bin ich mri sicher so sensibel wie du damit umgehst.Wenn du nicht anders kannst ,dann schreib ihm einen Brief über deine Gedanken,Ängste und den Wunsch zu reden ,vielleicht hilft ihm das.Und doch,auch mit 32 J.bleibst du immer sein Kind,egal wie alt man wird,in den Augen der Eltern ist udn bleibt man das Kind und versucht dies auch zu beschützen und sich nicht beschützen zu lassen.
Es ist doch schon toll das du mitgehst zur Besprechung,es zeigt Vetrauen und es ist ein erster Schritt...oder??
Ich ´hab eine Zeitlang eine gute Freundin mitgenommen zu dne Untersuchungen,wollte meinen Mann damit nicht "belasten",hab immer gedacht,er lebt den Alltag mit mir,er muß nicht nochmehr Ängste mit mir aushalten,es war falsch.Das Schuksal,der Zufall....wollten es so,das er mal mitfuhr und seitdem weiß ich wie wichtig es für ihn ist,dort fragen zu können,dabei zusein,ja,man lernt nie aus.

Der schwierigste Teil meine ich ,ist die Gradwanderung zwischen den Angehörigen und Betroffenen,jeder will wann anders reden,willst du,will er grad nciht und umgekehrt,das zu akzeptieren und ein Gleichgewicht zufinden,das ist schwer und bedarf viel,du verstehst es bestimmt...

Ich wünsche dir,euch für eure Besprechung viel reden können aber auch schweigen und dasein ist sowas von wertvoll!!!Susanne

[Team]

Hallo Susanne,

vielen Dank für Deine Begrüßung und noch mehr für Deine Hilfe. Es ist gut zu wissen, dass auch das normale wichtig ist. Du hast recht - es geht ja nicht darum sich ständig um die Krankheit zu drehen und damit im Kreis. Das Leben muss weitergehen nicht die Krankheit. Der Tumor hat schon so viel in unsere Familie durcheinaner gebracht, dass die Normalität auch allen gut tut. Umso schwieriger ist die Situation am Mittwoch bei der Ergebnis-Besprechung der MRT-Bilder. Ich habe die Befürchtung, dass hier alles wieder aufbricht was bisher immer unterdrückt wurde. Aber ich kann es jetzt nicht ändern und kann nur selbst versuchen ruhig zu bleiben. Und das Gleichgewicht das Du ansprichst ist wirklich schwierig zu finden. Und da ich nicht ständig bei meinem Vater bin ist die Chance den richtigen Zeitpunkt zu erwischen doppelt schwierig und vielleicht auch noch nicht notwendig.
Dass Du hier Deine Erfahrungen mir weitergibst, hilft mir sehr und dafür danke ich Dir ganz herzlich. Ich habe jetzt noch nicht den kompletten Durchblick in allen Threads, deshalb frage ich Dich einfach: Wie geht es denn Dir gerade?Ich hoffe gut!? Denn die vielen positiven Meldungen hier und offenen Meinung sind die beste "medizin" gegen negative Gedanken und für die Hoffnung.

Ich freue mich weiter mit Dir in Kontakt zu bleiben. Liebe Grüße Stefan

[Team]

Liebe Benita,

es freut mich, dass Du auf meine Sorgen eingehst, dabei hast Du gerade sicherlich genauso viele Sorgen. Und mein vor Deiner Leistung ist wirklich immens. Ich habe viel Deiner Antworten gelesen und vor allem Deine "Geschichte". Du hast selbst ein Kind verloren und kannst besser als irgendjemand sonst nachvollziehen was das bedeutet. Die Priorität hat auch absolut mein Vater und ich sollte mich nicht jetzt schon um die nächste Baustelle kümmern. Denn wie Dir reicht mir diese eine schon.
Ich bin für meine Vater sicherlich eine ganz wichtige Person, aber er hat auch noch eine Lebensgefährtin, mit der er zusammen wohnt. Die ist für Ihn für den Alltag und das Leben sicherlich noch wichtiger. Denn sie ist es die die Nächte bei ihm ist und den Tag (wenn möglich und nicht auf der Arbeit) mit ihm verbringt. Auch mit ihr spricht er aber nur wenig oder fast gar nicht über seine Ängste. Das Du mit Deinem Mann auch eher wenig über das was ist wenn sprichst zeigt mir aber das es auf alle Fälle nicht unnormal ist. Und auch Susannes Meinung war für mich sehr eindrücklich.

Ich hoffe, dass ich ein paar Tage wegfahren kann. Ich denke schon. Zumindest habe ich mit ihm darüber geredet und habe in den letzten Tagen keine großartige Verschlechterung seines Zustandes festgestellt. Deshlab denke ich (unabhängig von dem Ergebnis am Mittwoch) dass es machbar ist.

Das man auch auf sich schauen sollte - da hast Du vollkommen recht umso mehr tut es weh, dass Du gerade in einer so anstrengenden Lage bist. Aber ich habe heute Mittag gelesen, dass Du wieder etwas Kraft geschöpft hast und nach einer Pflegekraft und Haushaltshilfe ausschau hältst. Ich drücke Dir alle Daumen und hoffe, dass Du jemanden findest auf den Du Dich verlassen kannst. Und noch mehr hoffe ich, dass die Medikamente bei Deinem Mann wirken. Hast Du noch weitere Kinder die Dir helfen können?

Ich hoffe sehr, dass es bei Euch bergauf geht und es auch für Dich wieder einfachere und schöne Tage gibt. Ich kann immer wieder nur betonen wie wichtig Deine Erfahrungen für mich sind. Deine Stärke stützt nicht nur mich sondern so viele hier. Schön das Du das Pelzchen aufbewahrst. Ich schenke Dir gerne noch mehr. So viel wie Du brauchst. Ich freue mich wenn ich ein Stück von der Aufmerksamkeit die einem hier geschenkt wird zurückgeben kann.

Ich freue mich wieder von Dir und über Dich/Euch zu lesen - am besten positives. Aber egal was kommt ich bin gerne in allen Situation da.

Liebe Grüße für eine behütete Nacht.
Stefan

[Benita]

Hallo Stefan,

ich freue mich für dich und deinen Vater, dass da noch jemand für ihn da ist. Wenn sich das alles auf zwei Schultern verteilt, lässt es sich doch besser tragen.

Ich habe noch zwei Söhne, der ältere ist 20 und der jüngere 16 Jahre alt.
Beide Kinder erleben ihren Vater nun seit 9 Jahren als schwerkranken Mann. Auch wenn ich sie immer zu schützen versuche, so mussten Sie doch auch die Angst vor den vielen Operationen und der anschließenden Zeit erleben. Das hat sie sicherliche geprägt und ihnen bedauerlicherweise ein großes stück ihrer Kindheit beraubt. Doch Susanne meinte, dass meine Kinder dadurch auch viel stärker wurden und nicht gedankenlos durchs Leben gehen. Da hat sie sicher recht. Auch mit meinen Kindern rede ich nicht viel darüber. Ich habe immer gewartet bis sie gefragt haben. Die habe ich Ihnen dann in der Regel auch ehrlich beantwortet. Ich weiß, dass sie streckenweise sehr leiden, wie auch ich, aber ich bin mir sicher, dass sie nicht daran zerbrechen. Der große hat trotz dieser lang anhaltenden Umstände seine Schule erfolgreich abgeschlossen und hat seine Ausbildung gerade um ein halbes Jahr verkürzt und Ende Januar eine Spitzenprüfung hingelegt. Der Kleine (oh weh, wenn er das lesen würde) ist gerade auf dem Weg zum Abi. Mir zeigt das, dass meine Söhne echte Kämpfer sind und dass, wenn die Familie intakt ist, auch solche dramatischen Umstände kein Familienmitglied aus der Spur geraten lässt. Ich muss zugeben, dass ich ein bisschen stolz darauf bin, dass ich das alles allein geschafft habe und ich wünsche mir, dass meine Kinder von allem Unglück verschont bleiben.

Ich war heute wieder arbeiten ud es hat mir super gut getan. Die vielen lieben Kollegen, die mich freudig begrüßten und meine Arbeit, die mich aus meinem Gedankenkarussell holt sind für mich Erholung, wenn ich auch einen Riesenstreß habe, über den ich mich hin und wieder auch mal beklage.

Meinem Mann geht es heute ein kleines bisschen besser. Als ich von der Arbeit kam, hatte er in der Küche wieder das Regiment übernommen und das Mittagessen zubereitet. Er braucht auch seine Aufgaben. Wenn es ihn auch tierisch anstrengt, so ist er dann doch sehr glücklich, dass er etwas zum Familienleben beigetragen hat.

Ich werde zum Wochenende eine Anzeige aufgeben, da sich auf meine Nachfragen bisher noch niemand gefunden hat. Mal schauen, wer sich meldet.

Ich wünsche dir einen schönen Abend, vergiß nicht deinen Urlaub zu planen.
Werde morgen an euch denken und euch die Daumen drücken, dass das MRT gut ausfällt.

Liebe Grüße, Benita

[Ronnya]

Hallo Stefan......
bin gerade durch Zufall auf deinenThread gestossen....
Eigentlich bin ich in einem anderem Thread "zu Hause"...
Trotzdem, ich schreib dir, nicht als Betroffene ,noch als Kennerin auf dem Gebiet des Hirntumors...
Ich schreib dir als Tochter meines Vaters....
Ich schreib dir, weil ich in der selben Situation war wie du nun leider auch....
Einfach weil ich weiß,wie sehr sich die kleine heile Welt verändert,wenn so eine Diagnose im Raum steht....
Deine Worte und Gefühle erinnern mich an das ,was ich auch erlebte....
Verantwortung übernehmen,(bei dir sind es ja auch noch die Großeltern),mit den Ängsten klarkommen,gefangen sein in dieser Welt aus Krankenhaus,Ärzten und Schockdiagnosen....
Manchmal ist das normale Leben einfach an mir vorbei gezogen,ohne das ich es bemerkt habe.....
Und doch klar bleiben müssen,funktionieren müssen und immerwieder eine Stütze für unsere Lieben sein.....
Heute sage ich ,es war die wichtigste Zeit in meinem Leben,ich habe eine Nähe zu meinem Vater aufbauen können,die mir niemand mehr nehmen kann.
Ich hab viele Momente tief in meinem Herzen verschlossen....
Ich bin dankbar das ich Papa begleiten durfte.....
Ich wünsche dir ,lieber Stefan,das du noch viele Momente der Innigkeit mit deinem Papa erleben wirst,die du dann auch tief in deinem Herzen verschließen kannst....
Vorallem wünsch ich euch alles alles Gute für die kommende Zeit......
Und morgen denke ich an dich...
Ich seh mich selber noch da sitzen ,mit schweißnassen Händen....auf den Arzt wartend...
Ich fühle mit dir......
Und ich drück ganz doll die Daumen,das es ein guter Befund ist........
Regina

@Benita:
Auch für dich und deine Familie alles erdenklich Gute.....

Und ihr wißt ja selber :
NIE DIE HOFFNUNG AUFGEBEN !!!!!!!