Brauche Hilfe!!!

[heike_mike]

Lieber Eddi,

schön das du noch hergekommen bist.

Ja was soll ich sagen?
Stelle gerade fest das alles ein ziemliches auf und ab und durcheinander ist.
Blöderweise bin ich eigentlich auch ein ziemlich ungeduldiger Mensch, so dass mich die aktuelle Situation schon wieder ziemlich auf die Palme bringt.
Bis morgen abwarten zu müssen, dann hier nur versuchen zu können mir den Oberarzt zu schnappen um mir alles erklären zu lassen.
Hoffe ja auch noch das Mike einfach was falsch verstanden hat.

Ab Sonntag bin ich wieder in Dresden, muß wieder arbeiten.
Montag werde ich dann gleich nochmal bei der Uni vorbei fahren (versuche morgen einen Termin ausmachen zu können), und dann möchte ich auch dort das für und wieder hören.

Es kann doch nicht sein das die einen sagen, wir sollten sofort anfangen mit einer Antikörpertherapie und die anderen sagen, zur zeit ist es nicht nötig.

Also diesen Satz verstehe ich überhaupt nicht und könnte ihn dem OA um die Ohren hauen.
Es ist der gleiche Arzt übrigens der auch schon sagte das es definitiv inoperabel bleibt. Klar wenn er nie Antikörper gibt.
Überall lese ich das Antikörper dazu gegeben werden und für was die da sind.
Ich verstehe echt nicht, wie man der Meinung sein kann das es noch nicht nötig ist.
Die Erklärung hätte ich auch gern

Boar, hab ich grad Wut.Wiedermal
Werd sicher wieder toll schlafen können

Zur Not verlegen wir alles nach Dresden, Chemo, Ultraschall, Antikörper....

Wird zwar eine elende Fahrerei und ich weiß nicht ob es funktioniert aber das kann es auch nicht sein.

Sorry, mußte das mal rauslassen.

Eddi, ich hoffe bei euch ist weiter alles stabil und deiner Freundin gehts gut.

LG

[Eddi]

Liebe Heike,

meine Freundin ist derzeit viel schläfrig, auch tagsüber, es ist doch alles kräftezehrend. Wir hoffen, es ist nur ein Zwischenstopp...

Schlafen kann ich meist gut - wenn nicht, mache ich Atemübungen oder höre ruhige Musik, irgendwann schlafe ich dann.

Bis morgen
Eddi

[Eddi]

Liebe Heike,

ein Trickfilmmonster Eloy kenne ich nicht -

Bis morgen
Eddi

[heike_mike]

Ich überlege wegen dem Namen aber komm nicht drauf. Dachte das heißt so


Ja die Chemo und alles ist schon sehr kräftezerrend.
Habe schon oft gelesen das viele von Nebenwirkungen wie müdigkeit schreiben.
Auch Mike ist oft müde, was ich auch darauf schiebe das er den ganzen Tag nicht viel machen kann.

Es ist sicher nur ein kleines Tief,angefangen hat die Chemo doch gut. Nun ist sie angekommen und bekämpft die Chinesen, das ist anstrengend und zerrt an den Kräften.

Hoffe es geht bald besser und das Wohlbefinden kehrt zurück.


Meist kann ich auch gut schlafen, gehe aber auch erst immer spät ins Bett - wenn ich dann wirklich richtig müde bin.
Ab und zu dauert das einschlafen dann trotzdem lange weil einem soviel noch durch den Kopf geht.
Aber das kennen wir alle.

LG Heike

[heike_mike]

Ahhhhhh, jetzt kam der Geistesblitz - Elliot hab ich gemeint, verwechselt

[Ebony]

Hallo Heike,
ich lese ja nun auch schon einige Zeit mit und bin noch sehr unerfahren .....
aber die vielen liebevollen und einfühlsamen Reaktionen der Mitglieder hier lassen mir einfach die Tränen in den Augen stehen

Ich habe auch Metas ohne Ende auf der Leber.....

bekomme seit 19.01. Chemo gleichzeitig mit Antikörper Bevacizumab.
Bin im Krankenhaus bei den Barmherzigen Brüdern in Regensburg in Behandlung, bei Prof. Dr. Kreuser, dem Leiter Onkologie.
Bin dort auch operiert worden und habe keinen künstlichen Ausgang.
Bis jetzt kann ich nur gutes Berichten und bin sehr zufrieden damit.

Aber da ich nichts von der Materie verstehe, passe ich auf wie ein Schießhund, was gesagt und angeordnet wird,
hinterfrage alles und lese auch die Medikamentenbeutel, die sie mir verabreichen.

Ich hatte auch schon das Pech, am 1. Tag meiner Chemo versehentlich an einen Kassenarzt bei denen zu geraten.
Das sind ja Welten im Umgangston.
Mein erster Tag nach 3 Std. warten: Keine Chemo, keine Antikörper, da heute keine Zeit mehr....
ich hatte mich auf die Chemo eingestellt, wozu die ganze Eile mit OP und Chemo, wenn sie keine Zeit haben.....?
Da ist mir am ersten Tag schon der Kragen geplatzt und ich habe nach dem Professor gefragt, ich bezahle ja auch seine Rechnungen.....
auf einmal ging alles sehr schnell und alles währe eine Verwechslung gewesen, sie hätten halt sehr viele Patienten und zwei Ärzte währen auch krank.......
ich bin auch krank....
Jedenfalls bekam ich die Chemo mit Antikörpern noch am gleichen Tag.
Eigentlich wollte ich jetzt nichts schlechtes über die sagen, die sind schon Ok bis auf die Kassenärztin.....

Im Moment geht es mir täglich besser, ich wundere mich selber, das ich so gut drauf bin....

Ich möchte Dir nur sagen, nehmt nicht alles als Gottgegeben hin, besteht auf Aufklärung warum was gemacht wird oder auch nicht.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, das Ihr das Richtige bekommt.....

[tinchen71]

Liebe Heike !

du bist eine starke Frau, Mike ist sicher froh dich an seiner Seite, als seine Stimme zu haben.
Du weißt es doch auch , frag 3 Ärzte dann hast du 3 Meinungen...

Entscheidet nach eurem Bauchgefühl, welcher Argumentation könnt ihr am besten folgen....wenns auch bis nach Dresden ist.
Gut das Ebony ..winke mal rüber, jetzt hier schreibt, sie hat ja die reale Erfahrung und daher super für einen Austausch!

Ich kann dir nur ab und zu Mut machen, dir sagen das ich an Euch denke...
Ich bin den Weg schon gegangen, hoffe aber für Euch auf einen sehr viel besseren Verlauf...die Fälle sind nicht vergleichbar, keine Angst liebe Heike!

Christina.

[Polly1961]

Guten Morgen Heike!

Ich bewundere immer wieder aufs Neue deine Stärke und Einfühlsamkeit, mit der du deinem Mike so sehr hilfst. Selbst weiss ich, wie gut es tut jemanden an seiner Seite zu haben bei diesem schweren Kampf mit dieser hartnäckigen
Krankheit.
Zu deiner Frage mit den Antikörpern kann ich ebenfalls nur sagen, dass diese enorm gut bei mir gewirkt haben. Die damalige Lebermetastase hatte sich unter dieser Therapie sehr schnell und emmens verkleinert, so dass sie dann operabel war. Bekam zu dieser Zeit wöchentlich 1x Avastin und alle 14 Tage war dies mit 5FU kombiniert. Als Nebenwirkung von diesen Antikörpern hatte ich eigenlich nur gelegentlich etwas Nasenbluten. Der Haarausfall und die "erträgliche" Übelkeit kamen von der Chemo.
Es kommt sicher auch auf die Art von Tumor an, ob Antikörper was bringen oder nicht. Hatte mir aus Dresden so ein Krebsmagazin mitgenommen, in dem das genau beschrieben ist. Man unterscheidet da zwischen "Wildtyp" und der "mutierten" Form. Beim Wildtyp greifen die Antikörper sehr gut, bei dem anderen mutierten Typ nützt das Avastin nichts. Welcher Typ vorliegt, wird anhand des Tumormaterials, das bei der OP entnommen wurde, untersucht. Haben die in Dresden sicherlich gemacht, würde da auf alle Fälle mal nachfragen.
Ich wünsch euch auf alle Fälle die bestmöglichsten Erfolge der Therapie.

Seid lieb gegrüsst Polly

[heike_mike]

Lieber Eddi,

hab noch was gefunden - vielleicht nimmt es etwas die Angst.

Dezember 2008
Müde und erschöpft – Neues in der Behandlung der chronischen Tumorfatigue
Chronische Müdigkeit und Erschöpfung ist ein Gefühl, das fast alle Tumorpatienten kennen. Während Chemo- und Strahlentherapie sind hiervon 60 bis 80 % aller Patienten betroffen, wobei die Symptomatik in der Regel nach etwa 3 Monaten überwunden ist. Bei etwa 30 bis 40 % aller Patienten kommt es jedoch nach Therapieende zu einem chronischen Erschöpfungszustand, der z. T. noch Monate bis Jahre anhalten kann. Dabei geht es nicht nur um körperliche Erschöpfung, nein, auch emotional und mental wird Fatigue erlebt und Antrieb und Motivation sind reduziert. Da es sich nicht um ein einzelnes Symptom oder eine klar definierte Krankheit handelt, spricht man auch von „Fatiguesyndrom“. Für diese chronische Müdigkeit und Erschöpfung wird der Begriff „Fatigue“ verwendet, der folgendermaßen definiert wird: „Fatigue bei Krebskranken ist ein subjektives Gefühl unüblicher Müdigkeit, das sich auswirkt auf den Körper (physische Ebene), die Gefühle (affektive Ebene) und die geistigen Funktionen (mentale, kognitive Ebene), das mehrere Wochen andauert und sich durch Ruhe und Schlaf nur unvollständig oder gar nicht beheben lässt“ (Glaus 2000). Da es sich nicht um eine klar definierte Erkrankung handelt und Fatigue auch nicht spezifisch für Krebspatienten ist, bestehen zwischen Patient und Arzt häufig Kommunikationsbarrieren. Betroffene haben Schwierigkeiten, ihren Zustand verbal auszudrücken und Betreuer haben Schwierigkeiten, nicht verbale Ausdrucksformen richtig zu deuten.

Müdigkeit und Erschöpfung können auch Begleiterscheinungen anderer körperlicher Krankheiten oder einer Depression sein. Es ist daher notwendig, zunächst zu klären, ob eine behandelbare Erkrankung vorliegt, oder ob durch Änderung der Arzneimitteltherapie Müdigkeit und Erschöpfung gebessert werden kön- nen. Sind behandelbare Ursachen der Fatigue ausgeschlossen, sollte ein multimodaler Therapieplan, z. B. im Rahmen einer stationären Rehabilitation, aufgestellt werden und hier nach individuellem Schwerpunkt eine konsequente ambulante oder stationäre Behandlung eingeleitet werden. Neuere Studien haben gezeigt, dass hierdurch eine wesentliche Besserung von Lebensqualität und chronischer Fatigue erreicht werden kann.



Krebsmagazin.de


LG Heike

[heike_mike]

Polly, danke für den Link - war sehr hilfreich - ich bleib am Ball.
Aber so hab ich erstmal eine Erklärung, und auf Grund des schnellen wachsens der Metastasen und der schnellen Teilung gehe ich von dem mutierten Typ aus, weswegen auch kein Avastin gegeben wird, da dies mehr schaden als nützen würde.

Bleib aber erstmal am Ball und das KRAS wird jetzt getestet.

Lieben Dank Heike

[Eddi]

Hallo liebe Heike,

ja, das Fatigue-Syndrom kenne ich, es muss nicht immer mit der Metastasierung zusammenhängen, wenn jemand müde ist.

Bei derartigem Empfinden hilft alles, was einen Menschen allgmein so aufbaut.
Dankeschön für Deinen Rat.

Meine Freundin bemüht sich um weitere Besserung.

Viele Grüße
Eddi

[heike_mike]

Geht es schon etwas besser?

In meinem Kopf dreht sich grad alles. Hatte den OA aus Dresden jetzt am Telefon, das wäre dann der an den wir uns wenden müssten wöllten wir die Chemo in DD machen.

Er sagt,das er Chemntiz nicht vorschreiben kann was diese dort machen. Grundsätzlich ist die Therapie die er jetzt bekommt auch nicht falsch.
Er aber würde Antikörpertherapie zusätzlich geben.

Allerdings würde er jetzt auch noch bis Mitte März warten,also bis die ersten 6 Chemos wieder rum sind und dann nochmal ein CT machen. Sollte sich da noch nichts geändert haben,ginge die nächste Chemo mit Antikörper weiter. Sollte die Chemo auch so greifen, dann nicht.

Ich muß allerdings sagen,das mir dieser Mann am Telefon sehr unsympatisch ist, da er gleich sagte sie wollen ja nicht herkommen daher kann ich übers Telefon nichts machen.

Hallooooo, habe ihm gesagt wir waren am Montag da und Mike ist seit Mittwoch im KH,wir konnten nicht wenn der Arzt uns gestern wegen einem Termin für heute nach Dresden.
Also echt.

Nun wart ich noch bis sich Prof.Saeger meldet wegen des KRAS Testes und der Tumormarker.
Dann werd ich mich nochmal mit dem OA hier unterhalten.
Ja und dann, keine Ahnung - uns überlassen ob wir in Chemnitz so weiter machen wie bisher (lief ja das letzte mal gut die Chemo) oder ob wir nach DD zur Chemo gehen,was unter Umständen eine andere wird,aber mit gabe des Avastin..

Ich glaub,ich brauch mal ein paar Stunden um das Chaos in meinem Kopf zu sortieren.

LG Heike