Erfahrungsaustausch

Liebe Kerstin
das sollte eigentlich nicht passieren. Qualitätsmanagement, und viele Kliniken unterwerfen sich dem im onkologischen Bereich, haben das Wiegen des Patienten vor jedem Chemozyklus als Grundstandard!!!

Hallo Kerstin
eine nochmalige Gabe von Taxol und Carboplatin wäre jetzt wohl ein Schritt ins Ungewisse. Bis 1996 war die Standardtherapie beim Ovarialkarzinom Carboplatin und Cyclophosphamid. Der Einsatz von Taxanen in der First-Line Therapie ist erst seit 96 usus. Auch bis 1996 haben Frauen mit fortgeschrittenem Ovarialkarzinom diese Krankheit überlebt, obwohl eine aus heutiger Sicht gegebene Chemo wohlweislich nicht so wirkungsvoll wie Taxol war. Endoxan (fachbegriffl. Cyclophosphamid)wird heute noch bei Hochdosischemos mit Stammzellentransplantation gegeben. Und selbst hier, verbleiben nach abgeschlossener Behandlung "Restkrebszellen", die während des Chemozyklusses nicht erfasst wurden, im Körper. Hier muss nun das Immunsystem selbst damit fertig werden. Ein Grundsatz, den sich auch viele Onkologen zu eigen machen, ist, dass ein Grossteil der Heilung auch noch im "Kopf" stattfindet.
6 Zyklen sind nur der Erfahrungswert, von dem die meisten Frauen profitieren. In der Ovar 8 Studie (anschliessend an Taxol und Carboplatin nochmals 2 Zyklen mit Gemzar) hat es schon Rezidive gegeben. Man weiss hier einfach noch zu wenig.
Glaube daran, dass du es geschafft hast und wieder ganz gesund wirst.Aus medizinischer Sicht spricht alles dafür
Schöne Grüsse
Helmut

Hallo Helmut,

vielen Dank für deine Worte... diese habe ich jetzt als Aufbau benötigt. Ja, ich glaube ganz fest daran, dass ich es jetzt geschafft habe, auch wenn das CT erst noch folgt.

Es bleibt natürlich nach wie vor ein dickes Ding, was nicht hätte passieren dürfen. Wobei, die ersten 3 waren ja zum Glück richtig dosiert, die letzten 3 dann eben nur noch zu 80%.

Ich sehe es einfach mal so, dass bei mir ja der Tumor herausoperiert wurde und die Chemo sicherheitshalber noch oben drauf kam. Durch die zu geringe Dosis blieb ich evtl. vor stärkeren Nebenwirkungen verschont und bin dennoch jetzt erstmal "geheilt"..... ich glaube ganz feste dran.

Gruß... Kerstin

Hallo ihr Lieben,
hatte die letzten Tage Probleme mit dem Combi - mein Sohn hat wohl einen Virus eingeschleppt.
Geli, für mich ist es unvorstellbar, nach so einer schweren OP nach 3-4 Tagen entlassen zu werden. Aber in Amerika geht scheinbar alles etwas schneller :-).
Liebe Kerstin, habe mir entsetzen deinen Bericht gelesen; soetwas dürfte nicht geschehen. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man als Patient genau wissen soll, wás als nächstes kommt. Ich hab dann immer am Abend nach meinen Kortisontabletten gefragt, da bei der Dienstübergabe am Abend zweimal darauf vergessen wurde - dann wäre ich wieder einen Tag umsonst im KH gewesen. Ich glaube, dass du deine Chemo ambulant bekommen hast, oder? Bei mir war es so, dass ich immer 2 Tage im KH war - am ersten Tag musste ich 24 Stunden Harnsammeln (Kreatínin-Clearence) und am 2. Tag Chemo.
Tina, es gibt zwar eine Standardtherapie, aber die Handhabung ist sogar im selben Krankenhaus unterschiedlich. Wenn ich meine Chemo auf der Gyn gemacht hätte, dann wäre ich jedesmal 4 Tage im Krankenhaus gewesen. Ausserdem war es auf der Gyn so, dass nach der Chemo das ganze Bett frisch üerzogen wurde und der Patient musste brausen und Haare waschen und ein neues Nachthemd anziehen und die Krankenschwestern haben alles nur mit Handschuhen angefasst. Ich bekam meine Chemo auf der Onkologie und nach der ersten Chemo hab ich auf dieses "Ritual" gewartet - da haben mich alle nur ausgelacht und gesagt, sowas haben sie noch nie gehört! Und dazwischen waren nur 5 Stockwerke.....
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit :-)

schön, wieder von dir zu lesen.

Du hast Recht, man sollte als Patient immer wissen, was als nächstes folgt. Ich ärger mich auch ein wenig über mich selbst, dass ich nicht mit aufgepasst habe, aber andererseits hätte ich nicht damit gerechnet, dass ich die Ärzte kontrollieren muss, da ich mich bisher bei der ganzen OP und Chemo im Grunde gut aufgehoben gefühlt habe. Nochmal wird mir das sicherlich nicht passieren, aber dann passiert eben etwas anderes, womit ich dann in dem Moment auch wieder nicht gerechnet habe... so ist es nunmal.

Ich muss wohl auch sagen, dass ihr mich etwas verunsichert habt - bis auf Geli und Helmut. Dass es ein dickes Ding ist, finde ich auch... wobei es natürlich etwas mehr beruhigt, wenn Geli und Helmut im Grunde sage, dass es dennoch sicherlich ausreichend gewesen war. Das soll keinerlei Vorwurf an jemanden sein, aber ich beobachte mich nur gerade, wie ich auf die Antworten reagiere und im Grunde durch die falsche Dosierung so verunsichert war, dass ich hier Gegenteiliges hören wollte. *grins* so bin ich eben... aber jetzt versuche ich einfach, es zu vergessen und mich doch etwas mehr darüber zu freuen, dass ich es erstmal geschafft habe..... dennoch ist und bleibt es ein Fehler, der nicht hätte passieren dürfen.

Ja, Margit, ich habe meine Chemo ambulant bekommen... gott sei dank... hätte dafür nicht noch öfter im Krankenhaus liegen wollen. Die 2 Wochen wegen der beiden OPs haben mir durchaus gereicht. Bei der ersten Chemo war ich sowieso noch im Krankenhaus, weil sie 1 Woche nach der zweiten OP stattgefunden hat. Danach muss ich immer nur zur Blutkontrolle hin und wenn die ok war, wurde die Chemo am nächsten Tag gemacht. Ich musste dann morgens so gegen 10 Uhr da sein, dann wurde die Nadel gelegt und die ganzen Medikamente gespritzt. Nach einer halben Stunde "Einwirkzeit" kam dann die erste Chemikalie für 3 Stunden, danach die zweite für 1 Stunde und danach noch die Kochsalzlösung 1/2 Stunde dran. In der Regel war es dann zwischen 15:15 Uhr und 15:45 Uhr und ich konnte wieder nach Hause. Nach den letzten beiden Chemos bin ich sogar selbst mit dem Auto heim gefahren. Da die letzten Chemos jeweils donnerstags waren, blieb ich dann am Freitag und am Wochenende zuhause und bin montags wieder ganz normal zur Arbeit gefahren. Ich habe jetzt insgesamt mit Krankenhausaufenthalt bei den OPs und 6 Chemos innerhalb von 5 Monaten noch nichtmal die 42 Tage krank erreicht, also bin noch nichtmal bis ans Krankengeld gekommen.

Gruß... Kerstin

Oh... sorry.... ich habe "Laparotomie" mit "Laparoskopie" verwechselt... oder meinen die Begriffe das Gleiche?

Also eine Bauchspiegelung hatte ich nicht, aber natürlich die Bauch-OP.

Nach der OP... ich muss ja jetzt von der zweiten OP ausgehen, lag ich noch etwas über eine Woche im Krankenhaus. Die OP war freitags, darauf die Woche freitags habe ich im Krankenhaus die erste Chemo bekommen und montags bin ich heim. Wobei in der Entlassung stand "auf eigenes Drägen hin, bei gutem Allgemeinzustand". Kann also sein, dass ich sonst noch etwas länger geblieben wäre, wenn ich nicht immer gefragt hätte, wann ich heim kann. Wobei... gedrängt habe ich nicht, habe nur gefragt, wielang es noch dauert.

Kerstin

Achso..... ich habe übrigens heute die Stationsärztin nochmal nach der zugeringen Dosierung der Chemo ausgefragt.

Sie sagte, das macht nix.
Sie hätte vor Kurzem bei einer Patientin 10 Kilo zuviel Gewicht notiert, es aber rechtzeitig gesehen und in der Apotheke Bescheid gegeben. Der Apotheker hätte dann gesagt, dass die Dosierung je nach Gewicht nur sehr minimal unterschiedlich ist, das würde nichts ausmachen. Also umgekehrt wohl auch nicht.

Kerstin

An alle,(ehe ich mich wieder wegen den Namen verzettele)

wie lang hat es bei Euch von der OP bis zur ersten Chemo gedauert? Und wie lang ist ein Zyklus bei der Chemo?? Meine Mama hat den Tumormarker um die 300, Bauchfell-,Leber-, Lungenmetastasen und große Tumore an der Gebärmutter usw., und genau das hat mir der Chefarzt alles an den Kopf geknallt, ohne dabei zu hinterfragen, wie ich damit umgehen kann. Wenn ich da dieses Forum hier nicht hätte, wüßte ich nicht wohin mit meinen ganzen Fragen, die ich noch habe.
Danke an alle, die mir bis jetzt
mit Rat und Hilfe und vielen guten Wünschen
zur Seite standen
ANKE (25)

Hallo Anke,

das macht nix mit den Namen ;-)
und Tina hatte Recht, ich war schon Heia machen :-)

Also zu deiner Vermutung mit dem schweren Weg bei mir...... mein Weg war für mich natürlich irgendwie schwer, weil ich mit dem Thema Krebs vorher keinen Kontakt hatte, aber im Grunde war er dann doch wieder nicht schwer. Da mussten hier viele andere Frauen viel mehr durchmachen und müssen es noch. Aber mein Optimismus reicht für einige noch mit... ich drücke jedem hier feste die Daumen.

Bei mir wurde der Eierstockkrebs im Alter von 35 Jahren entdeckt, wobei ich den - nach den Beschwerden zu urteilen - ca. 1 Jahr länger im Unterleib hatte. Inzwischen bin ich 36 Jahre.
Obwohl die meisten erst ernsthafte Beschwerden haben, wenn der Krebs schon fortgeschritten ist, hatte ich scheinbar großes Glück, da er sich bei mir im Anfangsstatium befand (pT1c,M0,N0,G2). Es wurde bei der OP alles entfert, aber sicherheitshalber dann doch noch eine Chemo gemacht (auch, weil soe im Bauchwasser einige "krebsverdächtigen" Zellen gefunden haben, die aber nicht eindeutig als "Krebs" identifiziert wurden. Die Chemo bestand aus 6 Zyklen Taxol/Carboplatin im Abstand von je 3 Wochen. Hin und wieder hat sich der Abstand vergrößert, weil meine Blutwerte nicht ok waren, aber inzwischen habe ich die letzte Chemo hinter mit, die Nebenwirkungen noch nicht ganz.

Über persönliche Erfahrungen im fortgeschrittenen Stadium kann ich somit nicht unbedingt dienen, außer nartürlich dadurch, dass ich hier schon seit einiger Zeit viel viel lese.

Tina kann dir da sicherlich mehr zu erzählen, was sie auch schon tun.

Liebe Grüße... Kerstin

Liebe Kerstin,

danke für deine guten Wünsche. Ich finde es toll, wie offen du über dich und deinen Fall erzählst, und ich glaube auch, dass das vielen, die das lesen, eine Hilfe sein kann. Für mich ist es allerdings etwas schwierig, dass es andere Leute traurig macht, wenn ich von mir erzähle. Oder dass du traurig bist, wenn Tina von ihrer schlechten Prognose berichtet.
Natürlich gibt es immer eine Chance nochmal ganz gesund zu werden,selbst wenn Ärzte einen schon aufgegeben haben.
Trotzdem ist es doch realistisch zu sehen, dass die meisten Leute, bei denen der Krebs so weit fortgeschritten ist, wahrscheinlich auch irgendwann daran sterben werden, wenn sie nicht vorher vom Auto überfahren werden.
Ich finde ein bißchen schade, dass man den Gedanken an den Tod, der ja nun mal jeden von uns irgendwann erwartet, hier ganz oft schnell beiseite schiebt. Ich will dich nicht ängstigen, im Gegenteil. Ich fände es für mich nur irgendwie leichter, wenn nicht so viele Menschen vor dieser Realität und damit auch vor mir erschrecken würden.
Damit möchte ich keinem Menschen auf die Füße treten. Und ich will dich damit auch nicht kritisieren, sondern nur meine Gefühle dabei mit dir teilen. Hoffe, dass du das verstehst.
Liebe Grüße
Beate

Hallo Beate,

dass es mich traurig macht, wenn andere über schlechtere Prognosen berichten, gehört irgendwie dazu, das soll es aber keinesfalls für andere schwierig machen, darüber zu schreiben.

Trauer und Angst gehören nunmal irgendwie unmittelbar zu unserer Krankheit, egal ob günstige oder ungünstige Prognosen, egal ob frühes oder spätes Stadium.

Selbst wenn ich jedem wünsche, dass er die Kraft zum Kampf hat und hoffe, dass dieser Kampf auch gewonnen wird, verdränge ich die Gedanken an den Tod nicht vollkommen. Selbst in meinem Fall nicht.

Ich hoffe zwar, dass es sich alles positiv entwickelt, so wie es ja auch aussieht, aber daran denken, dass der Krebs auch dennoch mal wieder wachsen kann und vielleicht doch irgendwann auch bei mir nicht mehr so günstig behandelt werden kann, muss ich schon hin und wieder.... damit verbunden, dass der Krebs ggfs. auch mal derjenige sein wird, der mich dann sterben lässt, wenn ich nicht vorher einen Unfall habe. Das wird zwar, wenn ich Glück habe, noch viele Jahre auf sich warten lassen, aber ich halte es als meine Todesursache nun wahrscheinlicher, als mal irgendwann an Altersschwäche zu sterben.

Es wäre schon, weiterhin von dir/euch hier im Forum zu lesen. Ich möchte keinesfalls Anlass dazu geben, dass sich manche Leute auf privaten eMail-Kontakt zurückziehen.

Liebe Grüße... Kerstin

Hallo Kerstin,

ich merke jetzt, dass ich vielleicht zwei Sachen in einen Topf geworfen hab, die nicht zusammengehören. Das tut mir leid, da hab ich zu wenig nachgedacht.
Wenn man sich privat schreibt, soll das natürlich dem Forum hier überhaupt nichts wegnehmen.
Ich dachte nur, es gibt vielleicht auch mal Dinge zu erzählen, die einfach nicht jeden interessieren.
Und wenn ich Tina direkt angesprochen habe, dann nur darum, weil sie mein Alter hat, aus meíner Gegend kommt und krankheitsmäßig in ähnlicher Lage ist.
Ich freue mich aber über jeden e-mail-Kontakt, genauso wie ich mich freue hier von euch zu lesen.
Hoffentlich bis bald
Beate

Hallo Leute,
ich habe umgerechnet 58 emails gelesen von Euch, es geht richtig ab im Forum.
1. egal welches Stadium das Biest kann immer zurückkommen!
Meine Mutter hatte Stadium 1c vor 13. 1/2 Jahren und dann das Rezidiv.
2. Meine Mutter hat jetzt seit über 2 Jahren Rezidiv und Stadium IV. Metastasen überall und wird seit 2 Jahren palliativ behandelt und lebt immer noch.
Kann kein drittes mal operiert werden - vor 2 Wochen hat man den Darm nocheinmal gekürzt, weil es zum Verschluß kam. Ihre Tumorwerte liegen nie unter 5000 trotz über 43 Chemos. Hat immer wieder Ascitis und ißt nicht mehr sehr viel, aber Sie will leben und ist unheimlich Stark. Die Ärzte wundern sich immer wieder. Ihre Akte besteht von 2 dicken Leitz Ordnern. Letzte Woche hat sie an der Uni über Ihre Krankheit erzählt, weil Sie so eine interesante Patientin wäre - mit viel Lebensmut und positiven Denken.
Ich wollte mich zwischendurch melden um zu vermitteln, dass nicht immer Stadium IV oder palliative Therapie das Ende bedeuten, aber auch eine Warnung an Kerstin, dass Sie Ihre Krankheit nicht vernachlässigt, weil es Ic war. Meiner Mutter hat man gesagt sie ist geheilt und die Ärzte haben keine Nachsorge mehr gemacht. Wir haben Ihnen geglaubt und vertraut.
Es ist nach Mitternacht und bin sehr Müde!
Gute Nacht
Azra

Hallo Azra,

nein, ich werde meine Krankheit sicherlich nicht vernachlässigen. Sie wird mich bestimmt mein Leben lang begleiten. Aber dennoch hoffe ich, dass ich hin und wieder auch mal abschalten werde.

Erstmal muss ich ja noch die Abschlussuntersuchungen hinter mich bringen und dann werden einige Jahre Nachsorge folgen. Vernachlässigen ist somit ja sowieso nicht angesagt.

Wie es dann weitergeht, wenn auch die Nachsorge mal abgeschlossen sein wird und ich diese Zeit "gesund" überstanden habe, wird mann dann sehen. Aber meinen Körper vergessen werde ich sicherlich nicht.

Vor allem hoffe ich, dass mich mein Körper auch weiterhin nicht im Stich lässt und sich wieder frühzeitig von alleine meldet, wenn etwas nicht stimmt, so wie er es zum Glück auch dieses mal gemacht hat. Wobei, der letzte Tumor ist ja im Unterleib gewachsen... da ist nun alles weg.... wie sich Metas an anderen Stellen bemerkbar machen, weiß ich ja nicht. Da kann ich einfach nur aufpassen und auch die Erfahrungen anderer verfolgen.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Ihr Alle,

gibt es eine Information von Anita, ich habe schon längere Zeit nichts mehr von ihr bzw. ihrem Mann gelesen?

Andreas