Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[exot]

Hallo Stela und @ die Anderen
ich habe meine ersten 5 Tage hinter mich gebracht der Chemo und ich kann nicht behaupten das ich das Temodal gut vertragen hab aber wer leben möchte nimmt einiges in Kauf. Der schlimmste Tag war gestern ( 6 Tag ) da nahm ich keine Kapseln mehr ein. Ich habe oft an die Worte hier von Stella gedacht und heute gehts mir wenigstens so gut, das ich ein paar Worte hinterlassen kann

[Team]

Liebe Stella,

ich hoffe es geht Euch allen den Umständen entsprechend gut. Was macht Deine Schwangerschaft? Und wie geht es Deinem Vater?
Ich wünsche Euch das Beste und hoffe, dass die Geburt ein ganz schöner Moment wird.

Herzliche Grüße
Stefan

[Stella333]

Hallo zusammen,

1. exot, dir wünsche ich alles gute und dass du hoffentlich bei der nächsten temodal-gabe alles besser verträgst...ich zweifel nicht daran, du bist stark! vergiss das nicht!

2. bin seit dem 5. märz die glücklichste mama auf der welt :-) klein-robin wollte früher zu uns und hat sich 3 wochen vorher angekündigt hahahahha...er ist ein kleiner engel und sieht auch wie einer aus...

3. trotz schwerer infektion geht es meinem vater jetzt besser. endlich sind die entzündungswerte runter gegangen, so dass er jetzt ab montag wieder temodal einnehmen darf. sein mrt war unverändert, tumor ist noch da, aber nicht gewachsen. es sind aktive herde zu sehen welche kontrastmittel aufnehmen, aber es soll noch nicht operiert werden - so akut sei es wohl nicht sagen die ärzte. man will sich die op "aufheben" falls es schlimmer werden sollte...sein enkelchen schenkt ihm sehr viel kraft...positives denken ist das wichtigste....

vieeeeeeele liebe grüße an euch alle!

stella

[Benita]

HALLO STELLA!

"]
Meinen allerherzlichsten Glückwunsch zur Geburt deines Sohnes.
Ich wünsche euch alles Glück auf dieser Erde.
Der Kleine hat sicher gespürt, dass sein Opa ihn braucht. Deshalb hatte er es so eilig.

Ich hoffe, dass du dich von der Geburt erholt hast und ihr schon euren Tagesablauf gefunden habt.



Liebe Grüße, Benita

[Nicky72]

Hallo liebe Stella,

habe grade gelesen, dass Klein-Robin schon da ist.

Meinen ganz herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich sehr für Euch. Er wird Deinem Vater bestimmt ganz viel Kraft.

LG Nicky

[assifant40]

Hallo liebe Stella,
ich habe bei Dir immer still mitgelesen und frage mich wie es Dir und Deinem Vater geht....eure Geschichte hat mich sehr berührt, da meine Omi letztes Jahr auch an einem Glioblastom verstorben ist....wünsche Euch alles Gute...

[Stella333]

Hallo Astrid,

die letzten Monate waren ein Auf und Ab - leider "normal" bei dieser Krankheit. Mein Vater hat vor einigen Monaten eine Infektion bekommen, die keiner wegbekommen hat. Weder mit Antibiotika noch mit Cortison. Es war ganz komisch, er konnte nicht mal mehr laufen und reden ging auch nicht mehr gut. Er lag zeitweise sogar in der Intensivstation so dass wir dachten, es ist soweit...seine letzte Stunde hat geschlagen. Zum Glück ist mein Vater ein sehr sehr starker Mann. Er wollte nicht sterben und hat gekämpft. Zwar durfte er aufgrund der schlechten Blutergebnisse kein Temodal mehr einnehmen und hat Blutkonserven gebraucht, aber er hat die Zähne zusammengebissen und weitergemacht. Wie es kommen musste, ist sein Rezidiv innerhalb der Temodalfreien Zeit sehr schnell gewachsen. Tübingen wollte nicht operieren weil sie dort befürchtet haben, dass er aufgrund der Infektionen die er hat zu geschwächt sei und er dann (Zitat) "nicht mehr aus der Intensivstation rauskommen wird". Wir waren sehr schockiert weil wir nie damit gerechnet hätten. Tübingen wollte nur noch bestrahlen, was aber eigentlich nicht viel gebracht hätte. Aber mein Vater wollte nicht aufgeben und wir ihn auch nicht. So haben wir uns mit Prof. Bogdahn aus der Uni Regensburg in Verbindung gesetzt und ihm den Fall geschildert, sein erster Satz: "Bringen Sie Ihren Vater sofort nach Regensburg". Was wir dann auch taten - die beste Entscheidung wie sich im Nachhinein rausgestellt hat. Mein Vater wurde in Regensburg behandelt und komischerweise sind seine Entzündungswerte so weit runter gegangen, dass er dort operiert werden konnte! Das OP-Verfahren: Mit Hilfe einer Flüssigkeit wurde der Tumor "sichtbar" gemacht und es wurde unter einem bestimmten Licht operiert. Durch das Sichtbarmachen des Tumors konnte präzise operiert werden. Fast der ganze Tumor ist wegoperiert worden, nur ein kleiner Teil der in Richtung Hirnmitte geht nicht, das wäre zu riskant. Dieser Teil wird am Montag mit Avastin behandelt. Wir sind so begeistert von Regensburg! Die Ärzte dort haben super Arbeit geleistet und wollten meinen Vater, der noch nicht mal Mitte 50 ist, nicht aufgeben. 3 Tage nach der OP war mein Vater putzmunter und wollte sogar in die Stadt um ins Café zu gehen! Unglaublich. Hätten wir nicht rumrecherchiert und andere Ärztemeinungen angefragt, wäre mein Vater jetzt wahrscheinlich immer noch nicht fähig zu laufen. Tübingen hat damals, bei Diagnosestellung auch super reagiert und toll operiert, aber diesmal haben sie ihn einfach so aufgegeben - wir sind schon ziemlich enttäuscht, da wir immer sehr überzeugt von der Uniklinik dort waren. Aber seis drum, das Wichtigste ist jetzt, dass es meinem Vater sehr gut geht. Jetzt kann er sich auf die neue Therapie konzentrieren (die erste Gabe wird in Regensburg gemacht, die restlichen dann hier im Umkreis über einen Onkologen). Nun soll er das Leben wieder genießen, man weiß nie, wann es wieder ein "Bergab" gibt. Deshalb leben wir das hier und jetzt und freuen uns mit und für ihn. Sein Glaube und die Familie waren ihm in der schwierigen Zeit die größte Stütze, ich glaube, das hat ihm die nötige Kraft gegeben, noch einmal einen Kraftschub zu ermöglichen.

So, jetzt hab ich die letzten Monate hoffentlich nicht zu lang beschrieben, aber ich freue mich, wenn ich lese, dass unser Schicksal auch von anderen mitverfolgt wird. Ich hoffe, wir können allen auch Mut geben. Es gibt immer einen Weg solange der Körper und der Geist noch wollen und die Lebensqualität nicht darunter leidet.

Ganz liebe Grüße
Stella