Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Niklas]

Hallo Chili,

wenn Du am Dienstag die Reha in Wyk / Föhr beginnst, vergesse bloß eine
dicke Jacke und Pullover nicht......
Ich war im letzten Jahr von Ende April bis Mitte Mai in der Sonneneck-
klinik. Wenn Du schon feste Nahrung essen kannst, wirst Du die Klinik mit
einem guten Hotel vergleichen.... Aber es gab auch Patienten, die mit
Sonderkost bedient wurden. Auf eigene Kosten hatte ich meine Frau mit-
genommen und hatten eine Ferienwohnung in der Waldstr. gegenüber der
Sonneneck Klause. ( Gute Kneipe )
Ich wünsche Dir eine gute Reha und guten Erfolg und allen anderen gute
Besserung bei unserem Schicksal !!!
Viele Grüße,

Niklas

[Bikra]

Hallo Jule,
Zu Deiner Frage, wobei die Reha am besten hilft: Mir haben am meisten geholfen:
a) zu sehen, daß man nicht allein ist !
Es hat sich ein Grüppchen Betroffener zusammengetan, die alle positiv in die Zukunft geschaut haben und eine gesunde Portion Galgenhumor entwickelten. Damit kann man jede Menge Unannehmlichkeiten - auch nach der Reha noch - sehr gut wegstecken
b) die Gymnastik-Übungen, die ich immer noch mache, damit der Hals/Schulterbereich beweglich wird/bleibt
c) Spaß am Nordic Walking entdeckt (was für Psyche und auch für den Hals-/Schulterbereich wieder prima ist)

Reha war bei mir 6 Wochen nach Therapie-Ende (auch in Wyk in der Sonneneck-Klinik - super !)

Logopädie gabs in der Reha für mich auch - aber irgendwie hats mir nix gebracht. Das ist aber bei jedem anders (Meine Bekannten sagen übrigens, daß ich fehlerfrei rede - manchmal so, als wenn ich ein Bonbon im Mund hätte. Mir kommts immer so vor, als wenn ich undeutlich rede - aber Fremde empfinden das gar nicht).

Orthomol-immun hab ich mir seit Start der Therapien gegönnt. Vielleicht hilfts, vielleicht auch nicht. Mir hat der Glaube daran, daß es mich stark macht, geholfen.

Noch ein Tip für das 'Tal der Tränen' (so hab ich die Zeit genannt, als sämtliche orale Freuden weg waren - kein Geschmack mehr usw.): ich hab mir immer Duftkerzen angemacht - schnuppern konnte ich noch prima. So hab ich mir dann auch 'was leckeres' gönnen können. Im Frühjahr kann man natürlich auch die natürlichen Duftspender (Pflanzen, Blumen - ggf.aufm Balkon) nutzen ! ging bei mir nicht - meine Zeit im Tal der Tränen war im Herbst/Winter....

viel Erfolg !
Birgit

[Chilihead]

Hallo @ alle,

@Niklas: Danke für die nähere Beschreibung der Sonneneck-Klinik, ich denke schon, dass es mir dort gefallen wird, auch wenn ich derzeit leider keinen einzigen Bissen essen bzw. schlucken kann
Ich lege in die Reha all' meine Hoffnung rein weil mir das "Tal der Tränen" wie es Birka so treffend beschrieben hat rein psychisch extrem zusetzt; es ist vielleicht schlimmer als alle Behandlungen vorher.
Ich versuche zur Zeit, mit "Kunstspeichel" (heisst Saseem-Mundspray und gibt's um die 11 Euro in der Apotheke [meist müßen die's aber erst bestellen, auch mein HNO-Doc kannte es vorher nicht]) das Drama mit den Speicheldrüsen abzumildern aber so richtig will das alles noch nicht gelingen.
Überhaupt setzt mir persönlich zur Zeit die Psyche heftigst zu, ich hoffe bloss, dass das in der Reha besser wird denn sowas ist einfach nur noch grausam...

Wünsch' euch allen ein beschwerdefreies, hoffentlich halbwegs sonniges WE!
Chili

[silverlady]

hallo Chili

es tut mir leid das du nun doch so heftig auf die Behandlung reagierst. Aber in den meisten Fällen lassen die Folgen relativ schnell nach.
An künstlichem Speichel gibt es auch noch Glandosane. Gibt es auch in der Apotheke. Vielleicht hilft das besser.

Mein Mann hat es zwar gehabt aber er hat lieber mit Salbeitee gespült. Und immer seine Wasserflasche mitgehabt.

Ich hoffe du kannst deine Reha geniessen.

silverlady

[Elisasgirl]

lange nix mehr von mir hören lassen. Ich weiß und ich streue auch fleißig Asche auf mein ohnehin langsam ergrauendes Haupt. Habe mittlerweile meinen 2. TÜV hinter mich gebracht, zwischendurch immer wieder mal diverse Untersuchungen außerhalb der Karzinom-Sprechstunde. Naja, was red ich, ihr kennt das ja alle, die Vor-Ängste, die Freude, wenn "der Schmerz nachläßt " (die Angst). Ein klitzekleines Beispiel: Ich brauche eine Brücke. Am Mittwoch war die Besprechung wie und was und warum.
Zahnärztin: "Ich brauche noch die Meinung eines Kieferchirurgen wegen einer verschatteten Stelle im Röntgenbild"

Ich: "???????????"

Zahnärztin: "Da ist eine Stelle...(ich kürze ab)...aber die ist da schon seit 2002"

Ich:"??????????"

Zahnärztin: "Bevor ich die Prothese (Brücke)......"

Ich:"Na, wenn die Stelle schon seit 2002, warum dann erst jetzt....(usw)"

Zahnärztin: "Ich denke, das ist nix weiter, will mich aber ABSICHERN"

Ich:"Wenn Sie schon 2002, warum damals keinerlei Reaktion?"

Ich kürze das Ganze ab: Termin bei einem Kieferchirurgen, ging schneller als ich gedacht hatte, aber eben wieder 2 Tage Angst: "Kalk...." ...naja, in meinem Alter...:-))))

Eigentlich hätte ich mir doch denken sollen, daß bei einem so alten Befund keine Probleme zu erwarten seien. Ich hab mir als Laie daheim die Röntgenbilder angeschaut und gesehen, daß sich seit 2002 nix verändert hat. Und trotzdem hatte ich (Großmaul was ich sonst bin) Angst.

Soweit zu meiner Gesundheit. Eigentlich alles im relativ grünen Bereich. Arbeitsmäßig weniger, mein Arbeitgeber ist am pleitemachen. Toll. Vielleicht braucht hier jemand nen Webdesigner der/die auch von zu Hause aus arbeiten kann (nachweislich...)....



Danke Leute, daß ihr meinen Sermon gelesen habt. Allen alles Gute, wie, wo, warum und weshalb auch immer.Wir packen das.

@Chili: schnapper ein wenig Seeluft für mich mit...ich liebe das Meer, aber nicht im Sommer....

[davina 205]

Hallo Jule,
ich bin gesetzlich krankenversichert, der Strahlendoc hat mir sogar verboten, mit dem Auto zur Bestrahlung zu kommen und hat mir im Vorfeld schon einen Taxischein für 8 Wochen gegeben, welchen ich mir von meiner KK binnen kürzester Zeit habe abstempeln lassen. Dann habe ich mir ein Personenbeförderungsunternehmen meiner Wahl ausgesucht und denen den Taxischein gegeben. Fertig. Von da an stand täglich ein Taxi zur verabredeten Zeit vor meiner Tür und hat mich brav in die Klinik gefahren, dort auf mich ca. 20Min. gewartet und wieder nach Hause kutschiert. Komfortabler gehts nicht.
Vor der Bestrahlung habe ich keine Logopädie gebraucht, wurde ja nicht operiert. Während der Bestrahlung ging es mir viel zu schlecht. Meine Bestrahlung endete Mitte November (07) und meine erste Logo hatte ich im Februar, aber eigentlich um das Schlucken zu lernen, denn das ging nicht mehr. Zungenbewegungen waren auf ein Minimum beschränkt und der Mund ging auch nicht mehr richtig auf (Kiefersperre). Das war eine sehr mühsame Angelegenheit. Der Reha konnte ich mich gar nicht entziehen, denn ich wurde per Einschreiben von meiner KK dazu aufgefordert, da ich zu der Zeit bereits ein Jahr krankgeschrieben war. Und so bin ich dann im Sommer 08 in die Reha gekommen. Logopädie hatte ich dort täglich. Und es stimmt, daß man während der Reha viele Leidgenossen trifft, die einem mit einem grandiosen Galgenhumor begegnen. Das muntert auf und wenn man dann in der 3. oder vielleicht 4. Woche die "Neuen" begrüßt, hat man sich diesen Humor angeeignet.
Ich finde es eine sehr gute Maßnahme, daß deine Mom während der wahrscheinlich schwierigen Zeit kompetente Helfer um sich hat. Für mich wäre das nicht in Frage gekommen, habe mich strikt geweigert , denn ich habe eine noch relativ junge (damals 7 Jahre) Tochter und die wollte ich nicht missen, auch wenn ich nicht mit ihr reden konnte aber ich war wenigstens da.
In eurem Fall ist das natürlich ganz anders und die beste Lösung. Da ist auch eine evtl. Gewichtsabnahme unter Kontrolle, sehr wichtig. Ich drücke euch die Daumen, daß es nicht so arg schlimm wird. Chilli hats hart erwischt, Elisasgirl hatte es da z.B. besser. Weißt du denn die Gesamtdosis (Gray) der Bestrahlung schon?
Ich wünsche Dir und allen noch ein schönes Restwochenende.

Alles Liebe Davina

[Mmute]

Hallo ihr alle ,
ich wünsche euch erst mal ein schönes WE........

@ Davina: Hoffe, du hast dich vom Umzug erholt. So eine Zeit lang ohne Netz schon grausam, bei mir waren es ca. 1 1/2 Wochen wegen Serverwechsel.
Gut wieder von dir zu hören......
@Elisagirl: " Laß dir nicht bange machen" sagen wir Westfalen , auch wenn es im Moment nicht so rund läuft. Das mit dem Kalk halten wir im Auge - das wird schon nicht mehr werden ! Ich wünsche dir, dass die beruflichen Aussichten sich wieder bessern - drücke dir die Daumen.
@ Jule: Eine notwendige Reha nach der Radio-Chemo muss ja gottlob nicht von den ( doofen ) MKG- Leuten beantragt werden, dass wird ja vermutlich die Klinik ( Sozialarbeiter ) dann in die Wege leiten. Den Anspruches hat deine Mutter schon aufgrund der Krankheit und der OP, die Radio-Chemo gehört auch noch zum Paket. Ist diese beendet, folgt in der Regel 4 - 6 Wochen später die AHB ( Anschlußheilbehandlung ). Dann kann deine Mutter im Folgejahr nochmals eine Reha beantragen, wenn der Arzt dies für gut erachtet. Ich hoffe, dass ist in Bayern genauso geregelt...... Meine Mutter bekam in der AHB Logopädie, Klangtherapie zur Entspannung und vor allem auf sie zugeschnittenes Essen. Sie ist dort wunderbar zur Ruhe gekommen.

@ Chili: Apropo Ruhe - ich wünsche dir, dass du deinen Tank wieder auffüllen kannst - ich kann verstehen, dass du im Moment noch nicht so an Besserung glauben magst. Du wirst auch eine Bereicherung für die Klinik sein - das glaube ich ganz sicher - und man wird dir das danken.... die kommen gar nicht umhin, dich liebevoll zu pflegen und zu verwöhnen. Dann kriegst du auch wieder die Kurve - denk' daran .... laß' nix liegen ..... alles wird gut !!
Genieß' das Meer - für mich ein bißchen mit -

lg Ute

[Elisasgirl]

Hallo Jule,
die Befindlichkeiten sind wirklich "personen"abhängig. Ich habe meine Bestrahlung relativ "locker" über die Bühne gebracht. Bin jeden Tag mit der Straßenbahn hingefahren, auf dem Heimweg hab ich gleich meine nötigen Einkäufe erledigt. Nur die letzte Woche (von insgesamt 6) ist mir ein wenig schwergefallen und ganz besonders der allerletzte Tag, der war in der 7. Woche, weil zwischendurch 1 Bestrahlung wegen Wartungsarbeiten ausgefallen war. Aber das lag wohl auch daran, weil es definitiv der letzte Tag war.
Ich habe in der Bestrahlungszeit ca. 14 kg abgenommen. Nicht, daß ich mich darüber sehr geärgert hätte.... Medis für die Mundschleimhaut (Soor) habe ich ca. ab der 20. Bestrahlung gebraucht, mit Fresubin habe ich auch etwa um diese Zeit angefangen. Nicht, weil ich mich nicht mehr anders hätte ernähren können: mit Rührei, Nudelsuppe u.ä. hab ich mich ganz gut über die Runden gebracht, aber ich wollte wirklich nicht unter 45 kg... Ein Doc hat mal zu mir gesagt, daß es bei mir nicht soooo arg wäre weil ich vorher geraucht habe. Da wäre die Mundschleimhaut Kummer gewohnt und würde nicht so arg reagieren. Und ansonsten denke ich auch, daß es eine Sache der persönlichen Einstellung ist: Wenn jemand schon immer gern gejammert hat, wird er die Behandlung anders angehen als jemand der sich sagt: "leck mich..."

Das soll jetzt natürlich nicht heißen, daß das alles ein Spaziergang ist, ganz ganz sicher nicht. Aber wenn man sich nicht hängen läßt (und dafür gibt es hier im Forum die allerbesten Beispiele, nicht zuletzt Chili) ist das schon ein ganz ganz großer Schritt in die richtige Richtung.

Das Leben geht sowieso weiter, aber ob mit oder ohne uns, aber die Qualität können wir, glaube ich, ein wenig zumindest, selbst beeinflussen

PS: Ich hatte mir ein Bandmaß gekauft, so wie die Jungs beim Bund: jeden Tag einen Tag weggeschnipselt...das baut zusätzlich auf.

[a2201]

Hallo an Alle,

@ Atlan: Herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag. Ich wünsche dir alles Liebe und vor allem ganz viel Gesundheit.

@ Jule: Die Reha meiner Mutter wird gerade von der Krebshilfe beantragt. Die kümmern sich wirklich gut darum. Meine Mutter musste nur sagen wo sie hin möchte und den Papierkram + Antrag erledigt der nette Herr von der Krebshilfe für sie.

@ Chili: Wenn meine Mutter ganz viel Glück hat darf sie auch nach Wyk auf Föhr, sonst muss sie nach Bad Münder. Evtl. seht ihr euch dann ja noch unbekannterweise. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und dass es für dich auf der Reha voran geht.

Meine Mutter hat jetzt 29 von 30 16-Punkte-Bestrahlungstermine hinter sich und hat 1 jetzt noch vor sich + 7 mal 2-Punkte-Bestrahlung. Sie hat auch ein Maßband von dem sie täglich abschneidet. Ich glaube das hilft ein wenig...
Sie hat seit der 2. Woche eine schlimme Mundschleimhautentzündung und kann seid einer Woche nicht mehr sprechen, muss sich übergeben und hat schlimme Verbrennungen im Halsbereich.
Die Chemo-Sensibilisierung hat sie nach der 2. Woche aus Kraftgründen abgebrochen. Die Ärzte sagten das es nicht schlimm wäre, weil es eh nur aus Sicherheitsgründen war. Ihre beiden "Mitstreiterinnnen" in der Klinik haben die Chemo auch abgebrochen. Die eine wegen Nierenproblemen und die andere wegen schlechten Blutwerten.
Jedoch empfindet meine Mutter die Bestrahlung auch als große Qual und ist psychisch und körperlich ziemlich runter. Sie sagt diese Zeit ist schlimmer als die Zeit nach der OP.
Jetzt hat sie zum Glück bald geschafft!!! Wir zählen alle schon die Tage...

Mal sehen wie es bei meiner Mutter mit der Mundtrockenheit nach Abheilung der Mundschleimhautentzündung aussieht. Bisher hat sie ja nur Schleim im Mund.

Ich bewundere euch auf jedenfall alle dass ihr diese schlimme Zeit durchhaltet bzw. durchgehalten habt.

Ich wünsche euch eine gesunde nächste Woche.
Lg
Anja

[schneggelchen]

Hallo zusammen,

ich habe vor zwei Tagen die Diagnose Mundbodenkarzinom bekommen und habe jetzt noch einige Untersuchungen vor mir.Ich habe eine Überweisung für das Krankenhaus in Dortmund ( KlinikumDo gGmbH) Klinik für Mund-Kiefer-und Gesichtschirurgie bekommen.Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser Klinik? Worauf muß ich achten, welche Fragen soll/muß ich stellen...?
Wäre dankbar für allmögliche Informationen.
Danke schon mal

Gruß Renate

[Chilihead]

Hallo Renate,
ich wurde im September 2008 auch in Dortmund (Mitte) an einem Mundbodenkarzinom operiert. Mich wundert ein wenig, dass Du in die MKG also Klinikum Nord sollst, da wurden mir lediglich zum Ende der stationären Behandlung im Klinikum Mitte in der Beurhausstrasse sechs Zähne wegen der Strahlenbehandlung entfernt.
Auf jeden Fall bist Du dort in sehr guten Händen, sowohl vom Ärzte- als auch vom Pflegeteam.
Alles gute für Dich und toitoitoi
LG Chilihead (Detlef)

[Mmute]

Hallo Renate,
herzlich willkommen im Forum.

Meine Mutter wurde im Klinikum Nord operiert , OP und Pflegepersonal war immer top. Ich war nur mit einer der Nachsorge- Untersuchungen nicht zufrieden, das wäre jetzt zu viel zu erklären.
Ich würde Do- Mitte vorziehen, weil dort auch die Strahlentherapie und die Onkologie angesiedelt ist, falls eine Nachbehandlung bei dir in Betracht kommt. Meine Mutter musste für notwendige Untersuchungen immer mit dem Taxi nach Do- Mitte gekart werden und war für Stunden unterwegs, was sie als anstrengend empfand. Alles wurde für sie einfacher, als sie dann in Do- Mitte behandelt wurde.

lg Ute

[PB-Blackbird]

Hallo Chilihead,

Die Sonneneck-Klinik kann ich (seit August 2007 ) empfehlen . Ich habe dort gleich im Aufnahmegespräch "was für die Kondition und was für die Seele" bestellt und auch bekommen. Das Angebot beinhaltete neben der Gesprächsgruppe Einzelgespräche, Meditation, Qi Gong, ... - alles mitgenommen, alles genossen und durch alles jeweils ein paar Stufen auf der Treppe wieder nach oben gekommen! Ich mache heute noch täglich die Entspannungs-Übungen. Den Anstoß / die Bestärkung zur (einigermaßen) regelmäßigen Meditation bekam ich dort wieder. Insbesondere mit der sog. "Stress Reduction" bin ich in Wyk in Kontakt bekommen. Gerade für die mentalen Hänger bekommst Du mit dieser Palette bestimmt etwas, was Du nicht nur in der Reha sondern auch und gerade im Alltag gebrauchen kannst.

Ach ja, bei mir hat sich eine Tee-Mischung aus Salbei und Kamille und inzwischen Salbei und grünem Tee bewährt. Ich hatte zwar das unverschämte Glück, keine Bestrahlung zu bekommen. Aber mehr oder weniger offene Wunden und fehlenden Speichel usw. usw. habe ich damit in den Griff bekommen. Ein Versuch kann ja nicht schaden.

Ich wünsche Dir eine Super-Reha und "viele kleine Stufen nach oben".

Liebe Grüße vom
Bernhard

[schneggelchen]

Hallo Detlef, hallo Ute,

danke für die liebe Aufnahme hier und das ihr so schnell geantwortet habt.
Zumindest ist jetzt schon mal eine der vielen Verunsicherungen gemindert. Danke.
Werde mich bestimmt bald wieder melden, da bestimmt noch so einige Fragen kommen werden, wenn ich erst einmal die ersten Untersuchungen hinter mir habe.
Euch auch alles Gute und bis bald.

Liebe Grüße
Renate

[Chilihead]

Hallo Bernhard,
vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht und die Tips, die Dir geholfen haben; ich werd's auf jeden Fall probieren!
War heute das letzte Mal vor der Reha beim Hausarzt, morgen nochmal zum HNO-Doc und dann...Tasche iss schon gepackt und wird Montag abgeholt. Am Donnerstag sause ich dann hinterher...immerhin 8,5 Stunden Bahnfahrt *graus ON*...aber ich denke mal, die Nordsee wird mich schnell wieder dafür entschädigen...seit meiner Militärzeit vor vielen Jahren bin ich sehr gerne dort oben an der Küste, auch wenn's derzeit wahrscheinlich noch ziemlich ungemütlich ist
Euch allen das allerbeste und gutes Gelingen,
euer Chili