Rippenfellkrebs

[Rolf_Rgbg]

Hallo ihr Lieben,

seit der großen Operation ist es nunmehr auf den Tag genau ein Jahr her, dass ich die Alternative, die man mir damals in der Thoraxklinik aufzeigte, „Alles andere ist nur ein Verlängern“, nicht wählen musste. Sehr viele Menschen, die an diesem grässlichen Pleuramesotheliom leiden, haben diese Chance ja leider nicht!

Es war ein langes Jahr, ein sehr langes Jahr. Ich möchte dieses Jahr 2008 keinesfalls ein zweites Mal durchleben. Besser wäre es, wenn es dieses Jahr 2008 niemals gegeben hätte.

Es ist heute eigentlich mein erster Geburtstag in diesem Jahr 2009, also einer von dreien, den ich feiern werde!

Vor einigen Tagen hatte ich meine 3. Nachsorgeuntersuchung mit Ultraschalluntersuchung, Computertomografie- und Lungenfunktionsuntersuchungen. Das Ergebnis war für meine Familie und mich sehr erfreulich. Ein Jahr danach ist erst einmal alles gut. Es muss keine Chemo- oder Strahlennachbehandlung erfolgen. Was soll ich da sagen, außer Freude aufkommen zu lassen?

Auch wenn die Lebensqualität nach der großen Operation und ganz besonders nach der danach gefolgten sehr schweren Lungenentzündung am 10.09.2008 erheblich gelitten hat, so macht es mich dennoch sehr froh, dass ich das alles überlebt habe.

Ich leide seit der OP nicht unter Schmerzen, toi…toi…toi, bis auf so manch kleines Zipperlein gelegentlich. Aber so wirklich weh tut da nichts. Und ich fühle mich stark genug, seit dem 01.01.2009 zumindest wieder zu 50% am Arbeitsleben teilnehmen zu können und zu dürfen. Am 01.03.2009 werden es wohl wieder 100% sein. Ich freue mich wirklich darauf!

Ich weiß, dass es den meisten von euch nicht weiterhilft, wenn es mir gut geht und euren Vätern, Müttern und sonstigen Betroffenen eben nicht. Es ist aber auch nahezu unmöglich, als Betroffener einem Angehörigen das zu vermitteln, was in ihm vorgeht. Ich selbst weiß das aus wirklich allererster Quelle wohl am besten. Auch mir fällt es oft nicht leicht, zu verstehen, dass mich niemand so richtig versteht. Natürlich merke auch ich immer wieder am Verhalten meiner Angehörigen, dass sie nicht wirklich wissen, was in mir vorgeht. Das wissen nur Betroffene selbst. Das wissen nur Menschen, die selbst an Krebs und an diesem grässlichen Mesotheliom erkrankt sind.

Ich kann nur versuchen euch zu vermitteln, dass die Sache überwiegend im Kopf stattfindet. Und die Willensstärke spielt dabei eine sehr große Rolle. Ein Patentrezept gibt es bei einem Pleuramesotheliom nicht. Jeder Betroffene fühlt und verhält sich anders, jeder Angehörige ebenfalls. Und untereinander funktioniert es leider nicht bei allen gleich.

Ich kann euch nur bitten, sehr viel Hoffnung aus diesem Forum mitzunehmen. Aus Hoffnung darf aber keine Erwartung erwachsen.

Sehr liebe Grüße aus Regensburg.

Euer

Rolf

[Seagirl]

Lieber Rolf,

ich hoffe so sehr, dass diesem "Geburtstag" noch ganz viele folgen werden.

Liebe Grüße
Heike

[Fabi]

Hallo Rolf,

auch von mir alles Liebe und Gute zu Deinem 1........

Und natürlich auch zu Deinem Einstieg ins volle Berufsleben....Toi,Toi,Toi

Bei uns gibt es nichts Neues..Müssen ja jetzt erstmal schauen was der 26. so
bringt...
Doch etwas Neues gibt es...Seit gestern hat mein Papa einen ganz leichten
Husten.Hoffe doch das er sich bei uns angesteckt hat und es es keine Symptome von der Krankheit sind.

Hallo Kiana,

deine traurige Nachricht zieht mich doch wieder ein wenig runter...
Hoffentlich wirft es Deinen Papa nicht so zurück.....Hat er sich schon
entschieden????


Liebe Grüsse
Birgit

[sonne99]

Lieber Rolf,

herzlichen Glückwunsch zu Allem

Eine schönere Lieberserklärung an das Leben gibt es wohl nicht!

Ich wünsche Dir viel Freude, Kraft und besonders aber HOFFNUNG auf ein Weiter, begleitet von Deinem festen, uns allen bekannten WILLEN

Im Moment sind alle Angst, Schmerz, Leid und Tränen vergessen, und so soll es für Dich auch bleiben!

[Sabrina1978]

lieber rolf,
ich habe lange nichts mehr ins forum geschrieben, aber dennoch bin ich fast jeden tag hier und lese eure berichte!

es freut mich so sehr, dass alle untersuchungen positiv sind und gratuliere dir heirmit von ganzem herzen zu deinem 1. geburtstag.

auch wenn es für viele der hier versammelten nicht so gute ergebnisse gibt wie zb bei dir oder bei stefan, macht es den anderen sehr viel hoffnung ,
denn wie du ja weißt sind positive berichte im internet nicht viele zu finden.

ich hoffe du schreibst weiterhin positive berichte und gibst den betroffenen hier weiterhin soviel hoffnung...

ganz liebe grüße sabrina

[kiana]

Hallo Rolf,

auch von mir einen herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich mit dir, dass es dir soweit gut geht . Deine Berichte sind immer ein Lichtblick für mich, auch wenn ich weiss, dass es bei uns nicht so laufen wird.

@Birgit: Mein Papa hat sich für die Bestrahlung entschieden. Freitag war er bereits zum Anzeichnen, nächsten Freitag wird nocheinmal kontrolliert und am Montag geht es dann los, jeden Tag. Wir hoffen, dass es ihm noch ein wenig hilft.

Lieben Gruß
Kiana

[Hans H.]

ein hallo an alle !!!

möchte mich nach langer zeit wieder mal bei euch melden,


rolf gratuliere dir ganz besonders zum ersten gebursttag, ich denke mal mit deiner positiven einstellung und deinen starken willen schaffst du noch ganz ganz viele,

marie - luise ich hoffe bei jürgen ist soweit alles im grünen bereich,

ja nun zu mir, da gibt es endlich auch was positives, ich bin seit drei wochen wieder zu hause, kann jetzt endlich wieder essen, ich bin ja lange zeit künstlich ernährt worden, den rollstuhl hab ich auch schon fast los, kann wieder ein stück gehn, ja und die nächste woche komm ich auf reha, da lass ich mich schon ordentlich aufpäppeln-----

schade ist halt, dass ich nach der OP nur die hälfte der bestrahlungen geschafft habe, aber wer weis vileicht haben diese auch was bewirkt, ich kann nur weiter hoffen, dass der tumor doch einige zeit nicht nachwächst,

ich wünsche allen anderen, die keine OP machen können weiter viel kraft, verliert nicht den mut und die hoffnung denn es gibt immer ausnahmen.

mit lieben grüssen

hans

[narnia]

Hallo Rolf,

auch von mir alles Liebe zum 1. Geburtstag nach Tag "x".
Ich freue mich wirklich von ganzem Herzen für Dich. Schön, dass Du dich
einigermassen wohl fühlst.
Besonders, da ja diese OP wirklich die Hölle sein muss. Wenn im Anschluss
ja alles "gut" ist, lohnt es sich doch auch diesen Weg zu gehen.

@ Hans
schön, mal wieder von Dir zu lesen. Das hörst sich doch bei Dir auch nicht schlecht an. Ich drücke Dir für Deine weitere Genesung ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße

Dagmar

[Seagirl]

Hallo Hans,

ich habe mich so gefreut, wieder mal etwas von Dir zu hören...und die Nachrichten von Dir sind positiv.
Drücke Dir weiterhin de Daumen.

Liebe Grüße
Heike

[Koepifisch]

Rolf...
auch wir wünschen Dir zum Jahrestag alles, alles Liebe. Schön, dass auch die erforderlichen Untersuchungen positiv verlaufen sind. Und mit Erstaunen lesen wir, dass Du bald wieder "voll" im Berufsleben stehst. Wir haben noch 4 Wochen bis Jürgens OP-Jahrestag.

Er hat nun alle Bestrahlungen hinter sich, am 8.4. erfolgen MRT und CT, um zu sehen, ob alles im grünen Bereich ist. Also warten wir mal wieder Allerdings plagen ihn erhebliche Spannungsschmerzen in Rücken- und Zwergfellbereich. Aber die Ärzte sagen, das ist normal...

@ Hans, auch Dir wünschen wir, dass Du in der Reha wieder auf die Füße kommst. Wenn Du dann wieder zu Kräften gekommen bist, kannst Du vielleicht noch einmal den Anlauf mit weiteren Bestrahlungen nehmen.

[Rolf_Rgbg]

Vielen lieben Dank euch Allen für die vielen guten Wünsche.

Natürlich würde ich mir wünschen, in diesem Forum nicht immer wieder schlechte Nachrichten lesen zu müssen. Mannomann, wenn sich dieses grässliche Pleuramesotheliom doch nur bei allen Betroffenen viel früher finden ließe, sodass eine Operation immer möglich wäre. Dann wäre ich sehr glücklich!

Nun habe ich aber auch euch sehr zu danken. Im letzten Jahr habe auch ich von euch sehr viel Trost und Zuspruch erhalten, was nicht unbedingt selbstverständlich war. Das hat mir auf diesem sehr schweren Weg, den ich zu bewältigen hatte, sehr geholfen.

Es ist wohl so, dass wir, wenn wir uns gegenseitig die Hand halten, am aller weitesten kommen.

Viel Gutes wünsche ich euch und immer sehr guten Ärzte in der Nähe und im Rücken für eure Lieben und für euch. Ärzte, so wie ich sie habe.

Ciao, bis bald.

Rolf aus Regensburg

[Rolf_Rgbg]

Lieber Hans,

schön, wieder von dir gehört/gelesen zu haben

Ich wünsche dir einen guten und erfolgreichen Verlauf auf der Reha. Du wirst sehen, die kriegen dich schon wieder hin! Dann werden die weiteren Bestrahlungen auch leichter zu verkraften sein.

Liebe Grüße

Rolf

[stefanzh]

Hi Rolf

Auch von mir alles Gute zum in jeder Hinsicht freudigen Ereignis! Hoffen wir, dass davon noch viele kommen werden!!!
Meine Mutter hatte auch gerade wieder eine ganze Reihe an Untersuchungen. Ihre Leberwerte waren anfangs nicht besonders gut, offenbar haben die sich aber vollkommen normalisiert, heute bei der Konsultation beim Hepatologen waren die Werte allesamt sehr gut (was uns selbstverständlich sehr freut). Sie klagt aber imm allgemeinen über Schmerzen im Magenbereich, welche von den Ärzten darauf zurückgeführt werden, dass sich durch die OP die gesamte "Geometrie" verschoben hat (beim letzten Ultraschall hatte man sogar Probleme, die Bauchspeicheldrüse richtig darzustellen, da diese offenbar vollkommen verschoben im Bauch rumliegt...). Die Schmerzen hindern sie leider auch daran, richtig und in ausreichender Menge zu essen, weshalb sie recht viele, aber kleine Portionen über den Tag verteilt essen muss. Aber ich denke zur Alternative (=keine OP gemacht zu haben) ist das eine mehr als nur gute Variante....

Nun ja, soweit mal ein Update von meiner Seite. Die OP ist im Mai nun 2 Jahre her und soweit ist kein Rezitiv entstanden, was natürlich die wichtigste aller Botschaften ist!

Lieber Gruss aus Zürich

Stefan

[Fabi]

Hallo an alle,

heute war ja der Onkologen Termin bei meinem Papa...Der derzeitige Stand ist,
dass wohl keine Chemos gemacht werden sondern Strahlenbehandlungen.
Anfang März wird ein neues CT gemacht und dann wird wohl entschieden.
Warum keine Chemos????? Der Doc meinte mit den Strahlenbehandlungen würden sie den Tumor im Griff bekommen.Sprach sehr zuversichtlich.....
Mhmmmmm....was soll ich davon halten.....Bin mal wieder durch den ganzen
heutigen "INPUT" irritiert...Aber meinem Papa gehts wie immer gut und das
ist wichtig....
@Kiana...Deinem Papa wünsche ich für die nächsten Bestrahlungen ganz viel
Kraft........

Liebe Grüsse
Birgit

[kiana]

Hallo Birgit,

vielen Dank für die guten Wünsche, heute war mein Vater zum Anzeichnen und Montag geht es los. Mal schauen, wie er das verpackt. Meine Ma hat mir gestern erzählt, dass er nun auch schon Wassertabletten nimmt, da er Wasser in den Beinen hat, ich finde, das hört sich nicht gut an. Vielleicht kennt sich ja einer hier damit aus.

LG
Kiana