Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[davina 205]

Hallo Leute
Nach einem Umzug bin ich, völlig entkräftet, wieder im Netz. Hatte insgesamt 3 Wochen keinen Internetzugang. Man merkt erst einmal, welchen Stellenwert dieses www einnimmt, wenn man es plötzlich nicht mehr zur Verfügung hat. Eigentlich beängstigend, oder? Was ein Umzug bedeutet, muß ich nicht erklären, nur so viel, daß ich total fertig bin.
Allen Neuen hier, ein herzliches Willkommen !!

@Jule
Manchmal ist es besser, nicht zu wisssen was auf einen zukommt. Die Angst verstärkt die schlimme Zeit nur unnötig. Mir wurde nur gesagt (wörtlich), daß es kein Zuckerschlecken wird. Ende. Sicherlich habe ich mich über diese Aussage sehr geärgert, aber heute mit einem gewissen Abstand, war das völlig in Ordnung. Hätte der Strahlendoc mich über alle Dinge aufgeklärt, ich hätte es im ersten Moment nicht geglaubt und beim Eintreten der ersten Beschwerden sofort auf die nächsten gewartet. So habe ich von alldem nichts geahnt und habe immer gedacht schlimmer kanns nicht werden. Der Gang zur täglichen Bestrahlung war für mich ab der Hälfte ca. nicht mehr allein zu schaffen. Die Fahrten dorthin zahlt übrigens die KK und zwar mit dem Taxi!!! Zur s-Bahn laufen und damit fahren wäre bei mir nicht drin gewesen. Über das Abbrechen habe ich nur kurz nachgedacht und wurde von meinem Ehemann davon glücklicherweise wieder abgebracht. Aber ich sage hier immer, daß es bei jedem andere Auswirkungen hat. Es kommt auf den Allgemeinzustand und natürlich auf die Strahlendosis an. Hier habe ich oft gelesen, daß die Beschwerden nach der Bestrahlungszeit relativ schnell abnehmen. Bei mir war das leider nicht der Fall. Die Entzündungen im Mund hatte ich noch etliche Monate. Habe die Ärzte auch nach diversen Mitteln, z.B. Orthomol, gefragt. Meine Ärzte meinten einheitlich, das wäre reine Geldmacherei. Lediglich in der Reha waren die dafür zugänglich. So nehme ich noch heute zur Stärkung des Immunsystems Selen in Ampullenform.
Ich wollte noch was zum "Draht nach oben" schreiben. Als meine Krankheit im Freundes-und Bekanntenkreis bekannt wurde, haben unabhängig voneinander, sehr viele für mich gebetet und in den Kirchen regelmäßig Kerzen angezündet. Allein der Gedanke, daß auf der Ebene was für mich getan wird, hat mir sehr, sehr geholfen. Glaube versetzt Berge, das ist so. Die Hoffnung niemals aufgeben, ganz wichtig.
So, genug schlaue Worte. Atlan kann sich da besser ausdrücken (alles Gute nachträglich, mach weiter so).

Alles Liebe und Gesundheit
Davina

[Julietta_hu]

Hallo Forum, hallo Davina!

Na hoffentlich kannst du dich jetzt ein wenig erholen von dem Umzugsstress, ist ekelhaft, ich weiß es. Bin selber vor paar Monaten umgezogen: 2 Haushalte in einen zu packen über eine Distanz von 750 km... Abgesehen davon ist ein Umzug immer lästig, auch wenns nur um Stockwerke geht Darum: volles Mitgefühl!!

Du hast schon recht Davina, was man nicht weiß, setzt einen nicht unter Druck. Aber andersrum fehlt einem die Dankbarkeit und Demut, wenn die Nebenwirkungen nicht so heftig ausfallen. Ich will meine Mom nur immer gerne mal so richtig schütteln, wenn sie wieder anfängt mit "ich will aber keinen dicken Hals..." Grr!
Wie immer gibt es Vor- und Nachteile für beide Wege...

Ist das mit der Fahrt zu den Bestrahlungen eigentlich von der KK abhängig? Seid ihr gesetzlich oder privat versichert?
Wir sind seit gestern in diser Sache ein ganzes Stück weiter: Meine Mom war bei einer Psychoonkologin, welche festgestellt hat, dass bei ihr die Angst vor der Radiochemo bereits vor der Behandlung soo groß ist, dass die Ärztin nicht verantworten will, meine Mutter alleine zu Hause wohnen zu lassen. Sie hat ihr deshalb vorgeschlagen, sich für die Tage der Bestrahlung (4 x Mo-Fr) in die Psychosomatische Klinik einweisen zu lassen, so dass sie nie alleine sein muss, an Therapien teilnehmen kann, nicht so weit fahren muss und ich keinen Teilzeitdienst machen muss! Ich hab echt gedacht ich hör nicht richtig! Seit wann gibt es eine so eindeutig positive Massnahme für eine gesetzlich Versicherte?! Damit wären viele unserer Probleme gelöst, die mit der Bestrahöung in Verbindung stehen! Mann, meine Freude könnt ihr euch vielleicht vorstellen Eine professionellere Betreuung für diese Situation kann ich mir echt nicht vorstellen.

Und abbrechen ist natürlich überhaupt nicht drin, das werd ich meiner Mutter dann nötigenfalls schon klar machen *ärmelhochkrempel*

Das Orthomol soll sie jetzt einfach mal schlucken, solange das mit der Entzündung nicht eingesetzt hat und dann sehn wa ma weiter. Schaden sollte es ja nicht.

Noch eine Frage zur Reha: Meiner Mom wurde vom MKG-Chrurgen nur hämisch mitgeteilt: "Reha bekommen bei uns nur die Dementen und die Omis ohne Familie" und Logopädie bräuchte sie doch gar nicht "sie können doch reden!" Erklär dem mal, dass man als Erzieherin doch recht deutlich reden können muss! Idiot!
Wie lange nach der Bestrahlung/OP habt ihr denn die Reha angetreten? Ende April wäre meine Mom (nach jetzigem Stand) durch. Und in welchen Dingen hat euch die Reha geholfen? Logos, Alltag, Schmerzen, Entspannung?

Ich danke euch für alle Infos! (und Gebete da es ja offensichtlich wirklich wirkt!)

Pfiat Eich!
Die Jule

[Niklas]

Hallo Chili,

wenn Du am Dienstag die Reha in Wyk / Föhr beginnst, vergesse bloß eine
dicke Jacke und Pullover nicht......
Ich war im letzten Jahr von Ende April bis Mitte Mai in der Sonneneck-
klinik. Wenn Du schon feste Nahrung essen kannst, wirst Du die Klinik mit
einem guten Hotel vergleichen.... Aber es gab auch Patienten, die mit
Sonderkost bedient wurden. Auf eigene Kosten hatte ich meine Frau mit-
genommen und hatten eine Ferienwohnung in der Waldstr. gegenüber der
Sonneneck Klause. ( Gute Kneipe )
Ich wünsche Dir eine gute Reha und guten Erfolg und allen anderen gute
Besserung bei unserem Schicksal !!!
Viele Grüße,

Niklas

[Bikra]

Hallo Jule,
Zu Deiner Frage, wobei die Reha am besten hilft: Mir haben am meisten geholfen:
a) zu sehen, daß man nicht allein ist !
Es hat sich ein Grüppchen Betroffener zusammengetan, die alle positiv in die Zukunft geschaut haben und eine gesunde Portion Galgenhumor entwickelten. Damit kann man jede Menge Unannehmlichkeiten - auch nach der Reha noch - sehr gut wegstecken
b) die Gymnastik-Übungen, die ich immer noch mache, damit der Hals/Schulterbereich beweglich wird/bleibt
c) Spaß am Nordic Walking entdeckt (was für Psyche und auch für den Hals-/Schulterbereich wieder prima ist)

Reha war bei mir 6 Wochen nach Therapie-Ende (auch in Wyk in der Sonneneck-Klinik - super !)

Logopädie gabs in der Reha für mich auch - aber irgendwie hats mir nix gebracht. Das ist aber bei jedem anders (Meine Bekannten sagen übrigens, daß ich fehlerfrei rede - manchmal so, als wenn ich ein Bonbon im Mund hätte. Mir kommts immer so vor, als wenn ich undeutlich rede - aber Fremde empfinden das gar nicht).

Orthomol-immun hab ich mir seit Start der Therapien gegönnt. Vielleicht hilfts, vielleicht auch nicht. Mir hat der Glaube daran, daß es mich stark macht, geholfen.

Noch ein Tip für das 'Tal der Tränen' (so hab ich die Zeit genannt, als sämtliche orale Freuden weg waren - kein Geschmack mehr usw.): ich hab mir immer Duftkerzen angemacht - schnuppern konnte ich noch prima. So hab ich mir dann auch 'was leckeres' gönnen können. Im Frühjahr kann man natürlich auch die natürlichen Duftspender (Pflanzen, Blumen - ggf.aufm Balkon) nutzen ! ging bei mir nicht - meine Zeit im Tal der Tränen war im Herbst/Winter....

viel Erfolg !
Birgit

[Chilihead]

Hallo @ alle,

@Niklas: Danke für die nähere Beschreibung der Sonneneck-Klinik, ich denke schon, dass es mir dort gefallen wird, auch wenn ich derzeit leider keinen einzigen Bissen essen bzw. schlucken kann
Ich lege in die Reha all' meine Hoffnung rein weil mir das "Tal der Tränen" wie es Birka so treffend beschrieben hat rein psychisch extrem zusetzt; es ist vielleicht schlimmer als alle Behandlungen vorher.
Ich versuche zur Zeit, mit "Kunstspeichel" (heisst Saseem-Mundspray und gibt's um die 11 Euro in der Apotheke [meist müßen die's aber erst bestellen, auch mein HNO-Doc kannte es vorher nicht]) das Drama mit den Speicheldrüsen abzumildern aber so richtig will das alles noch nicht gelingen.
Überhaupt setzt mir persönlich zur Zeit die Psyche heftigst zu, ich hoffe bloss, dass das in der Reha besser wird denn sowas ist einfach nur noch grausam...

Wünsch' euch allen ein beschwerdefreies, hoffentlich halbwegs sonniges WE!
Chili

[silverlady]

hallo Chili

es tut mir leid das du nun doch so heftig auf die Behandlung reagierst. Aber in den meisten Fällen lassen die Folgen relativ schnell nach.
An künstlichem Speichel gibt es auch noch Glandosane. Gibt es auch in der Apotheke. Vielleicht hilft das besser.

Mein Mann hat es zwar gehabt aber er hat lieber mit Salbeitee gespült. Und immer seine Wasserflasche mitgehabt.

Ich hoffe du kannst deine Reha geniessen.

silverlady

[Elisasgirl]

lange nix mehr von mir hören lassen. Ich weiß und ich streue auch fleißig Asche auf mein ohnehin langsam ergrauendes Haupt. Habe mittlerweile meinen 2. TÜV hinter mich gebracht, zwischendurch immer wieder mal diverse Untersuchungen außerhalb der Karzinom-Sprechstunde. Naja, was red ich, ihr kennt das ja alle, die Vor-Ängste, die Freude, wenn "der Schmerz nachläßt " (die Angst). Ein klitzekleines Beispiel: Ich brauche eine Brücke. Am Mittwoch war die Besprechung wie und was und warum.
Zahnärztin: "Ich brauche noch die Meinung eines Kieferchirurgen wegen einer verschatteten Stelle im Röntgenbild"

Ich: "???????????"

Zahnärztin: "Da ist eine Stelle...(ich kürze ab)...aber die ist da schon seit 2002"

Ich:"??????????"

Zahnärztin: "Bevor ich die Prothese (Brücke)......"

Ich:"Na, wenn die Stelle schon seit 2002, warum dann erst jetzt....(usw)"

Zahnärztin: "Ich denke, das ist nix weiter, will mich aber ABSICHERN"

Ich:"Wenn Sie schon 2002, warum damals keinerlei Reaktion?"

Ich kürze das Ganze ab: Termin bei einem Kieferchirurgen, ging schneller als ich gedacht hatte, aber eben wieder 2 Tage Angst: "Kalk...." ...naja, in meinem Alter...:-))))

Eigentlich hätte ich mir doch denken sollen, daß bei einem so alten Befund keine Probleme zu erwarten seien. Ich hab mir als Laie daheim die Röntgenbilder angeschaut und gesehen, daß sich seit 2002 nix verändert hat. Und trotzdem hatte ich (Großmaul was ich sonst bin) Angst.

Soweit zu meiner Gesundheit. Eigentlich alles im relativ grünen Bereich. Arbeitsmäßig weniger, mein Arbeitgeber ist am pleitemachen. Toll. Vielleicht braucht hier jemand nen Webdesigner der/die auch von zu Hause aus arbeiten kann (nachweislich...)....



Danke Leute, daß ihr meinen Sermon gelesen habt. Allen alles Gute, wie, wo, warum und weshalb auch immer.Wir packen das.

@Chili: schnapper ein wenig Seeluft für mich mit...ich liebe das Meer, aber nicht im Sommer....

[PB-Blackbird]

Hallo Chilihead,

Die Sonneneck-Klinik kann ich (seit August 2007 ) empfehlen . Ich habe dort gleich im Aufnahmegespräch "was für die Kondition und was für die Seele" bestellt und auch bekommen. Das Angebot beinhaltete neben der Gesprächsgruppe Einzelgespräche, Meditation, Qi Gong, ... - alles mitgenommen, alles genossen und durch alles jeweils ein paar Stufen auf der Treppe wieder nach oben gekommen! Ich mache heute noch täglich die Entspannungs-Übungen. Den Anstoß / die Bestärkung zur (einigermaßen) regelmäßigen Meditation bekam ich dort wieder. Insbesondere mit der sog. "Stress Reduction" bin ich in Wyk in Kontakt bekommen. Gerade für die mentalen Hänger bekommst Du mit dieser Palette bestimmt etwas, was Du nicht nur in der Reha sondern auch und gerade im Alltag gebrauchen kannst.

Ach ja, bei mir hat sich eine Tee-Mischung aus Salbei und Kamille und inzwischen Salbei und grünem Tee bewährt. Ich hatte zwar das unverschämte Glück, keine Bestrahlung zu bekommen. Aber mehr oder weniger offene Wunden und fehlenden Speichel usw. usw. habe ich damit in den Griff bekommen. Ein Versuch kann ja nicht schaden.

Ich wünsche Dir eine Super-Reha und "viele kleine Stufen nach oben".

Liebe Grüße vom
Bernhard

[schneggelchen]

Hallo Detlef, hallo Ute,

danke für die liebe Aufnahme hier und das ihr so schnell geantwortet habt.
Zumindest ist jetzt schon mal eine der vielen Verunsicherungen gemindert. Danke.
Werde mich bestimmt bald wieder melden, da bestimmt noch so einige Fragen kommen werden, wenn ich erst einmal die ersten Untersuchungen hinter mir habe.
Euch auch alles Gute und bis bald.

Liebe Grüße
Renate