ER regiert Dich und hat uns alle übermannt

[Ina91]

Hey,
vielen vielen dank erstmal für eure lieben antworten!!!
es hilft mir wirklich sehr stefan hier in diesem forum mit anderen betroffenen zu schreiben! das stimmt! jedesmal wenn ich mir andere beiträge durchlese bin ich total berührt! und es schockiert mich immer wieder aufs neue wieviele menschen doch mit diesem gehirntumor zu kämpfen haben!
@Marion: doch meine mutter war 4wochen lang in der reha. jedoch war es nur zur überbrückung. in der reha hat sich der zustand von meiner mutter ebenfalls rapide verschlechtert! durchs ständige liegen bekam sie dann auch noch eine venen thrombose! somit hatte sie fast 2 wochen komplette bettruhe! sie hatte ein einzelzimmer und ist einfach über diese zeit komplett in ihre eigene welt versunken! sie hat totale psychische depressionen bekommen.
auch war die reha fast 2 stunden von uns entfernt, so dass wir nicht immer bei ihr sein konnten.
ich habe totale angst, wenn meine mutter wieder nachhause kommt. ich habe noch zwei geschwister. jeweils 22 und 15jahre alt. ich selbst bin 18jahre. meine mutter ist allein erziehend und wir leben in einem großen haus.
es ist für uns drei eine rießen belastung! wir wissen einfach nicht, wie wir das alles schaffen solln!
ich werde auf jedenfall auf eine haushaltshilfe zurück greifen.
auch werde ich mich um eine pflegerin kümmern für meine mutter.
ich hoffe so sehr dass wir aus den momentanen umständen das beste rausholen können! ganz tief in mir drinn, hoffe ich auch noch jedentag, dass meine mutter vllt. bald wieder ihren arm bewegen kann.
jedoch sagt mir mein verstand, dass es eigentlich undenkbar ist. denn der tumor ist einfach schon so groß!

auch mache ich mir selbst totale vorwürfe! die ganze sache hat ja schon im september 2008 angefangen. meine mutter hatte ständig koordinations probleme und hatte schwierigkeiten ihr rechtes bein zu steuern. mir machte das ziemliche sorgen und ermahnte sie mehrmals doch bitte zum arzt zu gehen.
jedoch nahm sie die ratschläge einfach nciht wahr. sie ist ein ziemlicher workaholicer und hatte angst, wenn sie den gang zum arzt wagen würde, würde er ihr eine arbeitsunfähigkeit schreiben! meine mutter nahm die ganze sache einfach nciht ernst. und irgendwie habe ich mcih davon mitreisen lassen. ich dachte ja auch niemals an einen solchen gehirntumor!
jedoch glaube ich, wenn man damals schon zum arzt gegangen wäre, wäre es jetzt niemals so schlimm geworden!

[schnuffel71]

Hallo Ina!

Bei meiner Mama war's ja ähnlich..sie hatte wohl immer häufiger kopfschmerzen, aber hat das nie ernst genommen. Sie sagte immer, dass sie die schon seit Kindesbeinen an hat, und somit ist sie deswegen natürlich auch nicht zum Arzt gegangen, da konnte ich noch soviel reden.

Ina, hast Du Dich bei der Krankenkasse und den Sozialdiensten schon mal schlau gemacht, wie Du/Ihr Unterstützung bekommen könnt, und ist Deine Mama schon eingestuft worden (Pflegestufe)?

Vielleicht hift Euch das ein wenig. Liebe Grüsse
Marion

[Ina91]

Hey
ja das mit der haushaltshilfe und pflege für meine mutter, dass ist zum glück alles schon geklärt. trotzdem danke =)

ich hätte da noch eine frage.
meine mutter bekommt momentan eine ganz neue chemotherapie, die gerade erst neu auf den markt gekommen ist.
kann es denn auch sein, bzw ist es denn schonmal vorgekommen, dass sich ein glioblastom IV zurück auf ein Astrozytom stufe II gebildet hat?

über erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen.
liebe grüße

[chris 32]

hallo ina

das sich ein glio zurück in ein astro gebildet hat hab ich leider noch nie gehört aber ich kenne jemanden der seit über 8 jahren ein glio hat und bei dem keine tumorzellen mehr nachweisbar sind. wie heisst den die chemo die deine mutter jetz bekommt?

lg und alles gute chris

[Ina91]

Hey,
meine mutter bekommt termodal 120mg.
ich habe jetzt die ganzen diagnosen schriftlich von den ärzten bekommen.
meine mutter hat ein malignes Gliom, links präzentral sitzen.
der histologische befund ist ein anaplastisches astrozytom HWO III.

hat jemand eine ahnung wie die überlebensrate für solch eine diagnose ist?
generell kann man das ja nie so genau sagen! aber dennoch gibt es doch schätzungen?!!

[candice]

hallo
erst einmal tut es mir sehr leid das deine mama auch betroffen ist, ich denke die ärzte wollen das nie so deutlich sagen. meine mama leidet auch an einem astrozytom, die diagnose war ca im juli, damals sagten die ärzte 3-6 monate.mitlerweile haben wir schon 8 montate geschafft, doch leider geht es jetzt dem ende zu, meine mama ist auf einer palliativstation und wir hoffen das sie nicht mehr lange leiden muss und in eine bessere welt darf.
bei meiner mama ging alles ziemlich schnell, innerhalb von 4 monaten, war sie fast blind, gelähmt und später stumm, ich wusste was auf uns zukommt und ich wusste das die diagnose schlecht ist und das es keine "heilung" gab wusste ich auch, dennoch hätte ich zum damaligen zeitpunkt nie gedacht das es doch sooo schnell geht.ich wünsche euch viel kraft und alles gute. Liebe grüße Melanie

[Fahrradklingel]

Liebe Ina,

es gibt eine durchschnittliche Überlebensrate - und dann gibt es die vielen vielen Fälle von Menschen, die diese um viele Jahre übertreffen und genauso auch die Fälle, in denen nur eine viel kürzere Überlebenszeit bleibt, als man sich mit dem Blick auf die Statistik erhofft hätte. Das hängt von vielen Faktoren ab, unter anderem davon, wie die Mutationen, durch die aus normalen Stützzellen des GEhirns Tumorzellen werden, zustandekommen. Warum es immer wieder Langzeitüberlebende gibt, ist noch nicht hinreichend geklärt. Es gibt ein paar Varianten von Glioblastomen und Astrozytomen, die besonders gut auf Chemotherapie, gerade auch auf Temodal ansprechen, und andere, bei denen es schon nach kurzer Zeit nicht mehr wirkt. Mein Vater hat ungefähr ein Dreivierteljahr lang Temodal genommen und es sehr gut vertragen. Dann hat es nicht mehr gewirkt, er hat verschiedene Chemos ausprobiert und hat mittlerweile wieder eine, die er recht gut verträgt und die bisher wirksam ist.

Liebe Ina, ich wünsche Dir und Deiner Familie in dieser Situation viel Kraft. Hier im Forum haben viele das durchgemacht, was Du gerade auch erlebst - und glaub mir - man schafft dann doch mehr, als man sich je zugetraut hätte und wächst in der Situation.

Viele Grüße
Fahrradklingel