Astrozytom

[merkur]

Hallo Markus,

ich habe vergessen zu erwähnen, dass der Doktor von dem ich erzählt habe, mit 38 Jahren der jüngste Chefarzt der Charitée ist.

Und zu deiner Frage, ja ich bin hier, weil ich selber Betroffene bin, bin 25 Jahre alt, vor ca. 8 Monaten hat man mir einen sehr sehr seltenen Tumor am Zungenrand entfernt, dazu noch die Lympfknoten, einen von denen hatte eine Metastase.
Der komplizierte Punkt bei mir ist, dass ich einen Mischtumor hatte, über den es noch keine großen Erkenntnisse gibt, er kommt viel zu selten vor, um darüber nachzuforschen.

Bis jetzt hatte ich rießen Glück, habe keinen Rezidiv oder andere Metastasen, die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch, es heißt jetzt nur noch abzuwarten.

Ich wünsche deiner Tochter, dass sie bald wieder gesund wird, es gibt hier auch einen Thread, heißt glaub ich gute und erfreuliche Nachrichten, ließ dich da mal ein bisschen rein, falls du das noch nicht getan hast.

Liebe Grüße
Merkur

[a.suzi]

Lieber Markus, über die OP und über ihre folgen kann ich Dir gerne spreiben, wenn es Euch interessiert, eine lange Geschichte, aber wir sind den Arzten sehr dankbar. Das erste Mal wurde Zsófi am Donnerstag vor Ostern operiert,
als es ursprünglich wegen der Feiertage keine OP am Kind geplant wurde.
INI kenne ich natürlich nicht, aber es hat einen sehr guten Ruf, das habe ich auch schon gelesen.
Ich habe einmal meiner Tochter über unseren Erfahrungsaustausch und von
Noemi erzählt. Heute (Samstag) kam sie pünktlich um 6.15 mit der Idee zu
mir, dass sie unbedingt Eurer Tochter helfen möchte. Ihr Arzt sollte nach Deutschland fahren und ich soll ihn deswegen sofort anrufen. Sie musste
verstehen, dass es leider nicht ganz so einfach ist. Dann hat sie Euch eine
Nachricht geschieben, die ihre zwei Jahre ältere Schwester sofort ins Deutsche übersetzen wollte, aber ich schicke es Euch in der ursprünglicher Form ohne Anderung weiter. Nur die Rechtschreibung wird korrigiert, weil
sie erst in der zweiten Klasse ist und die ungarische Rechtschreibung auch für unsere Kinder eine grosse Herausforderung ist.
"Szeretnénk elkérni az emeri (MRI) felvételeket, hogy segíthessünk valahogy a lányotokon, és gyűjthessünk a műtétre pénzt." Hoffentlich macht Euch die Mut dieses Kindes, das die Nervenchirurgie viel besser kennt, als ich, Kraft
die ganze, schreckliche Gesichte zu überwinden.
Viel-viel Kraft! Suzi

[merkur]

Hallo Markus,

mit INI Hannover hatte ich nie etwas zu tun, aber ich habe des öfteren von Prof. Samii gelesen, er soll auch sehr gut sein. Es steht dir zu eine Zeit- oder Drittmeinung zu holen.

Deine Tochter ist zwei Jahre alt, darf ich fragen wie alt ihr seid, das heißt die Eltern. Klar als Elternteil eines Kindes mit einer so ernsten Krankheit ist nicht leicht. Aber versetz dich mal in die Lage deiner Tochter, sie ist noch in dem Alter, wo man noch nicht sehr viel vom Umfeld wahrnimmt. Hätte ich die Wahl, Krebs mit zwei Jahren oder mit 24 zu bekommen, hätte ich mich definitiv für zwei Jahre entschieden. Mit anzusehen, wie die Angehörigen darunter leiden, ist eine viel größere Belastung als die Krankheit selbst. Zum Glück hab ich das ganze nur meinem Vater erzählt, als ich sah, dass er damit nicht klar kam, hab ich mich entschieden, es niemand anderem zu erzählen. Mein Vater ist jetzt der Meinung, dass ich wieder kern gesund bin, d.h. er verdrängt die ganze Sache.

Manchmal weiß ich nicht ob ich zu direkt schreibe, aber ich will dir nur helfen, aber ich weiß nicht wie.
Habe nur versucht, dir auch einen etwas positiven Aspekt aufzuzeigen.

Liebe Grüße
Merkur

[a.suzi]

Hallo Markus, herzlichen Dank für Deine lieben Zeilen. Ich denke, Du tust, das Beste für Dein Kind, wenn Du mit den MRT Bildern nach Hannover fährst und die Arzte persönlich sprichst.
Die erste OP von Zsófi - ein Notfall - sie wurde doch persönlich vom Direktor des Instituts für Neurochierurgie in Budapest gemacht, weil sich andere nicht getraut haben. Nach Erinnerung des Kindes standen viele Männer in grünen Kitteln im Raum, viel mehr, als bei der zweiten OP.
Wegen der relativ hohen Vermehrungsrate habe ich nachher auch in der Onkologie nachgefragt, auch dort wurde mir gesagt, bis es jemand gibt, der das Kind operieren kann, ist es besser. Denke aber bitte nicht, dass die OP,
was Einfaches ist. Das Kind lag einen Monat im Krankenhaus, ohne aufstehen zu können. Sie musste das Gehen neu lernen. Nie im Leben las ich so viele Märchen vor, wie damals. Ich sage es Dir, damit Du dich nachher nicht irregeführt fühlst.
Zsófi denkt viel an Noemi. Wir halten Euch den Daumen!
Sehr viel Kraft Suzi
Zsófi schickt Noemi:

[10052003]

Hallo

mein Sohn hat auch ein pilomyxoides Astrozytom seit fast 5 Jahren und bis jetzt habe ich noch keinen gefunden, der das selbe hat. Ihr seid die Ersten.
Bei meinem Sohn bildet der Tumor Zysten aus, die in den letzten 3 Monaten schon 2x operiert werden mußten. Meine Frage ist, ist das bei euch auch schon mal vorgekommen, daß Zysten auftraten?
Liebe Grüße
Manuela

[a.suzi]

Lieber Markus, Danke für Deine Fragen. Wenn Du mich schon so fragst, ich habe in der Schule Deutsch gelernt, habe eine sehr gute Freundin im "kalten"
Deutschland, ich habe ihr und ihrer Familie nicht nur meine Sprachkenntnisse sondern viel mehr zu verdanken. Alles klappte so gut, dass ich am Ende
Deutschlehrerin wurde. Wegen meiner drei Kinder und der Krankheit der
Kleinsten war ich über zehn Jahre nur zu Hause. Seit kurzem unterrichte ich wieder und es macht sehr viel Spaß. Woher stammt Deine Frau?
Viele Grüße Suzi

[10052003]

Hallo Suzi,

mir ging es genauso wie dir, ich war total überrascht.
Zu deinen Fragen:
Mein Sohn Lukas wird im Mai 6 Jahre alt.
Angefangen hat es, als er ca. 6 Monate alt war und nicht mehr zugenommen hatte. Essen wollte er nur Sachen, die nach nichts schmecken (Knäckebrot, Reiswaffel usw.). Entdeckt wurde der Tumor aber erst, als er gerade 1 Jahr (2004) wurde. Er sitzt am Hypothalamus (perichiasmal). Damals wurde keine Biopsie gemacht, da Lukas noch so klein war und die Ärzte von einem malignen Gliom ausgingen. Dann folgten 21 Monate Chemo, die kurzfristig eine Verkleinerung bewirkte. 2006 war die Chemo dann fertig und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe, bevor der Tumor wieder wuchs und diesmal den Sehnerv des linken Auges schädigte. Seitdem hat er nur noch ca. 10% Sehkraft auf dem linken Auge. Daraufhin wurde eine Biopsie gemacht, bei der eben pilomyxoides Astrozytom herauskam. Die Ärzte rieten zu einer stereotaktischen Bestrahlung, die dann auch durchgeführt wurde, da uns die Ärzte sagten und auch immer noch sagen, daß eine Óperation ohne großen Schaden zu hinterlassen nicht möglich ist.
Im Januar 2007 mußte eine Zyste am Tumor endoskopisch entfernt werden, ansonsten hatten wir bis Dezember 2008 keine weiteren Vorfälle. Durch die Beteiligung des Hypothalamus ist er schon in die Pubertät gekommen, was aber durch eine Spritze 1x im Monat aufgehoben wird.
Nun haben wir eben dieses Problem mit den Zysten, die ständig wieder kommen und die Ärzte einigermaßen ratlos sind, wie es weitergehen soll, da er ja nicht alle paar Wochen operiert werden kann. Der Neurochirurg, der bis jetzt die Zysten immer entfernt hat, will die letzten MRT-Bilder in Europa rumschicken und hofft, daß sich jemand seiner Kollegen mit einer Idee meldet.
So sieht es bei uns also zur Zeit (sorry, für den langen Roman).
Wie verliefen den bei deiner Tochter die beiden OP´s?
Ich finde es sehr interessant, daß bei euch die Operation vorgezogen wird. So arg unterschiedlich sind die Stellen der beiden Tumore ja nicht, und uns sagte man eben, lieber nicht operieren.
Mach mal lieber Schluß, hab schon genug geschrieben.
Liebe Grüße
Manuela

[10052003]

Hallo Suzi,

mir ging es genauso wie dir, ich war total überrascht.
Zu deinen Fragen:
Mein Sohn Lukas wird im Mai 6 Jahre alt.
Angefangen hat es, als er ca. 6 Monate alt war und nicht mehr zugenommen hatte. Essen wollte er nur Sachen, die nach nichts schmecken (Knäckebrot, Reiswaffel usw.). Entdeckt wurde der Tumor aber erst, als er gerade 1 Jahr (2004) wurde. Er sitzt am Hypothalamus (perichiasmal). Damals wurde keine Biopsie gemacht, da Lukas noch so klein war und die Ärzte von einem malignen Gliom ausgingen. Dann folgten 21 Monate Chemo, die kurzfristig eine Verkleinerung bewirkte. 2006 war die Chemo dann fertig und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe, bevor der Tumor wieder wuchs und diesmal den Sehnerv des linken Auges schädigte. Seitdem hat er nur noch ca. 10% Sehkraft auf dem linken Auge. Daraufhin wurde eine Biopsie gemacht, bei der eben pilomyxoides Astrozytom herauskam. Die Ärzte rieten zu einer stereotaktischen Bestrahlung, die dann auch durchgeführt wurde, da uns die Ärzte sagten und auch immer noch sagen, daß eine Óperation ohne großen Schaden zu hinterlassen nicht möglich ist.
Im Januar 2007 mußte eine Zyste am Tumor endoskopisch entfernt werden, ansonsten hatten wir bis Dezember 2008 keine weiteren Vorfälle. Durch die Beteiligung des Hypothalamus ist er schon in die Pubertät gekommen, was aber durch eine Spritze 1x im Monat aufgehoben wird.
Nun haben wir eben dieses Problem mit den Zysten, die ständig wieder kommen und die Ärzte einigermaßen ratlos sind, wie es weitergehen soll, da er ja nicht alle paar Wochen operiert werden kann. Der Neurochirurg, der bis jetzt die Zysten immer entfernt hat, will die letzten MRT-Bilder in Europa rumschicken und hofft, daß sich jemand seiner Kollegen mit einer Idee meldet.
So sieht es bei uns also zur Zeit (sorry, für den langen Roman).
Wie verliefen den bei deiner Tochter die beiden OP´s?
Ich finde es sehr interessant, daß bei euch die Operation vorgezogen wird. So arg unterschiedlich sind die Stellen der beiden Tumore ja nicht, und uns sagte man eben, lieber nicht operieren.
Mach mal lieber Schluß, hab schon genug geschrieben.
Liebe Grüße
Manuela

[a.suzi]

Hallo Manuela, Schönen Dank für Deinen Bericht. Deine Sorgen kann ich sehr gut verstehen, allzuoft kann das Kind nicht operiert werden und zu viel Chemo/Bestrahlung tut wahrscheinlich auch nicht gut. Der Arme hat mit seinen wenigen Jahren schon so viel Schlimmes mitmachen müssen.
Auch bei meiner Tochter ist die Ratlosigkeit da. Mehr vom Tumor kann nicht herausgenommen werden. Der Mangel eines Hormons (Cortisol) wurde gleich nach der ersten OP entdeckt, es wird durch ein Medikament ersetzt. Auch sie ist schon in die Pubertät gekommen, da sie zwei Jahre älter ist, wird nichts getan. Entweder wächst der Tumor nicht weiter, dann haben wir ein großes
Glück, oder ........ daran will ich gar nicht denken.
Seit der ersten OP hat meine Tochter eine leichte linksseitige Muskelschwäche, aber damit kann man noch leben. Wenn der Neurochirurg nicht betont hätte, dass die OP eine sehr komplizierte sei, hätte ich nach der zweiten OP gedacht, das sie eine ganz einfache war. Meine Tochter stand schon am nächsten Tag auf und war ganz fit. Dieser Neurochirurg ist ein
Spezialist für komplizierte Gehirntumoren bei Kindern, war auch im Ausland länger tätig. Der histologische Befund war aber auch ihm absolut neu.
So viel ich weiß, wird pilomyx. Astrozytom in den USA gefroscht.
Wie geht es jetzt Deinem Sohn? Melde bitte, wenn Du Zeit zum Schreiben hast. Grüsse Suzi

[10052003]

Hallo Suzi,

Lukas geht es zur Zeit sehr gut, man merkt ihm nichts an.
Bei uns hat sich mittlerweile etwas ergeben. Die Ärzte, die sich bei unserem Neurochirurgen gemeldet haben, sind alle der Meinung, daß der Tumor operiert werden muß. Jetzt wird noch abgeklärt wo das Ganze gemacht werden soll, Uni Würzburg oder Hannover (INI).
Ich hoffe, euch geht es gut.
Liebe Grüße
Manuela