Große Sorge um meinen Papa

[Juliaaa]

noch etwas an Messi, dass es nicht in jedem Fall zur Heilung kommt, dass wissen wir alle, dass ist ja mit das schlimme. Die Hoffnung muss man sich aber doch erhalten.

Und wenn man so denkt, wie du, also wenn ich es deinem Text richtig entnehme, dann kann man eigentlich gleich aufgeben und Du hast wohl nie Angst, da ja alles so kommt wie es kommt?

Ich kann leider nicht nur im jetzt und hier leben.

[Mesi50l]

Hi, liebe Julia!

Ja, ich weiß, dass mein Posting schwer zu verstehen ist; das liegt aber an dem Thema. Das Thema ist gesellschaftlich tabuisiert. Wie stark es tabuisiert ist, kann man exakt an deinem Posting ablesen:

Zitat von Juliaaa

Messi, es ist nicht der Kontrollverlust, es ist die Ohnmacht, nichts tun zu können,
Julia

Kontrollverlust IST Ohnmacht!!! Das ist identisch!

Zitat von Juliaaa

zuschauen wie er leidet, es ist die Angst einen Menschen zu verlieren den man soooo liebt, mein Papa ist immer für uns alle da, er ist einfach ein super lieber Mensch und hat dass einfach nicht verdient. Wie keiner sowas verdient.
Julia

"Zuschauen" hat so einen voyeuristischen Beigeschmack. Du schaust ja nicht zu - im Sinne von "Unterhaltung"; du kannst nur nichts dagegen tun. Das ist etwas anderes. Außerdem kannst du zumindest im Rahmen eurer sozialen Beziehungen sehr wohl etwas tun, denn du bist ja da!

Jetzt ist natürlich auch die Frage, inwieweit man sich über die Unabänderlichkeit von Leid (in den verschiedensten Formen) schon mal Gedanken gemacht hat?

Der entscheidende Punkt ist sicherlich deine Äußerungen "es ist Angst, einen Menschen zu verlieren, den man soo liebt".
Wenn ich an Mathias' berechtigte Forderung von der Überprüfung aller Bewertungen anknüpfe, könnte man das ja auch mal andersherum sehen?
Wie schön, dass ihr euch soo liebt (und nicht wie in manchen anderen Familien der totale Krieg herrscht).
Wie schön, dass euer Vater immer für euch da war (und nicht wie in manchen anderen Familien seine Verantwortung in den Müll zentriert hat). Mit diesem Wieschön könnte man ein starkes Gefühl der Dankbarkeit verbinden? Auch eine Dankbarkeit gegenüber nicht näher bezeichneten Mächten des Schicksals, dass einem so etwas Schönes gewährt wurde - wohl wissend, dass man es selbstverständlich nicht ewig wird behalten können. Oder hat man darüber nicht nachgedacht?

Jetzt wäre hier wieder die geeignete Stelle für das leider ziemlich abgedroschene Halb-voll-halb-leer-Glas-Diktum. Du zentrierst deinen Blick zu sehr auf die leere Hälfte?

Fülle doch mal die Dankbarkeitsenergie in deinen Papa hinein? Hast du ihm in letzter Zeit schon mal gesagt, wie dankbar du für seine Liebe und seine Präsenz bist? Dass sie dich in deinem Leben so unendlich bereichert und gestärkt hat, dass du auch schwierige Aufgaben unter Rückgriff auf dieses Geschenk von ihm wirst bestehen können? Mensch, müsste der sich toll fühlen, an seinem Krankenbett eine Tochter zu sehen, die seine Liebe so gestärkt hat, dass sie auch so eine schwere Aufgabe souverän besteht!

Oder bedient man hier in seinen persönlichen Reaktionen ein gesellschaftliches Klischee, dass den Grad von Liebe und Dankbarkeit an dem Ausmaß von nach außen getragener Trauer und Verzweiflung ablesbar macht?

Du sprichst von "verdient" - kein Mensch hätte so etwas "verdient". Aha: Krankheit als "Strafe"? Ja, aber von wem denn, wenn man so eigentlich doch an nichts glaubt?

Das ist die Tabuisierung - Trennung und Absonderung von "Krankheit" als einen Bestandteil, der nicht zum Leben gehört. Doch, Krankheit gehört zum Leben! Und Krankheit hat auch immer einen Sinn - wo der jedoch liegt, muss jeder für sich selbst herausfinden!

Das wären alles Ansätze für Um-Wertungen:
Dankbarkeit und Fülle für das große Liebesgeschenk an Stelle von Angst davor, es zu verlieren.
Dankbarkeit und Stärke für eine nahezu glückhafte Familienkonstellation, die keine Selbstverständlichkeit ist. Welchen Sinn hätte dieses Geschenk gehabt wenn nicht den, für das Leben - und zu diesem gehören Krankheit, Leid und Tod dazu - zu STÄRKEN! Und auch zu zeigen, dass es gestärkt hat?
Die Sinnhaftigkeit von Krankheit anzuerkennen und diese nicht zu bekämpfen, sondern mit ihr zu gehen. Und damit das Leben in seiner Ganzheit und nicht nur in seinen angenehmeren Aspekten anzunehmen!

Warum nicht die Schranken, Sperrungen und Verspannungen JETZT mal thematisieren? Weiter oben hast du geschrieben, dass dein Vater zu einem Zeitpunkt X wohl gerne geweint hätte und es sich in eurer Gegenwart aber nicht gestattet hat. (Warum auch immer - das sind ja auch soziale Konditionierungen!) Ganz empört hast du gefragt, warum er nicht geweint habe - ihr hättet doch Verständnis dafür. Dieser Frage würde ich mal noch weiter nachgehen! Frage ihn doch mal selbst nach dem Grund? Vielleicht öffnet das Schleusen?

Achte genau auf das, was er sagt, wie er es sagt und auch das, was er nicht sagt. Wann er nichts sagt. Versuche herauszukriegen, was er wirklich möchte (abgesehen von dem Heilungswunsch, den du nicht bedienen kannst). Worüber freut er sich - jetzt, in dieser Situation? Was ist für ihn vielleicht eine Belastung - auf die ihr gerade gar nicht kommt?

Möchte er gebraucht werden? Oder möchte er lieber entlastet sein?
Möchte er getröstet werden? Oder verschafft es ihm Linderung, wenn er merkt, dass ihr die Situation auch schnörkellos anerkennt?
Möchte er Ruhe oder möchte er Aktion?
Will er das Gespräch oder will er stilles liebendes Dasein?
Will er Ablenkung oder möchte er jetzt wichtige Fragen ansprechen?
Darf er sich jetzt ausschließlich um sich selbst kümmern oder muss er immer noch Funktionen als Vater erfüllen? Z. B. in dem er sein Wissen über seinen gesundheitlichen Zustand zur eurer Schonung verbirgt?

...wären lauter Fragen, die mir jetzt so einfallen und die ich in den bisherigen Postings nicht beantwortet finde, in denen man nur über die schulmedizinischen Aktionen spekuliert, die man aber de facto in ihrem "Wert" gar nicht beurteilen kann.

LG Mesi50l

[Juliaaa]

Ich weiss nicht Messi, dein Text haut mich einfach um...wir sind alle zu 100% für Papa da...er weisst das...er hat eine Tochter am Bett, die für ihn da ist, die ihm alles erfüllt was sie kann. Die ihm gegenüber stets souverän ist. Das ist es ja, warum ich hier schreiben, ihm kann ich diese Gedanken doch nicht "antun". Für ihn müssen wir doch stark sein, es kann doch nicht sein, dass er für uns stark sein soll. Jetzt ist ist es einfach so, dass er UNS braucht, er wäre auch für uns da, wenn was wäre.

Da lass ich gar nicht mit mir reden, ich weiss das Papa stolz auf uns ist, wie wir für ihn da sind und wie wir uns kümmern. Und ich denke es beruhigt ihn, wenn wir vor ihm stark sind, er weiss mit sicherheit das es nicht stets so ist. Aber er muss das doch nicht sehen!

Er soll doch nicht denken, dass es uns schlecht geht. Er muss jetzt an sich denken können!

[Sanni412]

Liebe Julia (will immer Julchen sagen) *grins*

Lass NUR das an Dich ran, was Dir GUT tut! Und belaste Dich nicht mit artfremden Gedanken, sowas kannst Du jetzt nich brauchen!

Ich hab den Text jetzt nich komplett gelesen, das bissi quer lesen hat mir gereicht!

Drück Dich, Sanni

[Juliaaa]

Liebe Sanni, dankeschön Du hast so Recht, als würde man sowas brauchen, der Erfahrungsaustausch und die lieben Worte mit Euch tun mir echt gut. Danke Euch sehr. Drück dich und Julchen kann man sagen, sagen viele zu mir

[heike_mike]

Hey Julchen,

ich kan mich Sanni nur anschließen.
Dieser Text ist sehr lang und sicher nicht das was dir jetzt weiter hilft.

Macht so weiter wie es für euch richtig ist.
Bin in GedANKEN bei euch.

LG Heike

[wolfgang46]

Hallo Julia,

jetzt muß auch ich mich einmal zu Wort melden.
Kurz etwas zu mir: Ich bin am Kehlkopf Teiloperiert und ein Stimmband fehlt.
Ich habe auch Bestrahlung gehabt.

Das Wichtigste für Dich ist, dass Du jetzt nicht vergessen darfst, dass es auch Dich gibt. Deinem Vater ist nicht damit geholfen, wenn Du zusammenbrichst. Höre bitte auf Ylva die in Ihren Beiträgen immer sehr gute Hilfen gibt. (Weil Ylva so gut berät, habe ich mich auch bisher nicht gemeldet.)
Wenn Du mit dem Beitrag von Mesi nichts anfangen kannst, dann lese drüber hinweg.
Bitte denke in dieser schweren Situation nicht nur an andere, denke auch an Dich.
Für mich war damals meine Frau deshalb eine große Stütze, weil sie für mich da war - sie war nur da, wenn ich was wissen wollte. Sie hat mich nie bedrängt auch wenn es ihr sehr schwer gefallen ist.
Tagsüber im KH war sie fröhlich und für mich da.
Nachts, wenn sie zuhause war, ... das hat sie mir zwar nie erzählt .. aber ich weiß, das Sie sehr viel geweint hat.

Sie hat sich wie Du, von Erfahrenen Hilfe geholt, Hilfe für sich, nicht für mich, denn ich war im KH gut betreut und brauchte dort nicht ihre Hilfe sondern nur ihre Gegenwart.

Dir wünsche ich die Stärke, die Dich aufrecht erhält, damit Du für ihn da sein kannst, aber auch die Stärke, die Du in DEINEM LEBEN benötigst.
Auch Deinem Vater wünsche ich viel Kraft und alles Gute.

Wolfgang


PS. Lies noch einmal die Texte von Ylva

[Juliaaa]

Lieber Wolfgang, vielen Dank für deine Antwort. Schöne Worte finde ich. Du hast vollkommen Recht, im "normalen" Leben bin ich auch viel kontrollierter als hier, hier kann ich mich mal "gehen" lassen. Wie gesagt, vor Papa bin ich total stark, nur bin ich manchmal wahrscheinlich noch "übermotiviert" willst du das oder das oder da? Ich mach da auch langsamer, er weiss das wir für ihn da sind und ich glaube das ist auch das wichtigste. Weinen tu ich sehr sehr viel, aber nur zuhause, nie vor Papa und wie du schon schreibst, weiss er es bestimmt, dass wir um ihn weinen, aber vor ihm sind wir schon stark. Das braucht er auch.
Du hast auch Recht, wenn Du schreibst, das Ylva gut bertät, sie ist wie auch die anderen total super und das hiflt sehr.

Dir wünsche ich auch alles alles Gute und freue mich das Du, wie ich denke und hoffe gut mit allem zurechtkommst.

Ich schreibe die ganzen Sachen auch "nur" weil irgendwo muss es ja hin, damit man nicht zusammenbricht...wenn man im echten Leben schon so stark sein "muss"
Und wie ich ja geschrieben habe, weiss ich das Papa gut aufgehoben ist und alles was man kann für Ihn getan wird.

[Piddi]

Hi Juliaa
Habe gesehen das du dich auch bei Mesi zu Wort
gemeldest hast,meine Meinung ist das was da alles
geschriebem wird, nicht hier rein gehört,vor vier
Jahren war ich so ein "Papa" und ich war Total froh das zu der Zeit
ich einen Sohn hatte wie dein Papa Heute eine Tochter, im
Gegensatz zu Mesi weiß ich wovon ich spreche.
Viel Liebe viel Kraft kann und wird immer Helfen.
Ich wünsche dir und natürlich deinem Dad das ihr die
Kraft habt die ihr braucht.


Liebe Grüße
Pddi

[Juliaaa]

Lieber Piddi, vielen Dank nochmals für deine lieben Worte.
Freu mich dass Du in der schweren Zeit lieben Beistand hattest.

Alles erdenklich Gute wünsche ich Dir,
Julia

[fijo]

Hallo Julia,
Ich bin 45 und bei mir wird es jetzt bald 1 Jahr, dass an der Zungenwurzel ein Tumor festgestellt wurde. Ich hatte Glück, dass es noch das Anfangsstadium war (T2 B2b MX) war, hatte dann 2 TPF Chemo (da musste ich jeweils 2 Wochen im Spital bleiben) und 35 Bestrahlungen. Die Lymphknoten waren vergrößert u werden jetzt regelmässig beobachtet.
Ich hab trotz Probleme (fast kein Speichel) mein Leben wieder so hingekriegt, dass ich arbeiten gehen kann und sogar das Fitnesscenter besuche, damit mein Körper wieder die nötige Kraft bekommt.
WICHTIG war für mich, dass meine Frau so stark war, sonst hätte ich vieles sicher nicht durchstehen können. Auch das Spital war sehr gut (Barmherzige Schwestern in Linz) und so kann ich sagen, bis auf das mit dem Speichel und alle 3 Monate Untersuchung, geht es wieder.
Ich wünsche es auch deinem Vater, dass er wieder gut auf die Beine kommt, nicht unterkriegen lassen und es gibt Momente, wo es egal ist, was die Leute denken. Ich hab z.B. die Wohnung auch verlassen, obwohl ich ausgeschaut habe, wie nach einem Unfall, weil mir die Haut stückweise runter gegangen ist.
Und auch dir wünsch ich die Stärke, dass du ihm beistehen kannst, du wirst sehen, jeder kleine Erfolg ist wie ein Gewinn.
Liebe Grüße
Sepp

[bluemonday]

hallo juliaaaa,

dass ihr sehr aufgeregt seid, dass kann ich gut verstehen. deshalb schreib ich mal, wie das damals bei meinem mann war. vielleicht hilft es, die hoffnung zu stützen. das nicht-wissen finde ich immer am schlimmsten.

2005 wurde ein dreietagentumor diagnostiziert. d.h. er hatte krebs von den mandeln bis unter den kehlkopf. größer geht es kaum. und damit war es auch inoperabel. die klinik sagte damals, wenn sie operierten, würden ihm zu viele organe fehlen. die einzige möglichkeit sei eine hochdosierte radiochemotherapie. genau das wurde gemacht. es war eine harte zeit. die wochen nach der bestrahlung eigentlich noch härter. aber - das wunder: er war 3 jahre tumorfrei. er hat sich gut berappelt. geblieben ist mundtrockenheit und er ist schneller erschöpft. essen geht auch nicht alles. aber das war eigentlich ganz gut zu meistern. immer ein fläschchen wasser dabei und zum essen zusätzlich eine cremige suppe. abgesehen von allem anderen kann ich suuuuper gut pürieren wir haben diese 3 jahre genossen und waren uns beiden unseres glücks und unserer liebe bewusst. haben unser jetzt genossen. nach 3 jahren wurde ein rezidiv festgestellt und das thema kehlkopfentfernung erörtert. auch bei uns hat die klinik einen "musterpatient" des kehlkopflosenverbandes zum gespräch bestellt. da ich mich darauf nicht verlassen wollte, habe ich die frage nach einem kehlkopflosen im bekanntenkreis weitgestreut. und siehe da, es fand sich jemand ganz in der nähe, der auch bereit war, sich mit uns zu unterhalten. so hatten wir 2. das war gut, weil sie völlig andere geschichten hatten und sich unterschiedlicher sprechweisen bedienten. wenn es dieses angebot gibt, kann ich nur empfehlen es auch zu nutzen. man ist anfangs sicher etwas befangen ... man kennt das ja nicht. aber das löst sich schnell.

was ich sagen will: es ist vieles möglich. man muss "nur" aus dieser schockstarre, die einen ereilt. ich bin gespannt, was deinem vater konkret empfohlen wird. und nein - ein tag rauf oder runter - ist kein drama. das therapiekonzept muss stimmen.

ich wünsche alles gute und lese hier gerne weiter.

liebe grüße
bluemonday

p.s.die überlegungen von mesi kann ich teilweise durchaus nachvollziehen

[Juliaaa]

Lieber Sepp, vielen Dank für deine Antwort. Ich wünsche Dir, dass alles so schön bei dir bleibt. Freue mich dass alles gut ausgegangen ist. Hoffe das mein Papa bald zu Euch, denen gut geholfen wurde, gehört.

Liebe Bluemonday, dir auch vielen Lieben Dank für deine aufmunternden Worte. Schön zu hören, dass Deinem Mann durch die Radio Chemo gut geholfen werden konnte. Ich kann mir vorstellen, dass bei dieser Größe des Tumors, die Prognosen auch nicht besonders gut ausfielen. Ich hoffe für Euch dass Ihr es auch dieses mal gut schafft. Wünsch es Euch von ganzem Herzen. Ich kann die Überlegungen von Mesi auch schon verstehen, nur brauchen wir sowas hier doch nicht noch zusätzlich, uns gehts doch eh schon nicht besonders. Da helfen doch nur nette und positve Worte und Gedanken. Mit den schlechten setzt man sich doch eh im stillen auseinander. Kennst Du ja leider auch. Für mich hörte sich dass alles stark nach hobby phsychologie an....


Alles Liebe,
Julia

Heute kommt die große Empfehlung für meinen geliebten Papa, bin hoffnungsvoll.

[Juliaaa]

Liebe Dani, vielen Dank.
Also der Prof. meinte eine OP wäre ein zu großes Risiko und Papa wollte ja eh keine. Die meisten der runde (19 Ärzte) die heute um Papa rumstanden fanden auch eine Radio Chemo für sinnvoller. Papa hat sich jetzt auch dafür entschieden. Jetzt werden noch Zähne usw. gemacht und dann wirds wohl in ca. zehn Tagen, nachdem alles passt losgehen. Sie sagten schon das diese Dosis über sieben Wochen sehr stark wird und die Zeit sehr hart. Er bekommt dann eine Magensonde und das Gewebe wird dann so stark zerstört, dass danach eine OP sehr sehr schwer wäre, also müsste der Tumor (heute sagten sie und T4) so weggehen. Die Chance wäre aber da und diese Therapie wäre die beste Art für so einen Tumor. Angeblich sprechen diese ganz gut darauf an.
Wir wünschen uns das so sehr!
Eine OP wäre auch wirkich total hart gewesen und er wollte diesen Verlust der Lebensqualität einfach nicht haben. Kehlkopf wäre ganz raus gekommen, stück Speiseröhre, diese hätten sie durch ein stück darm wirder herstellen müssen und diese irgendwie höher ziehen plus den magen raufziehen und ob der Tumor ganz entfernt werden könnte wussten sie ja eh nicht. Da er ja so nah an die wirbelsäule gewachsen ist.

Die Lymphknoten sind gott sei dank nich befallen und auch noch keine metastasen auffinbar.

Ich glaube Papa geht den richtigen weg.

Wünsche es mir so sehr.

Euch auch allen alles Gute und ich denk an Euch,
Julia

[Desi]

Hallo Julia!
Hab an dich gedacht, hoffe auch auf ne gute Entscheidung. Ich weiss ist nervenaufreibend
Drück dich fest