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#1
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Hallöchen,
wir haben auch das Schicksal mit machen müssen was den Ewing Sarkom angeht aber nicht bei einem Kind. Meiner Mum ist dieser Krebs unter der Bauchdecke gewachsen. Sie hat innerhalb von drei Monaten den Kampf dagegen verloren und ist am 14.03.2009 gestorben. Dieser krebs ist so aggressiv das man Ihr von anfang an kein Chance gegeben hat. Sie wurde leider nur 46 Jahre und heute war die Beerdigung. Selbst die Chemo ging nicht mehr weil der krebs so agressiv war und sie auf deutsch gesagt von innen verhungern lassen hat. Ich hoffe für alle die diesen Krebs mal bekommen, das Sie mehr Chancen bekommen und das es bis dahin nen Mittel gegen gibt. Diesen aggressiven Krebs gabs bisher bei Erwachsenen in deutschland 9 mal. In Schwerin das erste mal und deshalb brauchten die Ärzte auch bis sie wussten womit sie zu tun haben und was sie machen sollten. daher war die Chance auch so gering für meine Mum. Und ich hoffe das alle die diese Sorte von Krebs haben oder mal bekommen sollten diesen zu besiegen. ![]() |
#2
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Hallo,
mein herzlichstes Beileid für den Verlust deiner Mutter. Dieses sch... Ewing-sarkom ist so gräßlich und gefährlich. Lass dich unbekannterweise feste umarmen. Ute |
#3
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vielen lieben dank für deine worte. es ist schrecklich ja vorallem weil es alles so unheimlich schnell gegangen ist. Und wie sieht es bei euch aus? hoffe es ist nicht so schlimm
lg steffi |
#4
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Hallo Steffi,
wir warten jetzt auf die Ergebnisse der Histologie, um zu erfahren, wie viele oder besser wie wenige Krebszellen noch aktiv waren. Dann kommen entweder 7 weitere VAI-Chemoblöcke oder eine Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation. Was mit der Lunge wird, wissen wir noch nicht genau. Wir leben eigentlich die ganze Zeit zwischen Hoffen und Bangen. Liebe Grüße, Ute |
#5
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ich hoffe das alles gut wird bei euch. ich wünsche es euch so sehr! du kannst dich ja melden wenn ihr wißt wie es weiter geht:
lg grüße |
#6
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Hallo,
wir haben jetzt erfahren, dass meine Tochter die Hochdosischemo mit anschließender Stammzelltransplantation machen soll. Wir wissen zwar immer noch nicht, wie hoch oder niedrig die Tumoraktivität im amputierten Fuß war, aber die Therapieempfehlung haben wir jetzt wegen der Lungenmetastasen erhalten.Nach dem Aufklärungsgespräch waren wir schon ziemlich durch den Wind. Die evt. Nebenwirkungen sind ja enorm. Naja, wir haben noch einige Tage Bedenkzeit, weil der Stumpf nicht so gut verheilt. Liebe Grüße, Ute |
#7
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Hallo!
Bei meinem Patenkind wurde im Februar/März das Ewing-Sarkom diagnostiziert. Die Kleine ist jetzt drei Jahre alt. Bei ihr scheint jedoch ganz ungewöhnlich zu sein, dass der Tumor am Schädelknochen bis in den Vestibularapparat gewachsen ist. Ich habe bisher jedenfalls nur von Tumoren an den Gliedmaßen, Becken, Lunge gelesen. Hat jemand hier schon einmal von einem ähnlichen Fall gehört oder gelesen? Daniela |
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