Brauche Hilfe!!!

[lolle]

liebe heike

ihr fahrt mal wieder achterbahn...ist das alles eine sch....

roger hat morgen geburtstag, und genau wie im letzten jahr fahren wir morgen wieder zur chemo nach soest.

morgen früh um acht besprechung beim doc..
cd vom letzten ct nehmen wir mit...

ich bin ganz schön rappelig, aber egal wie das gespräch ausgeht, wir müssen nach vorne schauen..

genau wie ihr auch...

roger gehts etwas besser, war dienstag und heute auch wieder fahren ( arbeiten)
gestern haben wir einige stunden im garten rumgewuselt..
und heute abend hat er noch sein auto von innen sauber gemacht.

ich konnte ihn nicht davon abhalten..
jetzt liegt er auf der couch..wird wohl jetzt schlafen.

alles liebe

LOLLE

[heike_mike]

Liebe Lolle,

es freut mich zu hören das es Roger endlich besser geht.
Er wieder fahren und im Garten wuseln kann.
Manchmal vielleicht gleich viel,aber besser als vor 2 wochen noch.

Das ihr grad morgen zu seinem Geburtstag da hin müßt ist nicht schön,aber vielleicht gibt es gute Ergebnisse und ihr könnt hinterher umso mehr feiern. Du weist auch mein Geburtstag war eingepackt in Termine.

Ich drück ganz ganz fest die Daumen. Meldest dich mal und schreibst die tollen Neuigkeiten. :-)



Liebe Tina,
danke auch an dich.
Freut mich übrigens das dein Mann mal etwas raus konnte.
Wie schwer du es selbst hast lässt sich nur erahnen. Sehe es nur an Mikes Papa,er sagte neulich das er nicht mehr kann. mikes Mama geht es jeden Tag schlechter. Jeden Tag wird sie verwirter. Es ist so traurig und so oft muß ich da an dich und deine Situation denken.
Vielleicht könnt ihr morgen wieder etwas die Sonne genießen?

Lg Heike .

[mahanuala]

hallo heike
bei all den problemen die alle leute hier haben mag ich zögerlich was zu meinen *baustellen* schreiben, gar nix richtig schlimmes nur extrem lästiges....

ich habe seit ungefähr 2 jahren starke probleme mit gelenken, die total heftig sind, vor fast zwei jahren war die fußplatte so entzündet, daß ich nicht mehr laufen konnte...ein gelenk (sternocerviculargelenk unterhalb des kehlkopfes)war von jetzt auf gleich so entzündet, daß ich dachte ich habe was lebensgefährliches...
es kamen ander gelenke dazu,. aber eine ursache findet keiner...selbst die ärztin für reha-medizin bei der ich immer wegen der krankengymnastik aufschlage. denkt, daß es einen zusammenhang geben muß.

über orthopäden könnte ich bände schreiben....je nach tagesform schlecht, überheblich oder unverschämt...
keine der entzündungen ist wieder vergangen, nur nicht mehr akut....allerdings hat gerade sich ein neues gelenk akut bemerkbar gemacht ich bin eine einzige baustelle um es mal locker auszudrücken...
ch habe cts mrts, szintigramme hinter mir, die entzündungen sind zu sehen...aber deshalb weiss man immer noch nicht wo es her kommt...

heute nun hatte ich einen termin bei einem renommierten rheumatologen , der auch autoimmunerkrankungen behandelt (weitere checks...) ...
ich habe 3 monate auf den termin gewartet....und dann sitze ich 1,5 stunden erst im wartezimmer rum MIT termin.
solch eine praxis ist doch gut zu organisieren, weil es kaum akuttermine gibt

und dann hat er mich behandelt als ob ich mir das alles einbilde...und es mein hobby wäre ärzte aufzusuchen

außerdem diagnostizierte er im eilverfahren ich hätte einfach eine sehr frühzeitig einsetzende arthrose in vielen gelenken...
und das einfachste wäre ich ernähre mich gesund und höre mit all meinem sport auf (ich liebe meinen sport!) um nur noch zu schwimmen (ich hasse schwimmen!).. und weiter suchen müsse man auch nicht...
hätte ich nicht die befunde der mrts mit den entzündungen mitgehabt...womöglich hätte er mich noch wegen einbildung zum psychiater geschicht

nun bin ich so schlau wie vorher und ärgere mich, wie er mich behandelt hat.

aber das es nix gefährliches zu sein scheint....werde ich auf jeden fall
NICHT SCHWIMMEN

liebe grüße
mahanuala

[Astreya]

@mahanuala

Bist Du schon mal auf Sjoegren gecheckt worden? Ein Bekannter von mir ist auch über Jahre als Simulant betrachtet worden, bis einmal jemand auf Sjoegren kam. (Ein Hinweis darauf wäre zusätzlich Mundtrockenheit und trockene Augen).

[Eddi]

Hallo Mahanuala,

spontan habe ich bei Deinen Schilderungen an Fibromyalgie gedacht.
Kannst ja mal googeln. In jedem Fall würde ich persönlich bei Deinen Beschreibungen auch immer an eine Autoimmunerkrankung denken.

Viel Mut und Glück wünsche ich Dir, vor allem gute Gefühle!
Eddi

[heike_mike]

Liebe Mahanuala,

völlig egal ob es eine andere Baustelle ist oder nicht, aber vielleicht und ein paar Antworten hast du schon kennt jemand diesen Verlauf und kann idr weiter helfen.
Ich leider nicht,kann mir aber vorstellen wie schwer das ist.
Drück die Daumen das unter den Tipps eventuell das richtige dabei ist.

Mein lieber Robert,

keine Angst-ich bürge mir nur so viel auf wie es geht.
Das Mike dieses Forum nichts geholfen hat ist in dem Sinne richtig was die Psyche angeht.
Aber auch nicht geschadet denn er liest ja nicht hier.
Bekommt von alledem nichts mit und auch ich halte mich sehr mit meinen WOrten begrenzt.
Allerdings hat es geholfen in dem Zusammenhang eine 2.Meinung einzuholen.
An die Uniklinik in Dresden zu Prof.Saeger zu gehen.
Dort konnte er dann letztendlich ja auch operiert werden.
Ohne dieses Forum wäre ich nie dort gelandet und Mike wäre nicht operiert.
Also in dem Sinne hat es geholfen!!!
Auch das dieses Pet-CT gemacht wurde,denn in Chemnitz war bis heute nie eine Rede davon.
Mir hat es auch geholfen und hilft es noch.
Es ist immer jemand da , man kann sein Herz immer ausschütten , ist nie alleine. WIrd aufgefangen und aufgebaut und ich bin froh hier gelandet zu sein.
Vielleicht sehen wir Mädels das auch noch etwas anders als ihr Jungs und brauchen das.
Männer sind hier ja eher wenig vertreten.

Aber ich weiß was du meinst. Es schadet mir aber nicht mein lieber.
Und wenn ich so allein zu Hause sitze ist es mir 1000 mal lieber hier im Forum zu lesen und zu schreiben als nichts tun zu können.

Eine Möglichkeit uns abends ans Feuer zu setzen haben wir nicht. Sehe etwas dumm aus so vorm Hochhaus bei mike

Aber ich bin auch froh wenn das Wetter jetzt so bleibt und man auch mal mehr rausgehen kann,was anderes machen kann. Luft tanken uns hier in Dresden ins Beachcafe oder auf die Elbwiesen legen.

Wirst schon sehen wenn wir plötzlich vor deiner Tür stehen und mit grillen wollen. Und wehe du hast dann nichts da

Ich hoffe es geht dir gut. Wir lesen uns im Skype okay?
Wünsche ein schönes WE mit gaaaanz viel Sonne.

LG Heike

[heike_mike]

Hallo,

Was für ein Tag. Was für traumhaftes Wetter. 25c - wahnsinn.
Haben heute alles hinter uns gelassen,eine Decke geschnappt und sind mit Max raus zur Elbe.
Ein Stück spazieren und dann mitten in die Sonne auf die Elbwiesen gelegt direkt gegenüber der Altstadt. Kennt das jemand?
Bei solchen Wetter sind dort soviel Leute und so viel verschiedene Typen.
Manche spielen dort Gitarre,pärchen,singles alles dabei. Viele radfahrer und Inliner fahren oben vorbei.
Das beste ein Biergarten ist auch direkt dort,da gab es lecker Eis.
Wir haben nicht an diese ganze Sch. . . Gedacht.
Einfach nur den Tag genossen,es war traumhaft.
Ich hoffe die Sonne bleibt erhalten und wir können Mikes Urlaub weiterhin so genießen.

Nun sind wir völlig erledigt und liegen auf dem Sofa vorm Fernseher. Aber total glücklich.

Liebe Lolle, wünsche Roger noch schnell alles Liebe. Mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.
Ich hoffe es gab heut zusätzlichen Grund zum feiern und keine schlechten Befunde.

Wünsch euch allen ein super schönes Wochenende.

Lg Heike

[zlata]

Hallo Heike!!!

Ganz liebe Grüße an dich,Mike, Sarah!!!
Ich hab leider unfreiwillig "Urlaub" vom diesem Forum gehabt.
Mein PC ging nicht....Aber jetzt geht es wieder und als erstes schaue ich hier vorbei...glaub mir...
Es tut mir Leid, das es so schwierig ist bei euch!
Ganz liebe grüße von Zlata

[mahanuala]

liebe heike

das klingt wunderbar... an der elbe ist es einfach schön ...habe hier in hamburg auch oft das vergnügen ...du könntest ja mal ein papierböötchen in die elbe setzen und an mich losschicken

schön daß ihr es so genießen konntet ...da tankt man doch einfach wieder an wärme und kraft...

ich hatte heute nicht soviel zeit...aber allein die tatsache 10 minuten mit einen cafe latte vor der campus suite (mein bevorzugter kaffeeladen) in der sonne zu sitzen war prima

normalerweise blühe ich erst ab 30 grad auf ...aber nach dem feuchtkalten wetter waren die 20 grad heute schon ausreichend

angeblich soll auch an meinem geburtstag noch schönes wetter sein...das wäre toll, denn ich muß dann nur einen halben tag arbeiten und würde glatt nachmittags um die alster joggen mögen....bei warmen wetter ist das einfach nur nett

ich habe heute mit meiner super physiotherapeutin über den arztbesuch gesprochen und die war echt empört...die hat den arzt sofort auf ihre liste gesetzt, wo sie NICHT hinschickt...sie meinte nach ausführlichem nachfragen, so ein verhalten geht GAR NICHT...

ich habe tatsächlich jetzt schon von einigen hier was gehört, was ich noch checken lassen sollte... (danke!!!!!) werde ich tun ...
....ich habe nächste woche einen termin bei einer neuen hausärztin (mein alter geht demnächst in rente)...die soll sehr gründlich sein, was gesundheitschecks angeht...mit der werde ich das mal erörtern.
ich war die letzen jahre auch oft in asien und das mit dem fuß (der erste knall) begann genau zwei wochen nach einem indienurlaub :rotenase

liebe grüße aus dem sommerlichen hamburg
mahanuala