Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[jojo08]

Hallo Annika,

Deine Ängste kann ich verstehen. Deshalb habe ich sofort (war heute ambulant zur Chemo, bekam nur das Vincristin gespritzt ) auf meiner Liste über die NW bei Topotecan nachgeschaut. Also Übelkeit und Schwindel stehen drauf als NW.
Nicht drauf stehen Kopfschmerzen als NW.

Bei Deiner Mama wurde doch der ganze Schädel bestrahlt und nicht die einzelnen Metastasen?
Deshalb besteht auch die Möglichkeit das die Kopfschmerzen von der Bestrahlung kommen.
Meine Ärztin sagte mir, dass man nur bei Kopfschmerzen die nicht wieder weggehen, also Dauerkopfschmerzen, man davon ausgehen kann, dass es sich dabei um Tumor/Metastasenkopfschmerzen handelt. Ich glaube, dass Deine Mama ganz "normale" Kopfschmerzen hat. Sollten diese länger als ein Tag anhalten, würde ich ihren Arzt anrufen.

Güsse Deine Mama von mir und ich wünsche Ihr, Dir, Deiner Familie schöne und beschwerdefreie Osterfeiertage.


Hallo Sanna,

vielen lieben Dank für Deine Worte. Ich bin überzeugt, dass meine Familie mich nicht als "Last" empfindet.
Ich sehe jedoch wie meine Mama sehr unter der Krankheit von mir und meinem Papa leidet. Heute haben meine Eltern den grossen Besprechungs-
termin mit dem Prof. Sie sind leider noch nicht zu Hause. Hoffe, es gibt nicht noch weitere schlechte Nachrichten !

Ich wünsche allen schöne und beschwerdefreie Osterfeiertage


Viele liebe Grüsse
Gabi

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Annika,
hoffe dein Möhreneintopf ist gut angekommen.
Es ist ein Kreuz, meine A. ist ein sehr schlechter Esser. Sie neigt zu Untergewicht und ernährt sich gerne von Süßigkeiten.

Mache dich nicht verrückt, hatte ja heuer auch so große Probleme mit Kopfschmerzen. Es kann wirklich 1000 Ursachen haben, man denkt aber gleich immer an Metas. Man macht sich wirklich oft selbst verrückt.

Frohe Ostern.

Bis bald
Gitta

[Biene310]

Hallo Annika,

auch dir, deiner Familie und deiner Mama mi Mann möchte ich schöne

Osterfeiertage wünschen. Ich lese immer sehr viel bei dir mit, mir fehlen

aber leider immer die passenden Worte um etwas zu schreiben, du hast

es ja nicht gerade leicht.




alles liebe

Sabine

[Pauline474]

Liebe Annika,

ich hoffe, dass es deiner Mutter schnell wieder besser geht - und Kopfschmerzen und Übelkeit verschwinden. Meine Mutter bekommt doch zurzeit auch Topotecan und klagt auch öfter mal über Kopfschmerzen, obwohl man - Gott sei Dank - bislang keine Metastasen im Kopf finden konnte. Also, insofern denke ich, dass die Kopfschmerzen vielleicht tatsächlich auch durch die Chemo kommen könnten. Mach dir darüber echt nicht so viele Gedanken.

Meiner Mum geht es soweit ganz gut, dennoch mussten sie aufgrund der schlechten Blutwerte die Topotecan-Dosierung verringern. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen - allerdings eben auch nicht kleiner geworden. Ich weiß nicht ob ich mich darüber freuen soll. Wahrscheinlich ist es eigentlich ein positives Ergebnis - immerhin hätte er ja auch weiter wachsen können. Aber ich bin gerade wieder sehr deprimiert und habe solche Angst vor dem, was noch auf uns zu kommt. Meine Mum erzählte mir, dass sie die Ärzte doch nach ihrer Lebenserwartung gefragt hätte (sie hat richtig gebohrt bis sie ein Antwort bekommen hat), es mir aber nicht erzählen wollte. Demnach hätte sie ab Diagnosestellung noch 1,5 Jahre zu leben. Davon ist jetzt schon ein Jahr vergangen... Ich weiß, dass das eben nur diese blöden statistischen Werte sind und die kannte ich auch im Prinzip schon vorher, aber irgendwie hatte das noch mal eine andere Dimension mit ihr darüber zu sprechen. Seitdem geht mir das einfach nicht mehr aus dem Kopf. Ich glaube, es hat mir noch einmal ihre ausweglose Situation vor Augen geführt. Ich weiß überhaupt nicht wie ich damit umgehen soll. Ich sitze ihr gegenüber, sie ist doch da und dann reden wir über das Ende. Das ist alles so traurig.

Dabei ist doch gerade Frühling. Die Sonne scheint. Aber mir geht durch den Kopf: Wird das unser letzter gemeinsamer Frühling sein? Und ich könnte einfach nur heulen - und wenn ich allein bin tue ich das auch. Eigentlich denke ich, dass ich ein positiver Mensch bin, aber das zieht mir irgendwie den Boden unter den Füßen weg.

Traurige, und trotzdem auch sonnige Grüße,
Pauline

[rosa.sputnik]

Liebe Annika,

meine Mama hat zwar bisher kein Topotecan bekommen, aber soweit ich gelesen habe sollen das normale Nebenwirkungen sein.
Der Schwindel kann auch nur kommen weil die Chemo ja insgesamt sehr schwächt.
Sind die Blutwerte denn in Ordnung?
Ich hoffe dass es ihr ganz schnell wieder besser geht...

Ich drück Dich

Jasmin

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

auf diesem Weg möchte ich Euch allein ein frohes Osterfest wünschen.

Ich war gestern, wie angekündigt, bei Mama zum Fensterputzen. Mama sieht um die Augen herum krank aus. Wenn ich noch vor einem halben Jahr hab sagen können, dass man ihr die Krankheit rein äußerlich nicht ansieht, muss ich das gegenwärtig zurücknehmen. Sie leidet momentan unter recht starkem Schwindel. Die Kopfschmerzen sind morgens, nach dem Aufstehen, am schlimmsten, so sagt sie. Am 20. muss sie zum Onkologen. Wir haben darüber gesprochen, dass sie den Onko eher kontaktieren soll, aber das möchte sie nicht. Ich akzeptiere das. Ich werd sie nicht mehr drängen und bevormunden - sie ist alt genug und entscheidet wann sie etwas tun möchte und für richtig hält. Ich werd natürlich weiterhin anraten, aber ich werde nicht drängeln. So schwer das auch fällt.

Gestern abend, als ich zurückgefahren bin, war ich sehr deprimiert und traurig. Das ist auch heute noch so. Ich hoffe, dass meine Mama noch eine gute und beschwerdefreie lange Zeit vor sich liegen hat.


Liebe Sanne,

über Deinen Beitrag habe ich mich sehr gefreut, weil er im Prinzip das wiedergegeben hat, was auch ich empfinde. Ich denke so wie die Betroffenen häufig Parallelen in ihren Empfindungen feststellen, so gibt es eben diese auch bei den Angehörigen.

Liebe Tina,

ich wünsche Dir auch ein frohes Osterfest.


Liebe Gabi,

Du bist so ein Schatz. Danke, dass Du sofort nach den Nebenwirkungen geschaut hast.

Ich hoffe inständig, dass die Beschwerden bei Mama keine gravierendere Ursache haben, als eben eine Nebenwirkung zu sein.

Aber wie geht es Dir denn überhaupt? Ist die Verträglichkeit des Vincristin nach wie vor gut? Darf ich fragen, wie es Deinem Papa geht und wie die Befunde ausgefallen sind?

Ich wünsche Dir, liebe Gabi, ein gesegnetes Osterfest im Kreise Deiner Liebsten.

Liebe Giiiiddddaaaaaaa,

der Möhreneintopf wurde erwartungsgemäß durch Madam boykottiert. Alle anderen haben brav gefuttert und waren zufrieden. Gestern gab es Spinat. Den essen auch alle gerne, außer mein Mann, der Spinat ebenso hasst wie Grünkohl. Er zieht da immer Vergleiche mit <<räusper>> Exkrementen aus der Tierwelt , also rein optisch .

Ich glaube alle Kids futtern gerne Süßigkeiten. Mein Kleinster mag allerdings kein Eis. Nur, wenn es gänzlich geschmolzen ist. Als ich kürzlich mit Mama und den Kindern in der Eisdiele war, waren wir alle fertig <<fingertrommel>>, nur der Kleinste hat sein Eis erst nach ner halben Stunde gefuttert.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Osterfest mit gutem Wetter, für eine Osterhasenjagd im Wald mit Foxy .


Liebe Biene,

Du schreibst:

Ich lese immer sehr viel bei dir mit, mir fehlen

aber leider immer die passenden Worte um etwas zu schreiben, du hast

es ja nicht gerade leicht.

Das sagst Du mir . Ich lese regelmäßig bei Dir, aber habe irgendwie dooferweise nie den richtigen Zeitpunkt gefunden, um schreibend mit einzusteigen. Ich weiß auch nicht, warum das so war/ist.

Werde jetzt, Dein Einverständnis vorausgesetzt, auch bei Dir mitschreiben. Manchmal tun einem hier die einzelnen Entwicklungen sehr leid, und dann möchte man etwas dazu sagen, sein Mitgefühl ausdrücken, Mut machen, aber es erscheint einem deplaziert, weil man sich vorher nicht zu Wort gemeldet hat.

Ich wünsche Dir jedenfalls ein frohes Osterfest und einem dicken Korb voller bunter Eier und Leckereien!!!


Liebe Pauline ,

Dabei ist doch gerade Frühling. Die Sonne scheint. Aber mir geht durch den Kopf: Wird das unser letzter gemeinsamer Frühling sein? Und ich könnte einfach nur heulen - und wenn ich allein bin tue ich das auch. Eigentlich denke ich, dass ich ein positiver Mensch bin, aber das zieht mir irgendwie den Boden unter den Füßen weg.

Wie gut kann ich das derweil verstehen. Ebenso erging es mir gestern auf der Rückfahrt, ebenso erging es mir heute morgen, bei einem traurigen Lied im Radio.

Weißt Du, die Hoffnung muss man sich im Herzen bewahren. Meine Mutter hat bei Diagnosestellung auch nach der Prognose und der Statistik gefragt. Heute, rückblickend sagt sie, dass sie das nie nie wieder tun würde. Es ist schlimm genug derart krank zu werden - man muss sich nicht noch eine Vorgabe einholen, die einen zusätzlich im Kopf einschränkt und ängstigt. Das ganze Handeln, Tun und Leben ist so von der Krankheit beeinträchtigt - prognostizierte Lebenserwartungen braucht kein Mensch. Zumal das variiert, individuell ist und was nutzt es einem, wenn man eine Tendenz hat, und doch nicht weiß, was sich wann wie bewahrheitet.

Sogesehen hat meine Mama die Statistik beim Schweregrad ihrer Erkrankung bereits "geknackt". Gott sei es gedankt. Dennoch möchte ich mich damit nicht belasten - geschweigedenn zufriedengeben. Ich möchte mehr. Mehr gute Zeit, mit guter Lebensqualität auf gutem, annehmbaren Niveau. Sollte dem irgendwann nicht mehr so sein, sollte der Weg eine Richtung annehmen, die nicht gut zu ertragen ist, so gehe ich ihn in jedem Fall gemeinsam mit meiner Mama. Mir bleibt nichts als das anzunehmen. Noch vor einem Jahr, war ich wie paralysiert - es schien schier unerträglich. Es ist nach wie vor so ähnlich, aber hat sich verlagert, ist anders geworden. Ich bin sehr innig mit meiner Mutter und ich denke, dass unser Verhältnis besser nicht sein könnte. Das was meine Mutter jetzt für mich ist, wird sie immer für mich sein - auch in 50 Jahren noch. Daran ändert keiner was.

Und Du Pauline, gib die Hoffnung nicht auf. Du merkst, ich selber stecke gerad im Loch und bin nicht der recht Mutmacher. Aber eines habe ich gelernt. Zu begreifen, dass jeder Verlauf individuell ist, und wir, für unsere Mamas dazu beitragen können, dass der eigene Verlauf besser ist. Da sein, an ihrer Seite - das ist wichtig. Scheiss der Hund was auf die Prognose - die trägt gewiss nicht zum positiven Entwickeln bei.

Auch Dir wünsche ich ein frohes Osterfest.


Liebe Jasmin,

die Blutwerte waren beim letzten Mal im Keller. Aber sie hat Neupogen gespritzt und muss Dienstag zur erneuten Blutabnahme. Ich denke bis dahin werden sich die Werte erholt haben.

Wie geht es Deiner Mama? Wie geht es Dir?

Ich hoffe, dass ihr Ostern gemeinsam verbringen könnt und es Deiner Mama besser geht als zuletzt.

Auch Dir ein schönes Fest!

Liebes Mäpchen,

Dir selbstredend auch ein schönes Osterfest.

So, nun werde ich mal meinen Kleisten wecken. Jawohl, wecken! Der schläft wie ein Murmeltier. Mein Großer hat bei Mama übernachtet und ihn hole ich dann nachher ab. Heute kommt mich mein Papa am Nachmittag besuchen, und sofern es Mama gut geht, werden wir sie Ostern für ein, zwei Stündchen besuchen. Darauf freue ich mich!!

Seid allesamt umarmt

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

mir ging es gestern nicht gut. Hatte wieder mit der Übelkeit zu kämpfen und lag den ganzen Tag im Bett. Heute geht es wieder besser.

Bei meine Vater haben sie folgendes festgestellt. Verdacht auf Lungenmetastasen im linken Unterlappen, Nebennierenmetastasen bds. und Metastasen in der Leber. Wie gesagt alles "Verdacht auf" was ich nicht verstehe nachdem man Untersuchungen von mind. 5000,-- Euro durchgeführt hat. Der Prof. meinte es wären weitere Untersuchungen notwendig und sie sollten Mittwoch nochmal kommen. Er müsste nochmals ins PET CT was ich auch nicht verstehe. Werde meinen Eltern jetzt eine Frageliste machen, damit sie den Prof. gezielt fragen, da ich leider zu dem Termin nicht mitgehen kann.

Wünsche Dir, Deiner Mama sowie Deiner Familie ein schönes Osterfest und ruhige Feiertage.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[bettinaco]

Liebe Annika,
es tut mir so leid, dass dein Ostern nun wieder so von Sorgen überschattet ist.
Aber sag mal: Hatte deine Mutter nicht unter Topotecan schon früher diese Symptome? Und es ist dann wieder besser geworden? Nimmt sie eigentlich noch Dexamethason (Fortecortin)? Dann könnte man es mit einem Stoß probieren. Hilft das nicht, kann man problemlos wieder runtergehen und weiß, dass die Kopfschmerzen nicht ödembedingt sind. Deine Mutter wird auch das nicht wollen, aber vielleicht wär sie bereit, den Hausarzt dazu zu befragen? Das wär dann wenigstens eine Woche früher.

Ich wünsch euch trotz allem schöne Ostertage.
Gabi, dir auch - hoffentlich lässt die Übelkeit bald nach.
Und Mapa grüß ich auch ganz herzlich!

Bettins