Cup-Syndrom

[halla20]

hallo Uwe

ich drücke dir ganz fest die Daumen für nächste Woche, halt die Ohren steif, ich freue mich bald wieder was von dir zu hören. Meine Mam hat seit gestern den Rollator und sie geht viel besser und sicherer, jetzt ist sie froh ihn zu haben.

hallo Anita

na dann laß es dir mal richtig gut gehen, ich wünsche dir super gute Erholung und schönes Wetter

an alle anderen gaaaaaaaaaanz liebe Grüße Manu

von Manu

[Achim T Punkt]

@Uwe:
Von meiner Seite auch alles Gute und viel Glück.

Achim, hast du die Operation (Neck-Dissection) auf beiden Halsseiten oder nur auf einer Seite?

Bei mir ist es eine einseitige Geschichte.

An alle ein schönes WE, gute Erholung und weiterhin viel Erfolg bei der Behandlung.

LG, Achim

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,

bevor das Wochenende ganz zu Ende ist auch noch ein paar Grüße von mir!!!!

Renate, hoffe, es geht dir schon besser nach der letzten Chemo und drücke dir die Daumen für´s CT. Und dass es dann wirklich die letzte Chemo warst und du schnell auf reha kommst...... denke, das wird sicher reibungslos klappen, wenn dein Onkologe dich unterstützt!

Anita, dir eine schöne Zeit in der Reha...... hört sich ja alles echt gut und abwechslungsreich an. Laß´ es dir gut gehen!!!!!!

Und den Jungs (Uwe und Achim) alles gute für eure Krankenhausaufenthalte nächste Woche und eine Nebenwirkungsarme Chemo/ Bestrahlung + gute OP!!

Ich hatte am Freitag mein PET-CT. Der Arzt meinte, er sieht alles, was ich ihm vorher erzählt hätte - also keine neuen Metas, außer die bekannten im Rippenbereich/ Lunge + die Lymphknoten unter den Achseln (wobei ich hier rechts seit Donnerstag noch einen neuen spüre). Es gibt zwar wohl noch einige ungereimte Stellen, aber die versucht er nun in einem Telefonat mit meinem Onkologen zu klären. Der ist allerdings erst wieder am Donnerstag im Hause. Werde ihn dann auch gleich anrufen um zu sehen, ob schon Post von Heidelberg da ist. Sie meinten, sie würden sich zügig darum kümmern. Werde auf jeden Fall drann bleiben und Druck machen, damit es bald weiter geht. Momentan sind sie sich nur alle in einem einig - so ungewöhnlich und unberechenbar wie unsere Krankheit ist, bei mir ist nicht viel typisches von ihr dabei. Weiß nicht, ob ich das nun positiv sehen soll, oder nicht. Prof. Krämer meinte in einem Mail an meinen Mann, man solle die Hoffnung nie aufgeben - und das habe ich auch nicht vor!!!!

So, nun euch allen eine möglichst schmerzfreie und erfolgreiche Woche bei den anstehenden Behandlungen!!!!

Viele liebe Grüße an alle...... Petra

[Picasso]

Hallo Uwe, hallo Ihr Lieben!

Uwe hat mich per PN auf diesen Thread aufmerksam gemacht. Danke hierfür!

Ich möchte mich kurz vorstellen: Mein Name ist Gabi, 40 Jahre alt, am Niederrhein lebend mit Mann und drei Fellnasen. Anfang März 2009 erfuhr unser Freund von der Diagnose: CUP-Syndrom. Einzelheiten kenne ich leider nicht. Ihm liegen die Befunde nicht vor. Er hat alles abgegeben. Wohl aus Schock. Unser Freund ist 59, kam mit einem "Knubbel" ins Krankenhaus, den man dort operativ entfernte. Dieser befand sich unterhalb des Unterkiefers.
In dieser OP fand man eine Metastase *lymphe*. Das Drama nahm seinen Lauf. Weitere zwei OP´s folgten, CT, Röntgen, um den Tumor ausfindig zu machen. Ohne Befund. Diagnose: CUP-Syndrom. Wir hatten alle keine Ahnung, was das ist. Nach der ersten Internetrecherche bekamen wir Klarheit.

Er bekam folgende Therapie vorgeschlagen: 40 Ganzkopfbestrahlungen (mit angefertigter Maske) + Chemo.
Mein Mann und ich haben, auch dank der Infos in diesem Forum, Informationen gesammelt und unserem Freund geraten, sich eine zweite, dritte Meinung einzuholen. Das hat er abgelehnt. Er hat so viel Angst und vor lauter Panik hat er heute die Therapie begonnen. 7 Tage stationär, anschl. amublant. In drei Wochen wieder 7 Tage stationär.
Er hat unseren Rat leider nicht befolgt. Das stimmt uns sehr traurig, fühlen uns ein wenig wie Versager. Vielleicht hätten wir ihn mehr Drängen müssen, ich weiß es einfach nicht.

Morgen bin ich nach der Arbeit im Krankenhaus. Vorhin habe ich mit ihm telefoniert. Heute 1. Bestrahlung, morgen beginnt die Chemo, er wird dann künstlich ernährt.

Ich werde mich morgen als Nichte von ihm ausgeben, um an die Unterlagen zu kommen. Er hat keine Frau, keine Freundin, keine Kinder. Er hat nur einen unsagbaren ekelhaften Bruder, der doch tatsächlich noch vor hatte, ihn vor der Therapie für Renovierungsarbeiten einzuspannen. Dieser Bruder ist keine Stütze, er ist ein Ar.....

Anschließend werde ich morgen den Sozialdienst aufsuchen, nach der Pflegestufe, Haushaltshilfe, psychologischer Betreuung für ihn, .... nachfragen.

Wie schätzt Ihr das ein? Wir haben unserem Freund angeboten, dass er bei uns leben kann, wenn er sich nicht selber mehr versorgen kann. Wir können uns nicht vorstellen, dass er für sich alleine sorgen kann. Er hat erst mal abgelehnt, klar, zu Hause ist es am Schönsten. Er verfügt aber nicht über die finaziellen Mittel, sich eine Haushaltshilfe zu finanzieren. Wir haben hier ein Haus und genügend Platz. Mein Mann ist bei der Feuerwehr, ist auch Rettungsassistent und hat schon auch Plan davon, mit kranken Menschen umzugehen. Sind wir zu hysterisch? Steigern wir uns da zu sehr rein, oder wird sich unser Freund selber versorgen können?
Ich habe bereits meinen Vater an Krebs verloren. Ich kann mich nur zu sehr daran erinnern, wie sehr er auf Hilfe angewiesen war.
Aber bei jedem ist es ja anders.

Euch allen, ob Betroffene oder Angehörige - zolle ich jeden Respekt, sich in Form dieses Forums zu öffnen, mitzuteilen, Trauer und Traurigkeit auszuhalten. Ich ziehe meinen Hut vor jedem Betroffen und den Angehörigen, die diesen schweren Weg bestreiten, die mit dem Schicksal hardern, kämpfen.

Solidarische Grüße,
keine Schmerzen,
wünscht Euch allen
Gabi & Martin
und die drei Fellnasen Ronja, Paul und Fanny

[halla20]

hallo Gabi und alle im Netz

finde ich toll wie ihr reagiert, aber seht nicht zu schwarz, hier im Forum sind einige Cup-Kranke die sich auch wieder erholt haben.

Meine Mam ist seit letzten August an Cup erkrankt, es ist echt schlimm. Sie hat ein 1/4 Jahr Chemo bekommen, jetzt bekommt sie gerade Bestrahlungen und sie ist super schwach, hat kaum noch Kraft zum laufen. Ixh hoffe das es ihr bald besser geht, die Ärzte sagen es würde durch die Bestrahlung besser werden. UNd die Muskelkraft käme wieder.

Hat jemand so etwas selbst auch gehabt, das man das Gefühl hat, man hat Gummi in den Beinen und absolut keine Kraft. Ist es dann irgenwann besser geworden?????
Bitte antwortet mir, weil meine Mam hat kaum noch Geduld und das macht mich völlig fertig, ich sage ihr jeden Tag das gleiche, du mußt Geduld haben, es wird schon wieder, aber ich habe das Gefühl sie glaubt das nicht mehr. Im Moment bin ich völlig gestresst und verspannt, finde keine Ruhe. Na ja ich habe ja auch nicht nur diesen Krankheitsfall um mich rum. Ixch merke langsam das meine Kraft schwindet und ich könnte wieder dauernd heulen. Aber da mein Mann auch bald operiert werden muß (kalte Knoten an Schilddrüse) möchte ich ihm auch nicht als einen vorheulen. Ich versuche es mit mir auszumachen, gelingt halt nicht immer.

Ich wünsche euch allen einen schönen Montag bis bald hoffentlich.

liebe Grüße Manu

[kiwidance]

Hallo,
ich heiße Gabi und mein Mann, 64 Jahre, hat das CUP-Syndrom.
Ich habe schon einiges gelesen hier im forum, werde jetzt auch mal öfter reinschauen, denn man fühlt sich trotz lieber Freunde und einer rührigen Familie ziemlich hilflos.
Letzten Freitag wurde bei meinem Mann die erste Chemotherapie eingeleitet, nachdem wir 5 Monate mit Hoffen, Bangen, neuer Hoffnung und niederschmetternden PET/CT-Ergebnissen verbracht haben.
Die Chemo macht ihm recht viel zu schaffen, 2 Tage war ihm trotz der Medikamente oft so übel, dass er sich nicht getraut hat, was zu essen. Kopfschmerzen und leichte Kreislaufprobleme kommen noch dazu. Dabei hört man doch oft, dass die erste Chemo fast ohne Nebenwirkungen bleibt.
Einerseits sind wir froh, dass endlich etwas getan wird, andererseits habe ich Angst vor dem, was kommt.
Liebe Grüße an alle
Gabi

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

heute hat unser Freund die erste Chemo bekommen. Zweite Bestrahlung. Zur Zeit liegt er stationär in einem alten Krankenhaus, dass an eines aus einem Entwicklungsland erinnert. Der Stationsarzt - ich weiß nicht, wie er sein Medizinstudium absolviert hat, ist neu auf der Station, ganz "grün" hinter den Ohren und hat eine Empathie wie ein Schlagbohrer. So einen unsicheren "Heinze" habe ich ja noch nie erlebt. Und das auf der Onkologie.
*kopfschüttel*

Ich bin entsetzt. Es ist jetzt wie es ist. Ich habe mich als Nichte ausgegeben, habe ihn gefragt, wie es um unseren Freund steht, er konnte/wollte nichts sagen. Habe ihn ausgefragt und er hat sich ständig widersprochen.
Der hat echt keinen Plan. NULL.

Vertrauenswürdig ist anders.

Ich spreche hier von dem Johanniter Krankenhaus in Duisburg - Rheinhausen.
Die Krankenschwestern waren zumindestens sehr sehr nett!!

Mit dem Sozialdienst habe ich auch direkt gesprochen. Aber außer bla bla war auch nichts zu erfahren. Man fand es wohl merkwürdig, dass ich rein präventiv wissen wollte, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.
Falls unser Freund in die Situation kommt, sich nicht mehr selber versorgen zu können. Ich sollte mich noch mal melden, wenn es soweit ist.

Also: Wie so oft im Leben, muss man einfordern, einfordern, einfordern.
Nachhaken, "bohren", nachfragen ...

Bzgl. Bestrahlung: Habt Ihr einen Tipp, welche Creme man für die Haut nimmt? Welche ist besonders gut?
Ich bin traurig. So traurig. Ich muss mich echt zusammen reißen. Ich habe Angst.

Herzliche Grüße,
Gabi

[Picasso]

Zitat von kiwidance

Hallo,
ich heiße Gabi und mein Mann, 64 Jahre, hat das CUP-Syndrom.
Ich habe schon einiges gelesen hier im forum, werde jetzt auch mal öfter reinschauen, denn man fühlt sich trotz lieber Freunde und einer rührigen Familie ziemlich hilflos.
Letzten Freitag wurde bei meinem Mann die erste Chemotherapie eingeleitet, nachdem wir 5 Monate mit Hoffen, Bangen, neuer Hoffnung und niederschmetternden PET/CT-Ergebnissen verbracht haben.
Die Chemo macht ihm recht viel zu schaffen, 2 Tage war ihm trotz der Medikamente oft so übel, dass er sich nicht getraut hat, was zu essen. Kopfschmerzen und leichte Kreislaufprobleme kommen noch dazu. Dabei hört man doch oft, dass die erste Chemo fast ohne Nebenwirkungen bleibt.
Einerseits sind wir froh, dass endlich etwas getan wird, andererseits habe ich Angst vor dem, was kommt.
Liebe Grüße an alle
Gabi

Hallo Gabi,

ich grüße Dich. Ich bin auch neu hier - aus gegebenen Anlass. Leider.
Deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Es geht mir nicht anders.
Fühle Dich solidarisch umärmelt,
LG Gabi