Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[a2201]

Hallo an Alle,

melde mich auch mal wieder und hoffe ihr hattet alle schöne Ostern.
Bin leider ein wenig im Klausurenstress und komme daher leider nicht so oft zum schreiben.

Meine Mutter ist jetzt die dritte Woche zur Reha im Tecklenburger Land.
Wie sich für sie heraus gestellt hat, viel zu früh...
Der HNO-Arzt war dort sehr schockiert, dass meine Mutter von der Uni-Klinik nichts gegen die Mundschleimhaut bekommen hat. Er hat in den Hals geguckt und sagt es ist alles offen und entzündet. Sie bekommt jetzt neue Medikamente.

Die Uniklinik sagte meiner Mutter ja, dass die Nebenwirkungen der Bestrahlung ca. nach 3 Wochen verschwunden sind. Es sind jetzt 5 Wochen um und sie kann jetzt in Stundenlänge eine Tasse Suppe pro Mahlzeit zu sich nehmen.
Der Arzt bei der Reha sagte das 3 Wochen ein Witz wären, es würde 9 Monate dauern bis die Nebenwirkungen einigermaßen verschwunden sind.

Sie versucht jetzt an vielen Dingen teilzunehmen wie z. B. Tanzen etc.
Leider darf sie aufgrund der Bestrahlungswirkungen am Hals noch nicht so lange in die Sonne und auch nicht zur Wassergymnastik.

Logopädie ist auch noch nicht möglich, aufgrund der Entzündungen im Mundraum.

Ihre echte Zunge ist sehr "angeschlagen", wahrscheinlich von der Bestrahlung. Das Implantat ist immer noch wie mit einer weißen Haut umzogen.

Sie hofft, dass sie ab nächste Woche es wieder schafft ihre Zahnschienen abends für eine halbe Stunde rein zu nehmen.

Hoffe euch geht es allen gut und ihr könnt euch auch über "Mini"-Fortschritte wie meine Mutter freuen. Selbst wenn man vielleicht manchmal einfach keine Kraft mehr hat.

Ich wünsche euch allen einen schönen Rest-Sonntag

Lg
Anja

[Mmute]

Hallo Anja ,
zunächst für deine Klausuren viel Kraft und alles Gute.....
Das ist ja wirklich nicht schön, dass deine Mutter soviel Probleme mit der Mundschleimhaut hat. Von solch extremen Fall habe ich noch nicht gehört - aber wo läuft schon alles gleich?
(Meine Ma fuhr auch relativ schnell zur AHB - sie hatte aber immer schon wenig Probleme bei der Wundheilung.)
Dein Bericht bezüglich ihrer Behandlung hört sich ja ganz positiv an, gefällt es ihr demnach in der Klinik gut ? Befürwortet der Arzt noch eine Verlängerung ?
Auf jeden Fall wünsche ich ihr noch mehr Kraft für weitere Fortschritte.

lg Ute

[Sandra6472]

Hallo Anja,
es hört sich so an als sei deine Mutter in der Reha in guten Händen.
Leider habe ich die gleiche Erfahrung gemacht, in der Strahlenabtl. meinte der Doc so nach 2-3 Wochen ist alles wieder gut. Haha... es dauert tatsächlich Monate. Aber wenn es einem so gesagt wird setzt man sich dann auch innerlich total unter Druck und hat eben auch keine Geduld mehr.

Bei mir hat es mit Essen, Schlucken, Mundpilz usw. eben auch lange gedauert und heute finde ich die Aussage von ihm einfach nur lächerlich. Gell, wir wissen es besser. Die Logopädie während der Bestrahlung habe ich auch abgebrochen, weil wir gemerkt haben dass es nichts bringt. Man ist ja letztendlich auch sehr mit sich und seinen Schmerzen beschäftigt. Erst ein halbes Jahr dannach habe ich wieder begonnen.

Nach 3 Jahren bin ich zur Reha gefahren aber der späte Zeitpunkt hatte familiäre Gründe, die Trennung von meinen 4 Kindern wollte ich nicht nochmal durchmachen. Genossen habe ich sie dann allerdings sehr und viele Tipps, Angregungen usw. bekommen und konnte es dann auch wirklich geniessen.

Was ich seit der OP wöchentlich mache ist Lymphdrainage die ich wirklich nur jedem empfehlen kann ( wenn sie gut gemacht wird!)

Ich wünsche deiner Mama eine gute Genesung und viel, viel Geduld, weiterhin eine so tolle Unterstützung deinerseits das finde ich so wichtig!!

viele liebe Grüsse aus dem Allgäu
sendet euch Sandra

[Atlan]

hallo anja,auch von mir alle guten wünsche für deine mutter. es ist bestimmt icht leicht für sie, wenn ich deinen bericht so höre hat sie noch ganz schön zu kämpfen. das wichtigste ist die geduld nicht zu verlieren und sich die zeit zu nehmen. sonst verzweifelt man an den häufig nur kleinen fortschritten.
lg an alle
atlan

[bonita]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe mittlerweile drei Anläufe hinter mich gebracht und bin jedesmal rausgeflogen, darum jetzt nur ganz kurz für die

liebe Elisa !
Die Däumchen stehen auf Bereitschaft, 20 Füßchen von den Miezen machen mit, meine Gedanken sind bei Dir und der kleine Schutzengel

hat Dir auch einen Joker mitgebracht!
Alles Liebe und erdenklich Gute für Dich - !!!!! Du wirst sehen, die Untersuchungsergebnisse werden gut - das wünsche ich Dir!

ALLEN wünsche ich einen wunderschönen Sonnentag, schmerz-und sorgenfrei, ein gutes Gelingen für alle Vorhaben und immer ein Lächeln im Herzen!

Seid herzlich gegrüßt

und lieb geknuddelt

Eure bonita-elke

[Atlan]

ihr lieben,
das sind ja mal wieder richtig gut nachrichten. hoffentlich geht es immer so weiter aufwärts.
grüsse an alle
euer atlan

[Atlan]

hallo freunde,
seid ihr schon in feierlaune für den 1. Mai.
ich habe heute meinen 5. Geburtstag. Auf den Tag genau sind fünf jahre seit meiner op herum. vor fünf jahren lag ich um diese zeit noch im op unter dem messer. es ist verrückt wie schnell die zeit vergangen ist seit dem.
ich grüsse euch alle und wünsche euch allen alles alles gute und einen tollen ersten mai.
euer atlan

[Lydia]

Hallo,
melde mich mal wieder nach längerer Zeit. Vielleicht erinnert sich jemand an mich. Im Mai 2008 wurde Zungenkrebs festgestellt und ich bin seitdem in Behandlung (OPs im Juni und Juli 08, nicht operables Rezidiv im Dezember 08). Nach Bestrahlung (70 Gy) und 7x Chemo im Januar und Februar, habe ich einseitig - eigentlich auf der "guten" Seite - im Gaumen und unter der Zunge kleine störende und leicht schmerzhafte Bläschen. Eine festgestellte Pilzerkrankung wurde mit Ampho Moronal und dann mit Nystatin-Lösung ca. 6-7 Wochen lang behandelt. Am Freitag habe ich Nystatin nach Absprache mit dem HNO-Arzt abgesetzt. Er möchte nach einer Woche einen Abstrich machen um festzustellen, ob noch Mundsoor vorliegt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es sich hierbei immer noch um einen Pilz handelt. Hat bzw. hatte jemand ähnliche Nebenwirkungen, was kann das sein und wie kann man es wieder los werden? Ansonsten habe ich mit den allgemeinen Nebenwirkungen zu kämpfen, die bekannt und oft genug beschrieben wurden. Seit 3 Wochen erhalte ich bei einem Homöopathen Vitamin C hochdosiert als Infusion und mein Allgemeinbefinden hat sich seitdem sehr gebessert.

Lieber Chili, ich drücke dir für den 15.05. die Daumen. Fühle mich irgendwie besonders mit dir verbunden - wahrscheinlich, da wir fast zur gleichen Zeit an der gleichen Krankheit erkrankt sind und der Verlauf ähnlich war. Mit besonderem Interesse verfolge ich daher auch deine Beiträge. Behalte deinen Mut, Lebenswillen und Humor. Ich bin mir sicher, dass viele an dich denken und dir Kraft geben.

Wir werden den Krebs besiegen!
Gruß an alle
Lydia