Angst um meine Mutter

[Mmute]

Hallo Nicky, Liebes !!


Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag !!!!

Ich wünsche dir, dass soviel Glück und Hoffnung in dein Leben scheint

so wie es die Sonne heute mit ihren Strahlen meint !

Und ein Paket Kraft habe ich dir hübsch verpackt mit Schleife 'drum !

Dein Schutzengel bringt's dir vorbei und der Engel deiner Ma ist

auch dabei !

Viele Geburtstagsbussis

Ute

[Nicky72]

Hallo Süße!

Ich danke Dir recht herzlich! Das finde ich süß, dass Du daran gedacht hast.

Das Paket Kraft kann ich jetzt gerade sehr gut gebrauchen. Ich fühle mich im Moment sehr schwach. Bin seit einer Stunde nur am heulen. Ich glaube das muss jetzt erst mal alles raus. Habe seit der Diagnose noch nicht einmal heulen können.

Den Schutzengel werde ich morgen an Mum weiterleiten und hoffe, dass ich wieder stark bin.

Ganz liebe Grüße Nicky

[Mmute]

Hey Nicky ,
werde doch deinen Birthday nicht vergessen..... Hoffe du hast den Tag einigermaßen geschaukelt. Das sind dann die Tage, die man gar nicht gebrauchen kann, wie 2007 auch der 70.zigste meiner Ma. Vom Diesjährigen ja ganz zu schweigen.
Natürlich musst du heulen, sonst schnürt dir die Angst die Luft ab. Du wirst auch weiter die Kraft haben, diesem sch...Vieh zu begegnen . Ich denke an euch und drücke weiter die Daumen.

lg Ute

[Nicky72]

Du bist süß, liebe Ute.

So einigermaßen habe ich diesen Tag wirklich geschaukelt. War zuerst bei meiner Mum und musste sie erst mal aufbauen, weil sie so ein schlechtes Gewissen hatte, weil sie nichts mit mir machen konnte. Dadurch ging es mir dann auch nicht besonders.

Anschließend war ich mit einer Freundin lecker essen und abends war ich mit meinem Bruder und dessen Frau noch bei Ikea shoppen. Habe endlich einen Drehstuhl ergattern können. Endlich keine Rückenschmerzen mehr vor dem PC lach.

Ja und anschließend die Heulnummer, aber ich muss zugeben, dass tat gut, denn gestern ging es mir schon wieder besser.

LG Nicky

[Nicky72]

Guten Morgen,

so Mutter ist seit Montag auf normaler Station und man merkte ihr an, dass sie sich dort wesentlich wohler fühlt als auf Intensivstation.

Gestern meinte sie, dass mein Bruder morgens bei ihr war. Sie hat das so überzeugend gebracht, dass ich ihr fast geglaubt habe. Aber ich habe mich gestern abend vergewissert. Mein Bruder war nicht da. Also weiss ich nicht, was jetzt wieder los ist. Ob ein Pfleger bei ihr war, der meinem Bruder nur ähnlich sah? Oder hat sie geträumt? Ist alles sehr merkwürdig. Also werde ich wieder Detektiv spielen, ob ich noch andere Veränderungen merke.

LG Nicky

[Mmute]

Hallo Nicky !
Glückwunsch zum neuen Drehstuhl - der passt ja haargenau zu deiner Verfassung .....
Zu der Erleichterung, dass sie sich besser fühlt, kommt wieder die Unsicherheit, weil ihre Erinnerung vielleicht durcheinander ist.
Liebes, mach dich nicht so verrückt, warte noch ab. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Vielleicht bringt dich das nächste Gespräch mit dem Arzt der Normalstation wieder weiter....

Bin in Gedanken bei dir
lg Ute

[Nicky72]

Hallo Ute,

da hast Du Recht, der Stuhl passt wirklich zu meiner Verfassung. Der, genauso wie meine Gedanken drehen sich im Kreis lach.

Ich hatte gestern die Möglichkeit mir den Stationsarzt zu krallen und ich habe ihn auch auf die Verwirrtheit angesprochen. Er hat mich ein wenig beruhigt und meinte, dass könnte noch eine Nachwirkung der OP sein.

Heute hatten wir ein ausführliches Gespräch mit dem Professor. Er wollte die Angehörigen, sprich meinen Bruder und mich kennenlernen. Bestrahlung können wir also nicht machen. Aber wir versuchen eine neue Chemo, aber nicht Temodal, weil sie dieses Zeug ja letztes Jahr nicht vertragen hat. Ich habe noch keine Ahnung wie die neue heißt. Nächste Woche geht es los.

Da meine Mum ja bettlägrig ist, werden wir wohl auch Pflegestufe 1 beantragen. Aber das nimmt uns der Sozialdienst ab. Evtl. müssen wir auch noch einen Pflegeplatz finden, das werden die wohl auch für uns machen.

LG Nicky

[Mmute]

Hallo Nicky ,
na' guckste ! So irgendwie geht es weiter... Man kommt also auch auf euch zu, das mit dem Sozialdienst hört sich schon mal gut an.
In einer stilleren Minute denke mal darüber nach, ob du dir vielleicht auch mal die Palliativstation anschaust. Mit den Leuten dort sprichst, ihnen von deiner Ma erzählst. Sie werden dir sagen, wann du dich an sie wenden kannst und wie sie euch dann helfen können.
Wenn du ihre Hilfe nicht in Anspruch nehmen musst, was der Idealfall wäre - umso besser.
So habe ich es gehalten. Ich habe diesen Kontakt hergestellt, lange bevor ich wusste, ob meine Ma diese Station überhaupt kennenlernen musste. Ich fand es aber für mich beruhigend, es hat mir etwas mehr Sicherheit gegeben.

Laß' dich drücken
lg Ute

[Nicky72]

Hallo Ute,

ist schon komisch. Es kam Bewegung in die Sache, als ich mir den Stationsarzt gekrallt hatte. Kann aber natürlich auch Zufall gewesen sein. Aber mein Gefühl sagt mir, dass das der Auslöser war

An die Palliativstation habe ich auch schon gedacht. Aber ganz ehrlich, ich kenne deren Aufgabe nicht so wirklich. Kannst Du mich ein wenig aufklären? Auf diesem Gebiet, bin ich wirklich noch ein wenig blöd. Sorry. Ich weiss aber, dass unser Krankenhaus so eine Station hat.

So nächste Woche fängt die Chemo an. Mal schauen wie sie die verträgt. Ich hoffe besser als die alte. Drück uns die Daumen.

LG Nicky

[Mmute]

Hallo Nicky ,
ich wollte unsererseits einen Kontakt zum "ambulanten" Palliativdienst herstellen,
damit meine Mutter Gespräche führen kann, u.U. Unterstützung im Haushalt und in medizinischen Dingen erhält, wenn sie Probleme oder Fragen hat. Sinn ist auch, die Kranken solange wie möglich in ihrer häuslichen Umgebung zu lassen.
Meine Mutter wollte sich nicht von einem Pflegedienst im herkömmlichen Sinne aufsuchen lassen. Dieser ambulante Dienst ( den gibt es nicht überall ) vermittelte ihr einen versierten Pflegedienst, der ihr dennoch täglich ihre Wunden verbunden und gesäubert hat, was nicht einfach war. Diese Leute halfen ihr auch bei der künstlichen Ernährung und besorgten dann die nötigen instrumentalen Geschichten dafür genauso wie die entsprechende Kost. Sie standen auch dafür immer in Kontakt mit ihrem Hausarzt. Zudem hatte die Station von mir eine Durchschrift der Patientenverfügung in Händen.
Dann hatte sie irgendwann enormen Durchfall und baute ziemlich ab. Der Palliativdienst fragte, ob sie sich nicht mal auf der Station aufpäppeln lassen wollte. Dem stimmte sie zu und lernte die Station erstmals kennen. Sie wurde dort so aufmerksam und liebevoll behandelt. Man versicherte ihr, das man nur das mit ihr machen würde, was sie will. Eineinhalb Wochen später kam sie wieder gestärkter nach Hause. Leider hat sie eher mit dem Palliativpersonal Gespräche über ihre Situation geführt als mit uns. Aber sie hat dies so für sich entschieden und das war gut so.
Als sie zum letzten Mal ins Krankenhaus kam, war es ersichtlich, dass sie sich nicht mehr erholen würde, also habe ich der Palliativstation Nachricht geben lassen. Sie wurde dann für die letzten fünf Tage dorthin geholt. Das war die beste Entscheidung meines Lebens. Keiner hätte sie so in den letzten Tagen umsorgen können. Ich bin diesen Leuten auf ewig dankbar.
Palliation (Linderung, aus lat. ‚pallium‘ (Mantel) bzw. ‚palliare‘ (mit einem Mantel umhüllen, verbergen)) bezeichnet allgemein eine medizinische Maßnahme, deren primäres Ziel nicht der Erhalt (Prophylaxe), die Gesundung (Kuration) oder die Wiederherstellung (Rehabilitation) der normalen Körperfunktion, sondern deren bestmögliche Anpassung an die gegebenen physiologischen und psychologischen Verhältnisse ist, ohne gegen den zugrundeliegenden Defekt oder die zugrundeliegende Erkrankung selbst zu wirken.
-Palliativmedizin als medizinisch lindernde Behandlung unheilbar Schwer(st)kranker (z. B. bestimmte onkologische Patienten). Nach den Definitionen der Weltgesundheitsorganisation und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ist Palliativmedizin beschränkt auf „die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten (voranschreitenden), weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.“ Primäre Zielsetzung ist die Lebensqualitätserhaltung bzw. -steigerung im finalen Krankheitsstadium.Palliativpflege ist als begleitendes pflegerisches Angebot an Schwerstkranke und ihr soziales Umfeld ein Teilbereich der Palliativmedizin.-

Das ist die umfassende Erklärung von Wikipedia...... Deshalb hatte ich auch nach der Patientenverfügung gefragt, für mich war immer die Schmerztherapie eine so wichtige Größe, da wollte ich nichts dem Zufall oder dem Desinterresse irgendwelcher Ärzte überlassen.

Ich nehme übrigends auch geschwollene Daumen in Kauf.
lg Ute

[Nicky72]

Hallo Ute,

vielen lieben Dank für die Erklärung. Jetzt blicke ich schon mal durch.

Zu Hause wird wohl leider nicht in Frage kommen, weil sie niemals die zwei Etagen hoch kommt. Also werde ich mal schauen, ob unser Krankenhaus diese Station anbietet. Ich war mir eigentlich ziemlich sicher, aber gestern habe ich sie nicht gefunden. Aber ich werde am Ball bleiben.

Denn inzwischen überlegt sie, ob sie die Chemo überhaupt durchführen soll. Sie ist ein wenig in der Depri-Phase angekommen, was aber nur verständlich ist. Wir haben, mein Bruder und ich und viele Freunde, gestern auf sie eingeredet, dass sie es wenigstens ausprobiert. Sie will sich heute dann schlau machen, wie das überhaupt laufen soll und ob die Schmerztherapie sichergestellt ist. Denn im Moment hat sie wahnsinnige Schmerzen, weil sich angeblich die Krankenkasse quer stellt. Da werde ich heute erst mal anrufen. Es kann ja nicht sein, das Schmerzen ausgehalten werden müssen.

LG Nicky

[Mmute]

Hey Nicky ,
ich bin ja wieder extrem empört, wenn ich höre, dass jemand mit seinen Schmerzen allein gelassen wird. Hoffentlich haust du ordentlich auf den Tisch!
Weißt du, wenn es ei uns diesen ambulanten Palliativdienst nicht gegeben hätte, meine Ma war da sehr resolut, sie wäre nicht so ohne weiteres bereit gewesen, die dazugehörende Station anzunehmen.
Hoffentlich überlegt sich deine Mutter die Chemo doch auszuprobieren. "Nein" sagen kann man immer noch.... Sonst hat sie wirklich nur noch zu verlieren....

lg und viel Kraft
Ute

[Nicky72]

Hallo Ute,

ja ich wollte wirklich mit der Faust auf den Tisch hauen! Aber das war nicht nötig, denn die Krankenkasse wusste überhaupt nichts davon und hat das auch nie behauptet. Im Gegenteil, sie sagten, wenn meine Mum die Mittel braucht, dann soll sie die auch bekommen! Ich finde das eine Frechheit von dem Pfleger, falls das ein Scherz gewesen sein soll. Den werde ich mir morgen auch mal kaufen. Kann heute leider nicht hin, weil ich seit Stunden nicht vom Pott komme und anstecken will ich meine Mum natürlich auch nicht.

Ich hoffe auch, dass sie die Chemo macht und genau dassselbe wie Du habe ich auch zu ihr gesagt. Ich denke aber auch, sie wird es machen. Das sie aber auch vernünftig aufgeklärt werden will, finde ich auch selbstverständlich. Aber das einzige was wir wissen ist, dass es morgen los gehen soll. Kein Wort über das Procedere. Sie hat gestern die Ärzte drauf angesprochen und eigentlich wollte auch einer zu ihr kommen. Aber gestern ist nix mehr passiert. Ich hoffe heute kommt mal einer zu ihr und dann soll sie die Entscheidung in Ruhe treffen.

Jetzt noch was anderes. Jörg hat mich gestern angerufen. Seine Gewebeprobe war absolut krebsfrei. Es hat kein Mensch, selbst die Halbgötter, verstanden. Ich hatte mich auf das Schlimmste eingestellt. Also passieren doch noch Wunder! Jetzt passiert erst mal gar nix. Es wird das nächste CT abgewartet. Das findet in fünf Wochen statt.

LG Nicky

[Mmute]

Hallo Nicky ,
ja den Sack von Pfleger kauf' dir mal anständig.... droh' ihm am besten gleich mit "vorsätzlicher Körperverletzung" !
Das mit Jörg ist natürlich auch ein Hammer - aber sagtest du nicht, es wäre etwas enorm gewachsen? Was soll das dann sein?
Aber gratulier ihm auf jeden Fall noch von mir. Schaun' wir mal, was da noch passiert....
Dir wünsche ich, dass der Klodeckel mit Gebrauch immer weicher wird und dein
Po nicht so leiden muss.

Noch drei Nächte

lg Ute

[Nicky72]

Hallo Ute,

was für ein Tag gestern! Ich wollte ja ursprünglich wegen meiner Klogänge ja nicht ins Krankenhaus, aber nachdem was ich gestern morgen von meiner Mum erfuhr, musste ich dann doch fahren. Ich wollte ihr eigentlich sagen, dass ich nicht käme, aber dann musste ich hören, dass sie in der Nacht durch die Hölle vor Schmerzen gegangen ist. Sie war so verzweifelt (kenne ich gar nicht von ihr), dass ich kurzentschlossen doch hingefahren bin. Mein erster Weg führte mich zu der "männlichen Oberschwester". Habe ihm gründlich meine Meinung gesagt, dass das ja nicht angehen würde, wenn eine todkranke Patientin zwei ! Stunden auf ihr Schmerzmittel warten müsse. Ich hatte ihn dann gebeten, die Nachtration schon mit dem Abendessen auszugeben. In seinen Akten stand allerdings nur bei Bedarf. Wie sagte ich nur bei Bedarf. Der Bedarf ist doch ständig gegeben, weil sie einen Dauerschmerz hat. Das hatte sie so nie gesagt, meinte er. Er würde mit dem Arzt reden, dass eine Dauermedikation eingeführt werde. Ich habe ihm dann noch 50,00 EUR in die Hand gedrückt, mit dem Kommentar, dass es damit vielleicht besser klappen würde. Er sagte, daran würde es nicht liegen, aber ich denke schon. Denn der Beweis kam ein paar Stunden später, als meine Mum aufs Klo musste. Sie musste sonst immer sehr lange warten und auf einmal kamen innerhalb von Minuten gleich drei ! Pfleger angerannt. Und mittags kam dann auch der Arzt und hat die Dauermedikation eingeführt. Mal schauen wie diese Nacht war. Ich werde später mal anrufen, denn heute gehe ich garantiert nicht. Das ist mir zu gefährlich, ich möchte sie nicht anstecken und außerdem hatte ich eine schlaflose Nacht.

Ich war gerade eingeschlafen, als um 23.00 Uhr das Telefon klingelte. Du kannst Dir denken, dass ich einen halben Herzriss bekommen habe. Aber es war nur meine Schwägerin, die ihren Mann suchte und ob ich wüsste, wo er ist. Ich wusste es nicht und bin wieder in die Heia gekrabbelt. War gerade wieder eingeduselt, als um 23.45 Uhr wieder das Telefon ging. Dies Mal war es mein Bruder, um mir zu sagen, dass alles ok ist. Ich denke na super und da war die Nacht dann mehr oder weniger vorbei. Denn seit 3.00 Uhr bin ich zwischen Bett und Klo hin- und hergependelt.

Na ja ich werde mich gleich noch mal hinlegen.

LG Nicky

P.S: Was da bei Jörg gewachsen ist, weiss der Henker! Es weiss keiner so genau.