Meine Schwester hat BSDK

[Cosmic]

... mein Vater hat auch BSDK und mir wurde vom Arzt ganz klar gesagt, dass ich durch die Familienbindung auch gefährdet bin...

Es tut mir sehr leid, aber ein Arzt, der solch eine Äußerungen macht, möchte sich offensichtlich zuallererst mal einen Patienten für regelmäßigste Vorsorgeuntersuchungen sichern. Dass er damit den Patienten (der ja gar keiner ist) zutiefst verunsichert, scheint ihn nicht zu interessieren.

Mein Vater verstarb vor 3 Jahren und 5 Monaten an BSDK. Und trotz des Umstandes, dass es sich um eine erbliche Form handeln könnte, habe ich die Verantwortungslosigkeit besessen, inzwischen wieder ziemlich unbeschwert zu leben und - der Gipfel der Verantwortungslosigkeit - letzte Woche Vater zu werden. Ich habe die bösen Gene also möglicherweise weitergegeben.

Ich muss an dieser Stelle mal etwas philosophisch werden: Quasi mit der Geburt steigt das Risiko, an Krebs zu erkranken oder sogar daran zu sterben, mit jedem Lebenstag mehr und mehr. Ebenso das Risiko, einen Herzinfarkt zu erleiden, oder an einer Lungenentzündung nach einer verschleppten Grippe zu versterben. Oder bei einem Verkehrsunfall auf dem Weg zur Reha nach überstandener Krebserkrankung. Kann alles passieren, muss aber nicht. Genetische Veranlagungen hin oder her. Das einzige, was im Leben jedoch sicher ist, ist dessen Endlichkeit.

Und auch zum Thema Vorsorgeuntersuchungen gab es vor ein paar Wochen im Spiegel einen - wie ich fand - sehr aufschlussreichen Artikel. Man muss nicht alle Ansichten des Autors teilen. Aber zum Nachdenken regt der Artikel allemal an.

Mein Fazit: Lasst Euch nicht verrückt machen. Die "Angst" klingt wie die Trauer irgendwann wieder ab. BSDK ist sehr selten. Selbst wenn die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, aufgrund genetischer Dispositionen doppelt oder dreifach so hoch ist, sind andere Erkrankungsrisiken viel höher. Und mit denen lebt Ihr doch bisher auch ganz gut, oder?

[chaosbarthi]

@Cosmic:
Ich freue mich für Dich, dass Du das unbeschwerte Leben für Dich wiedergefunden hast. Das finde ich nicht unverantwortlich. Wenn bei Euch bislang nur Dein Vater betroffen war, würde ich mir da auch überhaupt keine Sorgen machen. Bei mir und bei vielen anderen ist es nur etwas anders gelagert: Wir haben quasi bereits die Garantie, dass wir mehrfach im Leben vom Krebs betroffen sein werden.

Bei meinem Vater begann es 1982. In den folgenden 11 Jahren hatte er 4 voneinander unabhängige Krebsgeschichten mit OP. Den letzten Tumor hat er nicht überlebt. Er starb im 12. Jahr, und so geht es vielen bei uns in der Familie, den Jungen wie den Alten. Und es ist die volle Palette der Krebsarten, wobei Hirntumoren, Darmkrebs und Hauttumoren bei uns das größte Quantum stellen.

Als mein Vater betroffen war, sprach noch keiner der Ärzte von HNPCC. Ich wusste nichts über mein erhöhtes Risiko. 2005 wurde mir daher infolge eines riesigen Karzinoms der komplette Dickdarm entfernt. Der Krebs war durch den Dünndarm gegangen, hatte das Omentum majus infiltriert und war in die Bauchdecke gewachsen. Hätte ich vorab entsprechende Vorsorgeuntersuchungen für HNPCC'ler machen können, wäre das Tumorgeschehen noch im Polypenstadium während einer ambulanten Untersuchung entfernt worden. Dann könnte ich mich heute immer noch als gesund bezeichnen. Es wäre nichts passiert.

So sitze ich hier aber jetzt mit einem Schwerbehindertengrad von 100 und habe alle Probleme dieser Welt. Im letzten Jahr wurde ein Hauttumor bei mir entfernt. Was noch kommen wird, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass ich nach dem bei mir veranstalteten Behandlungspfusch, der erschwerend hinzu kommt, quasi nicht mehr operabel bin. Die nächste große Bauch-OP bringt mich mit großer Wahrscheinlichkeit entweder in den Rolli oder in die Kiste. Von daher haben die Vor- und Nachsorgen für mich einfach einen anderen Stellenwert. Ich betrachte sie für mich als Lebensversicherung.

Wer viele Krebserkrankungen in der Familie hat, sollte seine Ärzte darauf aufmerksam machen, sich ggfs. humangenetisch beraten lassen und sich wenn möglich in die engmaschigen Vorsorgen begeben. Das sichert auch Betroffenen eine unbeschwerte Zukunft.

@Kira: Ich versuche mich, was meine Krankheit angeht, auf dem Laufenden zu halten. Nach wie vor ist es so, dass die meisten Ärzte nichts darüber wissen. Mittlerweile informiere ich meine Ärzte beständig über neue Studien aus meinem Bereich, damit ich gut behandelt werden kann, wenn es mich das nächste Mal trifft. Reiner Egoismus also...

Über das FAMM-Syndrom weiß ich allerdings auch nicht viel. Ich weiß nur, dass häufig multiple Naevuszellnaevi mit dysplastischem Charakter vorliegen, von denen dann irgendwann einzelne entarten. Ich denke aber, dass Du unter dem angegebenen Link noch Infos dazu finden kannst. Im Zweifel kannst Du da sicherlich auch anfragen.

Hatte Dein Vater denn viele von diesen komischen Flecken?

Liebe Grüße Euch beiden
chaosbarthi

[ClaudiaF]

Liebe Queeny,

ich muss etwas ausholen und möchte Dir trotzdem Antwort bzw. meine Meinung erklären ;-)

Meine Mutter ist das 10.te Geschwisterkind. Davon sind bereits 8 inkl. meiner Mutter an verschiedenen Krebsarten erkrankt oder bereits verstorben. Darunter waren Knochenkrebs, Prostatakrebs, Blasenkrebs, BSDK, etc.

Die vielen Krebsfälle machte mich verrückt, vor allem nachdem nun auch noch meine Mutter erkrankt ist. Nun war ich zum ersten Mal in meinem Leben (bin 34) beim Gyn. zur Krebsvorsorge. Dieser schickte mich zu einem Spezialisten (frag mich bitte nicht, wie sich diese Sparte von Arzt nennt) zum Blutabnehmen und zum schauen nach einer Blutgerinnungsstörung. Dabei erzählte ich ihm auch gleich, ob man anhand vom Blut etc. nach Krebsgeschichten oder Anfälligkeit schauen kann. Er meinte ja, würde dies aber niemandem empfehlen. Bei vielen anderen, nichtigen Krankheiten können die div. Krebsmarker ansteigen. Der Patient würde sich dann dabei verrückt machen und von vornherein von einem Krebs ausgehen. Das würde sogar soweit gehen, daß sich gesunde Menschen unters Messer legen. Aus Angst, daß vielleicht doch etwas ist, was man beim Ultraschall oder CT nicht gesehen hätte.
Der Ratschlag von diesem Arzt war, dass es einem genügen sollte, sich zur jährlichen Krebsvorsorge zu melden und auch 1x im Jahr einen gr. Gesundheitscheck machen zu lassen. Sollten einmal Symptome bei einem auftreten, dann erwähnt man beim Arzt, welche Vorgeschichten in der Familie gewesen sind. Viele Ärzte diagnostizieren ja zuerst meistens eine falsche Krankheit.
Ich verstehe Deine Änste Queeny, denn auch ich habe die gleichen Ängste!
Doch mach Dich nicht verrückt. Geh regelmäßig zu den Vorsorgeterminen, so werde ich es auch machen. Lieber gehe ich 1x zuviel zum Arzt, als 1x zu wenig. Selbstmedikation aus der Apotheke werde ich nicht mehr machen. Dafür gibt es Ärzte! Und wenn ich als Hypochonder (schreibt man das so????) hin gestellt werde, auch kein problem. Meine gesundheit ist mir am wichtigsten!

LG Claudia