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  #1  
Alt 08.05.2009, 16:16
daniela5604 daniela5604 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

[QUOTE=Manu;723234]Salü Manuela

Sulindac habe ich ca. 2 Monate genommen und Tamoxifen in kleiner Dosis 6 Monate. Das Wachstum war vorher schon stillgestanden. Seit ich meine Diagnose bekommen habe vor 2 Jahren ganz genau, ist mein Tumor nicht mehr gewachsen.
Wie der Wachstum am Anfang war darüber weiss ich nichts, da ich erst nach 1 1/2 Jahren Schmerzen zum Arzt ging. Ich denke, das ich ihn mindestens 6 Jahre schon habe. Oder eventuell ausgelöst durch die Schwangerschaft meines Sohnes vor 10 Jahren.
An einen heftigen Schlag, wie die meisten Aerzte vermuten, kann ich mich nicht erinnern.
Was könnte es bei dir ausgelösst haben? Haben die Aerzte eine Vermutung?

Schönes Wochenende
Daniela
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  #2  
Alt 08.05.2009, 17:06
Kati.69 Kati.69 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo,

möchte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden mit einer eher positiven Geschichte.
Diagnose u. Op waren Ende 2004, Tumor wurde entfernt, da auch bei mir kein ausreichender Sicherheitsabstand eingehalten werden konnte, habe ich Anfang 2005 noch eine Bestrahlung erhalten. Seitdem muss regelmäßig zum MRT und bis jetzt ist nix wieder gekommen. Von Medikamenten habe ich erst hier etwas erfahren und die Ärzte im Krankenhaus hatten von einem DT auch noch nie was gehört . Sie mussten sich erst im Internet schlau machen )
Mein nächster MRT-Termin ist Ende Juni, aber ich denke nicht das da noch was kommt.

Nun ja, da habe ich wohl Glück gehabt.

Wünsche allen nur das Beste und drücke die Daumen.

Grüße von Kati
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  #3  
Alt 09.05.2009, 21:33
Manu Manu ist offline
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Beiträge: 67
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo,
ich hatte meinen ersten Knoten, genau sechs Wochen nach der Geburt meines zweiten Sohnes. Ich denke also, dass die Schwangerschaft schon eine große Rolle gespielt hat. Außerdem hatte mich als Kind direkt daneben mal ein Insekt gestochen und das hat sich dann ziemlich entzündet und geeitert. 10 Jahre später habe ich dann den Fleischhubbel, der dadurch entstanden ist entfernen lassen. Allerdings, war das nicht genau an der gleichen Stelle, wo der Tumor entstanden ist. Vielleicht war da schon immer etwas nicht in Ordnung, vielleicht, war es durch den Stich, oder durch die Schwangerschaft, oder eben alles zusammen. Ich werde es nie wissen, aber es würde ja auch nichts ändern.
Grüße an ALLE.
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  #4  
Alt 24.05.2009, 11:07
mone84 mone84 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo an alle zusammen,

wollte mich mal wieder melden... Wenn ich ganz ehrlich sein soll es war bei mir so das ich meine erkrankung soweit weggeschoben habe das ich gedacht habe ich hätte das garnicht mehr aber nun kommt es alles irgendwie wieder hoch... Donnerstag ist mein nächster mrt termin u für mich sogesehn erst der erste und langsam kommt die angst aber nicht zu knapp....

Und dann wiéder ne woche warten bis man das ergebniss bekommt =(

Wie geht es euch so zur zeit ??? Tut mir leid das ich so rum jammer aber IHR seit die einzigen die mich so verstehen ..

glg
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  #5  
Alt 24.05.2009, 19:04
HeikeS HeikeS ist offline
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Beiträge: 58
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Mone und wer noch so mit liest,
ich verstehe deine Angst nur zu gut. Ich habe am Dienstag wieder ein MRT, das erste seit absetzen von Tamoxifen und Sulindac. Die letzten Male war es immer in Ordnung, aber nun horche ich viel mehr in mich hinnein. Sobald es mal wo zwickt, bin ich in Alarmstellung. Jede Unpäßlichkeit wird zum Drama und meine Familie will ich auch nicht immer aufregen. So ist dies Forum hier sehr wichtig für mich.
Wünsche allen einen schönen Restsonntag.
Gruß HEIKE
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  #6  
Alt 25.05.2009, 21:27
mone84 mone84 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Schön das ihr so mit mir fühlt =) bin froh euch zu haben...

In letzter Zeit hab ich immer so ein stechen u ein ziehen im oberschenkel manchmal denke ich die narbe platzt wieder auf das der daraus kommt dieser scheiß alien...

Würde gern die frage beantwortet bekommen warum grade ich dieses habe oder warum wir die leuten sind die ausgesucht worden ist....

Ich bei jmd der tumor schonmal umgschlagen von gut auf bösartig???

glg
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  #7  
Alt 26.05.2009, 22:04
Manu Manu ist offline
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Beiträge: 67
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Heike,
ich hoffe, dass dein MRT in Ordnung war. Ist dein Tumor vom Tamoxifen/Sulindac verschwunden. Seit wann hast du es abgesetzt? Es ist immer schön zu hören, wenn ein Desmoid verschwunden ist, es kommt leider viel zu selten vor.
Gruss Manuela.
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